Evaluation des autos-soins

Evaluation des autos-soins

En trois ans de formation et ayant effectué une palette très diversifiée de stages, les auteures ont eu l’occasion de rencontrer des patients souffrant d’insuffisance cardiaque à de nombreuses reprises et à différents stades de la maladie. En lien avec le vieillissement de la population, l’insuffisance cardiaque chronique a vu son épistémologie augmenter (Cowie, 2015). Le monde des soins sera donc de plus en plus confronté à leur prise en charge. Il est donc important de trouver les meilleures interventions possibles. A l’ère actuelle où la technologie avance sans freins et cela dans tous les secteurs de la société, les services de soins à domicile se tournent de plus en plus vers une pratique infirmière à distance, à l’aide de l’utilisation du télémonitoring. Au départ, comme le sujet des technologies de l’information et de la communication dans la santé était relativement inconnu aux auteures, elles ont passé beaucoup de temps dans la recherche de documents afin d’en saisir les enjeux et les questionnements liés. Effectivement, leurs questions se penchaient sur les impacts possibles du télémonitoring des personnes suivies à domicile souffrant d’insuffisance cardiaque chronique, notamment au niveau de la qualité de vie, des autos-soins, ainsi que sur les réhospitalisations. Les auteures souhaitaient également comprendre de quelle manière le rôle infirmier était intégré dans leur suivi à distance. Finalement, les outcomes les plus essentiels, c’est-à-dire, la qualité de vie, les autos-soins et les réhospitalisations, ont été retenus par les auteures.

L’insuffisance cardiaque en chiffres 

Selon Ambrosy et al. (2014), il y aurait environ 26 millions de personnes atteintes d’insuffisance cardiaque dans le monde entier. La Fondation Suisse de Cardiologie estime à environ 150’000, le nombre de personnes souffrant d’insuffisance cardiaque en Suisse. L’insuffisance cardiaque (IC) a une prévalence de 1-2% dans la population suisse (Lerch, 2003). En ce qui concerne le canton de Fribourg, Moreau-Gruet (2015) dans son rapport mentionne que : Le nombre de cas d’insuffisance cardiaque dans le canton de Fribourg est resté stable à environ 140 diagnostics pour 10’000 habitants entre 2005 et 2009 avant d’augmenter jusqu’à 160 diagnostics en 2012. Au niveau Suisse, après une période similaire de stabilité (100 cas pour 10’000 habitants), le nombre de diagnostics a augmenté pour atteindre environ 120 cas pour 10’000 habitants dès 2011. (p. 46) Bien que l’IC puisse se déclarer à n’importe quel âge, la majorité des personnes atteintes sont âgées. En Suisse, on estime que 80% des malades atteints d’IC sont âgés de plus de 65 ans (Keta, 2013). Les maladies cardio-vasculaires sont le deuxième diagnostic le plus fréquemment posé en 2015, après les maladies psychiques (Enderli, Käch, & Lorber, 2017).

L’insuffisance cardiaque et les hospitalisations 

En Europe et aux USA, l’insuffisance cardiaque est responsable de plus d’un million d’hospitalisations annuellement. En 2011, l’insuffisance cardiaque était responsable du 1,1% des hospitalisations en Suisse (Cowie, 2015). Les coûts liés aux soins de l’insuffisance cardiaque sont estimés à 650 millions CHF par année (Lerch, 2003). Ambrosy et al. (2014) statue que même si les soins apportés en ambulatoire aux patients insuffisants cardiaques se sont améliorés, le taux de réadmission n’a guère diminué au cours des vingt dernières années.

Azevedo et al. (2002), lors de sa recherche sur le taux de réhospitalisation chez les patients insuffisants cardiaques, a trouvé qu’un patient à entre 29 et 47% de risque d’être réhospitalisé dans les trois mois qui suivent une hospitalisation. Selon lui (Azevedo et al., 2002), le taux de réhospitalisation dépend du suivi donné en posthospitalier, tels que consultation ambulatoire en cardiologie ou chez le médecin traitant, soins à domicile, participation à un groupe de soutien de l’insuffisance cardiaque. Selon Ambrosy et al. (2014), neuf patients sur dix sont hospitalisés non pour une insuffisance cardiaque inaugurale mais pour une décompensation d’une insuffisance cardiaque déjà traitée.

L’insuffisance cardiaque et la mortalité 

En 2014, l’OBSAN (Observatoire Suisse de la Santé) observe que les maladies cardio vasculaires (tous types confondus) sont la cause de décès la plus fréquente, à environ 32,8%. De ces décès, 78% sont dûs à une maladie cardiaque. Dans ces maladies cardiaques, l’insuffisance cardiaque avec les troubles du rythme sont responsables de 16,2% des décès. Ce nombre est en augmentation depuis 1980, 16,2% contre 11,7% en 1980. Les raisons de cette augmentation ne sont pas expliquées, exceptées par une croissance de la population ainsi qu’une augmentation de la longévité (Enderli et al., 2017).

