Etude « apprendre à être mieux, pour mieux aider » (AEMMA)

Etude « Apprendre à être mieux, pour mieux aider » (AEMMA) 

Notre étude se situe dans les mesures pré-intervention du programme psychoéducatif appelé « Apprendre à être mieux, pour mieux aider » (AEMMA). Ce dernier a pour but d’aider les proches aidants de personnes atteintes de démence à mieux gérer leur stress au quotidien afin d’améliorer leur qualité de vie, de prévenir l’épuisement et les effets de cet épuisement sur leur santé (Pihet, 2015). Notre échantillon est constitué d’une partie des 26 proches aidants recrutés pour participer à cette étude par le biais des soins à domicile de Fribourg, des cliniques de la mémoire à Fribourg, des foyers de jours du canton de Fribourg, de l’association Alzheimer et l’institut genevois de maintien à domicile (imad). Parmi les données récoltées avant l’intervention, pendant deux semaines, chaque proche aidant devait quotidiennement répondre à différentes questions (ouvertes ou fermées) par écrit ou par enregistrement vocal sur tablette tactile. Dans notre étude, nous nous focaliserons uniquement sur la question suivante : « Donnez-moi s’il-vous-plaît un exemple de situation difficile vécue avec votre proche au cours des trois derniers jours ».

Les autres questions posées lors de ces deux semaines étaient par exemple : « Durant les dernières 24h, dans l’ensemble, avez-vous été stressée ? », « Aujourd’hui, avez-vous senti que l’aide quotidienne à votre proche était une charge, un fardeau ? », « Pouvez vous s’il-vous plaît décrire ce qui vous a le plus dérangée, bouleversée ou contrariée parmi les problèmes de votre proche durant les trois derniers jours ? », etc. Suite à ces deux semaines, le programme AEMMA a pu débuter. Ce programme se déroulant sur 15 séances de 2h par semaines avait pour but de permettre aux proches aidant d’échanger avec des personnes qui vivent des situations similaires, de leur permettre une meilleure compréhension de la maladie et des réactions du malade, d’apporter de nouveaux moyens de communication et de faire connaitre et utiliser les stratégies d’adaptation les plus efficaces pour faire face aux difficultés vécues au quotidien (Pihet, 2017).

Etude qualitative des situations difficiles vécues au quotidien 

Echantillon

Au total, 22 proches aidants de personnes atteintes de démence vivant à domicile ont répondu au moins une fois à la question concernant le vécu de situations difficiles lors de l’évaluation pré-intervention. Les critères d’inclusion étaient que le proche aidant devait être le principal fournisseur de soin d’une personne atteinte de démence et que le proche aidant devait s’occuper de cette personne depuis au minimum six mois. Les critères d’exclusion étaient que le proche aidant souffrait d’un faible fardeau sur l’échelle de Zarit (score inférieur à 10), que la personne atteinte de démence ne souffrait pas d’un manque de mémoire et / ou de comportements problématiques et que le proche aidant possède des compétences insuffisantes en français (Pihet, Moses Passini & Eicher, 2017).

Procédure d’analyse

Pour la procédure d’analyse qualitative, une méthode inductive a été utilisée (Mayring, 2014). Cette méthode d’analyse a pour but de ressortir des catégories proches du contenu original en utilisant deux étapes de « coding ». La premier coding, se divise en trois parties. Premièrement, les données principales de chaque transcription sont ressorties au plus proche du contenu. Deuxièmement, ces données sont mises en lien avec un thème (exemple : symptômes cognitifs de la démence, difficultés dans les AVQ etc.) et finalement avec le cadre théorique de cette étude (modèle de Pearlin). Le deuxième coding consiste à créer des catégories générales regroupant les principales données ressorties dans le premier coding. Au fil des étapes, des mises en commun et vérifications ont été effectuées avec une experte de la recherche. Les différences d’interprétation ont été discutées jusqu’à obtention d’un accord. Pour terminer, les résultats rassemblant les différents types de situations difficiles ont été catégorisés.

Caractéristiques de l’échantillon 

Au total, 22 proches aidants de personnes atteintes de démence vivant à domicile ont répondu à la question concernant le vécu de situations difficiles lors de l’évaluation pré-participative au programme AEMMA en Suisse. Parmi ces 22 proches aidants, 8 ont suivi le programme AEMMA à Genève et 14 à Fribourg. L’échantillon se composait principalement de femmes (77,3%). Une grande partie des proches aidants de l’échantillon était des conjoints (77,3%), puis des enfants (18,2%) et finalement, 4,5% des proches aidants avaient une autre relation avec la personne atteinte de démence. L’âge moyen des participants était de 66,40 ans (écart-type (ET) = 12,61, étendue = 37 – 86). Le nombre d’années médianes de prise en charge d’une personne atteinte de démence par un proche aidant est de 3 ans (Quartile (Q)1 = 2 ; Q3 = 5). Les personnes atteintes de démence sont principalement des hommes (63,6%). L’âge moyen de la totalité des personnes avec démence est de 75,72 ans (ET = 6,92, étendue = 56 – 85). Parmi 21 personnes atteintes de démence (une donnée manquante), 63,6% sont atteintes d’Alzheimer et 31,8% souffrent d’un autre type de démence. Le nombre d’années que la personne avec démence nécessite de l’aide d’un proche aidant est en médiane de 4 ans. (Q1 = 2,12 ; Q3 = 5).

Table des matières

Introduction
Problématique
Recension des écrits
Question de recherche
Objectif
Cadre théorique
Méthode 
Etude « Apprendre à être mieux, pour mieux aider » (AEMMA)
Etude qualitative des situations difficiles vécues au quotidien
Echantillon
Récolte des données
Procédure d’analyse
Résultats 
Caractéristiques de l’échantillon
Résultats qualitatifs
Discussion
Résumé des résultats
Liens avec les études et cadre théorique
Implications pour la pratique
Forces et limitations
Conclusion

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