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Hypothèses explicatives des causes de la dyslexie
Si les auteurs s’entendent sur la définition à donner à la dyslexie, ils s’accordent moins sur les causes distales du trouble. Tous reconnaissent qu’un déficit phonologique est à l’origine de la plupart des symptômes observables, mais certains auteurs pensent qu’un dysfonctionnement perceptif plus général pourrait être à l’œuvre (Ramus, 2003).
Hypothèse auditive
Paula Tallal propose, en 1980, une explication de la dyslexie basée sur un déficit de perception auditive qui entraînerait alors des difficultés de traitement auditif rapide et qui impacterait ainsi la perception de la temporalité des sons, l’intégration et la reproduction des phonèmes. Les sons brefs et les transitions rapides de la parole ne sont pas correctement perçus par la personne dyslexique qui est alors difficilement capable de différencier les phonèmes proches composant sa langue (Ramus, 2003).
D’après les auteurs partisans de cette théorie, les troubles phonologiques rencontrés dans la dyslexie sont provoqués par un défaut « d’organisation perceptive de la structure acoustique des sons de parole » (Goswami et al., 2014). En d’autres termes, un déficit général de traitement auditif serait à la base du trouble phonologique prépondérant à la dyslexie.
Hypothèse visuo-attentionnelle
La théorie visuo-attentionnelle est basée sur la constatation de difficultés visuelles chez les personnes dyslexiques, gênant ainsi la lecture et étant indépendantes des troubles phonologiques généralement observés (Ramus, 2003).
On retrouve dans la littérature plusieurs explications à ce déficit visuo-attentionnel.
Selon Valdois et al. les personnes dyslexiques présentent, lors de la lecture, un empan visuo-attentionnel réduit, par rapport à celui des normolecteurs. Cette réduction entraîne une difficulté à traiter l’ensemble des lettres composant le mot, ce qui va alors empêcher la constitution d’un stock orthographique stable et gêner considérablement les processus combinatoires engagés dans la lecture.
Selon Nathalie Bedoin, la dyslexie résulte d’un problème d’inhibition du détail qui implique que l’enfant reste focalisé sur un traitement local. L’enfant est focalisé sur les détails et donc sur les lettres composant le mot, au lieu de passer progressivement à un traitement global. Traitement qui lui permettrait de ne plus s’attacher à l’identité des lettres mais à leur organisation spatiale et ainsi à leurs relations, permettant l’exercice de la combinatoire en lecture. On parle alors « d’attractivité irrépressible pour les détails non pertinents » qui viennent perturber la fluence en lecture et le développement d’un stock lexical orthographique (Bedoin, 2015).
Hypothèse magnocellulaire
L’hypothèse magnocellulaire propose de regrouper les théories auditives et visuelles en une seule atteinte, qui résulte de dysfonctionnements des magnocellules de toutes les voies sensorielles. Ces dysfonctionnements sont alors à l’origine de troubles oculo-moteurs, de déficits perceptifs observés chez les dyslexiques et des troubles phonologiques qui en résultent (Ramus, 2003).
Stein & Fowler (1984) établissent que les dyslexiques, du fait de cette atteinte magnocellulaire, souffrent d’une « instabilité de fixation oculaire ». Cette instabilité entraîne alors des difficultés à percevoir la place des lettres dans le mot, une lenteur de lecture, un défaut des saccades oculaires et des troubles de la perception spatiale. Le traitement visuel est ainsi moins efficace et plus coûteux (Stein, 2001).
En 1998, Stein & Walsh observent sur des patients des lésions des fibres magnocellulaires présentes dans le cortex pariétal supérieur et les relient avec les déficits en lecture observés chez ces mêmes patients.
Selon ces auteurs, la dyslexie résulte davantage d’un dysfonctionnement sensori-moteur général dont un des nombreux symptômes serait le trouble de la lecture que d’une atteinte phonologique relativement délimitée (Ramus, 2003).
Hypothèse cérébelleuse ou motrice
Suite à la constatation d’une importante proportion de dyslexiques présentant des troubles du développement moteur, les auteurs Fawcett & Nicolson postulent qu’il existerait un dysfonctionnement cérébelleux à l’origine des troubles langagiers observés. Le dysfonctionnement interfèrerait avec les processus de traitement perceptifs sensoriels (visuels et auditifs) nécessaires à la reconnaissance des mots écrits mais aussi avec les processus articulatoires qui entrent en jeu dans le développement du système phonologique (Fawcett & Nicolson, 1999).
