Impact de la littérature de jeunesse traitant de la maladie sur les enfants 

Rôles et apports de la littérature de jeunesse

« Offrir à chacun les chances de développer son imaginaire pour grandir et construire son rapport au monde est un enjeu de société important » (H. Zoughebi, 2002, p.7) affirme Zoughebi ; elle ajoute même que « l’ouvrage pose […] la question de la contribution de la littérature à la construction de soi » (H. Zoughebi, 2002, p.11). C’est là une question fondamentale : qu’apporte réellement la littérature aux enfants ? Déjà très jeunes, les enfants ont accès aux livres ; malheureusement, chaque foyer n’a pas la même possibilité matérielle. Une des fonctions de l’école est de tenter de palier à cette disparité : elle tient là un rôle important puisqu’elle permet aux élèves de se construire une première culture littéraire qui doit être poursuivie, autant que possible, à la maison, à la bibliothèque… De ce fait, l’école maternelle se doit de faire entrer un maximum d’élèves dans la lecture et tenter « d’embrigader » les plus réticents afin de leur donner le déclic.
L’école élémentaire, elle, doit leur fournir les moyens nécessaires pour adopter une attitude de lecteur littéraire. L’enseignant doit donc réussir à trouver des livres qui suscitent chez les élèves un désir de lecture et il doit ensuite trouver des pistes de travail afin d’étudier ces œuvres. Il est donc important de s’attacher au rapport qu’entretien le lecteur -enfant avec le texte qu’il lit.
Lorsqu’on est un lecteur débutant, on est dans une posture de lecteur qu’on pourrait qualifier d’ordinaire. En effet, le livre qu’on lit nous plait, ou pas, et ce ressenti n’est basé que sur l’adhésion au texte ou l’identification au personnage. On rit, on pleure en tournant une page, mais ce n’est que notre affectif qui parle. Ces lectures-là sont sources de plaisir, et sont bien évidemment essentielles ; mais elles ne sont pas porteuses d’apprentissages. Lorsqu’on devient un lecteur confirmé, l’école est là pour nous apprendre à adopter une posture de lecteur littéraire. On nou s donne les clés pour prendre de la distance par rapport au texte lu, ce qui nous permet de construire un point de vue esthétique, mais également critique sur le texte.
Le sens de la lecture est quelque chose qui se construit puisque le lecteur interagit avec le livre et parce qu’il a sa part de travail à effectuer ; c’est pourquoi il est important que les élèves aient à faire face à plusieurs textes dits « résistants ». Ainsi, chacun s’approprie un texte de  manière plus ou moins inconsciente. La lecture peut être abordée par le jeu : pour Picard, il y a deux jeux. Le jeu de rôle est le moment où l’enfant s’identifie au personnage, l’affect et l’émotion de l’enfant est donc mise à contribution. Et il y a le jeu de règle, celui où il faut prendre de la distance afin d’appréhender la complexité du travail d’écriture et les subtilités de l’auteur. Lire est donc un jeu, un jeu qui permet aux enfants de rencontrer des œuvres plus ou moins faciles, plus ou moins résistantes, plus ou moins merveilleuses… Picard définit trois instances du lecteur. Pour lui il y a tout d’abord « le liseur » qui est le lecteur en tant que personne physique, puis « le lectant » qui renvoie à l’intellectuel du lecteur, à la distance prise par rapport au texte et à son analyse, enfin « le lu » est l’inconscient du lecteur, ses réactions aux structures fantasmatiques. La littérature permet ainsi à chacun d’y trouver ce qu’il cherche : identification aux personnages, jeu de rôles, exploration des désirs, des fantasmes, plaisir inconditionnel de lire… Selon Delay, la littérature Est toujours là, elle ne déçoit jamais. […] elle distribue avec égalité le temps, tous les temps que nous n’avons pas connus, et l’espace, tous les espaces que nous serions incapables de parcourir seuls. Elle offre un frère à la fille unique, une lanterne au néon, la haute montagne à la pleine banlieue, du courage au découragé, des illusions à perdre, des idées quand on n’en a pas, de l’humidité quand on est sec, de la compassion, de la rage, de l’ambition. Ses dessein s nous corrigent. Ses fins ne nous abaissent pas. Bref, elle fait grandir, elle agrandit » (H. Zoughebi, 2002, p.28).

