Handicap et trouble du spectre autistique

CONTEXTE HISTORIQUE

C’est en 1911 que le psychiatre suisse Eugen Bleuler a utilisé pour la première fois le mot « autisme » pour décrire le renfermement en soi de l’adulte schizophrène. Par la suite, d’autres psychiatres ont démontré que l’autisme est une pathologie à part entière et qu’il y a une différence nette entre schizophrénie et autisme (Jean-Bart, 2015). Dès 1943, Léo Kanner, pédopsychiatre américain d’origine autrichienne publie un article qui marque la découverte de l’autisme. Celui-ci décrivit à partir de ses observations faites auprès de onze cas d’enfants âgés entre deux ans et demi et huit ans, des symptômes qu’il regroupe sous le nom d’autisme précoce infantile. De par ces observations, il établit deux caractéristiques de l’autisme : un isolement extrême ainsi qu’un désir obsédant de préserver leur milieu à l’identique (Jean-Bart, 2015). Dans la même période, un scientifique autrichien, le docteur Hans Asperger utilisa le terme « psychopathie autistique » pour des enfants qui présentaient des caractéristiques semblables. Cependant, son travail ne sera reconnu qu’en 1981, à partir de la diffusion par Lorna Wing (Larban Vera, 2016).

Actuellement, nous ne parlons plus de « trouble envahissant du développement » (TED) mais de « trouble du spectre autistique » (TSA), qui est inclus dans une catégorie plus vaste de « troubles neuro-développementaux ». Ce terme généralisé entre les professionnels est apparu en mai 2013, dans le DSM-V. Le DSM est une classification des troubles mentaux servant de référence à de nombreux professionnels de la santé pour la pose d’un diagnostic. Plusieurs changements ont été effectués dans cette cinquième édition du DSM concernant l’autisme, notamment dans sa définition, ses sous-types ainsi que ses symptômes cliniques (Vivanti & Pagetti Vivanti, 2016). Le DSM-V a remplacé les quatre sous-types du TED (troubles autistiques, syndrome d’Asperger, le trouble désintégratif de l’enfance et TED non spécifiés) par la catégorie générale TSA. Le syndrome de Rett, cinquième sous-type, ne fait plus partie du système de classification. Cependant, une description des cinq sous-types du DSMIV figure en annexe A. Par ailleurs, le DSM-V ne fait plus la distinction entre ces différents sous-types mais spécifie plutôt trois degrés de sévérité des symptômes ainsi que le niveau de soutien nécessaire (Vivanti & Pagetti Vivanti, 2016).

CARACTÉRISTIQUES

Wing et Gould (1979) ont mis en évidence trois secteurs du développement qui sont touchés dans l’autisme : l’aspect social, le langage et la communication verbale et non verbale, ainsi que le mode de pensée et de comportement. Ils ont nommé cela la « triade autistique ». Actuellement, dans la cinquième édition du DSM, cette triade est regroupée en deux grandes séries de symptômes : les troubles de la communication sociale et les comportements restreints/répétitifs et intérêts restreints (Rogé, 2015). Au niveau des troubles de la communication sociale, l’enfant a un déficit dans l’utilisation sociale des communications verbales et non verbales se traduisant par des difficultés à partager des informations en tenant compte des points de vue de ses camarades. Y figure également une faible capacité à ajuster le contenu et la forme de la communication en fonction du contexte social et de son interlocuteur (Rogé, 2015). Concernant les comportements restreints/répétitifs et intérêts restreints, l’enfant oriente son intérêt vers un objet à l’exclusion des autres. Les activités répétitives concernent aussi le corps comme le balancement, postures anormales, etc. Les changements lui sont difficiles car il affectionne les activités routinières (Rogé, 2015). D’autres signes cliniques sont évoqués comme le retard de développement, l’hétérogénéité du développement, les troubles du sommeil, les troubles de l’alimentation, des problèmes dans l’acquisition de la propreté, des problèmes moteurs et sensoriels ainsi que des troubles psychiatriques (Rogé, 2015).

A savoir que ces altérations sont variables en fonction de la gravité du trouble (Larban Vera, 2016). En effet, il est spécifié trois niveaux de sévérité des symptômes : léger, moyen et grave. Ces trois niveaux correspondent à l’intensité des troubles et sont en relation avec le degré de soutien nécessaire (Rogé, 2015). Le niveau 3 nécessite un soutien très important : l’enfant a un déficit sévère dans la communication sociale verbale et non verbale, induisant des difficultés marquées de fonctionnement avec peu d’initiatives dans les interactions sociales ainsi qu’une ouverture minimale aux ouvertures sociales des autres. Concernant les comportements, ils sont marqués par un manque de flexibilité et une difficulté à gérer les changements. Les autres comportements restreints/répétitifs interfèrent fortement avec le fonctionnement des autres domaines. L’enfant présente une détresse lorsqu’il s’agit de changer de thème ou d’action (Rogé, 2015). Le niveau 2 nécessite un soutien important : l’enfant a un déficit dans la communication sociale verbale et non verbale. Les difficultés sociales sont perceptibles malgré une aide d’autrui.

L’initiation des interactions sociales est limitée et les réponses aux ouvertures sociales des autres sont réduites ou anormales. Au niveau du comportement, il y a un manque de flexibilité, une difficulté de gestion aux changements et les comportements restreints/répétitifs apparaissent régulièrement et interfèrent dans plusieurs contextes. L’enfant présente une difficulté à changer de thème ou d’action (Rogé, 2015). Le niveau 1 nécessite un soutien : sans aide, le déficit de l’enfant dans la communication sociale entraîne des difficultés notables. Il manifeste des difficultés pour initier les interactions sociales et présentes des comportements atypiques en réponse aux ouvertures sociales des autres. Au niveau du comportement, la rigidité implique des interférences dans le fonctionnement dans un ou plusieurs contextes. L’enfant a de la difficulté à passer d’une activité à une autre. Ses problèmes d’organisations et de planifications entravent son autonomie (Rogé, 2015).