Hypothèse phonologique
La théorie phonologique est la théorie la plus communément admise pour répondre à la question de l’origine des troubles dyslexiques (Ramus, 2003). Cette hypothèse, corroborée par un nombre important d’études sur le sujet, place les déficits de traitement et de conscience phonologique au centre de la dyslexie et en fait un trouble spécifique à l’altération des processus phonologiques (Norton et al., 2015). Ces déficits entraînent un frein à l’apprentissage des correspondances grapho-phonémiques, ou « système alphabétique » (Ramus, 2003), constituant la base même de l’instruction de la lecture, via des représentations phonologiques altérées et instables. L’enfant ne peut ainsi ni lire avec fluidité, ni se constituer un lexique phono-orthographique solide et accessible. On observe également chez les dyslexiques des difficultés sur les tâches dites de « conscience phonologique », impliquant la manipulation mentale des sons de la langue orale, équivalent à un processus dit « métaphonologique ». Ces difficultés peuvent constituer un critère de classement dans la catégorie des enfants d’âge préscolaire dits « à risque de développer une dyslexie » (Law et al., 2016) et ainsi permettre une hypothèse diagnostique précoce.
Aucun des auteurs ayant travaillé sur le sujet ne rejette l’implication et l’importance des troubles phonologiques dans la dyslexie. Cependant la place à donner à ces troubles fait débat, entre manifestation secondaire d’un dysfonctionnement cognitif plus général et source spécifique d’altération des processus cognitifs inhérents au traitement du langage écrit, la question demeure (Ramus 2003).
Atteintes langagières du trouble du langage écrit
Trouble de l’identification du mot écrit
Selon notre modèle pédagogique, l’apprentissage de la lecture repose, avant même l’acquisition des structures syntaxiques et le développement du traitement sémantique de l’écrit, sur la capacité à identifier les mots écrits au moyen de l’acquisition du principe alphabétique (Myre-Bisaillon, 2009). Ce principe repose sur l’acquisition des correspondances grapho-phonémiques composant une langue et à leur manipulation simultanée lors du processus de lecture (Observatoire National de la Lecture, 2005). Cette habileté constitue l’une des principales difficultés chez les enfants atteints de dyslexie.
Parmi les facteurs influençant ces difficultés, on peut retrouver des facteurs environnementaux comme la notion « d’opacité de la langue » qui veut que plus l’orthographe d’une langue présente d’irrégularités plus il sera difficile de l’assimiler pour les apprenants (Seymour et al., 2003). Mais aussi des facteurs biologiques, comme l’hypothèse d’un déficit de traitement phonologique des sons de la parole, selon la théorie phonologique, à l’origine des instabilités observées sur les conversions graphèmes-phonèmes (Observatoire National de la Lecture, 2005), ou encore l’hypothèse de la non-automatisation de la « boîte-aux-lettres », aire cérébrale recrutée au moment de l’apprentissage de la lecture pour identifier, stocker et manipuler les lettres (Dehaene, 2007). Ces difficultés empêchent ainsi le développement d’une lecture experte, c’est-à-dire une lecture fluide, automatisée et cognitivement peu coûteuse.
Difficultés orthographiques
L’orthographe dépend de deux mécanismes, d’une part la lecture avec l’identification de mots écrits, de l’autre, le processus de récupération et d’organisation de la chaîne de graphèmes (INSERM, 2007). Il n’est donc pas hasardeux de retrouver une atteinte importante des capacités orthographiques chez les personnes présentant un trouble de la lecture. Par ailleurs, le lien entre capacité à identifier les mots écrits et capacité orthographique se retrouve également dans le fait qu’à cause d’un déficit sur le premier paramètre, le second se voit considérablement entravé et inversement. En effet, les difficultés de lecture freinent le développement d’un lexique orthographique stable et l’instabilité du lexique orthographique ne permet pas d’améliorations des processus de traitement de la lecture (INSERM, 2007).
On remarque ainsi quatre grandes atteintes orthographiques distinctes. En premier, les erreurs de type phonétique, en lien direct avec les capacités de traitement phonologiques, et qui vont se traduire par des confusions de phonèmes/graphèmes proches, des omissions de phonèmes/graphèmes ou encore des inversions de phonèmes/graphèmes rendant la chaîne graphémique instable. En second, les erreurs d’orthographe lexicale, dont les productions ne présentent pas d’atteinte phonologique mais qui relève d’une méconnaissance simple de l’orthographe du mot. On retrouve d’ailleurs dans cette catégorie toutes les erreurs commises sur les mots irréguliers. En troisième lieu, les erreurs morphologiques, dont l’orthographe est considérée comme prédictive du fait de l’existence de mots courants dérivant de la même étymologie, avec comme exemple le mot « retard » dont on peut deviner l’orthographe irrégulière avec les mots « retarder » ou « retardement ». Et enfin, les erreurs d’orthographe dite morphosyntaxique, regroupant les erreurs d’accord en genre et en nombre, les erreurs de flexions verbales, ou encore les confusions de « mots-outils » (INSERM, 2007).
Leximétrie
L’une des manifestations les plus saillantes de la dyslexie est la lenteur de lecture. Elle résulte du coût cognitif important provoqué par l’action combinée des difficultés d’identification du mot écrit et du déficit de développement du stock lexical orthographique (INSERM, 2007). Cette atteinte est, par ailleurs, en lien direct avec les difficultés d’accès au sens, constituant une tâche trop énergivore pour permettre le déploiement de ressources cognitives afin d’assurer la compréhension écrite.