Psychanalyse et littérature

L’enfant, par l’intermédiaire des mots, de la lecture, de la littérature parvient en entrer dansce monde fictif décrit par l’écrivain ; il s’y projette et transpose ainsi son vécu entre les lignes. Bien qu’on est vu que l’interaction entre le lecteur et le texte demande un certain travail, la littérature reste aussi une sorte de jeu qui permet de s’évader et d’explorer ses fantasmes. Avec des choses dans sa tête et des mots entre les doigts, un enfant se construit des mondes […] et tout cela ne coûte rien. Au contraire, ça rapporte – du plaisir (J. Bellemin-Noël, 1978, p.33).
L’identification au personnage est un procédé au cours duquel le lecteur se découvre lui même au travers du personnage auquel il souhaite ressembler. Il transpose ses attentes et son vécu sur la vie du héros ; il crée des liens entre lui et le personnage, trouve des affinités. Bellemin -Noël parle « d’idéalisation de soi-même » (J. Bellemin-Noël, 1978, p.46). La littérature permet donc d’atteindre un idéal, mais aussi d’exprimer ses sentiments. Un enfant, bien qu’ayant différents stades de développement , a souvent tendance à refouler ses sentiments : il trouve ainsi dans la lecture un moyen d’extérioriser sa colère et ses échecs. Ce phénomène psychologique est possible grâce à la proximité qui se créer entre lui et le personnage lors de l’identification. Pour qu’une œuvre littéraire plaise aux enfants, il faut qu’elle colle à ses attentes et à ses interrogations. Bellemin-Noël, lorsqu’il parle des contes pour enfants explique que le livre doit être en accord avec Ses angoisses et […] ses aspirations ; [qu’il doit lui faire] prendre conscience de ses difficultés, tout en lui suggérant des solutions aux problèmes qui le troublent (J. Bellemin -Noël, 1978, p.15).
Il me semble pertinent de transposer ces apports des contes pour les enfants, aux apports des livres de jeunesse traitant de la maladie auprès des enfants malades. Les histoires racontées dans la littérature de jeunesse traitant de la maladie sont a u plus près des réelles préoccupations des enfants malades, et leurs proposent des situations proches de leur vécu. On peut donc dire qu’elles sont tout aussi aptes que les contes de fées, à apporter un soutien auprès des enfants malades.
On peut affirmer que le livre apporte du réconfort à l’enfant qui le lit. En effet, Bellemin Noël pense que Plus nous sommes malheureux et désespérés, plus nous avons besoin de pouvoir nous engager dans des fantasmes optimistes. […] Pendant l’enfance, plus qu’à toute autre époque, nous avons besoin des autres pour qu’ils nous soutiennent en mettant de l’espoir en nous (J. Bellemin -Noël, 1978, p.166)
Ainsi, lire l’histoire où le héros surmonte toutes les épreuves, permet de donner du courage à l’enfant qui s’y identifie. C’est le cas du personnage atteint de la mucoviscidose dans Le petit prince qu’on entendait tousser de Delval : il réussit, malgré les contraintes de sa maladie à partir à l’aventure pour sauver son royaume. Ce héros triomphant entraîne donc l’enfant sur l a voie de l’optimisme. Bellemin-Noël prend l’exemple du Petit chaperon rouge, et explique que la fillette mangée par le loup n’est pas la même lorsqu’elle en est délivrée : affronter les dangers lui a permis de gagner en maturité et en sagesse. On peut