GENERALITES SUR L’INFORMATION MEDICALE

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Les proches

Cas où la règle générale s’applique

Il est légitime de fournir aux proches des nouvelles si le patient ne s’y oppose pas. Mais il est particulièrement difficile de fournir des informations sur ce qui est imprévisible. Souvent, lors de l’admission en réanimation, la pathologie dont le patient est atteint n’est pas connue en totalité et l’établissement d’un pronostic est incertain. Le patient et ses proches doivent être prévenus de cette difficulté et informés de la possibilité de développements ultérieurs. L’information initiale est capitale pour le climat de confiance de la relation ultérieure.
La visite d’enfants mineurs ne doit pas être découragée, dès lors qu’ils le demandent, mais elle mérite d’être encadrée et préparée. Le médecin s’adresse à l’enfant en présence de ses proches et si possible d’un membre de l’équipe soignante. Il lui donne en langage simple l’information que la famille pourrait ne pas connaître, ne pas pouvoir ou vouloir donner. Ici, plus que jamais, la simplicité et la gentillesse sont les clés d’une communication souvent difficile.
D’une manière générale, les relations avec les proches méritent d’être organisées, de façon à permettre, tout à la fois le bon fonctionnement de l’unité et un climat relationnel favorable au dialogue avec les proches. Les associations de malades auront à jouer un rôle croissant dans ce processus et les médecins devront intégrer cette composante dans leurs pratiques. L’information de la famille, son degré de compréhension du contexte clinique, sa réaction sont des éléments importants de la prise en charge globale du patient et de son entourage. Ces aspects doivent être abordés pendant les relèves et lors des réunions de synthèse de l’équipe. Enfin, il y a lieu de vérifier que les proches sont entrés en contact avec la personne hospitalisée ou le service : l’absence de contact plus de 24 heures après l’admission doit conduire à vérifier auprès de l’administration que la famille a bien été avertie de l’hospitalisation.

Cas du patient ne pouvant pas recevoir l’information

Il faut prévenir et informer des proches. Ceci conduit à préciser ce que sont « les proches » et à les identifier. Il n’existe pas de définition réglementaire des proches, mais on considère généralement que ce sont : les enfants légitimes, naturels ou adoptifs, les parents, époux ou concubins, les personnes ayant conclu un pacte civil de solidarité, enfin ceux qui partagent l’intimité du malade. La connaissance des liens familiaux ou personnels permet en règle générale de préciser leur réalité et les éventuels problèmes relationnels au sein de l’entourage. Lorsque ceci n’est pas possible, il semble logique de privilégier les liens de parenté au premier degré.
Il convient dans tous les cas de rappeler que les proches ne peuvent se substituer à la personne dans la prise de décision. Il est très difficile de préjuger ce qu’aurait été l’avis d’une personne hors d’état de s’exprimer valablement ; il est en conséquence indispensable de recueillir les informations que seuls les proches peuvent fournir à ce sujet. Il est des cas où le patient a exprimé sa volonté à certains proches préalablement à l’hospitalisation. Il y a lieu d’en tenir compte, mais il est difficile d’extrapoler avec certitude à partir d’un propos tenu par une personne alors qu’elle ignorait que la réanimation était sa seule chance de survie. La décision reste de la responsabilité du médecin.

Cas particuliers

Enfant mineur

L’hospitalisation d’un enfant en réanimation présente certaines spécificités.
• À qui donner l’information ?
L’information des proches est difficile compte tenu du contexte affectif particulier qui accompagne le séjour en réanimation des enfants. Elle revêt de plus un caractère obligatoire, car les parents exerçant l’autorité parentale doivent donner leur consentement pour les gestes thérapeutiques. La charte européenne des enfants hospitalisés affirme le droit de l’enfant à recevoir une information adaptée. Celle-ci se caractérise par sa délicatesse, une réserve et une simplicité certaines. Il est important de disposer de documents préétablis pour les autorisations nécessaires et de s’assurer que les deux parents exerçant l’autorité parentale reçoivent une information équivalente.
• Quel est le contenu de l’information ?
Ce qui est dit aux représentants légaux de l’enfant est comparable à ce qui est fait chez l’adulte. Dans certains cas, ces représentants ne souhaitent pas qu’une information exhaustive soit fournie à l’enfant. Il convient alors, en concertation avec l’équipe soignante, de trouver les termes que les parents jugent acceptables et qui fournissent à l’enfant une information suffisante.

Majeurs mis sous sauvegarde de justice

Dans certains cas, le médecin peut être amené à demander aux autorités judiciaires la mise sous sauvegarde d’un patient incapable de manifester sa volonté. Il ne s’agit pas d’une « décharge de responsabilité », mais d’un acte de respect envers la personne, en reconnaissant son humanité au travers de sa nécessaire protection.