Difficultés de compréhension écrite
Golder & Gaonac’h écrivaient en 1998 que « comprendre, c’est décoder les mots et c’est aussi mettre en parallèle un ensemble de traitements cognitifs de haut niveau pour rétablir les informations implicites et aussi construire une représentation cohérente, en convoquant les connaissances préalables du lecteur. ». Ainsi, si l’on réduit l’activité de lire au simple fait de décoder, on risque fort de passer à côté du réel objectif de la lecture qui est la compréhension, et à terme l’apprentissage. Pourtant, s’il existe beaucoup d’études sur la dyslexie et l’identification du mot écrit, il en existe beaucoup moins sur les effets d’un trouble spécifique du langage écrit sur la compréhension écrite (Maeder, 2012).
Comme évoqué dans la partie précédente, il est possible d’observer, chez un sujet dyslexique, une indisponibilité au sens de la lecture du fait d’un coût cognitif trop important alloué aux processus de décodage. S’en résulte alors une incapacité à capter le sens de ce qui est lu, qui va ainsi réduire grandement et progressivement l’attrait pour la lecture (Maeder, 2012).
Ces difficultés peuvent aussi s’expliquer par la réciprocité manifeste qui existe entre le langage oral et le langage écrit. Il n’est pas rare de rencontrer des sujets dyslexiques présentant un trouble distal, léger à sévère, du langage oral, qui peut impacter la compréhension orale. Ainsi une compréhension orale instable aurait obligatoirement des effets négatifs sur la compréhension écrite lors de l’apprentissage du langage écrit (California Dyslexia Guidelines, 2017).
Dénomination rapide
La dénomination rapide s’apparente à la capacité de nommer rapidement des nombres, des lettres ou des objets. Cette habileté requiert la mobilisation rapide et efficace des informations phonologico-sémantiques stockées dans la mémoire à long-terme. Mobilisation qui constitue d’ailleurs la base du processus d’identification du mot écrit. Il n’est donc pas rare de retrouver cette difficulté chez les individus dyslexiques. De plus, cette difficulté est reconnue, avec le déficit de conscience phonologique, pour être un marqueur précoce des troubles spécifiques du langage écrit. Ainsi, un sujet présentant ces deux atteintes sera plus à risque de développer une dyslexie au moment de l’apprentissage du langage écrit (California Dyslexia Guidelines, 2017).
Impacts sur le langage oral
Il est manifeste d’attester que « l’écrit est une représentation du langage oral. » (INSERM, 2007). Par ailleurs, nous savons qu’une lecture fonctionnelle est composée de deux processus, l’identification du mot écrit d’une part, et la compréhension de l’autre. Si ces deux processus sont bien indépendants, il résulte qu’il existe entre eux, une relation « multiplicative » et une relation de co-influence (INSERM, 2007).
Ainsi, de nombreux auteurs ont écrit sur ce principe de co-renforcement qui veut que le langage écrit se construit sur la base du langage oral préexistante mais qu’après quelques années, la fréquentation du langage écrit entreprenne de consolider et d’étoffer le langage oral (California Dyslexia Guidelines, 2017). Seulement, chez les sujets dyslexiques, du fait de leur faible appétence pour la lecture en raison de leurs difficultés, on peut observer que la deuxième étape, le renforcement du langage oral par le langage écrit, ne s’opère que d’une manière très limitée, provoquant ainsi un « effet Matthieu » qui va entreprendre de creuser encore davantage l’écart avec les individus neurotypiques, en langage écrit mais aussi en langage oral (Sprenger-Charolles & Colé, 2013).
Atteintes transversales du trouble du langage écrit
Mémoire de travail
La mémoire de travail est la structure cognitive permettant le stockage, la manipulation et la mise à jour d’informations destinées à être utilisées à court terme. Elle diffère de la mémoire auditive à court terme du fait qu’elle entraine une transformation mentale des informations stockées. Très liée aux fonctions exécutives, elle participe à la mise en place du raisonnement et intervient dans les tâches de réflexion (Baddeley, 2007). Les études ont démontré que des déficits en mémoire de travail verbale et en mémoire de travail visuo-spatiale sont fréquemment retrouvés chez les personnes dyslexiques, et ce jusqu’à l’âge adulte (McLoughlin et al., 1994). Au quotidien, ces déficits se traduisent par des difficultés à traiter des tâches comportant plusieurs étapes, à maintenir en mémoire l’action en cours, à rester sur un même sujet de discussion, à mémoriser des instructions ou à effectuer plusieurs tâches simultanément. Au niveau académique, on retrouve ainsi des difficultés de compréhension en lecture, de calcul mental et de double tâche, lors de la prise de notes par exemple (Smith-Spark et Gordon, 2020).
