Soutenance mémoire
Rencontre avec les soins palliatifs
Profondément bouleversée par ces pratiques, je croisais, quelque temps après, une nouvelle discipline, les soins palliatifs. Ils prenaient en compte la personne dans sa globalité et considéraient la mort comme un processus naturel qu’il faut accompagner. Cette discipline semblait bien être la quatrième voie mettant dos à dos, d’un côté l’acharnement thérapeutique et de l’autre l’euthanasie ou l’abandon du mourant. Cette nouvelle discipline paraissait bien incarner une alternative à cette mort honteuse et rejetée. Les soins palliatifs émergent il y a une trentaine d’années. Ils consistent en une activité de soin qui intègre la question des valeurs fondamentales du souci du mourant instituée dans les années 60 par deux professionnelles, la suisse-américaine puis médecin. Kübler-Ross accompagne de nombreux mourants aux Etats-Unis et se rend attentive aux mouvements psychiques que ces derniers manifestent face à la mort. Saunders, quant à elle, crée un hospice spécialisé dans le soulagement de la douleur et des symptômes de fin de vie, le Saint Christopher Hospice. Elle diffuse la notion de douleur totale prenant en compte toutes les dimensions qui forment les catégories dans lesquelles s’expriment les souffrances de l’être malade : souffrances dites physiques, psychiques, sociales et spirituelles. De nombreux intellectuels anglais et étrangers, dont des Français, viennent en stage, dans les années 70, se former aux soins palliatifs auprès d’elle et de sa collègue le docteur Vannier. Elle est à l’origine de la notion importante d’interdisciplinarité. Sous son influence, un mouvement français fait parler de lui, par la voix du père Vespieren, notamment dans les prises de position contre l’euthanasie. La circulaire Laroque de 1986 institue officiellement les soins palliatifs dans le monde sanitaire et les premières structures se mettent alors en place en suivant.6 Les soins palliatifs, partie intégrante du monde sanitaire après la promulgation de la loi du 9 juin 1999, seront rapidement encadrés par de nombreux autres textes de loi. La définition des soins palliatifs la plus exhaustive et la plus utilisée, notamment pour les enseignements de la discipline, émane directement de la charte élaborée lors du 6e congrès de la société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) qui eut lieu en 1996 à Toulouse.8 La Charte de Toulouse est toujours actuelle. Les termes y sont clairs et fidèles à la clinique quotidienne des soins palliatifs et constituent pour nous et nos collègues un texte fondamental. « Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche. Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ceux qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s’emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche à ce que ces principes puissent être appliqués ». Cette charte pose bien le caractère quadridimensionnel de la prise en soin10 du patient dans sa globalité somatique (douleur11 et autres symptômes12), psychologique sociale et spirituelle. J’ai pu dans un premier temps déployer et pratiquer un style d’exercice de type holistique et social qui me convenait. Il s’agit d’une médecine qui se nourrit de différents champs, celui des sciences biologiques, mais aussi celui des sciences humaines, mariage paradigmatique de deux épistémologies complémentaires.
Dimension spirituelle de la honte
La honte cache quelque chose d’éminemment douloureux pour ne pouvoir ainsi se dire. Si les raisons de la honte paraissent obscures, il en existe quelques-unes qui ont pu être avancées. Une des raisons intéresse notre nudité fondamentale, dévoilée par la maladie grave. Cette souffrance ne relève pas complètement d’une souffrance psychique qui est toujours une souffrance subjective, elle relève également d’une souffrance existentielle, partagée par le plus grand nombre. Élisabeth Kübler-Ross avance que « pour les soins physiques, pour l’attention à apporter au corps, il nous est facile de procurer à nos malades ce qu’il y a de mieux, mais le plus souvent nous négligeons ce qui leur est le plus pénible, leurs tourments affectifs et spirituels ». Les soignants sont en général formés à soigner et à traiter le corps de la personne qui reste leur préoccupation première. Une toilette faite avec respect rafraîchit, restaure le sentiment de dignité qui semblait perdu. Une douleur soulagée soustrait la personne du cri de la douleur