Personnes sous tutelle ou sous curatelle

L’ensemble des chapitres relatifs aux personnes adultes présupposait qu’elles étaient juridiquement capables. En anesthésie-réanimation, il s’agit plus d’une fiction juridique que d’une réalité. Cependant, il peut exister des cas où, antérieurement à l’hospitalisation, la personne a été mise sous tutelle ou curatelle, soit pour des raisons médicales manifestes (neuropsychiatriques par exemple), soit pour des raisons plus juridiques. Il faut savoir que la responsabilité du tuteur ou du curateur se limite aux biens de la personne et ne concerne pas le corps de celle-ci. C’est pourquoi, tout comme les proches, il est impossible au tuteur ou au curateur de consentir à la place d’autrui en matière de soins médicaux. Concrètement, il existe certaines différences selon le mode de tutelle : le titulaire d’une tutelle complète doit être informé comme un proche ; pour le curateur ou le gérant de tutelle, les informations peuvent être limitées à ce qui leur permettra de prendre toute mesure utile à la gestion des biens du patient. Quelles que soient les modalités de tutelle, il est très important de faire son possible pour recueillir l’avis de la personne soignée elle-même, qui doit donc être informée.

Refus de soins et urgence vitale (11)

Lorsqu’un patient a clairement fait état d’un refus de soins, il y a lieu de respecter ce refus. Le refus peut être global ou sélectif, comme celui de transfusion sanguine chez les Témoins de Jéhovah. Cependant, ce principe peut être en contradiction avec la finalité même de l’activité médicale, en cas d’urgence vitale. Ainsi, « l’obligation faite au médecin de toujours respecter la volonté du malade, si elle puise son fondement dans les principes d’inviolabilité et d’intégrité du corps humain, n’en trouve pas moins sa limite dans l’obligation qu’a également le médecin, de protéger en dernier ressort la vie de l’individu ». Par conséquent, « on ne peut considérer comme fautif le comportement de médecins qui, dans une situation d’urgence, lorsque le pronostic vital est en jeu et en l’absence d’alternative thérapeutique, pratiquent les actes indispensables à la survie du patient, fût-ce en opposition à la volonté préalablement exprimée par celui-ci » . En d’autres termes, deux devoirs existent, celui de préserver la vie et celui de respecter la volonté de la personne. Tout doit être tenté pour respecter la volonté du patient et c’est faute de solution alternative que le médecin peut être amené à faire prévaloir son premier devoir sur l’autre en cas de menace vitale urgente.

Interventions sur le corps dans l’intérêt d’un tiers

• Recherche biomédicale
L’information du patient ou de ses proches sur la recherche ne se conçoit qu’après une prise de contact suffisamment détaillée pour préciser au départ la pathologie et les enjeux diagnostiques ou thérapeutiques. Dans un deuxième temps seulement, l’acceptation de participer à un protocole peut être demandée. Il convient d’informer de la possibilité, pour le patient et ses proches, de retrait de l’étude à tout moment, sans que ceci altère la qualité des soins ou de la relation en quoi que ce soit. Il est parfois difficile de garder sa neutralité dans les explications. Le fait que l’investigateur soit un médecin différent de celui qui traite le patient, et informe celui-ci ou ses proches, évite toute ambiguïté.
Lorsque, en raison de l’urgence, le patient était dans l’incapacité de consentir au moment où l’étude a été initiée, il est important de lui fournir toutes les informations dès qu’il est capable de les recevoir.
• Prélèvement d’organes chez une personne en état de mort encéphalique L’information des proches d’une personne en état de mort encéphalique est souvent difficile à vivre par les médecins. Même si la distinction est souvent difficile à opérer en pratique, il faut garder à l’esprit que ce n’est pas l’avis des proches qui est recueilli, mais l’avis qu’aurait probablement donné le patient s’il avait été en état de l’exprimer, au moment où la question se pose. Quelques recommandations simples doivent permettre de faire en sorte que cette information, associée à l’éventualité d’un prélèvement d’organes, se déroule au mieux et le plus simplement possible.
Il importe de procéder, chaque fois que faire se peut, par étapes :
– expliquer la mort encéphalique, la définir et en expliquer les signes et le devenir ;
– laisser les proches se retrouver, aller à proximité du corps réanimé, faire en sorte que le contact avec les soignants soit maintenu ;
– présenter la personne responsable de la coordination. C’est en général à cette personne, qui dispose du temps, de la motivation et des connaissances requises, qu’il reviendra d’expliquer en présence du médecin le prélèvement d’organes, ses buts et ses conditions ; cette étape doit se dérouler dans un local calme.