Définition de l’insuffisance cardiaque 

L’insuffisance cardiaque (IC) se définit comme l’incapacité progressive du cœur de pomper une quantité suffisante de sang pour couvrir les besoins en oxygène du cœur. Elle peut toucher uniquement les côtés droit ou gauche du cœur, ou être globale. Les causes en sont multiples (National Institues of Health, 2015).

Echelle d’évaluation NYHA 

L’échelle de la New York Heart Association sert de référence dans l’évaluation de l’insuffisance cardiaque. De plus, elle est souvent utilisée comme critère d’inclusion dans les recherches. Dans la pratique infirmière, elle est utilisée pour l’évaluation de la symptomatologie en lien avec les limitations que le patient ressent dans son quotidien. Elle classifie l’IC en quatre stades :
NYHA I : Le patient présente une maladie cardiaque qui ne lui cause aucune restriction dans les activités de la vie quotidienne même si l’effort physique est important.
NYHA II : Le patient commence à ressentir une limitation dans ses activités quotidiennes, sous forme de dyspnée légère à l’effort, de fatigue et de palpitations.
NYHA III : Le patient ressent fatigue, dyspnée et palpitation même lors d’activités modestes. Il est très limité pour les efforts physiques mais reste confortable au repos.
NYHA IV : Les symptômes sont présents lors de n’importe quelles activités, ils sont même présents au repos (Keta, 2013).

L’insuffisance cardiaque : un défi au quotidien 

L’insuffisance cardiaque représente un défi quotidien pour ce qui est du maintien de la qualité de vie des patients. En effet, Gott et al. (2006) fixe comme étant un des objectifs principaux du soignant, de «maximiser la qualité de vie de la personne âgée insuffisante cardiaque (traduction libre)» (2006, p. 175). Face aux challenges que l’insuffisance cardiaque représente tant pour les systèmes de santé que pour les patients, quelles sont les interventions appropriées afin de permettre aux patients de maintenir une bonne qualité de vie malgré son insuffisance cardiaque tout en diminuant son risque de réhospitalisation?

Les technologies du web et de la communication 

Les technologies de l’information et de la communication (TIC) sont définies comme : L’ensemble des technologies issues de la convergence de l’informatique, des techniques évoluées du multimédia et des télécommunications ont permis l’émergence de moyens de communication plus efficaces, en améliorant le traitement, la mise en mémoire, la diffusion et l’échange de l’information (Office québéquoise de la langue française, 2008).

Self-tracking 

Le Self-tracking est un nouveau concept arrivé avec les nouvelles technologies connectées. Il décrit l’auto-surveillance de la personne comme par exemple : heures de sommeil, nombre de kilomètres effectués en une journée, rythme cardiaque, etc. Ces informations récoltées permettent une surveillance quotidienne de l’état de santé d’une personne et des progrès ou déficits des habitudes quotidiennes (Huygens et al., 2016). Le recours à ces techniques engage une nouvelle conceptualisation de la médecine : la médecine du soi. Cette connexion continue à la vie de son corps pousse l’individu sain ou malade à se réévaluer continuellement sur ses capacités et ses actions (Andrieu, 2016).

Les systèmes institutionnels traditionnels (ex : l’éducation, la santé) développent une tendance à adapter l’utilisation des TIC à leurs besoins, afin de suivre ce nouveau courant technologique.

