Forum de santé en ligne dédié au diabète

La principale particularité d’Internet est d’offrir une communication instantanée et en simultané avec un ou plusieurs interlocuteurs partout sur la planète. Au cours des dernières années, il est devenu un lieu incontournable pour l’intervention en santé publique (O’Neill, 2009). D’abord parce qu’il est devenu un outil de référence en matière de communication et d’intervention auprès des populations cibles (Lévy & Thoër, 2013) et ensuite, parce qu’il est une des sources principales d’information pour les personnes, malades ou non-malades, en quête de connaissances sur leur santé, leurs maladies et leurs traitements (Nabarette, 2002 ; Hardey, 2004 ; Wald, Dubbe, & Anthony, 2007 ; Fox & Dungan, 2013; Lauma Communication & Patient Web, 2013 ; Price, Fletcher, & Van Der Molen, 2014 ; Seybert & Reinecke, 2014 ; Centre de recherche pour l’étude et l’observation des conditions de vie (CREDOC), 2018).

Parallèlement à ce phénomène de recherche d’information sur Internet, il existe un glissement du modèle d’information médicale et scientifique plus ou moins vulgarisé vers celui d’information de la santé exprimée par l’expérience ou le témoignage de l’individu (Romeyer, 2012). Pour répondre à cela, il s’est développé un « espace public de la santé » (Akrich & Méadel, 2009). Cette fonction d’expression est facilitée par le développement d’outils du web communautaire et de médias sociaux tels que les wiki, les blogs, les « chats », les réseaux sociaux et les forums de discussion, chacun possédant des caractéristiques propres (Smith & Kollock, 1999 ; Yasri Labrique, 2011 ; Van der Eijk et al., 2013). Ainsi, les patients internautes utilisent les média sociaux, et en particulier les forums de discussion consacrés à la santé (Lauma Communication & Patient Web, 2013 ; Health Union, 2016), en quête d’informations de santé et de témoignages d’autres patients (Fox & Dungan, 2013 ; Health Union, 2016).

Ces forums de santé en ligne (FSL), définis comme un lieu virtuel d’échange d’informations consacré au thème de la santé ou de la maladie, sont dédiés aux échanges entre internautes, malades ou non-malades (Thoër & Levy, 2012 ; Harry & Gagnayre, 2013). Ils apparaissent comme un des premiers outils d’échange d’informations employés par les utilisateurs d’Internet pour la santé (Lauma Communication & Patient Web, 2013 ; Fox & Dungan, 2013 ; Price et al., 2014 ; Cole, Watkins, & Kleine, 2016 ; Opinion Way, 2016). A l’échelle européenne, ils sont par exemple utilisés par 19% des 8000 patients asthmatiques interrogés et sont le deuxième outil, après les moteurs de recherche, pour chercher de l’information (Price et al., 2014).

En France, parmi les personnes cherchant sur Internet de l’information concernant la santé, un tiers utilisent les FSL (Renahy, Parizot, Lesieur, & Chauvin, 2007 ; Renahy, Parizot, & Chauvin, 2010 ; Beck et al., 2014). Toujours en France, mais plus spécifiquement chez les 20 millions de malades chroniques (Caisse Nationale de l’Assurance Maladie, 2019), c’est un patient sur deux qui utilise ces FSL (Lauma Communication & Patient Web, 2013). Ils sont des lieux importants pour l’expression et le partage de l’expérience de leur vie quotidienne (Harry, 2011 ; Yasri-Labrique, 2011 ; Lederman, Fan, Smith, & Chang, 2014 ; Smedley, Coulson, Gavin, Rodham, & Watts, 2015).

Au niveau du format de la communication des FSL, les messages publiés sont asynchrones (la publication des messages se fait en différé) et contiennent de l’information hybride, c’est-à-dire présentée soit sous la forme classique d’information médicale et scientifique plus ou moins vulgarisée, soit sous la forme d’information de santé exprimée par l’expérience ou le témoignage de l’individu (Aubé & Thoër, 2010 ; Romeyer, 2012 ; Harry & Gagnayre, 2013 ; Harry, De Andrade, & Gagnayre, 2014).