Mémoire auditive à court terme
Ce que l’on nomme « mémoire auditive à court terme » se rapporte à la capacité à stocker et à maintenir en mémoire des informations auditivo-verbales pendant de courtes périodes. Ces informations peuvent rapidement être oubliées si le maintien n’est pas suffisamment actif (Atkinson & Shiffrin, 1971) ou si le sujet ne met pas en place de stratégies de maintien comme la répétition vocale ou subvocale.
De nombreuses études ont démontré que les individus dyslexiques présentaient des compétences réduites sur ce type de mémoire (Smith-Spark et al., 2003).
Riddick et al. (1997) ont d’ailleurs étudié, dans leurs recherches, l’impact que ces difficultés peuvent avoir sur la vie quotidienne et professionnelle des adultes dyslexiques, en termes de mémorisation de noms, de numéros et/ou de liste de tâches à effectuer.
Attention et capacités de concentration
Des troubles attentionnels sont fréquemment retrouvés chez les sujets dyslexiques. Ils peuvent être l’expression d’un coût cognitif trop important et d’une fatigabilité ou la manifestation d’une pathologie comorbide. Dans son rapport de 2007, l’INSERM conclue que « la comorbidité entre trouble déficit de l’attention/hyperactivité et troubles des apprentissages est une réalité » mais qu’il est toutefois encore impossible aujourd’hui d’affirmer qu’il existe un lien de causalité entre les deux pathologies ou encore de déterminer quelle pathologie est secondaire à l’autre. Ainsi, il convient de prendre en compte ces données lors de l’évaluation des difficultés (INSERM, 2007) et d’agir sur les difficultés observées, que celles-ci soient au premier ou au second plan. On pourra observer chez l’individu dyslexique des déficits de vigilance, d’attention divisée et d’attention visuelle (Lewandowska et al., 2014), ainsi que des difficultés d’entrée en attention et de maintien, qui pourront persister à l’âge adulte.
Fonctions exécutives
Miyake et al. (2000) définissent les fonctions exécutives comme des compétences cognitives de haut niveau, qui nous permettent de contrôler, gérer et planifier notre comportement en fonction d’un contexte et d’un objectif précis. Distinctes mais interdépendantes, elles sont particulièrement sollicitées lors des situations non habituelles. Il est coutume d’identifier trois fonctions fondamentales : l’inhibition, la flexibilité et la mise à jour, à partir desquelles il sera possible de développer des fonctions exécutives plus complexes, à savoir la planification, la résolution de problème et le raisonnement (Diamond, 2013). Fisk & Sharp (2004) ajoutent aux fonctions exécutives fondamentales la « fluence verbale ». Il est très fréquent d’observer des difficultés exécutives chez les individus dyslexiques dans un contexte d’expérimentation scientifique mais c’est également un sujet de plainte important chez les personnes concernées et leur entourage (Smith-Spark et al., 2016). Dans la vie quotidienne, on peut observer des difficultés d’organisation, de planification, de gestion du temps et d’adaptation aux changements (McLoughlin & Leather, 2013). On pourra également relever des difficultés à fixer des objectifs, des déficits d’autorégulation et une certaine distractibilité (Doyle & McDowall, 2015). Ainsi, ces difficultés peuvent avoir un impact important sur le déroulement des études supérieures et sur la vie professionnelle des individus dyslexiques (Smith-Spark, 2020).
Estime de soi
La notion d’estime de soi renvoie à l’idée d’acceptation générale de la personne, ou en d’autres termes, à la valeur qu’un individu estime posséder (Burns, 1979).
Elle se construit à tous les âges, à travers nos interactions sociales et en nous comparant à nos pairs (Leonova & Grilo, 2009). Les modèles multidimensionnels présentés par Marsh (1990) et Harter (1999) postulent que les individus peuvent se percevoir différemment selon les domaines particuliers. Ainsi une personne peut disposer d’une forte estime de soi générale, mais avoir une faible estime d’elle dans un domaine spécifique. (Leonova & Grilo, 2009). En ce qui concerne les individus dyslexiques, les études relèvent un facteur de risque important de développement d’une estime de soi basse dans le domaine académique mais également à un niveau plus général (Riddick et al., 1999). Il est, par ailleurs, fréquent d’observer des manifestations d’anxiété concomitantes (Riddick et al., 1999). Carawan et al. (2016) observent toutefois, qu’un soutien familial fort pourrait limiter cet effet.
La dyslexie à l’âge adulte
Particularités du sujet adulte
En France, il n’existe pas à ce jour d’études évaluant la prévalence de la dyslexie chez les adultes. L’indicateur le plus fiable serait alors la prévalence connue des enfants dyslexiques, de 6 à 8% (INSERM, 2007), puisque le trouble perdure à l’âge adulte (Leloup, 2012).