Les autos-soins 

Les besoins des personnes souffrantes de pathologie chronique deviennent de plus en plus spécifiques (Sager Tinguely & Weber, 2011). Les actions biomédicales ne suffisent plus (Organisation Mondiale de la Santé [OMS], 2002). L’OMS (2002) relève une nécessité de soutien et de soins planifiés plus importants afin d’anticiper les besoins. La capacité d’autos-soins et une prise en charge continue sont essentielles pour une continuité efficiente (Sager Tinguely & Weber, 2011, p. 9). Audulv, Asplund, & Norbergh (2012) et Hess et al. (2007) disent que la maladie chronique étant incurable, l’auto-soin devient alors une partie primordiale du traitement ainsi que de la vie des patients. Selon Henderson (1960), l’autonomie à combler les besoins fondamentaux est au centre du soin, mais également la capacité à pratiquer les autos-soins (1960, cité dans Dorothea E. Orem, 1991 ; Dorthea E. Orem, 2001). Orem (1991, 2001) est à la base de cette théorie à large spectre des sciences infirmières. Voici, une définition d’Orem (2001) : L’auto-soin est l’action d’une personne mature ou en croissance qui a développé ou qui développe délibérément des capacités à prendre des décisions appropriées, fiables et valides afin de réguler son propre fonctionnement et développement dans un environnement stable ou en changement. Pour ce faire, l’auto-soin relève d’une activité d’apprentissage permettant à la personne de réguler les facteurs internes et externes qui pourraient affecter son développement et son fonctionnement, l’initiation et l’accomplissement d’activités, et ce dans l’intérêt de la vie, de la santé et du bien-être (2001, cité dans Fawcett, 2005, p. 236). Chaque personne a des capacités, des ressources, l’aptitude à s’enrôler et d’accomplir les autos-soins (Orem, 2001, cité dans Kérouac, Pepin, & Ducharme, 2010). Orem (1991, 2001) décrit que les connaissances et les aptitudes à reconnaître les limites et les exigences des autos-soins nécessitent un développement de la part des infirmières. Ceci aura comme but de se référer à un système de soins pour par la suite mettre de en place des interventions. Il existe trois types de système de soins : système d’éducation et de soutien, système partiellement compensatoire et système entièrement compensatoire. Les interventions infirmières sont décrites en cinq types d’assistance : le soutien, la guidance, l’enseignement, l’exécution et la création d’un environnement avantageux pour son développement. Ces interventions se basent sur la capacité d’exercer et sur la volonté du patient (Orem, 2001, citée dans Kérouac et al., 2010). Alligood & Tomey (2010) ajoutent que cela dépend des conditions de la personne (développement, santé, énergie et environnement). L’éducation au patient permet une amélioration de plusieurs facteurs (le fonctionnement, le développement, l’exécution des activités et de la qualité de vie) (Orem, 2001, citée dans Fawcett, 2005). Cependant, il faut que le patient comprenne et développe ses capacités (Fawcett, 2005). L’environnement du patient est un déterminant influençant sa prise de décision face à son engagement pour les autos-soins et la mobilisation de ses capacités (Kérouac et al., 2010). Selon Libster (2008), la théorie des autos-soins amène à promouvoir la notion de la responsabilité personnelle. En d’autres termes, il s’agit du concept de l’empowerment. L’empowerment peut être défini comme la possibilité qu’a le patient d’agir sur sa santé, ainsi que de la gestion de sa maladie. C’est le potentiel d’action (prise de décision) donné au patient. Le patient développe alors un sentiment de maîtrise de soi (del Río Carral, Roux, Bruchez, & SantiagoDelefosse, 2016).

Résumé pour la pratique infirmière 

L’insuffisance cardiaque étant une pathologie chronique, la théorie d’Orem est la plus pertinente pour instaurer des interventions infirmières. Au vu des divers soins et symptômes, cette population porte un réel intérêt à apprendre, participer, gérer et évaluer d’une manière plus autonome afin de devenir expert de sa maladie au quotidien. Le modèle est également adéquat, car les interventions infirmières visent le renforcement des connaissances, l’amélioration de leur qualité de vie, le maintien de leur santé et l’accompagnement dans leurs capacités d’autos-soins, d’autant plus qu’avec le télémonitoring, ces patients ont un suivi à distance. Concernant la qualité de vie, Orem met en évidence le fait qu’elle est reliée à l’état de santé du patient. Si les circonstances de sa santé sont mauvaises, des répercussions à son agissement seront présentes (Orem, 2001, citée par Fawcett, 2005, p. 239).