Différentes personnes délivrant l’information (1) (2) (12)

La nécessité d’une présence médicale 24 heures sur 24 rend obligatoire le travail d’équipe et multiplie le nombre de personnes susceptibles de fournir des informations. La succession des interlocuteurs augmente le risque de distorsion de l’information. Cela justifie de façon suivie, une communication interne verbale ou écrite sur le niveau d’information donné aux proches et leurs réactions.
La première information doit être donnée par un médecin senior, de préférence en présence de l’infirmière en charge du patient. La qualité et la sérénité de ce premier entretien est essentielle. Il est également souhaitable que le médecin accompagne le ou les visiteurs au chevet du malade. Des informations quotidiennes doivent pouvoir être fournies par l’ensemble du personnel médical et infirmier.
Une organisation permettant des entretiens formalisés avec les proches (sur rendez-vous avec un médecin senior et dans un local dédié) est fortement recommandée..
En dehors du personnel du service, il arrive souvent que plusieurs spécialistes (chirurgiens, cardiologues, radiologues, etc.) interviennent auprès du patient. En pratique, ceci engendre un risque d’inhomogénéité des informations fournies. Cette différence, souvent considérée comme mineure par les médecins, est parfois très mal vécue par les patients et leurs proches. Plusieurs solutions sont envisageables :
– les praticiens de spécialités différentes se réunissent pour donner ensemble l’information ;
– chaque praticien n’informe que sur la partie du diagnostic ou du traitement qui le concerne, renvoyant les proches vers les autres intervenants pour le reste ;
– le médecin responsable du patient ou, si besoin est celui de la structure où est hospitalisé le patient se charge de fournir une synthèse.
Pour permettre l’homogénéité de l’information, la première solution semble de loin la meilleure, mais elle n’est pas toujours réalisable. La dernière solution est préférable à la seconde. Celle-ci est souvent utilisée en pratique, mais est sûrement celle qui comporte le plus grand risque de distorsion, surtout en cas d’insuffisance de communication entre médecins.

Culture de l’écrit et informations (12) (13)

Compte tenu des difficultés détaillées plus haut, il est important que chaque membre de l’équipe puisse à tout moment se reporter à un document indiquant quelles ont été les informations fournies (et à qui). Il peut s’agir d’une retranscription au jour le jour dans le dossier médical et celui de soins infirmiers ou d’une fiche spécifique à cette fonction. Dans tous les cas, il est souhaitable de conserver une trace écrite des informations majeures et/ou des prises de décision. Il est aussi recommandé, lorsqu’une situation de conflit ou d’incompréhension se déclare, de noter l’identité des personnes présentes et le climat de la discussion.
En cas de contestation, celui qui a un devoir particulier d’information (ici le médecin) doit apporter la preuve qu’il s’est acquitté de cette obligation. Une attention particulière est donc nécessaire pour s’assurer du respect de ces principes. Ceci est un argument supplémentaire pour garder, d’une manière ou d’une autre, une trace écrite de l’information fournie.
En revanche, il faut rappeler que, sauf quelques cas particuliers (études à caractère génétique, recherche biomédicale, assistance médicale à la procréation, IVG, prélèvement d’organe sur donneur vivant), il n’y a généralement pas lieu de demander une signature (au patient ou à ses proches) témoignant de l’information reçue.

ORGANISATION PRATIQUE 

Organisation des visites

Les visites sont utiles pour le moral des patients. Les visiteurs doivent avoir le sentiment qu’ils sont les bienvenus et que les contraintes qui leurs sont imposées n’ont pour but que d’améliorer la prise en charge des hospitalisés.

Règles générales.

Il est nécessaire de fournir aux proches les éléments pratiques leur permettant de disposer des moyens usuels pour s’adapter aux règles de visite des patients en anesthésie-réanimation et de vérifier qu’ils disposent déjà du livret d’accueil de l’établissement.
L’affichage en salle d’attente des consignes essentielles est nécessaire. Cette information comprend par exemple :
– la description du mode de visite (horaires, nombre de visiteurs) ;
– la description de ce que les visiteurs peuvent ou ne peuvent pas apporter ;
– les numéros de téléphone nécessaires pour avoir des nouvelles et les heures d’appel ;
– un bref descriptif du mode de fonctionnement du service, avec en particulier, le nombre de médecins, leur organisation de la journée et de la semaine, le principe de la garde externe le cas échéant ;
– une mention de l’habilitation des différents intervenants à donner des nouvelles ;
– la signification des badges portés par le personnel (couleurs, abréviations…) ;
– la charte du patient hospitalisé.
L’organisation de l’unité doit être expliquée de façon active par les membres du service. Un support écrit résumant les points essentiels a l’avantage de permettre aux personnes de s’y reporter ultérieurement, dans un cadre moins chargé émotionnellement. Ce fascicule, spécifique au service, comprend par exemple, outre ce qui figure sur l’affiche :
– la description simplifiée des principales techniques utilisées ;
– un lexique des principaux termes techniques ;
– l’ajout manuscrit du nom du médecin chargé de délivrer l’information.

