Frères et sœurs d’une personne présentant une trisomie

Impacts de la présence d’un frère ou d’une sœur 

Selon le Conseil consultatif national sur le troisième âge (CCNTA, 2004), en 2021 , 18 % de la population canadienne sera âgée de plus de 65 ans, comparé à 12,5 % en 2000. Le vieillissement démographique de la population canadienne et québécoise devient un enjeu majeur pour la société.

Par ailleurs, de nombreux progrès en matière de santé ont fait en sorte que l’ espérance de vie des personnes présentant une déficience intellectuelle (DI)! s’ est accrue et qu’elle rejoint maintenant celle de la population générale (CCNTA, 2004). D’ ici les 25 prochaines années, on estime que le nombre de personnes de 55 ans et plus présentant des troubles du développement doublera (Société canadienne d’ hypothèque et de logement, SCHL, 2006). Il en résulte qu’ une majorité de personnes présentant une DI survivra à leurs parents vieillissants.

Cette réalité constitue un défi majeur pour les familles, les dispensateurs de services et les communautés. Il importe de planifier cette transition afin de la faciliter. Les écrits scientifiques démontrent clairement que les FIS des personnes présentant une DI sont pressentis comme relève des parents (Barron, McConkey, &, Mulvany, 2006; Blacher, Feinfield, & Kraemer, 2007; Helier & Kramer, 2009; LacasseBédard, 2009; Orsmond & Seltzer, 2000; Villeneuve, 2011). Certains facteurs déterminants de l’ implication des FIS dans l’ avenir de la personne présentant une DI (p. ex., l’âge, le genre, les comportements problématiques de la personne présentant une DI, etc.) ont été explorés (Chou, Pu, Lee, Lin, & Krager, 2009; Greenberg, SeItzer, Orsmond, & Krauss, 1999; Helier & Caldwell, 2006; Helier & Kramer, 2009), mais aucune étude ne s’ est intéressée à ces éléments en contexte québécois..

Ainsi, le présent travail doctoral s’ intéresse à la perception des FIS d’une personne présentant une trisomie 21 (T21) quant à la transition de 1′ « après-parents». Plus spécifiquement, les objectifs sont: a) connaitre la relation actuelle des participants avec leur frère ou leur sœur présentant une DI; b) connaitre leur implication actuelle; c) connaitre les intentions d’implications dans l’ avenir; et d) explorer les liens possibles entre ces trois variable .

Pour ce faire, la présente étude utilise un devis de recherche exploratoire qualitatif. Les variables sont mesurées à l’ aide de la Ligne de vie, du Génogramme, d’un questionnaire sociodémographique, d’une Entrevue semi-structurée et de la Grille de réseau de soutien social.

Cet essai doctoral se divise en six sections, soit l’ introduction, le contexte théorique qui fournit le cadre de la présente étude, la méthode utilisée, la présentation des résultats obtenus, la discussion de ces résultats et enfin, la conclusion

Dans le but de bien cerner la problématique de cette recherche, ce chapitre présente, dans leurs perspectives théoriques et empiriques, les variables étudiées. Plus spécifiquement, le contexte théorique se subdivise en cinq sections. La première présente les définitions de la déficience intellectuelle (DI) et celle qui est retenue dans le cadre de cette recherche est détaillée. La seconde fait le lien entre la DI et les besoins de soutien inhérents au fait de présenter une DI. La troisième section présente le concept central de la fratrie et son importance dans les familles de personnes présentant une DI. La quatrième section expose le concept de la transition de l’ après-parents de même que la planification de cette transition, incluant l’ implication de la fratrie dans celle-ci. Enfin, la cinquième section précise les objectifs généraux et spécifiques de cette recherche .

Déficience intellectuelle 

Il est estimé que 1 % de la population générale présente une déficience intellectuelle (DI) et que cette prévalence varie selon l’ âge (DSM-5, 2013, p.38). Au Québec, il semble que la prévalence de la DI soit la plus élevée au pays, représentant 5 % de la population (SCHL, 20] 0), ce qui représenterait 70 000 personnes (Tassé & Morin, 2003, p. 25), dont près de 26 600 personnes de ] 5 ans et plus (Office des personnes handicapées du Québec, OPHQ, 2006).