Par ailleurs, on peut observer deux catégories d’adultes dyslexiques : les individus ayant été diagnostiqués enfants, qui ont donc derrière eux une histoire scolaire particulière et généralement une longue rééducation, et ceux dont la dyslexie est méconnue, bien compensée ou ayant été négligée (Bonnelle, 2002). Il est intéressant de rappeler, qu’en France, la dyslexie n’a été considérée comme un réel trouble des apprentissages, et donc n’a été perçue comme tel à l’école, qu’après la parution du rapport Ringard, en 2000. Ainsi de nombreux adultes se sont construits sans explications concernant leurs difficultés scolaires.
Ces deux cas de figure rendent la prise en soin de la dyslexie à l’âge adulte complexe mais aussi unique et multifactorielle. De plus, le suivi orthophonique, qui ne peut pas être envisagé d’après le prisme scolaire comme il est généralement proposé pour les patients enfants, se doit de suivre les problématiques adultes, de tenir compte des caractéristiques personnelles et environnementales du patient mais aussi d’être envisagé selon une visée plus compensatoire et fonctionnelle que rééducative (Colé et al, 2020).
Cadre légal et dispositifs mis en place
Lors des études supérieures
Il est courant d’observer une part importante d’individus dyslexiques faire le choix d’un enseignement professionnel court à la suite de l’obtention de leur brevet de collèges (Colé et al., 2020). Toutefois on peut constater ces dernières années, une augmentation du nombre de personnes dyslexiques poursuivant et réussissant des études secondaires (Colé et al., 2020). En France, depuis la promulgation de la loi du 11 février 2005 qui concerne « l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », les troubles spécifiques des apprentissages, dont fait partie la dyslexie, sont reconnus comme un handicap. Par conséquent, les étudiants dyslexiques ont le droit de faire reconnaitre leur handicap et peuvent ainsi bénéficier d’aménagements académiques auprès du service de mission handicap de leur université (Colé et al., 2020). Parmi les aménagements proposés par Collette et. al (2020) on peut trouver : la distribution de notes de cours, la transmission anticipée des documents et supports de cours, la possibilité d’enregistrer en audio ou en vidéo, la mise en place de délais, la non prise en compte de l’orthographe, l’octroi d’un tiers temps pour les examens ou la priorisation de la modalité orale.
Au niveau professionnel
Comme mentionné précédemment, la dyslexie, qui n’est pas forcément vécue comme un handicap par les individus concernés, est toutefois reconnue comme tel par la loi du 11 février 2005. Le site internet de la Fédération Française des Dys (FFDYS, https://www.ffdys.com/) indique qu’il est possible pour un travailleur dyslexique bénéficiant d’une notification MDPH d’être aidé dans sa recherche d’emploi, dans son insertion professionnelle et dans l’aménagement de son espace de travail via des aides financières pour l’entreprise. Celui-ci pourra alors se rapprocher de l’Agefiph (association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées, https://www.agefiph.fr/), dont la mission est l’accompagnement professionnel des travailleurs handicapés.
Ainsi, des aides sont disponibles, pourtant, peu d’adultes dyslexiques font le choix d’en bénéficier, par manque d’informations ou par refus du statut de travailleur handicapé.
Diagnostic et évaluation
Critères diagnostiques
Si l’on se réfère aux critères diagnostiques du DSM-5 concernant le trouble spécifique des apprentissages, dont fait partie la dyslexie, on pourra lire :
Critère 1) : « Difficultés à apprendre et à utiliser des compétences scolaires ou universitaires comme en témoigne la présence d’au moins un des symptômes suivants ayant persisté pendant au moins 6 mois malgré la mise en place de mesures ciblant ces difficultés : Lecture des mots inexacte ou lente et réalisée péniblement, Difficultés à comprendre, Difficultés à épeler, Difficultés d’expression écrite […]. »
La notion de durabilité des troubles est ainsi primordiale pour ce critère (Launay, 2018).
Critère 2) : « Les compétences scolaires ou universitaires perturbées sont nettement au-dessous du niveau escompté pour l’âge chronologique du sujet et ce de manière quantifiable. Cela interfère significativement sur les performances scolaires, universitaires ou professionnelles ou avec les activités de la vie courante. Pour les individus âgés de 17 ans et plus, des antécédents avérés de difficultés d’apprentissages perturbantes peuvent se substituer à une évaluation standardisée. ». Dans la pratique, les chercheurs et les cliniciens placent le seuil pathologique au centile 10 ou à deux écart-type en dessous de la moyenne (Tops & Brysbaert, 2020).
Critère 3) : « Les difficultés d’apprentissage débutent au cours de la scolarité mais peuvent ne pas se manifester entièrement tant que les demandes concernant ces compétences scolaires ou universitaires altérées ne dépassent pas les capacités limitées du sujet. ».
Ainsi, le DSM-5 admet le diagnostic tardif, que l’on peut rencontrer chez certains individus dont la dyslexie a été compensée et donc « masquée » par de solides ressources cognitives. Ce critère et la dernière partie du second critère, se référant aux dyslexiques de 17 ans et plus n’ayant pas été repérés au cours de leur scolarité, sont deux éléments particulièrement importants dans la compréhension de la dyslexie à l’âge adulte.