animale, du souffrir comme un chien. Soigner et traiter le corps devrait participer à éviter la honte au sujet, ce qui reste cependant à préciser, car soigner peut également faire surgir la honte puisque le soin confirme à la personne que sa place est bien celle de la maladie. Par ailleurs, depuis les écrits de Kübler-Ross, la dimension affective est largement prise en compte. Le soignant n’est pas pour autant assuré des résultats comme il l’est dans le soulagement d’une douleur ou d’un autre symptôme physique. Les psychologues sont présents dans les services des institutions sanitaires et en soins palliatifs particulièrement. Ils écoutent la personne malade et prennent en considération leur subjectivité replacée dans une historicité narrative. La honte dans ce cadre sera très variable d’un individu à l’autre. Elle sera souvent corrélative à la fragilité narcissique acquise lors de la psychogenèse du sujet. Cette fragilité narcissique est plus ou moins prégnante dans le contexte des soins palliatifs. Le psychologue, attentif à la singularité du malade, accompagne ces mouvements de dévalorisation de soi. Mais cette souffrance excède régulièrement la simple complexion psychique. Si la souffrance psychique est actuellement largement prise en compte, la souffrance « spirituelle » l’est moins pour deux raisons. Difficilement définissable, elle est souvent confondue avec la souffrance psychique. Par ailleurs, difficilement acceptée pour le cousinage qu’elle entretient avec la question de la religiosité dans une culture française foncièrement laïcisée, elle est remise en cause par nombre de nos concitoyens matérialistes qui récusent l’idée d’une réalité qui serait spirituelle. Elle serait au mieux une dimension esthétique ainsi que le proposait Freud à son ami Romain Rolland attribuant au sentiment océanique une raison psychogénétique et non un sentiment spirituel spécifique.59 Elle surviendrait dans certaines situations où la limite entre le moi et le monde s’estomperait. La dimension spirituelle est cependant expressément nommée dans la Charte de Toulouse précédemment citée. Pour le Littré, le spirituel « concerne l’esprit, l’âme, les relations avec le divin (par opposition à “matériel”). L’âme n’est pas entendue ici dans son acception psychique, mais dans sa dimension spirituelle. Le spirituel n’est pas non plus entendu comme la qualité fine des possibilités cognitives : cette personne a de l’esprit, à un esprit fin. Le problème de la spiritualité et de l’expérience spirituelle est spécifiquement de ne pas pouvoir être cernée, théorisée. Ce seront plutôt les signes indirects de la vie spirituelle, méditative qui pourront éventuellement être objectivés. Elle intègre en général à la fois le fait religieux et la question de la transcendance, mais aussi la dimension existentielle. Cette dimension existentielle désigne tout ce qui a trait à l’existence de l’être humain, mais aussi au sens qu’il donne à la vie, à la souffrance et à la mort. Y sont incluses les questions des patients du type « Pourquoi moi, pourquoi maintenant, qu’est ce que j’ai fait pour en arriver là ? » Les malades confrontés à l’angoisse de la mort et au douloureux sentiment de perte de dignité se posent les questions dites essentielles posées à la philosophie : d’où viens-je, où vais-je et qu’est-ce qu’être ? Autrement dit, sont soulevées de manière plus ou moins explicite les questions de la naissance, de la mort et du sens de l’être. La spiritualité questionne-t-elle en cela ce que Heidegger désigne comme question fondamentale de la philosophie, c’est-à-dire la question de l’être en tant qu’être et, plus précisément, la question de savoir pourquoi il y a quelque chose plutôt que rien ?
Honte socio-politique
Les soins palliatifs possèdent la remarquable particularité, contrairement à toutes les autres disciplines du monde sanitaire, d’être en dialogue permanent avec la cité. Seule discipline médico-soignante intimement liée avec les représentations sociales sur la mort, les soins palliatifs sont une exception inédite en ce sens. La quiétude du palliatologue est troublée, car, dans la rue, tout le monde émet un avis sur la fin de vie. Le médecin est soumis en permanence à l’opinion de la cité. L’émotion liée à cette opinion est si forte qu’elle pourrait s’apparenter à un jugement. Aucun citoyen ne va bousculer les médias et les pouvoirs publics sur la façon dont les spécialistes doivent traiter un cancer du