Soutenance mémoire
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La compréhension physiologique de la maladie
Le cerveau est constitué de neurones qui sont connectés entre eux pour former un vaste réseau. Ces connexions appelées synapses permettent de faire passer l’information d’un neurone à un autre. La maladie d’Alzheimer se caractérise par l’apparition de lésions bien particulières, qui envahissent progressivement le cerveau et détruisent les neurones. L’information ne circule donc plus au sein du cerveau, ce qui engendre les différents dysfonctionnements cérébraux vus précédemment.
Il existe deux types de lésions qui participent à la destruction des neurones. La première se caractérise par la production excessive et l’accumulation anormale de protéine bêta-amyloïdes, qui intervient au niveau de la transmission synaptique. Ces protéines forment des plaques, appelées amyloïdes ou séniles qui provoquent la mort du neurone.
La deuxième se définit par la déformation des protéines Tau, qui constituent le squelette du neurone, ce qui modifie alors la structure de la cellule. Sans squelette, les neurones dégénèrent et les connexions se perdent. Cette forme de lésion s’appelle la dégénérescence neurofibrillaire, elle provoque à terme la mort du neurone.
Les dégénérescences neurofibrillaires et les plaques séniles ne suivent pas le même chemin dans le cerveau au cours du temps. Les dégénérescences neurofibrillaires se développent d’abord dans la région appelée hippocampe, essentielle à la mémoire et à l’apprentissage. Elles se propagent ensuite, par un mouvement centrifuge, à l’ensemble du cerveau. On observe alors une atrophie (diminution du volume) de celui-ci, ce qui provoque un dysfonctionnement global.
La progression de ces lésions correspond aux symptômes de la maladie qui débute par les troubles de la mémoire, puis du langage, de reconnaissance, et l’incapacité à exécuter des gestes. Pour ce qui est de la progression des plaques séniles, elles se propagent d’abord dans le cortex, elles atteignent ensuite l’hippocampe, puis se propagent à l’ensemble du cerveau par un mouvement centripète. Leur progression n’est pas liée aux symptômes de la maladie
Les causes de la maladie
Les causes exactes de la maladie d’Alzheimer restent floues. L’avancement actuel des recherches sur le sujet, ne permet pas de définir la provenance de l’apparition des lésions qui sont à l’origine du trouble. Cependant, il est prouvé que la maladie apparaît en raison d’une combinaison de facteurs de risques.
Le vieillissement reste le facteur principal (avec 17% de chance d’être atteint de la maladie après 75 ans). Les maladies cardiovasculaires (l’hypertension, l’hypercholestérolémie, l’obésité, le diabète, etc.) semblent également contribuer au développement de la maladie. Les facteurs génétiques ne sont eux aussi pas négligeables : « Ainsi, certains gènes peuvent augmenter le risque d’être atteint, bien qu’ils ne soient pas directement la cause de la maladie. En effet, les chercheurs ont découvert qu’environ 60 % des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont porteuses du gène Apolipoprotéine E4 ou ApoE4. Un autre gène, le SORL1, semble également être souvent impliqué. Cependant, plusieurs individus sont porteurs de ces gènes et n’auront jamais la maladie et, inversement, certaines personnes sans ces gènes peuvent développer la maladie. »(1). Les femmes sont également plus touchées par la maladie d’Alzheimer que les hommes, cela vient du fait qu’elles vivent généralement plus longtemps que les hommes et ont donc plus de probabilités de développer la maladie.
Le diagnostic de la maladie
La maladie d’Alzheimer peut difficilement être diagnostiquée avec certitude. Seule l’autopsie après le décès peut révéler les lésions neuronales qui caractérisent la maladie. Cependant le malade est considéré comme étant atteint d’Alzheimer quand un diagnostic clinique de démence est établi et que d’autres examens complémentaires éliminent l’ensemble des autres diagnostics possibles. Dans un premier temps, le bilan neuropsychologique est nécessaire. Il s’agit d’une série de tests comprenant des questionnaires et des tâches simples à accomplir. Ce sont les facultés cognitives du patient qui sont ici évalués : langage, mémorisation, raisonnement, compréhension, planification, etc. Les tests sont adaptés au niveau socio-culturel de la personne et à son stade d’avancement de la maladie. Plus l’examen est réalisé tôt, plus il doit être précis pour mettre en évidence les troubles qui pourraient passer inaperçus.
Si le malade est diagnostiqué comme souffrant de démences mentales, une série de tests plus approfondies est alors nécessaire pour affiner le diagnostic. L’IRM (imagerie par résonnance magnétique) et le scanner permettent d’examiner l’aspect et le volume des structures cérébrales. Cet examen a pour but de mettre en évidence des atrophies de certaines zones du cerveau, une des conséquences physiques de la maladie d’Alzheimer, mais aussi de vérifier qu’il ne s’agit pas d’autres pathologies (AVC ou tumeurs par exemple). L’examen neurologique permet de déceler chez la personne d’éventuelles troubles neurologiques : trouble de la marche, trouble oculomoteur, troubles de l’équilibre, syndrome parkinsonien, etc. En début de maladie cet examen n’est pas déterminant puisque ces troubles n’apparaissent pas encore. Enfin un bilan médical global est nécessaire pour exclure toutes maladies organiques, pouvant affecter la confusion mentale ou la désorientation (infection urinaire, pulmonaire, malnutrition…etc.)