Critère 4) : « Les difficultés d’apprentissage ne sont pas mieux expliquées par un handicap intellectuel, des troubles non corrigés de l’acuité visuelle ou auditive, d’autres troubles neurologiques ou mentaux, une adversité psychosociale, un manque de maîtrise de la langue de l’enseignement scolaire ou universitaire ou un enseignement pédagogique inadéquat. » La notion de critère d’exclusion a été ici remplacée par la possibilité d’expliquer que le trouble détecté n’est pas simplement la manifestation d’une autre pathologie. Cette nuance admet donc les comorbidités et reflète davantage la réalité clinique observable (Launay, 2018).
Outils existants
Parmi les outils de dépistage existants pour les adultes dyslexique on peut citer l’Adult Reading History Questionnaire Revised ou ARHQ-R (Lefly & Pennington, 2000), qui porte sur les expériences antérieures en lecture chez les adultes, qui présente de bonnes propriétés psychométriques (Tops & Brysbaert, 2020) et qui a bénéficié d’une tentative de traduction et d’étalonnage français lors d’un mémoire présenté à l’université de Lille en 2019. On peut également citer le DAST (Dyslexia Adult Screening Test) créé par Nicholson & Fawcett (1998), qui présente aussi des qualités d’étalonnage mais qui n’est actuellement pas disponible en français. Parmi les outils de diagnostic existants on retrouve communément :
– L’Alouette (Lefavrais, 1965, révisé en 2005) qui consiste en une épreuve de lecture de texte non sémantique, qui permet d’évaluer les stratégies de lecture et de rendre compte de la précision et de la vitesse de lecture. Il est rapide et simple d’utilisation, et il permet de situer le niveau du patient en le traduisant en âge de lecture, compris entre 6 et 16 ans. C’est une épreuve efficace mais peu écologique et assez limitée en termes d’évaluation puisqu’elle ne rend compte que du processus de décodage.
– L’ANALEC (Inizan, 1998) qui propose plusieurs épreuves de lecture et d’orthographe et qui est étalonnée de 8 à 15 ans. Elle est cependant assez datée, en termes de lexique et de mode de passation.
– L’ECLA 16+ (Gola-Amussen et al., 2011) qui est une batterie assez complète de langage écrit, disponible gratuitement en ligne et qui est destinée aux sujets de 16 ans et plus.
Elle s’inspire des épreuves de l’ODEDYS et de la BALE et propose le texte de l’Alouette.
Ainsi elle comporte des épreuves de lecture, d’orthographe, de métaphonologie, de traitement visuel, de mémoire verbale à court terme et de fluence verbale mais pas de compréhension écrite, ce qui, comme évoqué précédemment, revient à négliger le principal objectif de l’acte de lecture.
– L’EVALAD (Pech-Georgel & George, 2011) qui s’adresse aux adolescents et aux adultes et qui présente un nombre important d’épreuves (lecture, orthographe, lexique, compréhension avec restitution orale, conscience phonologique, attention visuelle, mémoire verbale, dénomination rapide). Elle est considérée comme complète au premier abord mais certains lui reprochent un nombre insuffisant d’items, un nombre trop important d’épreuves et une tâche de compréhension peu approfondie.
– EXALANG LYFAC (Thibault & Lenfant, 2014) qui permet l’évaluation informatisée du langage oral et du langage écrit chez les plus de 16 ans. Elle comporte des épreuves de lecture, de leximétrie, d’orthographe, de compréhension de texte, de mémoire et de langage oral élaboré permettant de faire le lien avec les difficultés retrouvées à l’écrit. Elle ne comporte toutefois pas de tâches permettant d’investiguer les capacités phonologiques du patient.
– Phonolec Adolescents-Adultes (Gatignol & al., 2008) batterie informatisée qui évalue le langage écrit au moyen d’épreuves de lecture, de décision lexicale, d’orthographe de conscience phonologique mais qui ne présente pas de tâches de compréhension, de mémoire à court terme ou de dénomination rapide.
Limites observables
Les cliniciens ont disposé, avant les années 2010, de nombreux tests sur lesquels baser leur évaluation mais ceux-ci ne comportaient pas toujours toutes les épreuves nécessaires ou ne présentaient pas spécialement d’étalonnage de référence pour les patients adultes. Cela est dû à la « jeunesse » de la discipline orthophonique, à la rareté passée de ce type de demande et au manque de recherches dans le domaine de la dyslexie chez l’adulte. Ces manques ont amené les orthophonistes à composer leurs bilans avec des épreuves issues de divers matériels ce qui, comme on le sait à présent, est scientifiquement peu solide en matière d’évaluation. Ils provoquent également, encore aujourd’hui, une certaine réticence à la prise en soin de ce type de patients, chez les orthophonistes qui ne se sentent ainsi pas suffisamment outillés (Boulerie, 2014).