facilement transposer cette analyse sur l’œuvre de Demeyère-Fogelgesang : Chambre 203. Suite à la perte de son amie, Pierre se trouve changé : il se laissait aller, avait perdu courage, mais il réussit à remonter la pente et à vivre pour deux. La perte de son amie, lui a permis de voir les bons côtés de la vie, d’en profiter encore plus. D’une manière générale, on peut donc supposer que les livres traitant de la maladie, tout comme les contes de fées, parce qu’ils sont proches du vécu des enfants, leurs permettent d’avancer et leur apportent du réconfort.
Les propos de Bellemin-Noël permettent d’attester que la littérature de jeunesse est une source d’ouverture pour les enfants, une source de réconfort, un guide qui peut parfois réussir à les remettre sur le bon chemin, leur redonner de l’espoir, les accompagner dans leurs batailles. Les auteurs de ces livres pour enfants sont bien conscients de l’impact de cette littérature sur son public.
Leurs choix de thèmes n’est pas anodin, ils traitent bien souvent de problèmes essentiels. Evidemment, le livre ne fait pas tout : les mots à eux seuls ne peuvent redonner tout l’espoir perdu à un enfant en quête d’affection. Les parents, la famille, les amis, l’entourage d’une manière générale sont là pour soutenir l’enfant malade, l’enfant en difficulté, l’enfant troublé. Le livre ne remplace en rien l’amour et le réconfort des parents, il n’en est pas non plus un su bstitut, mais simplement un supplément.
On vient de voir que les livres se devaient de donner de l’espoir aux enfants en abordant des thèmes, des expériences faisant écho à leur vécu. Mais certaines œuvres procèdent du registre tragique pour atteindre ce but. Deux livres que j’ai décidé d’étudier abordent la mort. Dans l’un la meilleure amie du personnage principal décède de sa maladie, dans l’autre les deux personnages décèdent. Le titre de ce livre ne laisse aucun doute : Quand vous lirez ce livre… de Nicholls.
Lorsqu’on décide de lire se livre, on connaît déjà la fin. Sachant que le héros meurt à la fin, on peut parler de tragédie au sens théâtral. C’est Aristote qui attribue la catharsis comme fonction de la tragédie. La catharsis est une forme de purification. Ainsi un spectateur assistant à une pièce de théâtre tragique, s’identifie aux personnages (tout comme en littérature) et ayant les même passions dévastatrices, en ressort purger car les acteurs ont été punis pour lui. On peut donc imaginer, qu’inconsciemment, l’enfant qui lit la littérature de jeunesse abordant sa maladie, se purge de ses émotions. Non qu’il soit coupable de quoi que ce soit, bien au contraire ! Mais j’entends par là, que ses angoisses peuvent être évacuées en même temps que celles du personnage, tout comme ses peurs, ses colères… ou du moins en partie. L’enfant malade trouve ainsi dans la littérature de jeunesse une aide, une forme de soutien, lui permettant de se libérer de certaines émotions. On peut citer comme exemple le passage où Sam, dans Quand vous lirez ce livre… de Nicholls, rejette sa mère, l’engueule, la repousse sous l’emprise de la colère et d’un ras-le-bol dû à sa maladie. Outre les effets secondaires liés à sa maladie, l’enfant malade doit poursuivre sa scolarité. Celle-ci n’est parfois pas évidente, du fait des traitements mais aussi des regards des autres.