sein, ou prendre en charge un infarctus du myocarde. C’est tout le contraire pour les soins palliatifs. Tout le monde se forge une idée plus ou moins rationnelle sur la façon dont on doit accompagner la maladie grave et le mourir. La justice même a porté un jugement strictement médical lorsqu’elle eut à se prononcer sur le statut de traitement ou non d’une hydratation ou d’une alimentation parentérale. Elle a eu à revenir sur une indication de limitation de traitement. La discipline semble constituer une discipline hétéronome. Les soins palliatifs et les médecins qui la représentent, assignés au regard dévalorisé que la société porte sur la mort et sur le mourir, sont-ils revêtus à leur insu de toute la honte du monde ? Cette discipline est intimement articulée avec le malaise dans la culture. Les relations entre les médias et la mort contribuent à nourrir ce malaise. Les responsables politiques ont de sérieuses difficultés à permettre une position neutre : personne n’émet un avis politique de droite ou de gauche sur l’oncologie. Or nous observons en quoi l’orientation politique reflète aussi une position idéelle en faveur ou non d’une assistance médicale à mourir plus ou moins radicale. La possibilité d’exercer sa liberté pourrait avoir lieu à partir du moment où le malade se considère comme ayant perdu toute dignité. C’est pourtant à ce moment qu’il est le plus hétéronome, confronté inexorablement à son destin là-juste-devant-lui et ce destin est indépassable. C’est donc une médecine inscrite nécessairement dans le conflit autour des notions d’indignité ou de honte et de liberté, au sein même de ce point aveugle impensé. La discipline participe également du débat qui a lieu entre le religieux (chrétien, juif, musulman…) et la société culturelle laïque, quand le premier s’opposerait à toute forme de légalisation d’une mort accélérée, le deuxième l’encouragerait. Les soins palliatifs se doivent de constituer une pratique neutre, laïque, empathique intégrant la complexité des parcours de chacun, ce qu’ils s’efforcent de faire au quotidien en réalité. Mais ils se doivent également d’accompagner la dimension spirituelle, d’en apaiser la souffrance qui lui est liée dans le respect des croyances de chacun. Cette réflexion sur le sens de la souffrance est, à notre avis, de plus en plus requise par la complexité voire la complexification des enjeux qui affèrent aux soins palliatifs. L’ombre radicale au tableau qu’impose le mourir, la mort et la souffrance qui les accompagne, met à l’épreuve la tendance naturelle de la médecine à vouloir tout maîtriser. Cette ombre bouleverse tous les repères. Le risque consiste à vouloir maîtriser l’expression de la souffrance liée au sens de la vie et de la mort qui lui est corolaire par des psychotropes. Ces réponses médicamenteuses seraient par trop propices à étouffer la problématique substantielle à laquelle la mort nous confronte : l’impuissance structurelle, la démaîtrise absolue, la honte. La honte est par ailleurs amplifiée dans le contexte mondialisé de l’économie de marché. La société de l’argent, adossée à la poussée du néolibéralisme dans les années 80, exacerbe la question de la honte des patients en fin de vie mise au ban de la même façon que toute population non adaptable et non rentable ; les exclus, les jeunes des banlieues, les chômeurs, les personnes qui ne comptent pas et qui sont dehors, ainsi que le suggère Robert-William Higgins. On comprend dès lors que, si nous ne nous situons pas dans ce champ, nous puissions ressentir une forme d’exclusion et de honte sociale. Ce mécanisme à l’œuvre est excessivement puissant. L’environnement sociétal est en effet de nos jours inédit, de plus en plus technique, de plus en plus rapide donc de plus en plus productif. Le médical ne peut échapper à cet environnement. Les soins palliatifs s’insèrent dans une histoire médicale où les prouesses techno-scientifiques contribuent à rendre la mort – phénomène à la fois le plus partagé et le plus intime –78, de plus en plus insupportable, objet de honte et d’interdit social beaucoup plus radicalisé depuis toutes les dénonciations des années 1970. La société, dans cet environnement aseptisé où performance et adaptabilité sont exigées de tout citoyen, glorifie la santé et la jeunesse. Les soins palliatifs, ne constituent-ils pas, paradoxalement, la part honteuse que la société souhaite cacher alors même que cette dernière en fait constamment l’éloge ?
