Institutionnalisation des personnes trisomiques vieillissantes

Les métaparadigmes infirmiers

Les métaparadigmes infirmiers sont : la personne, la santé, l’environnement et les soins infirmiers (Fawcett, 1984). Selon Pepin, Ducharme et Kérouac (2010), ces derniers représentent le centre d’intérêt de la discipline et c’est grâce à la manière dont le personnel infirmier aborde la relation entre ces différents concepts que le domaine de la discipline infirmière est précisé. La personne : cela regroupe tout ce qui définit l’homme d’un point de vue biologique, psychologique, social, culturel et spirituel. Ce métaparadigme correspond aux bénéficiaires de soins donc cela peut être une personne, une famille, un groupe ou une communauté. Chaque théoricien définit la personne comme il le souhaite. Nous avons choisi d’étudier une population composée uniquement de personnes atteintes du syndrome de Down, connu aussi sous le nom de trisomie 21. Les individus ciblés sont vieillissants et présentent une forme de démence dégénérative telle que la maladie d’Alzheimer. La santé : les soins infirmiers cherchent à définir la santé mais c’est un état difficile à expliquer.

Une chose est sûre, c’est que nous ne pouvons plus la résumer à l’absence de maladie. L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) (1946) définit la santé comme « un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité ». Les personnes choisies sont donc des personnes trisomiques ayant développé une forme de démence de type Alzheimer qui entraîne une altération de leur santé qui se manifeste par une atteinte cognitive et une baisse de leur autonomie. De plus, avec le processus de vieillissement, ils sont confrontés à différentes comorbidités associées à leur déficience intellectuelle. L’environnement : l’environnement de la personne est un sujet vaste qui va des systèmes de proximité à ceux proposés à plus grand échelle. Néanmoins, cela regroupe principalement l’interaction que la personne a avec son environnement. Nous avons décidé de nous concentrer sur la population qui réside en institution socio-éducative car nous avons constaté qu’une population importante de trisomiques vieillissants y vivait.

Nous avons donc pensé que nous aurions plus de chance de trouver des données probantes que si nous nous étions focalisés sur des personnes trisomiques vivant à domicile, lieu où il est plus difficile de recenser la population touchée. L’institutionnalisation est un problème actuel dans la prise en charge de la population trisomique vieillissante. De plus, en tant qu’infirmier, nous sommes amenés à considérer les proches comme faisant partie intégrante de la prise en charge. Les soins infirmiers : ils ont plusieurs aspects dont les soins préventifs, curatifs et palliatifs. L’ensemble des soins liés aux fonctions d’entretien et de continuité de la vie visent à compenser partiellement ou totalement un manque ou une diminution d’autonomie d’une personne ou d’un groupe de personnes. Selon Pepin et al. (2010), la discipline infirmière s’intéresse au soin, dans ses diverses expressions, auprès des personnes, des familles, des communautés et des populations qui sont en interaction constante avec leur environnement et qui y vivent des expériences de santé. Le rôle infirmier dans la prise en charge d’un patient trisomique touche les sphères préventives et curatives et tend actuellement vers la sphère palliative. L’autonomie est un point essentiel à maintenir et à favoriser chez la population trisomique, celle-ci étant permise grâce à la collaboration entre les professionnels de la santé et ceux du domaine social.

Revue exploratoire de littérature

Pour approfondir nos connaissances quant à la trisomie 21 et à son évolution, nous nous sommes aidés du livre de Cuilleret (2007), responsable d’enseignement et de recherche à l’université Claude-Bernard, à Lyon et psychologue : la trisomie 21 reste la maladie génétique la plus fréquente de toutes les trisomies existantes. 12 Il y a peu de temps encore, il était exceptionnel de rencontrer des adultes atteints de trisomie. Les personnes qui atteignaient l’âge adulte étaient très souvent dans une situation de grande difficulté. Ces personnes étaient confiées à la famille, car aucune autre solution n’était adaptée à leur situation. Aujourd’hui, on rencontre deux types d’adultes atteints de trisomie : tout d’abord les personnes ayant eu un encadrement et un suivi adaptés dès leur enfance, qui leur ont permis une meilleure autonomie et une insertion sociale, et les personnes n’ayant pas bénéficié de suivis éducatifs ni de stimulations cognitives, qui se trouvent en grande difficulté de part leur manque de compétences sociales. Actuellement, la trisomie 21 et la prise en charge de celle-ci sont mieux connues des professionnels.

L’accompagnement démarre dès l’enfance et est individualisé selon la situation. De ce fait, la personne trisomique se développe et a une meilleure qualité de vie (autonomie, indépendance, activité professionnelle, etc.). Il y a quelques années, lorsque cette déficience était encore mal connue, la personne trisomique ne bénéficiait pas de prise en charge appropriée et était ainsi plus lourdement handicapée à l’âge adulte. Ainsi, de nos jours, l’adulte trisomique vieillissant développe d’autres besoins.