La maladie et l’enfant scolarisé

Les différentes maladies

La maladie se définie comme une altération de la santé. Il me semble important de distinguer de suite deux grands types de maladies : il existe les maladies aigües, ce sont celles qui arrivent occasionnellement comme la grippe ou une rhume ; et il existe les maladies chroniques, ce sont celles qui durent comme le diabète ou le cancer.
On peut lister plusieurs affections de longue durée telles que : les affections osseuses, l’asthme, le cancer, le diabète, la dyslexie, la leucémi e, la maladie de Crohn, la mucoviscidose, la myopathie, le syndrome de Gilles de la Tourette, l’insuffisance rénale… Cette liste n’est pas exhaustive, il existe bien d’autres maladies chroniques.
Chaque maladie, bien qu’ayant comme point commun d’évoluer sur le long terme ne se déroule pas de la même façon. En effet, certaines évoluent lentement, d’autres rapidement ; les conséquences physiques et psychologiques sont propres à chacune d’elle ; les soins médicaux diffèrent de l’une à l’autre et le degré de souffrance est propre à chaque individu.
J’ai choisi de m’attacher plus particulièrement au cancer, au diabète et à la mucoviscidose puisque ce sont les maladies qui touchent les enfants avec lesquels j’ai pris contact . Aussi il me semble important d’expliquer en amont ces maladies afin d’avoir une meilleure compréhension concernant le vécu des enfants que j’ai interrogés.
La dénomination de cancer regroupe de très nombreuses affections : cancer du sein, cancer des poumons, cancer de la thyroïde, cancer des os… L e cancer est le développement d’une tumeur maligne, c’est-à-dire de cellules anormales. Chez l’enfant, on distingue les tumeurs solides, c’est -à dire celle qui sont basées sur un organe ; des leucémies, qui touchent la moelle osseuse dès l’origine. Si des cellules cancéreuses passent dans le sang, elles se fixent sur d’autres organes, c’est ce qu’on appelle les métastases.
Le diabète est une maladie endocrinologique qui provient d’un dysfonctionnement du pancréas qui ne produit pas suffisamment d’insuline, elle se définit donc par une augmentation de la glycémie, c’est-à-dire du taux de sucre dans le sang. Cette maladie. Le diabète n’est pas une maladie génétique mais elle suppose une prédisposition héréditaire.
La mucoviscidose est une maladie génétique. Les personnes atteintes de cette maladie produisent un mucus plus épais, ce qui obstrue les voies respiratoires et digestives, entrainant ainsi des infections. Les soins sont quotidiens : séances de kinésithérapie accompagnés de nombreux médicaments, voire des séjours en hôpital lors de surinfections. Les patients atteints de cette maladie ont une espérance de vie limitée.
Les enfants malades rencontrent donc un certain nombre de difficultés qui se voient au travers de leur comportement : diminution de leur capacité d’attention, soins quotidiens pouvant empiéter sur l’horaire scolaire, hospitalisations répétées… le tout pouvant entraîner des moqueries ou une incompréhension de la part des autres camarades. Il est essentiel qu’ils sachent, et surtout que les autres camarades sachent que ces maladies ne sont pas contagieuses ; c’est pourquoi il est important de les sensibiliser à ce thème. Ces maladies chroniques ont bien souvent des répercussions psychologiques chez l’enfant, mais aussi chez les parents. Les parents trop anxieux quant à l’avenir de leur enfant risquent de le surprotéger. Le déroulement de la scolarité de leur enfant est une de leurs préoccupations.