Le regard désubjectivant
À partir d’une perception confuse et singulière, intime, la représentation de la honte chez Élie se socialise et se clarifie dans la conscience de ce pouvoir que l’on a soi-même de juger autrui et, par notre regard supposé jugeant, de le réifier. Il s’agit ici dans la honte du rapport à notre être, mais tel qu’il apparaît à autrui, mais aussi au même pouvoir que nous avons de réifier autrui par notre propre regard. La thèse de la honte défendue par Sartre est essentiellement contenue dans cette expérience de pensée : « Je viens de faire un geste maladroit ou vulgaire : ce geste colle à moi. Je ne le juge ni ne le blâme, je le vis simplement, je le réalise sur le mode du pour-soi. Mais voici tout à coup que je lève la tête : quelqu’un était là et m’a vu. Je réalise tout à coup la vulgarité de mon geste et j’ai honte. Il est certain que ma honte n’est pas réflexive […] dans le champ de la réflexion, je ne peux jamais rencontrer que la conscience qui est mienne. Or autrui est le médiateur entre moi et moi-même : j’ai honte de moi tel que j’apparais à autrui […] la honte est par nature reconnaissance. Je reconnais que je suis comme autrui me voit. » Je n’ai pas à proprement parler conscience de mon geste. Mais par la médiation du regard d’autrui, je ne me vois plus alors comme sujet, mais comme objet tel que j’apparais réellement à autrui sans exclure la façon dont je pourrais dans mon imagination apparaitre à autrui. Cette expérience fréquente, lorsqu’autrui regarde les « traits-de-ma-face » et non la « surrection-de-mon-visage » telle que la définit Levinas, entraîne un malaise qu’il est aisé de ressentir. Car il y existe toujours un trait risible qui peut être identifié. Le regard porté sur ce trait peut faire émerger la honte. Autrui reste toujours potentiellement une liberté qui se rit de moi. Il peut me ridiculiser ainsi que l’exprimait Élie. Antéréflexive, potentielle et toujours présente, la honte est susceptible de surgir du regard d’autrui qui révèle que je suis un objet imposé à sa vue. La honte est honte de soi, mais devant une autre conscience qui la révèle douloureusement puisque je suis atteint « jusqu’aux moelles ». Sartre ne dit pas le type d’objet que je suis pour autrui, double jugement du fait que je suis objectivé, mais de surcroît que je peux être bel objet ou objet ridicule voire objet abîmé. Il ne dit pas non plus les degrés du surgissement de la honte en fonction de la place que j’octroie à autrui. Il évoquait un inconnu qui nous surprend en train d’agir de façon peu glorieuse, laissant sans frein s’exercer notre pulsion scopique par le trou de la serrure. Mais qu’aurait été cette honte si une personne aimée, ou particulièrement digne de considération pour nous, nous avait surpris à ce moment précis ? Aristote stipule au sujet de la honte dans la Rhétorique des passions que : « C’est pourquoi on a plus honte devant ceux qui seront toujours là auprès de nous et devant ceux qui nous ont toujurs à l’œil, parce que dans les deux cas on est sous les yeux de quelqu’un ». J’ai en général honte devant autrui et pas n’importe quel autrui, devant ceux qui vivent et travaillent avec nous, ou dont nous avons besoin. L’autrui de la honte, comme le souligne Aristote, est un proche, un autrui qui m’importe, en particulier les ainés ainsi que les personnes éduquées, car elles sont en principe douées de prudence. Enfin, l’amoureux est la personne devant laquelle le jugement importe. « […] on a honte devant ceux qu’on a en estime. Or notre estime va à ceux qui nous admirent, à ceux que nous admirons, à ceux dont nous voulons êtres admirés, à ceux à qui nous disputons les honneurs et à ceux dont nous ne dédaignons pas l’opinion. […] tous ceux qui possèdent un bien qui est un honneur, ou dont on désire disposer d’un bien dont ils disposent : c’est le cas des amoureux. Avec ses pairs […] on se soucie de l’avis des gens sensés […] les gens d’un certain âge et les gens formés à la connaissance. » Si le regard est potentiellement si susceptible de faire surgir la honte, c’est qu’inversement il est l’acte premier qui subjective, subjectivant et désubjectivant. On a toujours honte de ce qui se fait sous les yeux, de manière ouverte, des personnes que l’on tient en estime nous dit Aristote qui lui fait dire que c’est de là que vient le proverbe « La honte est sous les yeux »
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Table des matières
INTRODUCTION
Le reste de terre
Dimension affective de la honte
Dimension spirituelle de la honte
Dimension ontologique de la honte
Honte, cri et détresse
Honte socio-politique
La mort toujours plus honteuse
Une éthique de la honte
L’objectif et le plan de la recherche
PARTIE I : UN PARCOURS DE LA HONTE DANS SA DIMENSION ONTIQUE
Prélude
Chapitre Premier – Quand la maladie grave fait honte
1) Madame I : la question du narcissisme et de l’Idéal
Le narcissisme
L’idéal
L’attachement
2) Madame E. : la problématique excrémentielle et le reste de terre
3) Monsieur D. : la dépendance
La détresse
Nudité originaire
La néoténie
4) Madame T. : le traumatisme ou la gorgone
Monsieur A. : traumatisme désubjectivant
Chapitre II – Un tableau de la honte
1) Les différents champs sémantiques de la honte
Définitions
Étymologie et sémantique de la honte
2) Une analyse de la honte
Une analytique de la honte
Le langage de l’émotion de honte
La honte comme scandale et indignation
La honte comme vécu
Chapitre III – Des mots d’enfants pour dire la honte
1) La honte pour Vincent
Une passion triste
Le désespoir
La confusion
2) La honte pour Élie
Le tribunal intérieur
La peur
Le regard
3) La honte, dévoilement d’une faille ?