Les principales classifications disponibles pour définir la déficience intellectuelle sont celles de l’American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD), du Manuel statistique et diagnostique des troubles mentaux (DSM-5, 2013) ainsi que celle de la Classification mondiale des maladies (CIM-IO, OMS, 1993) (Garein, 2003). Ces différents organismes s’entendent sur trois critères diagnostiques. Ceux-ci correspondent : a) à une limitation du fonctionnement intellectuel (représentant en général deux écarts types sous la moyenne); b) à une limitation du fonctionnement adaptatif; et c) au fait que ces limitations doivent être présentes avant l’ âge de 18 ans (DSM-5, 2013, p. 33; Garein, 2003).

Étiologie de la déficience intellectuelle 

Selon le DSM-5 (2013), l’ étiologie de la déficience intellectuelle comporte des facteurs de risque et des facteurs pronostics. Ceux-ci correspondent à des facteurs génétiques et physiologiques. En effet, les étiologies de la DI peuvent être d ‘ origine principalement biologiques, principalement psychosociales ou encore une combinaison des deux. Ainsi, on regroupe ces causes sous cinq domaines présentés dans le Tableau 1. Ce tableau rassemble les données issues de différentes sources, notamment du DSM-5 (2013), du livre de Pannetier (2009) ainsi que de celui de Tassé et Morin (2003). De plus, selon Pannetier (2009), si l’ on regroupe tous les niveaux de DI, il est possible d’ identifier une cause dans 60 % des cas. Parmi les cas où l’ étiologie peut être expliquée, plusieurs causes sont possibles telles que des infections, des troubles chromosomiques (facteurs prénataux), un traumatisme, la malnutrition ou encore une intoxication (facteurs péri et postnataux) (Pannetier, 2009). La DI demeure inexpliquée dans 30 à 40 % des cas et ce, bien qu’il y ait eu des investigations approfondies (Tassé & Morin, 2003).

Syndrome de Down (trisomie 21)

Il semble que le syndrome de Down (trisomie 21) soit le type de syndrome associé à la DI le plus répandu, le plus connu et le plus étudié (Tassé & Morin, 2003, p. 31). Ce syndrome comporte certaines caractéristiques morphologiques, physiologiques et psychologiques pouvant varier d’ un individu à (‘ autre mais demeurant somme toute assez communes (Beirne-Smith, Ittenbach, & Patton, 1998) .

Caractéristiques morphologiques. Les personnes atteintes du syndrome de Down présentent une petite taille, un excès de poids, un nez court, des yeux bridés, une bouche et un palais plus petits, un cou court, un visage rond, un épaississement du pli de la nuque ainsi que des mains petites et larges (Rubin, Rimmer, Chicoine, Braddock, & McGuire, 1998).

Caractéristiques physiologiques. Un faible tonus musculaire (hypotonie), une grande souplesse des articulations (hyperlaxité ligamentaire), de même qu’ un risque plus élevé de problèmes de santé tels que les malformations cardiaques (dans 33 % des cas) (Beime-Smith et al., 1998), gastro-intestinales ou pulmonaires, des problèmes de vision et d’ouïe peuvent se manifester chez les personnes présentant un syndrome de Down (trisomie 21) (MSSS, 2013).

Caractéristiques psychologiques. Bien que la personnalité et l’ éducation reçue jouent un rôle important dans le développement (Regroupement pour la trisomie 21 , 2011), les recherches sur la personnalité des individus présentant un syndrome de Down démontrent qu ‘ elles sont aimables, sociables, affectueuses de même que têtues (Carr, 1995).

Par ailleurs, bien que plusieurs traits soient particuliers aux personnes présentant un syndrome de Down, ceux-ci dépendent aussi du bagage génétique familial tant pour les traits physiques que pour la personnalité (MSSS, 2013 ; Regroupement pour la trisomie 21 , 2011).