On pourra également objecter que, comme évoqué au début de cette partie, le sujet adulte et sa prise en soin diffèrent du sujet enfant. L’adulte n’est pas rééduqué mais accompagné dans la fonctionnalisation de sa pathologie, il a développé des stratégies de compensation et il rencontre des problématiques tout autres (professionnelles, émotionnelles, motivationnelles…). Par conséquent, baser l’évaluation de ces difficultés sur des tests créés pour des enfants et non pour des adultes se révèlera toujours un peu réducteur et imprécis. Cependant on peut observer, depuis quelques années, l’arrivée sur le marché de batteries dédiées à cette population et comportant un éventail plus ou moins complet d’épreuves. On retiendra ainsi le cas d’ECLA 16+, d’EVALAD et d’EXALANG LYFAC.
Capacités de compensation et points forts des dyslexiques
L’évaluation des capacités langagières à l’écrit d’un adulte serait incomplète avec la simple prise en compte des déficits causés par la dyslexie et sans l’identification des stratégies de compensation en place. Selon les auteurs Lefly & Pennington (2000) on peut observer chez ces individus, le développement d’adaptations provoqué par une importante exposition à l’écrit combinée à une forte motivation à apprendre. Selon les mêmes auteurs, 22 à 25% des personnes dyslexiques se montreront capables de compenser leurs déficits initiaux en lecture, particulièrement en compréhension écrite, dans des conditions temporelles adaptées (Lefly & Pennington, 1991). Si l’on observe une augmentation de la part de dyslexiques chez les étudiants, ce qui induit obligatoirement l’utilisation de méthodes de compensation, du fait de la confrontation répétée à l’écrit lors des études universitaires, il existe encore aujourd’hui très peu de recherches sur le sujet de la compensation chez les individus dyslexiques. L’étude d’Andreassen et al. (2017) démontre toutefois que l’utilisation de stratégies compensatoires peut agir sur le sentiment d’auto-efficacité et les performances académiques des étudiants dyslexiques. Etudiants qui utiliseraient d’ailleurs davantage de stratégies visuelles, comme réaliser des schémas ou surligner, et sociales, avec la participation à des groupes d’études ou la sollicitation de camarades, de proches ou de professeurs, que les étudiants normolecteurs.
Par ailleurs, un courant de chercheurs, tend, depuis quelques années, à démontrer que la dyslexie pourrait être à l’origine d’habiletés parallèles. On pourra par exemple citer les travaux de Mucchielli & Mucchielli-Bourcier (1984) qui attestent que les dyslexiques seraient dotés d’une façon de penser différente des normolecteurs, une pensée qui serait « non-verbale », et donc imagée, et qui fonctionnerait davantage par association d’idées. On pourra mentionner les écrits de Brazeau-Ward (2005) qui indiquent que les personnes dyslexiques possèdent des capacités de traitement visuel plus performantes, notamment en ce qui concerne la perception spatiale tridimensionnelle et le traitement des stimuli latéraux. On pourra s’intéresser à l’étude longitudinale de Goldberg et al. (2003) qui observent chez les individus dyslexiques des qualités saillantes comme la connaissance de soi (forces et faiblesses), la proactivité, la persévérance, la responsabilité ou encore la résilience. Et enfin, on pourra évoquer l’auteur américain Ronald D. Davis, lui-même dyslexique et très investi dans la recherche sur le sujet, qui parle du « don de dyslexie » et qui établit que les dyslexiques possèdent des avantages importants en matière de curiosité, d’intuitivité, d’imagination, de traitements multisensoriels, de pensée imagée, de perception et de conscience de leur environnement.
La vision de la dyslexie dans le monde professionnel
En France, la dyslexie est communément perçue comme un dysfonctionnement cognitif à l’origine de difficultés scolaires et provoquant un handicap plus ou moins important. Cependant, au Royaume-Uni et aux Etats-Unis, des chercheurs ont entrepris de changer la vision négative que véhiculait la dyslexie et ainsi, de la présenter comme une chance. Dans ces pays, la dyslexie serait davantage considérée comme un atout sur le marché du travail. En effet, les adultes dyslexiques sont perçus comme des travailleurs dynamiques, courageux et ingénieux, qui ont appris très tôt à travailler et à faire face à de nombreuses difficultés, et qui possèdent une façon différente d’observer et de penser les choses.
Pour exemple, nous allons aborder l’étude de Julie Logan (2009) qui évalue la part de dyslexiques chez les entrepreneurs américains. Cette étude, réalisée sur 139 participants (102 entrepreneurs indépendants, 37 cadres de grandes entreprises), démontre que la proportion des dyslexiques chez les entrepreneurs est importante (35%), et que ceux-ci prennent davantage le chemin de l’indépendance plutôt que celui des grandes entreprises. Du fait d’une aversion pour les environnements professionnels rigoristes mais aussi d’une certaine discrimination de la part des grandes sociétés. Logan conclue également que les individus dyslexiques se montrent plus aptes à prendre des risques, font évoluer leurs entreprises plus rapidement et emploient davantage de salariés, du fait de leur capacité à déléguer, développée très tôt par leurs difficultés. Ainsi la dyslexie, vecteur de difficultés dans les premières années de la vie, peut toutefois s’avérer être un incubateur de qualités professionnelles arrivé à l’âge adulte.