Les traitements
Une fois le malade diagnostiqué, se pose alors la question du traitement. Comment se soigner ? Peut-on guérir d’Alzheimer ? Aujourd’hui ce n’est malheureusement pas encore possible. A l’heure actuelle, aucun traitement curatif peut véritablement guérir la maladie. Cependant il existe des traitements, médicamenteux ou non, qui permettent de ralentir l’évolution des troubles.
Les traitements actuels n’agissent pas sur les mécanismes cellulaires de la maladie, et n’empêchent donc pas la dégénérescence et la mort du neurone. Néanmoins les médicaments disponibles agissent en empêchant la destruction des neurotransmetteurs qui transportent l’information d’un neurone à un autre. Une amélioration modérée mais significative des fonctions cognitives et des activités quotidiennes est alors notée, ce qui ralenti l’évolution de la maladie pour un temps donné.
Les approches non médicamenteuses font également partie de la prise en charge thérapeutique de la maladie. Elles sont de plus en plus sollicitées aujourd’hui, puisque contrairement aux traitements médicaux, elles n’ont pas d’effets secondaires négatifs sur le malade. Ces approches visent, à préserver le plus longtemps possible, les capacités du patient, afin d’améliorer sa qualité de vie. Il en existe de deux sortes : l’approche psycho-sociale et l’approche spatiale. La première vise à entretenir l’activité de certaines zones du cerveau dans le but de prévenir leurs détériorations. Différents types d’interactions sont envisageables en fonction de l’évolution de la maladie chez le patient. On retrouve des ateliers à médiation artistique (peinture, sculpture, musique, écriture…), des ateliers à médiation corporelle (yoga, arts martiaux, médecine douce…), des ateliers à médiation cognitive (atelier mémoire ou réminiscence…) ou un soutien psychologique. Ces exercices permettent également d’adapter les modalités de communication du patient en fonction de son stade d’avancement et ainsi maintenir une forme de dialogue avec ses proches.
La deuxième vise quant à elle à combler les lacunes environnementales du malade. En effet, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont extrêmement sensibles aux milieux dans lesquels elles évoluent. Le moindre défaut de leur environnement provoque à la fois stress et anxiété, ce qui accentue l’évolution de la maladie. Cette approche spatiale a donc pour but de proposer des espaces dépourvus de contraintes pour les malades afin de ralentir l’évolution de la maladie.
Ces différentes approches, médicamenteuses ou non, peuvent être efficaces individuellement, mais sont d’autant plus efficientes si elles sont appliquées simultanément. Ces différentes démarches sont complémentaires et peuvent ainsi s’attaquer à différentes facettes de la maladie.
Une autre approche, non médicamenteuse mais plutôt sociétale, me semble importante d’être abordée. La manière dont la maladie est perçue par la société, a un impact sur la santé des malades. Ce mémoire s’intéresse à la maladie d’Alzheimer dans un contexte français. Or cette maladie est présente dans le monde entier où elle n’est pas appréhendée de la même façon. Par exemple en orient, plus particulièrement en Chine, ce trouble n’est pas considéré comme étant une maladie, mais comme une conséquence du temps. Cette qualification de la maladie a une certaine importance puisqu’elle a un impact direct sur le malade. En effet les Chinois ont une représentation cyclique et non fini du temps de vie sur terre. Ainsi si un proche est atteint de troubles cognitifs, cela n’a pas vraiment d’importance vu qu’il finira par redevenir jeune. Or ces personnes désorientées présentent les mêmes lésions au cerveau que les malades européens mais ne développent pas tout à fait les mêmes symptômes. Ils sont sujets aux mêmes troubles cognitifs, mais ne présentent aucuns signes d’agressivité. Cette absence de « fatalité » de ce trouble induit une moindre pression sociale et une banalisation de la maladie qui n’en est plus une. Il en résulte alors une non stigmatisation des personnes atteintes qui sont mieux intégrées dans la société, ce qui a un impact bénéfique sur leur santé.
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Table des matières
Introduction
I. La maladie d’Alzheimer Comprendre la maladie
1.1.1. Les différents stades de la maladie
1.1.2. La compréhension physiologique de la maladie
1.1.3. Les causes de la maladie
1.1.4. Le diagnostic
1.1.5. Les traitements
1.1.6. Synthèse
L’évolution du statut de la maladie
1.2.1. L’histoire de la maladie
1.2.2. Une reconnaissance tardive de la maladie en France
1.2.3. Les plans Alzheimer 2001-2005 et 2004-2007
1.2.4. Le plan 2008-2012 : une avancée considérable mais décevante
1.2.5. Le plan 2012-2018 : à la recherche d’un nouveau dynamisme
1.2.6. Synthèse
II. La prise en charge en institutions
La prise en charge de la maladie en PASA et en UHR
2.1.1. Les structures de répit
2.1.2. Fonctionnement du PASA et de l’UHR
2.1.3. L’architecture comme élément structurant des PASA et des UHR
Présentation des unités étudiées
2.2.1. Le PASA de la Souvenance
2.2.2. La Résidence de la Vallée du Don, l’UHR de Guémené-Penfao
2.2.3. Synthèse
III. Architecture comme outil thérapeutique
L’architecture soignante
3.1.1. L’orientation et le repérage spatio-temporel
3.1.2. L’enfermement et la sécurité
3.1.3. L’intimité et l’autonomie
3.1.4. L’isolement
3.1.5. Synthèse
Vers des nouveaux modèles ?
3.2.1. La Maison du Thil
3.2.2. Le village Alzheimer
Conclusion
Médiagraphie
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