Vieillissement. Les personnes présentant un syndrome de Down sont confrontées à un vieillissement précoce (DSM-5, 2013 ; Torr, Strydom, Patti, & Jokinen, 2010) de même qu’à un risque plus élevé de développer une démence de type Alzheimer (Zigman, Schupf, Haveman, & Silverman, 1997). Toutefois, étant donné l’ augmentation des soins et la prise en charge de mieux en mieux adaptée, l’espérance de vie de cette population de -personnes à l’ instar de la population présentant une DI en général, augmente. Ceci implique qu ‘ un grand nombre d’ entre eux survivront à leurs parents vieillissants (Braddock, 1999). Le vieillissement de cette population deviendra donc un enjeu important pour les dispensateurs de services (Rioux & St-Pierre, 2013; Regroupement pour la trisomie 21 , 20 11)

Les personnes présentant une T21 , à l’ instar de celles présentant toute autre cause de déficience intellectuelle, se retrouvent régulièrement en situation de dépendance, due à leur situation de vulnérabilité, et nécessitent différentes formes de soutien afin de vivre le plus normalement possible. La prochaine section présente brièvement ces différentes formes de soutien et met en lumière le système de soutien familial, comportant la fratrie. Cette dernière constitue l’ élément central de cette étude doctorale.

Déficience intellectuelle et soutien

La déficience intellectuelle peut être classée selon quatre niveaux (légère, moyenne, sévère et profonde) en fonction d’ une mesure du quotient intellectuel (QI) et d’ une mesure des comportements adaptatifs. Cette classification de la gravité de la DI existe dans la classification américaine des troubles mentaux (DSM-5, 2013) de même que dans la classification européenne (CIM-IO, OMS, 1993). Toutefois, en 1992, l’American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD, anciennement l’American Association on Mental Retardation, [AAMRD a proposé un changement de classification, à utiliser dans la prise en charge des personnes présentant une DI, qui est – maintenant basé sur l’intensité des besoins de soutien, liés de très près aux systèmes de soutien (AAIDD, 2011 , p. 7). Ces systèmes de soutien comprennent habituellement la famille et les amis, les sources de soutien informelles, les services généraux et les services spécialisés (AAIDD, 2011 , p. 185). Le système de soutien familial, particulièrement le sous-système de la fratrie, constitue l’élément central de cet essai.

Définition et importance de la fratrie 

La fratrie se définit comme «J’ensemble des frères et sœurs d’une même famille » (Larousse, 2013, p. 481) ou encore comme « l’ ensemble des enfants issus du même couple » (Daron & Parot, 1998, p. 315). Elle constitue en général la relation la plus durable dans le temps (Seltzer, Greenberg, Orsmond, & Lounds, 2005). Scelles (1997) affirme que de déterminer la façon dont le lien fraternel se structure s’avère difficile puisque celui-ci « s’élabore et fonctionne partiellement en dehors du regard des parents». De plus, selon Beauséjour (2004), il semble que la fratrie « joue un rôle important dans la vie intrapsychique, intersubjective et concrète des personnes durant l’enfance, l’adolescence, l’âge adulte et tout autant lorsque les parents sont en processus de vieillissement (perte d’autonomie) ou décèdent » (p.81). D’ailleurs, la perspective écosystémique du système familial (Minuchin, 1985) pose que, les membres d’ une famille étant interreliés, ce qui affecte l’un des membres aura un effet sur l’ensemble du système familial. Il est donc évident que la dynamique familiale et celle du sous-système de la fratrie est affectées lorsque l’ un des membres de la famille présente une DI. Il en ressort que le fait d’avoir un frère ou une sœur qui présente une DI a nécessairement des impacts sur les autres membres de la fratrie. La prochaine section propose un survol de ces impacts.

Impacts de la présence d’un frère ou d’une sœur présentant une DI sur la fratrie 

Le fait d’ avoir un frère ou une sœur (FIS) qui présente une DI a inévitablement des impacts à plusieurs niveaux chez la fratrie. En effet, des études ont démontré que les FIS de personnes vivant avec des incapacités physiques ou intellectuelles constituent une population à risque en raison du nombre considérable d’impacts négatifs occasionnés par la condition de la personne présentant des incapacités (Seligman, 1983, 1988; ZetIin, 1986). Toutefois, les études ultérieures démontrent que ces impacts peuvent être négatifs ou positifs (Carrier, 2005; Cate & Loots, 2000; Dyke, Mulroy, & Leonard, 2009; Fisman, Wolf, Ellison, & Freeman, 2000; McHugh, 2003; Mulroy, Robertson, Aiberti, Leonard, & Bower, 2008; Seligman, 1983; Sgandurra & Fish, 2001). Une synthèse des impacts est présentée dans le Tableau 2 suivant. Il ressort que les impacts négatifs sont plus nombreux et que les impacts positifs relèvent de l’ acquisition de traits de personnalité ou d’ attitudes. Par exemple, la fratrie peut se sentir embarrassée vis-à-vis de ses pairs, responsable ou chargée de prodiguer les soins et peut vivre de l’ostracisme (Dyke et al., 2009). Du côté des impacts positifs, les études énoncent que le fait de développer des caractéristiques personnelles telles que la tolérance, l’ouverture à la différence, la maturité, etc. constituent des impacts positifs marqués et non négligeables (Bischoff & Tingstrom, 1991; Cleveland & Miller, 1977; Dyke et al., 2009; Fahey, 2005; Grossman, 1972; Scelles, Bouteyre, Dayan, & Picon, 2007; Van Riper, 2000).