Nous ne disposons pas encore de données françaises sur les choix professionnels des personnes dyslexiques ou sur la vision de cette pathologie dans le monde du travail français. Toutefois on pourrait supposer que ces qualités observées chez les sujets américains seraient tout à fait observables chez des sujets français. Quant au développement d’une vision plus positive de la pathologie dans le monde professionnel, il apparait, qu’en France, des progrès restent à faire à ce sujet.
Théorie concernant la création de questionnaires subjectifs
Ce mémoire s’intéressant au ressenti général lié aux difficultés des adultes dyslexiques, et donc à la dimension psychique et psychologique de la pathologie, l’évaluation subjective s’est ainsi imposée d’elle-même.
Evaluer la subjectivité
Si on cherche dans le dictionnaire la définition du mot subjectivité, on trouve : « État de quelqu’un qui considère la réalité à travers ses seuls états de conscience. Caractère de ce qui est subjectif, par opposition à objectivité. » (Dictionnaire Larousse, 2020).
Les mesures objectives sont courantes et recommandées dans la pratique clinique, mais elles ne permettent pas de prendre un compte le patient dans sa totalité. En effet, considérer un individu amené à consulter comme un « sujet pensant », et donc comme un sujet à même d’éprouver de l’angoisse, de la tristesse, de la fatigue, de la douleur etc…, revient à considérer également son « intimité psychique ». Processus qui requiert alors obligatoirement une évaluation subjective de la pensée et du ressenti du patient (Falissard, 2003).
D’ailleurs on aurait tort de considérer la mesure objective et la mesure subjective comme diamétralement opposées puisque, dans le domaine du soin, elles servent toutes deux à rendre compte des difficultés rencontrées par le patient au quotidien et qu’elles évoluent ainsi sur le même paradigme (Falissard 2003). On retrouve, dans ces deux principes, les mêmes enjeux et les mêmes interrogations liées à la complexité du concept de mesure scientifique.
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Table des matières
INTRODUCTION
PARTIE THEORIQUE
1. Rappels théoriques sur les troubles du langage écrit ou « dyslexie »
1.1. Définition et terminologie
1.2. Prévalence
1.3. Hypothèses explicatives des causes de la dyslexie
1.3.1. Hypothèse auditive
1.3.2. Hypothèse visuo-attentionnelle
1.3.3. Hypothèse magnocellulaire
1.3.4. Hypothèse cérébelleuse ou motrice
1.3.5. Hypothèse phonologique
1.4. Atteintes langagières du trouble du langage écrit
1.4.1. Trouble de l’identification du mot écrit
1.4.2. Difficultés orthographiques
1.4.3. Leximétrie
1.4.4. Difficultés de compréhension écrite
1.4.5. Dénomination rapide
1.4.6. Impacts sur le langage oral
1.5. Atteintes transversales du trouble du langage écrit
1.5.1. Mémoire de travail
1.5.2. Mémoire auditive à court terme
1.5.3. Attention et capacités de concentration
1.5.4. Fonctions exécutives
1.5.5. Estime de soi
2. La dyslexie à l’âge adulte
2.1. Particularités du sujet adulte
2.2. Cadre légal et dispositifs mis en place
2.2.1. Lors des études supérieures
2.2.2. Au niveau professionnel
2.3. Diagnostic et évaluation
2.3.1. Critères diagnostiques
2.3.2. Outils existants
2.3.3. Limites observables
2.4. Capacités de compensation et points forts des dyslexiques
2.5. La vision de la dyslexie dans le monde professionnel
3.1. Evaluer la subjectivité
3.2. Choix de l’échelle
3.3. Rédaction des items
3.4. Biais éventuels
PROBLEMATIQUE & OBJECTIFS
PARTIE METHODOLOGIQUE
4. Procédure
5. Enquête préalable
5.1. Echantillon
5.2. Elaboration du questionnaire d’enquête préalable
5.3. Passation des entretiens
5.4. Analyse qualitative
6. Elaboration du questionnaire initial
6.1. Structure et apparence
6.2. Conception des items
6.3. Cotation et interprétation des scores
6.4. Validation d’apparence et de contenu par les utilisateurs experts
6.5. Validation et passations auprès des sujets-cible
ANALYSE DES RESULTATS
7. Résultats de la validation d’apparence et de contenu par les utilisateurs experts
7.1. Validation d’apparence
7.2. Validation de contenu
8. Modifications apportées au questionnaire final
9. Résultats de la validation auprès des sujets-cible
9.1. Observations qualitatives
9.2. Résultats du questionnaire passation-participants
10. Modifications apportées au questionnaire final
DISCUSSION
CONCLUSIONS
BIBLIOGRAPHIE
TABLE DES ANNEXES
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