SIGNES AVANT-COUREURS

La parentalité peut détecter plus rapidement une éventuelle difficulté de l’enfant lorsqu’elle a connaissance des signes avant-coureurs du TSA. Plus rapidement seront détectés les signaux d’alarmes, plus rapidement l’enfant et sa famille seront pris en charge et seront soutenus. Par signes, il peut s’agir d’une anomalie du regard, c’està- dire que l’enfant peut avoir des conduites d’évitement de regard. Ou encore des signes psychomoteurs, une non apparition du sourire, la peur envers l’étranger, une anomalie du cri qui est non différenciée, des troubles du sommeil amenant l’enfant à des insomnies ou encore des troubles alimentaires divers (Labran Vera, 2016). Outre ces signes, certaines études ont démontré que le diagnostic peut évoluer grâce à une intervention précoce. Les symptômes autistiques tendent à s’amoindrir et permettent ainsi à de nombreux enfant d’aller en crèche, à l’école maternelle ou de fréquenter un cours (Rogers, Dawson & Vismara, 2016). La prévention, le dépistage, le diagnostic et le traitement des signes d’alarme présents chez l’enfant sont possibles dès sa première année de vie. Toutefois, c’est à l’âge de ses trois ans que le traitement est établi (Labran Vera, 2016).

CRITÈRES

Pour qu’une personne soit diagnostiquée « autiste », plusieurs critères font foi. Premièrement, celle-ci doit remplir les caractéristiques de l’autisme, à savoir : une présence de déficit persistant au niveau de la communication et de l’interaction sociale dans différents contextes ainsi que des intérêts ou activités restreints et répétitifs. Ensuite, les symptômes doivent être présents dans la période précoce du développement, et occasionner des anomalies significatives dans le fonctionnement social. Enfin, ces anomalies ne sont pas mieux expliquées par une déficience intellectuelle ou un retard développemental global (Rogé, 2015). En annexe B figurent les critères établis précisément par le DSM-V. Lorsque les différents critères sont remplis et correspondent au diagnostic de TSA, il est important de préciser si le trouble est associé à une déficience intellectuelle, à une anomalie spécifique du langage, à une pathologie médicale ou génétique, à des facteurs environnementaux, ou s’il est associé avec un autre trouble neurodéveloppemental, mental ou comportemental (Rogé, 2015).

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Table des matières

Introduction
1 Choix de la thématique
1.1 Motivation personnelle
1.2 Lien avec le travail social
1.3 Question de départ
2 Objectifs du travail de recherche
2.1 Niveau personnel
2.2 Niveau professionnel
2.3 Niveau théorique
2.4 Niveau pratique
3 Cadre théorique
3.1 Handicap et trouble du spectre autistique
3.1.1 Définitions
3.1.2 Contexte historique
3.1.3 Caractéristiques
3.1.4 Signes avant-coureurs
3.1.5 Critères
3.1.6 Etiologie et diagnostic
3.2 Parentalité et handicap
3.2.1 Définition de la parentalité
3.2.2 Evolution de la parentalité
3.2.3 Processus de la parentalité
3.2.4 Rencontre avec le handicap
3.2.5 Soutien et aide à la parentalité
3.3 Scolarité et handicap
3.3.1 Système scolaire
3.3.2 Formes d’intégration scolaire
3.3.3 Mesures de soutien scolaire en valais
3.3.4 Signalement
3.3.5 Enquête menée sur les mesures de soutien valaisan
3.4 Parentalité et scolarité de l’enfant
3.4.1 Droits et devoirs parentaux
3.4.2 Engagement parental
3.4.3 Compétence parentale
3.4.4 Préoccupations parentales
3.4.5 Besoins parentaux
3.4.6 Attente parentale
3.5 Les professionnels
4 Problématique
4.1 Question de recherche
5 Hypothèses
6 Méthodologie
6.1 Echantillon
6.2 Outil
6.3 Recueil des données et déroulement
6.4 Ethique
6.5 Limites
7 Analyse des données recueillies
7.1 Hypothèse 1
7.1.1 Engagement et implication parentaux : mère versus père
7.1.2 Conclusion
7.2 Hypothèse 2
7.2.1 Avis parentaux : suivi scolaire et intégration sociale
7.2.2 Conclusion
7.3 Hypothèse 3
7.3.1 Avis parentaux : sentiment de compétence et besoins
7.3.2 Conclusion
7.3.1 Autres difficultés et besoins exprimés
8 Synthèse
9 Bilan
9.1 Personnel
9.1.1 La recherche
9.1.2 L’analyse
9.1.3 Professionnel
9.2 Pistes professionnelles
9.2.1 Site internet
9.2.2 Educateur de liaison
9.2.3 Scolarité pour enfant TSA
9.3 Questionnements et perspectives de recherche
Conclusion
Sources bibliographiques
Ouvrages
Articles
Documents électroniques
Site internet
Annexes
A) L’autisme et ses sous-types
B) Critères de diagnostic selon le DSM-V
C) Troubles et facteurs en jeu de la parentalisation
D) Programmes éducatifs spécifiques au TSA
E) Missions du CDTEA et PES
F) Grille d’entretiens