Le choix du corpus

J’ai choisi de m’attacher aux albums et aux romans de la littérature de jeunesse traitant de la maladie, et non aux articles, revues et autres textes abordant ce même sujet. J’ai fait ce choix car comme le dit C. Garcia-Debanc :
On ne lira pas de la même manière un roman et un article de journal, une nouvelle policière e t un récit réaliste […] Dès le choix du livre, certains indices du paratexte […] orientent la lecture (C. Garci-Debanc et Al., 1996, p.191-192).
J’ai donc opté pour le côté magique qui peut nous transporter lorsqu’on lit un album ou un roman, plutôt que pour le côté scientifique des articles. La part de rêve, d’inconnu, d’étrange té et d’interprétation que nous suggère un album ou un roman permet, je pense, de mieux enter dans l’œuvre et donc d’adhérer plus facilement au thème.
Le choix du corpus a été dirigé dans un premier temps par les enfants avec qui j’ai pris contact. Bien qu’ayant recensé un certain nombre d’œuvres traitant de la maladie, ce n’est qu’après avoir cherché à rencontrer des enfants malades que mon choix s’est opéré. J’ai effectué des recherches sur leur maladie afin de savoir précisément de quoi ils souffraient. Je ne suis pas médecin et n’ai aucune compétences en ce domaine, mais au fur et à mesure de mes recherches, et après discussion avec leurs parents et eux-mêmes, j’ai réussi à me faire une idée de leurs symptômes. J’ai tenté de comprendre, du moins d’imaginer leur souffrance. Bien qu’ayant moi même eu à affronter la maladie, je n’estime pas être en mesure de ressentir ce qu’ils ont enduré ou endurent encore. Aussi, une fois au clair sur leur état de santé, et avec quelques bases sur leur personnalité, j’ai cherché davantage d’ouvrages en lien avec eux afin d’avoir un éventail d’ouvrages à ma disposition.
Ensuite, pour affiner mon choix, ce sont mes goûts personnels qui ont compté ; certains livres m’ont plus touché que d’autres et m’ont semblé plus propices pour vérifier mes hypothèses.
Je me suis donc plongée plus en profondeur dans les textes auxquels j’ai été sensible afin de les décortiquer et de les proposer aux enfants. Je les ai étudiés et comparés selon des critères explicités dans l’analyse du corpus (cf. parties 2.2 et 2.3).
Bien évidemment la facilité que j’ai eue à me procurer certains livres et l’impossibilité à m’en procurer d’autres est entrée en compte dans le choix des ouvrages retenus.
J’ai étudié une seule œuvre traitant de la mucoviscidose :
Frimousse et la muco-machin d’I. Pasquier et C. Georges-Pasquier : ce livre explique très bien les différents symptômes de la maladie ; avec humour et délicatesse il explique le pourquoi et le comment, permettant ainsi aux enfants malades de mi eux comprendre leur maladie et donc de l’accepter plus facilement. Il démontre par la même occasion l’importance de ne pas laisser un enfant malade dans l’ignorance de sa maladie.
J’ai travaillé sur cet album avec une classe de CM2 afin, notamment, de les sensibiliser à cette maladie. Anaïs, la petite fille de 8 ans, atteinte de cette maladie connaissant déjà très bien les symptômes de sa maladie, je n’ai pas jugé utile de l’aborder avec elle dans le cadre de ma recherche. Je comptais travailler sur Le petit roi qu’on entendait toussait de M.H. Delval avec Anaïs. Cette histoire évoque aussi les grandes contraintes dues à cette maladie et permet de démontrer que la maladie n’est pas un handicap : on peut être malade et accomplir de grandes choses. Je voulais présenter cette œuvre à Anaïs, car je pensais qu’elle pourrait lui apporter , de par la légèreté et la détermination qu’elle transmet, une aide. Je n’ai malheureusement pas pu finaliser ma rencontre avec Anaïs.
J’ai retenu quatre ouvrages sur la leucémie et le cancer (afin d’en faire ressortir leurs points communs):
Quand vous lirez ce livre… de S. Nicholls : cette œuvre raconte les derniers mois de vie d’un jeune garçon de onze ans atteint d’une leucémie. C’est un e œuvre que je n’aurai pas pu étudier avec un enfant au début de sa maladie, par peur que cela lui enlève tout espoir. Bien que l’histoire de Sam soit des plus émouvantes, et affirme qu’un enfant malade est capable de réaliser ses rêves les plus fous, la fin tragique me semble difficile à aborder avec un enfant en plein doute. Je pense qu’on pourrait faire lire une telle œuvre à un enfant malade, sans savoir s’il vivra ou non, mais pour cela il faudrait très bien le connaître afin de pouvoir lui faire prendre conscience que s’il doit partir il doit profiter du temps qui lui reste pour réaliser ses rêves les plus fou comme Sam et s’il gagne son combat contre la maladie, alors il sera d’autant plus fier d’avoir trouvé la force et le courage de faire ce qu’il voulait, ce qu’il aimait… Je pense que c’est là une des leçons à tirer de cet œuvre. De plus, voir que Sam part paisiblement peut rassurer un enfant malade ayant peur de la mort. J’ai donc choisi de discuter de cette œuvre avec Sarah qui a eu un cancer. Elle est actuellement en rémission et son avis sur ce livre m’intéressait afin de faire le parallèle avec ce qu’elle a vait vécu.