Enfin, les études les plus récentes démontrent, quant à elles, un ensemble complexe d’ impacts positifs et négatifs chez la fratrie adulte (HelIer & Arnold, 2010). Il semble donc que le fait d’ avoir un FIS présentant une DI ne constitue pas une garantie de vivre uniquement des impacts négatifs. Au contraire, il appert que les FIS développent des caractéristiques leur étant propres. De plus, l’ un des impacts certains demeure le questionnement sur l’ avenir de ce frère ou de cette sœur qui présente une DI. Ce questionnement est partagé par tous les membres de la famille (Juhel, 1997, p. 195) et est présent tout au long de la vie. La prochaine section traite spécifiquement de cette question.

Transition de l’après-parents 

Plusieurs transitions de vie prennent place dans la vie des familles dont l’un des membres présente une DI (p. ex., l’ annonce du diagnostic, l’ entrée à l’ école, la fin de la scolarisation, l’ entrée sur le marché du travail, etc.). Ces transitions peuvent être influencées par plusieurs variables telles que la diversité actuelle des types de familles (p. ex. monoparentales, reconstituées, nucléaires), la grande mobilité des personnes pour des raisons professionnelles et l’ organisation sociale. Ces variables peuvent également avoir une influence sur l’ une des transitions des plus exigeantes, celle de l’ après-parents.

Celle qui a lieu lorsque les parents ne sont plus en mesure d’ assumer la responsabilité de leur enfant présente une DI, soit en raison d’ une maladie invalidante, du vieillissement ou encore d’un décès, est nommée « transition de l’ après-parents » (Azéma & Martinez, 2005; Bernard, 2010).

Les parents sont rapidement confrontés à l’ idée de devoir assurer une relève pour les soins lorsqu’un enfant présentant une DI vient au monde, puisqu’ ils réalisent son grand niveau de dépendance. Cette idée est souvent relayée au dernier plan pour plusieurs raisons, détaillées dans la section suivante, et les parents mettent de l’ avant le désir que leur enfant présentant une DI demeure auprès d’ eux le plus longtemps possible (Chou, Lee, Lin, Kroger, & Chan, 2009). Ainsi, la transition de l’ après-parents, bien qu ‘ elle constitue une réalité inéluctable, ne sera souvent ni envisagée ni planifiée.

Planification de la transition de l’après-parents 

La planification de la transition de l’ après-parents consiste à prendre des décisions concernant l’ avenir de la personne présentant une DI. Des études ont déterminé quatre types de plans à effectuer: 1) la planification résidentielle (autrement dit, la préparation d’ une relocalisation de la personne présentant une DI soit chez l’ un des membres de la famille, soit dans une résidence ou un foyer adapté); 2) la planification légale (consistant à déterminer un responsable au plan légal, qu’ il s’ agisse d’ un tuteur, d’ un régime de tutelle ou de curatelle; 3) la planification financière (choisir la façon dont seront gérés l’héritage et les revenus de la personnes présentant une DI) (Bigby, 1996; Helier & Caldwell, 2006); et 4) la planification affective (déterminer la façon dont les liens affectifs et sociaux seront préservés, Lacasse-Bédard, 2009).

En raison du caractère confrontant de cette situation, la majorité des parents n’ont pas fait de planification de la transition de l’après-parents (Azéma & Martinez, 2005; Helier & Kramer, 2009; Jecker-Parvex, Charmillot, Thorin Burgdorfer, Devaux, & Korpès, 2010). Retarder la planification de l’ avenir peut être expliqué par le fait que les parents adoptent différentes stratégies d’ ajustement face au stress, notamment les stratégies de recadrage qui s’ expriment par exemple par la tendance à prendre la vie un jour à la fois (Lachance, Richer, & Côté, 2007). De plus, cette situation ramène les parents à l’idée de leur propre finitude, ce qui peut être anxiogène (Lacasse-Bédard, 2009). Certains en arrivent même parfois à souhaiter que leur enfant présentant une DI décède avant eux. En outre, beaucoup de parents sont satisfaits de leur rôle d’ aidant et ils croient parfois qu’ils sont les seuls à pouvoir offrir un milieu de vie de qualité à leur enfant présentant une DI (Gilbert, Lankshear, & Petersen, 2007).