Historique des naissances trisomiques Nous avons rencontré le directeur d’une institution socio-éducative pour obtenir davantage d’informations sur l’accompagnement de cette population dans le canton de Neuchâtel. Selon lui, il est constaté qu’il y a une augmentation des naissances trisomiques car le couple parental accueille l’enfant avec sa pathologie. Pendant la grossesse, un dépistage (amniocentèse) est fait et les parents ont ainsi le choix d’accueillir ou non cet enfant. Avant que ce dépistage soit découvert, les parents étaient confrontés à l’arrivée de cet enfant souffrant de trisomie 21 sans avoir eu ni le choix ni la possibilité de s’y préparer. De plus, cette déficience étant très peu connue à l’époque, les enfants restaient à domicile au sein de la famille, et ce sans pouvoir bénéficier d’un suivi adapté. Suite à l’amélioration des connaissances dans l’accompagnement et le suivi de cette population, les parents ont pris conscience que leur enfant sera pris en charge de manière efficace dans les structures socio-éducatives prévues à cet effet.

Ils décideront alors de poursuivre la grossesse et d’accueillir l’enfant au sein de la famille tout en sachant qu’il pourra se développer de manière optimale avec sa différence. Selon nous, ceci explique en partie l’augmentation des naissances des enfants trisomiques.

Evolution de la personne trisomique

Dans son développement, le trisomique vieillissant traverse différentes phases. Après l’enfance, l’adolescence et l’âge adulte, il entre dans une étape appelée « pré-vieillissement » selon Cuilleret (2007, p. 273). C’est une phase de vie, comme l’enfance ou l’âge adulte, que tout le monde connaît et qui sert à préparer la personne au vieillissement. Cette étape est difficile à cerner car la transition entre le moment où l’on sort de la phase adulte pour entrer dans la vieillesse n’est pas perçue aisément. Chez les trisomiques, il est important de connaître les signes avant-coureurs de l’arrivée de ce processus car c’est à ce moment qu’il est possible de mettre en place des stratégies de prévention et de maintien des compétences afin d’accompagner les individus dans leur phase de déclin, caractérisée par une perte progressive de leurs compétences sociales, de communication, etc. C’est dans cette phase de vie charnière que la personne risque de perdre brusquement ses aptitudes et, ainsi, diminuer sa qualité de vie. Des bilans annuels à partir de 35 ans sont recommandés de façon à détecter les signes annonciateurs, développés ci-dessous. Il est par ailleurs plus facile de réaliser ces observations chez des personnes institutionnalisées, notamment grâce à la présence d’une équipe professionnelle. Il est néanmoins possible de faire des observations à domicile par l’intermédiaire de la famille, mais il sera plus compliqué d’objectiver des changements car le recul nécessaire est plus difficile à prendre par des proches vivant constamment avec la personne concernée.

Table des matières

1Introduction
2Problématique
2.1Question de départ
2.2Pertinence pour les soins infirmiers
2.2.1Les savoirs infirmiers
2.2.2Les métaparadigmes infirmiers
2.3Revue exploratoire de littérature
2.3.1Historique des naissances trisomiques
2.3.2Evolution de la personne trisomique
2.3.3Syndrome de Down et vieillissement
2.3.4Institutionnalisation des personnes trisomiques vieillissantes
2.3.5Trisomie 21et maladie d’Alzheimer
2.4Concepts retenus
2.5Perspectives pour la pratique
3Concepts et champs disciplinaires infirmiers
3.1Définition des concepts retenus
3.1.1Trisomie 21– Syndrome de Down
3.1.2Maladie d’Alzheimer
3.1.3Care
3.1.4Qualité de vie
3.2Cadre théorique
3.2.1Théorie de J. Watson
3.2.2Lien entre la théorie et la problématique
4Méthode
4.1Délimitation de la question de recherche
4.2Bases de données
4.3Critères de sélection
4.4Articles retenus
5Synthèse des résultats et discussion
5.1Synthèse des résultats des articles
5.1.1Articles traitant d’une population atteinte de trisomie 21et de maladie d’Alzheimer
5.1.2Articles traitant d’une population souffrant de trisomie 21
5.1.3Articles traitant d’une population souffrant de la maladie d’Alzheimer
5.2Développement des résultats en lien avec la question PICO
5.3Propositions pour la pratique
6Conclusion
6.1Apport du Travail de Bachelor
6.2Limites
6.3Perspectives pour la recherche
7Références
8Appendices
Appendice A : Relevé des naissances avec diagnostic de syndrome de Down entre 2003-2013
Appendice B : Analyse d’articles avec grilles adaptées de Fortin (2010)

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