Les différents soutiens : famille, amis

Le thème de la famille est souvent évoqué en littérature de jeunesse et chacun de nous a une relation avec sa famille (l’absence de relation étant considérée comme un type de relation). Dans les œuvres traitant de la maladie, l’entourage de l’enfant malade est toujours présent. Que ce soit la famille, les amis ou parfois même le personnel médical , l’enfant est toujours entouré, accompagné ; ce qui ne l’empêche pas d’éprouver un sentiment de solitude.
Dans Théo et Zoé de M. de Kerdanet et P. Jullien, la famille n’est pas présente, c’est la relation entre ces deux élèves, basée sur leur maladie qui sert de soutien à l’un et à l’autre. Dès le début de l’album, on comprend l’importance du soutien mutuel puisque Zoé dit « Alors je ne suis plus toute seule ! » (p.8). Tout au long de l’album, les deux camarades s’apportent mutuellement de l’aide puisqu’ils s’expliquent leur maladie (le diabète). J’ai relevé plusieurs phrases témoignant de leur soutien : Théo « trouve qu’elle fait un peu trop sa crâneuse, mais l’écoute attentivement parce qu’il a très envie de le savoir » (p.11) ; « en réalité, Théo ne sait pas vraiment expliquer la suite mais il est décidé à demander à ses parents dès ce soir ! » (p.14). Ces deux phrases montrent l’écoute partagée de ces deux enfants et leur désir de comprendre ce qui leur arrive. J’ai recensé une dizaine de questions que les deux amis s’échangent, entre eux ou bien avec leurs camarad es ou professeurs, amenant ainsi des explications sur les différents aspects du diabète. Au fil des pages, on assiste à une véritable relation d’amitié qui se met en place. A la page 20, « Zoé est presque impatiente de retrouver Théo. En réalité, elle commence à bien aimer le retrouver pour leurs discussions sur le diabète. Et puis lui au moins, il peut la comprendre ». A la page 23, « Théo éclate de rire ravi de cette complicité ». A la page 34, on apprend que « maintenant Théo et Zoé sont devenus de vrais amis et [que] c’est avec un peu de tristesse qu’ils voient arriver les vacances d’été ». Mais à la page 32, après l’épisode d’hypoglycémie de Théo et le soutien de Zoé à cetinstant-ci, on sait qu’ « ayant la certitude de rester désormais de vrais amis, T héo et Zoé partent ensemble en courant vers les vacances d’été ». Cette histoire présente donc deux camarades, se liant d’une réelle amitié et s’apportant un réconfort mutuel durant la découverte de leur maladie (explications, symptômes, hypoglycémie). Au début du récit, les deux enfants sont chacun de leur côté, puis au fil du temps on les voit devenir complices. A deux, ils supportent et acceptent totalement leur maladie, qu’ils comprennent, et elle est celle qui leur a apporté cette amitié.
Dans Frimousse et la muco-machin d’I. Pasquier et C. Georges-Pasquier, le réconfort vient du grand-père. C’est lui qui entend que Frimousse a besoin de comprendre sa maladie pour l’accepter, il lui donne donc les clés pour mieux vivre. Cet aspect est davantage développé lors de l’étude de l’œuvre avec la classe de CM2 (cf. partie 3 .2).
Dans La copine de Lili a une maladie grave, de D. de Saint Mars, Zigzou est soutenue par sa famille, ses amis d’école et sa maîtresse. On voit que ses parents sont très présents, déla issant quelque peu le petit frère qui ne manque pas de la faire remarquer à sa mère lors d’une visite à sa sœur : « Et moi, maman ? Depuis que Zigzou est malade, je n’existe plus, je compte pour rien ! » (p.18). Cependant, Zigzou a besoin de la présence de ses parents, lorsque Lili lui demande s’ils viennent la voir souvent, elle répond : « Oui, mais j’ai envie qu’ils soient tout le temps là. Pourtant ça m’ennuie de les inquiéter » (p.21). On voit donc l’importance d’être épauler lors de tels moments. L’enfant malade a besoin d’avoir une présence rassurante à ses côtés (amis ou famille) mais d’un autre côté, le sentiment de dépendance des proches peut déstabiliser l’enfant, le faire culpabiliser. Dans ce livre, la maîtresse, est également présente, elle lui rend visite avec ses camarades de classe. Elle