La qualité de vie 

Le concept de la qualité de vie est une perception personnelle et unique à chaque individu. Effectivement, c’est une interprétation du patient qui amène à la définir. Chaque personne est différente, donc chaque personne a sa vision et sa propre définition de la qualité de vie (Sager Tinguely, 2011, p. 52). Formarier, Jovic, & Collectif (2009) amène une notion de complexité à définir ce concept car il est multidimensionnel. Selon Sager Tinguely (2011), les recherches scientifiques et les pratiques cliniques emploient plus régulièrement ce concept depuis quelques années. Ceci est expliqué par une modification d’intérêt. Effectivement, la santé publique ne vise plus uniquement le domaine somatique. Aujourd’hui, elle estime la personne dans sa globalité, c’est-à-dire par ses diverses interactions avec sa pathologie, comme par exemple avec son ressenti, son bien-être en l’intégrant dans sa vie au quotidien. Egalement, la Charte d’Ottawa de 1986 amène à penser que la qualité de vie peut être un indicateur de la santé (Sager Tinguely, 2011, p. 51). Etant un concept difficile à définir, il existe de nombreuses définitions. La définition de la qualité de vie dans le cadre de cette revue de littérature est celle de Cella (2007); en effet, elle met en évidence plusieurs domaines tout en restant global : La qualité de vie englobe deux composantes fondamentales : subjectivité et multidimensionnalité. La subjectivité fait référence au fait que la qualité de vie ne peut être comprise que dans la perspective du patient… La multidimensionnalité fait référence à la prise en compte d’un large éventail d’éléments comprenant le bien-être physique, fonctionnel, émotionnel et social (2007, cité dans Formarier et al., 2009, p. 260). La qualité de vie liée à la santé est une référence d’évaluation de la santé et elle «cherche à appréhender dans leur globalité les conséquences de la maladie et de sa prise en charge sur l’individu, sa vie quotidienne, son bien-être et son degré de satisfaction» (Sager Tinguely, 2011, p. 52). Leplège (1999) catégorise la qualité de vie par quatre aspects : L’état physique du sujet (autonomie, capacités physiques); les sensations somatiques (symptômes, conséquences des traumatismes ou des procédures thérapeutiques, douleurs); son état psychologique (émotivité, anxiété, dépression) et ses relations sociales; son rapport à l’environnement familial, amical ou professionnel (1999, p. 18). Concernant la personne âgée, l’Organisation Mondiale de la Santé (2002) mentionne la notion d’autonomie et d’indépendance comme indicateur spécifique à ce concept. La qualité de vie est quantifiable par de nombreuses échelles car elle est devenue non seulement un indicateur de la santé mais aussi un enjeu des soins (Sager Tinguely, 2011). Il est primordial que le patient prenne part à son processus de soins, maintienne et améliore ses ressources, reçoive une éducation thérapeutique appropriée, cela en évaluant l’impact sur sa qualité de vie (Formarier et al., 2009). Sager et Weber (2011) rajoutent aussi que «les scores de la qualité de vie liée à la santé et à l’observation de leur évolution permettent aussi de prévenir l’apparition de complications, voire risque de décès» (Sager Tinguely, 2011, p. 55). Selon Leplège & Debout (2007), c’est en prenant en compte la perception de la qualité de vie du patient avec tous les facteurs, que l’infirmière devra fixer les objectifs et les interventions afin d’optimiser sa qualité de vie et ainsi l’évaluer .

Conclusion

Cette revue de littérature s’est intéressée aux impacts du télémonitoring dans les autos-soins, la qualité de vie et les réhospitalisations des patients souffrant d’insuffisance cardiaque chronique à domicile. Suite aux résultats ressortis dans les études sélectionnées, il a été démontré que le télémonitoring avait un impact important et significatif sur l’amélioration des comportements d’autos-soins et sur la qualité de vie. Ces améliorations sont principalement obtenues par une prise de conscience et de confiance du patient dans leur suivi de sa maladie et des actions qu’il doit entreprendre (empowerment) pour rester en «santé». Les réhospitalisations n’ont que peu été influencées. Cela est lié à plusieurs hypothèses (aggravation de la maladie, échantillon trop petit, trop de diversité dans les types de programmes). Des études supplémentaires sont nécessaires afin d’évaluer les résultats sur du long terme, avec une population diversifiée et en incluant la perception des infirmières. La sécurisation des données récoltées et le droit de les utiliser posent également une grande question éthique qui devrait être analysée dans une prochaine étude.

Table des matières

Introduction 
Problématique 
L’insuffisance cardiaque en chiffres
L’insuffisance cardiaque et les hospitalisations
L’insuffisance cardiaque et la mortalité
Définition de l’insuffisance cardiaque
Echelle d’évaluation NYHA
L’insuffisance cardiaque : un défi au quotidien
Les technologies du web et de la communication
Self-tracking
Les TIC dans la santé
Les TIC et l’insuffisance cardiaque
Question de recherche
Objectifs de la revue de littérature
Cadre théorique 
Les autos-soins
Résumé pour la pratique infirmière
La qualité de vie
Résumé pour la pratique infirmière
Méthode
Devis de recherche
Stratégie de recherche
Bases de données utilisées pour la recherche d’articles
Critères d’inclusion et d’exclusion
Analyse des articles et synthèse des résultats
Résultats
Echelles utilisées pour les évaluations
Evaluation des autos-soins
SCHFI (Self-Care on Heart Failure Index)
Evaluation de la qualité de vie
MLHFQ (Minnesota living with Heart Failure Questionnaire)
SF-36/ SF-12
Outcomes ressortis
Eléments méthodologiques des études
Années de publication
Pays d’origine
Devis
Ethique
Population
Equipements de télémonitoring utilisés
Outcomes liés au télémonitoring
Les autos-soins
Maintenance
Management (gestion)
Confiance en soi
La qualité de vie
Les réhospitalisations
Autres impacts potentiels
Utilisation des ressources de santé
Adhérence
Mortalité
Discussion
Les autos-soins
Qualité de vie
Les réhospitalisations
Caractéristiques pour une adhérence optimale
Perspectives futures pour les professionnels et la recherche
Limites relevées des études et de leurs résultats
Apports et limites de cette revue de littérature
Conclusion

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