Insuffisance cardiaque 

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La perception des symptômes influencée par l’âge et le sexe

Dans la théorie spécifique basée sur une revue systématique de la littérature de Riegel et al. (2016), il a été reporté que les difficultés des personnes atteintes d’IC à reconnaître et interpréter leurs symptômes sont reliées à l’âge. Un âge avancé altère l’intéroception, qui à son tour altère la perception des symptômes. Lee et al. (2017) ont précisé que l’âge avancé du proche aidant l’amenait à évaluer les symptômes moins sévèrement que le patient.
Bidwell et al. (2015) ont démontré que la perception des symptômes était influencée négativement par le sexe masculin. Cette perception erronée des symptômes par les patients masculins se répercutait négativement sur la gestion des auto-soins.

La perception des symptômes influencée par le type de symptômes

Riegel et al. (2016) ont séparé les symptômes de l’IC en deux catégories principales : d’une part les symptômes physiques, comprenant la dyspnée, la fatigue et les troubles du sommeil ; d’autre part les symptômes cognitifs et émotionnels, comprenant la dépression et l’inquiétude. L’ampleur et la diversité de ces symptômes altéraient leur perception.
Certains symptômes étaient plus difficiles à percevoir et étaient de ce fait évalués différemment par le patient et son proche aidant (Lee et al., 2017 ; Quinn et al. 2010).
L’incongruence quant à la fatigue, l’anxiété, la dyspnée et la douleur entre le patient et son proche aidant était particulièrement importante (Lee et al., 2017). Pour améliorer la congruence au sein de la dyade, Quinn et al. (2010) ont souligné l’importance d’encourager le proche aidant à valider ses observations auprès du patient. Ceci permettrait aux membres de la dyade de planifier ensemble leurs activités quotidiennes, en fonction de l’état changeant du patient.
La dépression du patient atteint d’IC atténuait la visibilité des symptômes. Ceci rendait la perception des symptômes plus difficile pour le proche aidant (Lee et al., 2017)L’investissement du patient dans ses auto-soins était influencé par l’acceptation de sa maladie

La perception des symptômes influencée par le type et la qualité de la dyade

Le type et la qualité de la dyade influençaient l’engagement du proche aidant dans la perception des symptômes du patient atteint d’IC (Bidwell et al., 2015 ; Lee et al., 2017). L’engagement du proche aidant dans les auto-soins résultait d’un compromis entre les deux membres de la dyade (Clark et al., 2008). Un proche aidant évaluant les symptômes du patient plus sévèrement que le patient lui-même aurait tendance à plus s’investir dans la pratique des auto-soins et à recourir à des soins formels (Lee et al.,2017). Quinn et al. (2010) ont ajouté que de plus en plus de proches aidants informaient un professionnel de la santé de leur perception des symptômes. Un investissement plus important de la part du proche aidant était associé à une charge de travail plus conséquente (Lee et al., 2017). Selon Bidwell et al. (2015) et Buck et al. (2018a), le proche aidant pouvait adopter deux rôles différents au sein de la dyade : il pouvait soit agir à la place du patient, soit inciter le patient à agir lui-même. Ces deux rôles ont été évalués à l’aide de l’instrument «Caregiver Contribution to Self-Care of Heart Failure Index » (Bidwell et al., 2015). En cas de crise, un changement de rôles au sein de la dyade s’imposait, passant d’un quotidien géré par le patient à une crise gérée par le proche aidant (Buck et al., 2018a).

La perception des symptômes influencée par le soutien social

Selon Quinn et al. (2010), « du fait que l’IC demandait une gestion continue, les membres de la famille, les amis et les connaissances assumaient de plus en plus de grandes responsabilités dans l’évaluation du symptôme, son évaluation et la prise de décision » .
Lorsque le proche aidant se sentait incapable d’agir suite à ses observations, celui-ci faisait appel aux membres de sa famille, à des amis ou à des médecins. En période de crise, trois quarts des dyades n’arrivaient pas à sortir de leur routine quotidienne et de ce fait, faisaient appel à un tiers .

La perception des symptômes influencée par l’éducation spécifique

Les proches aidants avaient besoin d’éducation spécifique à propos de la reconnaissance des symptômes de l’IC, plus particulièrement à propos des symptômes les plus subtils. Cette éducation permettrait d’obtenir une meilleure congruence au sein de la dyade pour la perception des symptômes (Quinn et al., 2010). Piamjariyakul et al.(2012) soutenaient ces propos en indiquant que les proches aidants n’étaient pas suffisamment informés concernant l’exacerbation des symptômes. En effet, pour ces auteurs, les proches aidants percevaient et reconnaissaient les symptômes de l’IC, mais n’arrivaient pas à reconnaître l’exacerbation de ceux-ci, ne sachant ainsi pas le moment approprié pour informer les professionnels de la santé. Ceci devenait problématique, car le proche aidant détenait une grande responsabilité dans la prise de contact avec un professionnel de la santé (Clark et al., 2008). Pour y remédier, Piamjariyakul et al. (2012) ont proposé une éducation spécifique à l’IC des proches aidants en leur fournissant un guide d’informations à propos de la perception et de la surveillance des symptômes, mais aussi à propos des symptômes démontrant une exacerbation de l’IC. De plus, ce guide sous forme papier devrait présenter les directives à prendre pour prévenir une exacerbation de l’IC et ainsi éviter une hospitalisation.

 

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Table des matières

1 Introduction
2 Problématique
2.1 Question de recherche
3 Cadre théorique 
4 Méthode
4.1 Devis de recherche
4.2 Recherche de littérature
4.2.1 Stratégie de recherche
4.3 Critères d’inclusion et d’exclusion et limites
4.4 Considérations éthiques
5 Résultats 
5.1 Caractéristiques des échantillons
5.2 Synthèse des principaux résultats
5.3 Perception des symptômes
6 Discussion 
6.1 Forces et limites
6.2 Recommandations
6.2.1 Recommandations pour la pratique
6.2.2 Recommandations pour la recherche
7 Conclusion
8 Références

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