leur explique ce qu’est le cancer, abordant par la même occasion le thème de la mort. Lors de leur visite à l’hôpital, Zigzou leur fait découvrir les différents services. A son retour en classe, elle leur raconte comment s’est passé son séjour à l’hôpital lors d’un exposé. C’est donc l’occasion de sensibiliser ce public à cette affection. Enfin ses amis sont là pour elle, ils viennent lui rendre visite, lui changent les idées en lui racontant ce qui se passe da ns la cour de récréation, et en la soutenant lors de son retour en classe. En effet, lors de son retour à l’école, après qu’on lui ait annoncé que son cancer était en rémission, Lili dit : « On l’a portée en triomphe. On était contents, comme si on avait gagné le match tous ensemble » (p.41).
Dans Quand vous lirez ce livre… Sam est entouré au quotidien par ses parents et sa sœur, son ami Félix et la maîtresse qui vient trois fois par semaine leur faire classe. Sa maman a arrêté de travailler pour rester avec lui à la maison, c’est donc son papa qui « gagne de l’argent et […] aide vraiment [sa] maman » (p.28), et sa petite sœur fait beaucoup de crises de jalousie. Sam se définit, avec Félix comme « des experts de l’hôpital. C’est là qu’[ils se sont] rencontrés » (p.12). Les deuxamis sont très complices, Sam relate leur rencontre à l’hôpital et leur première aventure pour avoir des cigarettes pour Félix (cf. p.45-49). On voit leur complicité à travers diverses répliques de Sam comme lorsqu’il dit : « je me suis mis à rire. Félix me fait toujours rire » (p.35). Tout au long du livre, les deux garçons ont une relation très forte, ils partagent énormément, et la mort de Félix est un épisode très douloureux pour Sam. Grâce à Félix, Sam réalise plusieurs de ces rêves comme battre un record du monde ou regarder la Terre depuis l’espace. Son soutien permet donc à Sam de se dépasser, d’oser franchir ses propres limites et ce pour son plus grand bonheur. La maîtresse, Mademoiselle Willis, permet à Sam d’extérioriser certains sentiments ou certains questionnements ; lesquels ils n’osent aborder avec ses parents, notamment sa mère. « J’ai refermé mon carnet. Je ne voulais pas qu’elle voit ce que j’étais en train de faire. Maman s’affole facilement. Je savais combien certaines de mes phrases auraient pu la bouleverser. […] ça la fait pleurer » (p.39-40). Sam est donc conscient que ses interrogations, sur la mort plus particulièrement, sont synonymes d’angoisses pour sa mère, aussi il évite d’en parler ; pouvoir les écrire lui permet d’extérioriser toutes ses pensées. Le travail d’écriture proposé par son enseignante, lui permet donc d’aborder certains thèmes tabous et de le partage avec Félix. Par exemple, des pages 51 à 55, les deux garçons débattent sur la question : « pourquoi Dieu rend-Il les enfants malades ? » (p.51). L’écriture de son journal, permet également à Sam d’évoquer sa maladie : « La leucémie revient toujours. Ils pensent qu’ils l’ont soignée mais elle revient. […] La leucémie est une sorte de cancer. […] Ca m ’est arrivé trois fois en comptant celle-ci. […] Cette fois aussi, ils pensaient qu’ils m’avaient soigné. […] Maman et Papa sont assez doués pour être inquiets et silencieux. Et cette fois, ils avaient raison. La leucémie est revenue » (p.66-67). Sam prend conscience que sa leucémie est tenace et que les chimiothérapies ne le guérissent pas. Outre son ami et sa maîtresse ; Sam peut compter sur le soutien de ses parents. Sa mère est donc à ses côtés, mais c’est à la fin du roman, qu’on assiste à un rapprochement entre Sam et son père. Le père de Sam est décrit comme quelqu’un de timide, de réservé, de silencieux durant tout le roman. Ce n’est que vers le dénouement qu’on le voit se rapprocher de son fils. Cette relation est importante pour Sam. Son père lui a voue, la larme à l’œil, avoir « rêver de [lui … de lui] en train de partir » (p.184). Cela touche bien évidemment Sam. Le lendemain de cet épisode, le père de Sam décide de passer du temps avec son fils, ce qu’ il refusait de faire jusqu’ici prétextant qu’il devait aller travailler.