Une autre particularité des FSL dédiés aux maladies chroniques, est qu’ils rassemblent des personnes vivant les mêmes situations de santé, avec pour certaines d’entre- elles un important degré d’engagement vis-à-vis des contenus échangés (Akrich & Méadel, 2009). Certains FSL présentent un intérêt particulier, car ils sont totalement indépendants des lieux de soins, c’està-dire qu’ils ne sont pas développés par des institutions de soins et ne sont pas animés par des soignants comme certains groupes d’entraide (group support). Ces FSL indépendants et modérés par des non-professionnels de la santé, comme des patients par exemple ne sont pas soumis au contrôle soignant ou à la désirabilité sociale.

Des recherches ont montré que ces FSL indépendants des lieux de soins sont un outil permettant aux patients ou à leur entourage d’acquérir et de renforcer les compétences d’autosoins, de construire des relations d’entraide entre pairs et d’aider les patients à s’autonomiser dans la gestion de la maladie (Harry, Gagnayre & d’Ivernois, 2006 ; Harry, 2011 ; Hamon & Gagnayre, 2013 ; Harry & Gagnayre, 2013 ; Harry et al., 2014).

En effet, les échanges écrits de patients diabétiques de type 1 (DT1) sur les forums français modérés par des patients ont été étudiés en partant du postulat que l’absence de soignant pouvait influencer la nature de l’apprentissage et de l’éducation du patient. Leur analyse a mis en lien leurs contenus avec des objectifs pédagogiques, à l’aide de la matrice des compétences du patient attendues par le soignant et formalisées par d’Ivernois et Gagnayre (2001 ; 2011) et la Haute Autorité de Santé (HAS) (2007). Cela a mis en évidence que 67,5% des messages se rattachent à des objectifs d’éducation qui sont en lien avec ceux recommandés dans les programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP). Le FSL est un outil favorisant l’apprentissage informel par l’échange entre patients de savoirs expérientiels. Il est donc complémentaire des programmes d’éducation thérapeutique du patient qui sont des lieux d’apprentissage formel, car mis en œuvre par des soignants (Harry et al., 2006 ; Harry, 2011 ; Harry et al., 2014).

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Table des matières

INTRODUCTION
PARTIE I: CONTEXTE DE LA RECHERCHE ET PROBLÉMATIQUE
L’Internet-santé : un média de santé publique
I.1.1 Définition de l’Internet-santé
I.1.2 Modalités d’action de l’Internet-santé à des fins de santé publique
I.1.3 Rechercher des informations en santé sur Internet
I.1.4 S’exprimer et communiquer par l’Internet-santé
Les sept caractéristiques du forum de discussion
I.2.1 Mise en contexte de l’étude 1. Etude des caractéristiques et des utilisations du
forum de santé indépendant des lieux de soins dédiés aux problèmes de santé
et maladies chroniques
I.2.2 Présentation de l’article lié à l’étude 1 (article A)
I.2.3 Commentaires sur l’étude 1
La place de l’apprentissage dans l’éducation thérapeutique du patient
I.3.1 Quelques notions d’éducation thérapeutique du patient
I.3.2 Enseignement, apprentissage ou éducation
I.3.3 Objets d’apprentissage de l’éducation thérapeutique du patient
L’autoformation comme cadre théorique
I.4.1 Mise en contexte de l’étude 2. L’autoformation comme cadre d’analyse pour
expliquer les apprentissages des internautes sur les forums de santé:
implications pour l’éducation thérapeutique.
I.4.2 Présentation de l’article lié à l’étude 2 (article B)
I.4.3 Commentaires sur l’étude 2
Problématisation et questions de recherche
PARTIE II: MÉTHODOLOGIE DE RECHERCHE
Présentation de la méthodologie de recherche
Design de la recherche
Cadre épistémologique
II.3.1 Le socioconstructivisme
II.3.2 Une perspective subjectiviste et objectiviste
II.3.3 Le positionnement du chercheur
Choix de la méthode
Objets de recherche et leur opérationnalisation
Déroulement de l’étude
II.6.1 Terrain d’étude
II.6.2 Etude 3, première étape : étude des messages avec le Traitement Automatique
des Langues
II.6.3 Etude 3, seconde étape : étude des messages et analyse manuelle de contenu
II.6.4 Etude 4 : enquête par entretiens auprès des internautes
II.6.5 Synthèse des résultats et confrontation aux aspects théoriques
II.6.6 Réflexion sur la validité des études 3 et 4
Aspects éthiques et réglementaires
II.7.1 Etude 3 : les messages publiés sur le forum comme objets d’étude
II.7.2 Etude 4 : les entretiens avec les utilisateurs du forum comme objets d’étude
CONCLUSION