Ainsi, les parents ne planifient généralement pas la transition de l’ après-parents. Toutefois, des études révèlent qu’entre un tiers et près de la moitié des parents en font (Bigby, 1996; Helier & Caldwell, 2006). De ceux-là, près de 50 % ont fait plus d’ un type de plan (Bigby, 1996). Une étude sur la planification révèle que 32 % des familles ont fait des plans résidentiels, 39 % des plans de garde légale, 44 % des plans financiers, 44 % ont fait une lettre d’ intention (document de planification non légal) alors que 32 % des familles ont identifié un futur aidant (Helier & Caldwell, 2006). Bigby (1996) précise que les plans résidentiels sont souvent plus concrets et détaillés que les plans légaux, et que les parents les plus impliqués formulent des plans en général plus clairs.

L’ absence de planification entraine une gestion de crise familiale lorsque le décès ou l’invalidité d’un ou des parents survient (Azéma & Martinez, 2005; Freedman et al., 1997; Helier & Kramer, 2009; Pruchno, Patrick, & Burant, 1996). En effet, il revient aux autres membres de la famille (souvent les FIS) de gérer non seulement leur propre deuil mais aussi la relocalisation de la personne présentant une DI, de même que la gestion de la relève parentale quant aux soins à donner à cette personne.

Fratrie et transition de l’après-parents 

Les frères et sœurs (FIS) d’ une personne présentant une DI jouent un rôle majeur dans la transition de l’ après-parents. En effet, la plupart des études démontrent que la fratrie est envisagée comme la relève des parents vieillissants (Barron et al., 2006; Blacher et al., 2007; Orsmond & Seltzer, 2000).

D’ ailleurs, des études (Chou, Lee et al., 2009; Griffiths & Unger, 1994) démontrent que les familles pensent que ce sont des membres de la famille qui devraient prendre la responsabilité de la personne présentant des incapacités. En ce sens, il semble que les parents prennent soin de leur enfant ayant une DI jusqu’ à ce qu’ il atteigne environ 30 ans; un parent seul le fait jusqu’ à ce que l’ enfant ait 50 ans. Puis la fratrie ou un autre membre de la famille commence à être impliqué lorsque la personne atteint 35 ans et cette implication se poursuit au-delà de 65 ans pour plusieurs personnes présentant une DI (Barron et al., 2006).

Les familles souhaitent donc identifier une personne-clé à l’intérieur même de celle-ci. Ainsi, Bigby (1996) propose que le choix de cette personne qui prendra la relève reflète la nature et la qualité des relations du réseau de soutien des parents. Dans 88 % des cas, la personne-clé identifiée par les parents est un FIS (Bigby, 1996). D’autres auteurs (Bigby, 1996; Chou, Lee et al., 2009; Griffiths & Unger, 1994) avancent qu’entre 22 % et 88 % des parents souhaitent que la fratrie prenne la responsabilité de leur enfant présentant une DI. La variabilité de ces pourcentages pourrait être expliquée par le fait que ces trois études ont été réalisées dans différents pays (Japon, États-Unis et Australie, ce dernier pays ayant obtenu le taux le plus élevé) où des différences de traditions ou de mentalités peuvent être observées. Également, si la fratrie est composée de plus de deux personnes, il semble que l’ un d’eux soit l’objet d’attentes spécifiques (Bigby, 1996). Cette personne semble entretenir de bonnes relations avec les parents, de même qu’être au courant des attentes de ceux-ci et les accepter implicitement. De plus, il semble que 48 % des parents ayant choisi un tuteur légal désignent une sœur (Griffiths & Unger, 1994).