Honte de l’admiration
Honte du rien
Chapitre IV – Des catégories de la honte ?
1) L’axe vertical ou les niveaux de honte
Honte signal d’alarme et douleur
La honte blanche
2) L’axe horizontal ou les dimensions palliatives.
3) L’axe transversal ou la honte, la culpabilité et la pudeur
La Genèse
Honte et culpabilité
Honte et pudeur
Conclusion
PARTIE II : HONTE PALLIATIVE : LA CHARTE DE TOULOUSE
Introduction
Une histoire des représentations de la mort honteuse
Biopouvoir
Contexte de la naissance des soins palliatifs en France
Chapitre V : Les enjeux cliniques des soins palliatifs
1) La honte dans les soins
Les soins palliatifs sont des soins actifs
Les soins subjectivant et désubjectivant
Un soin de base irréductible : la toilette
Le soin médical palliatif comme acte technique
2) Approche globale de la personne
Ni chose ni personne
Pouvoir bio-souverain et vie nue
Maastricht III
3) La honte comme souffrance psycho-affective et sociale
La culpabilité en soins palliatifs
La honte et les pertes
L’empathie
L’accompagnement du trépas
La souffrance sociale
4) L’accompagnement spirituel
Spiritualité et laïcité
L’Essentiel chez Ricœur
Chapitre VI – Dimension éthique et politique en soins palliatifs
1) Le malade est considéré comme un être vivant
… et la mort comme un processus naturel
La « mort naturelle » à la lumière des biotechnologies
2) Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort
La SPCMJD
L’autonomie de la personne malade en fin de vie
L’indigne dignité ou la digne indignité
3) Le mourant
Le mourant chez Higgins
Le mourant agonisant ricœurien
L’accompagnement problématique
La mort honteuse cachée dans le mourant
Chapitre VII – Problématique et impensé en soins palliatifs : mort et néolibéralisme
1) Les freins manifestes
Une discipline qui gêne
Conflit care/cure : l’exemple de l’hématologie
La médicalisation paradoxale des soins palliatifs
2) Conflits et impensé en soins palliatifs
Conflits en soins palliatifs
L’impensé des soins palliatifs : la honte ?
3) Honte et néolibéralisme
Conclusion
PARTIE III : ONTOLOGIE ET ETHIQUE DE LA HONTE
Interlude
Chapitre VIII – Honte et mortalité
1) Honte primitive: dépendance et dégoût
La honte primitive
Le dégoût
2) Honte et parrhèsia en soins palliatifs
L’information médicale
La cécité empathique transitoire dans l’annonce
Parrhésia ou statistiques ?
L’annonce comme dévoilement
Est-il alors moral de mentir ?
3) Lorsque la vérité dénude entre subjectivation et désubjectivation
Le jeune Bolonais d’Antelme
Dénudation, l’intimité même comme dénudation
Médecine de la dénudation, médecine de l’abîme
La honte épiméthéenne
Chapitre IX – De l’identité
1) La maladie, catastrophe intime
Expérience limite du visage monstrueux
Étranger à soi-même
La discontinuité profonde : un expérience ontologique éclairante
Figuration de la discontinuité par la fonction inverse : l’hyperbole
2) L’inquiétant familier
L’Unheimlich et le fantasme
L’homme au sable
Le reste agambénien et la survie
3) La dignité hontologique.
Chapitre X – Une ontologie de la honte
1) Honte et souffrance ontologique : une existentialité de la honte ?
La honte métempirique comme fardeau
La honte ontologique comme existential
Souffrance spirituelle, souffrance ontologique
2) La honte et l’être : l’accompagnement spirituel
L’existentialité de l’angoisse pour penser celle de la honte
Face à l’inassumable, la trace
Un soin ontologique
Chapitre XI : Une éthique de la honte
1) Quand la compassion blesse
Le paradoxe de la compassion palliative
Compassion et sympathie
Les compatissants
Compatir honteux, soulager sur un lit dur
2) L’éthicité de la honte
La honte comme sentiment moral
Un avoir honte éthique
La honte éthique à Hiroshima
La honte entre solidarisation et désolidarisation
La honte comme reste éthique
La honte comme responsabilité levinassienne
Trois mouvements éthiques et trois hontes
3) Amour véritable et honte : la solidarité des ébranlés
CONCLUSION
BIBLIOGRAPHIE
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