Impact de la littérature de jeunesse traitant de la maladie sur les enfants

Ma démarche de recherche

L’entretien clinique

Pour le psychologue clinicien, l’entretien clinique est une activité primordiale. Il ne s’agit pas « seulement de connaissances objectives, mais de relations intersubjectives ». (C. Chiland, 1985, p.7). En effet, lors d’un entretien clinique, il y a deux personnes qui dialoguent : le psychologue est là pour essayer de comprendre son patient, pour tenter de soulager sa souffrance ou ses doutes. Marbeau-Cleirens explique que L’aspect clinique de l’entretien, c’est-à-dire chercher à aider autrui à s’exprimer, être disponible pour l’écouter, comprendre la complexité et la richesse de ses processus psychiques devrait se rencontrer dans tous les entretiens. [Elle ajoute que] c’est une aptitude difficile à acquérir ; [qui] demande, de façon continue, un travail d’observation de soi-même, d’auto-analyse et de contrôle de soi. (C. Chiland, 1987, p.40).
Lors de cet entretien, le clinicien doit veiller à laisser son interlocuteur s’exprimer, sans jamais lui restreindre la parole. Il doit adopter une attitude bienveillante, « il écoute dans un double registre : ce qui est dit et ce qui n’est pas dit, le contenu manifeste et le contenu latent du discours » (C.Chiland, 1987, p.22). En effet, le psychologue doit porter attention au discours prononcé par son interlocuteur, mais aussi à son attitude, à ses gestes, à s es mimiques ou onomatopées ; c’est ce qu’on appelle le discours non-verbal. Tout, dans son discours est propice à analyse et à interprétation. Ainsi la spécificité de l’entretien clinique par rapport à un entretien ordinaire, « c’est qu’il prend en compte l’inconscient » (C.Chiland, 1985, p.146).
Plusieurs aptitudes semblent essentielles pour mener à bien un tel entretien. Le psychologue doit pouvoir s’identifier au patient, sans pour autant tomber dans l’identification affective, il doit aussi être capable de garder ses distances et de n’intervenir qu’à bon escient. Ces compétences, semblent difficile à maîtriser, surtout lorsque Ledoux explique l’importance de cette identification.

Table des matières
Introduction
1. La littérature, l’école et la maladie 
1.1 La place de la littérature de jeunesse à l’école
1.1.1. La littérature de jeunesse dans les programmes
1.1.2. Rôles et apports de la littérature de jeunesse
1.2. Les fonctions de la littérature
1.2.1. La lecture : une interaction entre le texte et le lecteur
1.2.2. Psychanalyse et littérature
1.3. La maladie et l’enfant scolarisé
1.3.1. Les différentes maladies
1.3.2. Les modalités et les différents types de scolarisation
2. Analyse d’œuvres qui traitent de la maladie 
2.1. Le thème de la maladie dans les œuvres de littérature de jeunesse
2.1.1. Les différentes maladies abordées
2.1.2. Choix du corpus
2.2 Analyse thématique du corpus
2.2.1. La mort : un thème récurrent
2.2.2. Les différents soutiens : famille, amis
2.3. Ecriture : genres, formes et registres littéraires
2.3.1. Journal intime et album
2.3.2. Le tragique et le comique
3. Impact de la littérature de jeunesse traitant de la maladie sur les enfants 
3.1 Ma démarche de recherche
3.1.1. L’entretien clinique
3.1.2. Recueil et analyse des données
3.2 Les représentations d’une classe type
3.2.1. Démarche pédagogique mise en place : l’oral
3.2.2. Recueil et analyse des données
3.3. Le bilan de mes recherches
3.3.1. Les réussites de mon travail de recherche
3.3.2. Les manques de mon travail de recherche
Conclusion
Bibliographie
Annexes 
Annexe 1
Annexe 2
Annexe 3

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