Les FIS quant à eux s’attendent à s’impliquer auprès du membre de la famille présentant une DI. En effet, il semble qu’entre 38 % et 60 % des FIS anticipent de tenir le rôle d’aidant principal (Greenberg et al., 1999; Helier & Kramer, 2009). Cette attente peut être motivée par plusieurs facteurs tels que les liens familiaux, la proximité géographique, l’ âge et le genre. La prochaine section présente ces facteurs qui déterminent le niveau d’ implication des FIS auprès de la personne présentant une DI lorsque les parents ne seront plus en mesure d’ en assumer la responsabilité.

Conclusion 

Le présent texte avait pour objectif de faire état des résultats à la Grille de réseau de soutien social d’ un échantillon de frères et de sœurs d’ une personne présentant une trisomie 21. Cette étude exploratoire à devis qualitatif a permis d’ identifier un certain nombre de constats qui permettront de pousser la réflexion quant à la situation des frères et des sœurs d’ une personne présentant une déficience intellectuelle. Les principaux résultats démontrent que les frères et sœurs peuvent actuellement compter sur une variété de personnes dans plusieurs situations de vie, notamment sur leur famille et leurs amis. Les résultats révèlent aussi que des variables telles que l’ âge, la taille de la fratrie et le rang dans celle-ci de même que la cohabitation avec le frère ou la sœur présentant une trisomie 21 ont un impact sur le recours au réseau de soutien social maintenant et dans la perspective de la prise en charge de la personne présentant une T21. Ces éléments devraient être mis en lien avec d’autres variables afin de mieux connaitre le vécu des frères et sœurs d’ une personne présentant une déficience intellectuelle et afin de proposer des pistes de prévention et d’ intervention pour que la transition de l’après parent se déroule le mieux possible.

Table des matières

Introduction 
Contexte théorique
Déficience intellectuelle
Étiologie de la déficience intellectuelle
Syndrome de Down (trisomie 21)
Caractéristiques morphologiques
Caractéristiques physiologiques
Vieillissement
Déficience intellectuelle et soutien
Définition et importance de la fratrie
Impacts de la présence d’un frère ou d’une sœur présentant une DI sur la fratrie
Transition de l’ après-parents
Planification de la transition de l’après-parents
Fratrie et transition de l’après-parents
Facteurs déterminant l’ implication
Objectifs
Méthode 
Participants
Frères et sœurs d’une personne présentant une trisomie
Personnes présentant une trisomie
Instruments
Ligne de vie
Génogramme
Questionnaire sociodémographique
Canevas de l’entrevue semi-structurée
Grille de réseau de soutien social
Déroulement
Plan d’analyse de données
Ligne de vie
Génogramme
Questionnaire sociodémographique
Entrevue semi-structurée
Grille de réseau de soutien social
Résultats 
Vécu affectif des frères et des sœurs d’ une personne présentant une trisomie
Ligne de vie
Événements en général
Événements liés aux F/ST21
Génogramme
Entrevue semi-structurée
Description
Relation
Connaissance du diagnostic
Enfance
Adolescence
Relations du F/ST21 avec d’autres personnes
Fréquence de contacts et moyens
Satisfaction
Implication actuelle des frères et des sœurs d’une personne présentant une T2l
Entrevue semi-structurée .
Implication actuelle
Planification de l’avenir
Intentions d’ implications des frères et des sœurs dans l’avenir de la personne
présentant une trisomie
Entrevue semi-structurée
Intentions d’ implications
Domaine résidentiel
Domaines financier et légal
Domaine affectif
Domaine de la sécurité et bien-être
Comparaisons selon diverses caractéristiques
Genre
Âge
Rang des participants et du F/ST21 dans la fratrie
Taille de la fratrie
Cohabitation avec le F/ST21
Occupation
Besoins de soutien
Grille de réseau de soutien social
Synthèse des résultats de la Grille de réseau de soutien sociaI
Résultats globaux
Résultats selon différents caractéristiques
Résultats spécifiques à l’avenir
Constats généraux (liens entre les instruments)
Discussion 
Vécu affectif.
Implication actuelle
Implication actuelle des participants
Planification familiale
Intentions d’ implications dans l’ avenir
Intentions d’implications
Besoins de soutien .
Comparaison des résultats aux facteurs d’implication
Implications sociales et cliniques
Pistes de réflexion globale sur l’allongement de la durée de vie des personnes
présentant une DI
Pistes de réflexion sur la planification
Pistes de réflexion sur la place des frères et sœurs
Pistes d’interventions auprès des frères et sœurs
Pistes de recherche futures
Limites et apports
Conclusion

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