Local d’accueil et d’attente

Le local d’accueil est fortement recommandé, situé dans une zone filtre, en amont des zones techniques et d’hospitalisation. Il comporte idéalement une salle d’attente, des sanitaires, voire une pièce dédiée aux entretiens avec les proches.

Table des matières

INTRODUCTION
PREMIERE PARTIE : GENERALITES SUR L’INFORMATION
I. GENERALITES SUR L’INFORMATION MEDICALE
I.1- Différentes fonctions de l’information
1.1- Information et consentement
1.2 – Règles relatives à l’information médicale
1.3- Autres fonctions de l’information
I.2- Différents destinataires de l’information
2.1- Le patient
2.2- Les proches
2.3- Cas particuliers
I.3- Différentes personnes délivrant l’information
I.4- Culture de l’écrit et informations
I.5- Organisation pratique
5.1- Organisation des visites
5.2- Information sur la pathologie du patient et la cause de son séjour …
5.3- Communication téléphonique des nouvelles
5.4- Evaluation
II.- INFORMATION MEDICALE A MADAGASCAR
III.- REFLEXIONS SUR L’INFORMATION ET LE CONSENTEMENT DU PATIENT EN ANESTHESIE-REANIMATION
III.1- Introduction
III.2- Information du patient et consultation préanesthésique
III.3- Contenu de l’information
3.1- Principes généraux
3.2- Informations générales
3.3- Informations complémentaires concernant des cas particuliers ……
IV.- FICHE D’INFORMATION SUR L’ANESTHESIE SELON LA SFAR
IV.1- Qu’est ce que l’anesthésie ?
IV.2- Comment serez-vous surveillé(e) pendant l’anesthésie et à votre réveil ?
IV.3- Quels sont les risques de l’anesthésie ?
IV.4- Qu’en est-l de la transfusion sanguine ?
DEUXIEME PARTIE NOTRE ETUDE ET NOS RESULTATS
I. CADRE D’ETUDE
II. METHODOLOGIE
II.1- Objectifs
II.2- Matériels
II.3- Méthode
III. RESULTATS
III.1- Répartition des cas selon la région de provenance des malades
III.2- Répartition des cas selon le sexe
III.3- Répartition des cas selon l’âge
III.4- Répartition des cas selon le niveau scolaire du patient
III.5- Répartition des cas selon la profession
III.6- Répartition des cas selon le type d’intervention
III.7- Répartition des cas selon les antécédents anesthésiques
7.1- Répartition des cas selon le nombre d’anesthésies
7.2- Répartition des cas selon la technique d’anesthésie utilisée
7.3- Répartition des cas selon les antécédents d’accident anesthésique
III.8- Répartition des cas selon l’avis des patients sur la nécessité de leur donner uneinformation sur l’anesthésie-réanimation
III.9- Répartition des cas selon que patient a déjà reçu une information sur l’anesthésie-réanimation ou non
III.10- Répartition des cas selon la connaissance des patients sur l’anesthésie- Réanimation
III.11- Répartition des cas selon le type d’anesthésie connu par le patient
III.12- Répartition des cas selon la connaissance des patients sur les modes d’administration des agents anesthésiques
III.13- Sur la visite préanesthésique (VPA)
III.14- Répartition des cas selon l’avis des patients sur la personne qui doit choisir la technique anesthésique
III.15- Répartition des cas selon la connaissance des patients sur les risques Anesthésiques
III.16- Répartition des cas selon la connaissance des patients sur le réveil Anesthésique
TROISIEME PARTIE : COMMENTAIRES- DISCUSSIONSSUGGESTIONS
I. Commentaires et discussions
I.1. Selon la région de provenance des patients
I.2. Selon le sexe des patients
I.3. Selon l’âge des malades
I.4. Selon le niveau scolaire des patients
I.5. Selon les antécédents anesthésiques des patients
I.6. Selon le souhait du patient de recevoir de l’information sur l’anesthésie-réanimation
I.7. Selon la connaissance actuelle des patients sur l’anesthésie- Réanimation
I.8. Concernant la visite préanesthésique (VPA)
I.9. Concernant la personne qui choisit la technique anesthésique
I.10. Selon la connaissance des patients sur les risques anesthésiques.
I.11. Concernant le réveil anesthésique
II.- Suggestions
II.1- Pour la malade
II.2- Pour les Anesthésiste-réanimateurs
II.3. Pour la Société Malgache des Anesthésiologistes
CONCLUSION
ANNEXES
BIBLIOGRAPHIE

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