Soutenance mémoire
Ce chapitre du travail permet d’éclaircir le choix du sujet abordant quelques points clés nécessaires à une meilleure compréhension de ce dernier ainsi qu’à son importance. La profession infirmière, les changements de perspectives des patients en soins palliatifs et les besoins des personnes souffrants de maladies cancéreuses sont abordés. Une analyse ciblée de la littérature en lien avec la dignité, le virage ambulatoire, les proches aidants ainsi que les éléments existants en Suisse afin de soutenir la liberté de choix sont également traités .
Epidémiologie du cancer
Dans le monde, les principales causes de mortalité sont les cardiopathies ischémiques, les accidents vasculaires cérébraux, les infections des voies respiratoires inférieures, les bronchopneumopathies obstructives chroniques et les cancers (Organisation Mondiale de la Santé (OMS), 2015). En 2000, le cancer était la neuvième cause de mortalité dans le monde. En quinze ans, le cancer est passé de la neuvième cause de mortalité à la cinquième (OMS, 2015). Le cancer est une cause majeure de décès dans le monde, à l’origine de 8,8 millions de décès en 2015 (OMS, 2017). Selon l’OMS (2017) le cancer est: L’apparition rapide de cellules anormales dont la croissance s’étend au-delà de leurs limites habituelles et qui peuvent alors envahir des zones voisines de l’organisme et se propager à d’autres organes. Il est fait référence à ce processus sous le terme de dissémination métastatique. Les métastases sont la principale cause de décès par cancer.
De plus, en lien avec l’apparition rapide de cellules anormales, le cancer a une trajectoire d’évolution différente aux insuffisances d’organes et de démences. En effet, le cancer en situation palliative à une évolution stagnante d’environ 2-3 ans mais a une chute brutale de l’état de santé en 6 mois, tandis que les autres maladies ont une phase de chute plus sur la longueur du temps permettant ainsi d’y faire face avec plus de temps et d’adaptation.
En Suisse, le taux de mortalité s’élève à 67’606 personnes, en 2015. Parmi les causes de décès, on retrouve les maladies cardiovasculaires puis en deuxième lieu les cancers (OFS, 2014). Ainsi, 38’000 personnes sont diagnostiquées d’un cancer et 16’000 personnes en décèdent chaque année (OFS, 2015, p.8). «En Suisse, 30% des décès chez les hommes et 23% chez les femmes sont dus au cancer» d’après le rapport des cancers de l’OFS (2015). Il y a environ 42’000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année. L’augmentation de ces chiffres ces dernières années, est dûe à l’augmentation de la population âgée et non à l’augmentation des risques (OFS, 2015, p.11).
Le cancer est la maladie qui se situe en tête du nombre d’années potentielles de vies perdues (APVP) en Suisse. Le chiffre s’élève à 62’500 APVP, contre 43’300 APVP dues à un accident ou des causes externes ou encore 26’400 pour les maladies cardio-vasculaires (Office fédéral de la Santé Publique, (OFSP), 2016).
Epidémiologie des soins palliatifs
Lorsqu’une personne est atteinte d’une maladie potentiellement mortelle, comme un cancer métastatique, les soins auront alors comme objectifs d’améliorer la qualité de vie, de prolonger la survie afin de soutenir la vie et considérer la mort comme un processus normal. Entre autre, les soins auront pour but de prendre en compte le soulagement des douleurs et symptômes en lien avec celles-ci. De plus, les aspects psychologiques et spirituels du patient et de son entourage auront pour but de pouvoir offrir une assistance d’aide pour les cheminements de vie futur avec l’annonce de diagnostic potentiellement mortel (OMS, 2017). “Chaque année, 40 millions de personnes ont besoin de soins palliatifs et que 78% d’entre elles vivent dans des pays à revenu faible ou intermédiaire. Les soins palliatifs sont souvent entravés par le manque d’informations, par la barrière culturelle et par une idée préconçue qui met en lien soins palliatifs et fin de vie” (OMS, 2015). Ils sont définis par l’OMS (2016) comme : Des soins non curatifs mais qui permettent d’améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifié précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés. Cicely Saunders est la pionnière des soins palliatifs. Celle-ci a étudié les soins infirmiers en Angleterre, où elle est née.
Elle a par la suite été une travailleuse sociale, puis a fait des études de médecine dans l’objectif d’aider au mieux les personnes mourantes. Elle a ouvert à Londres un hôpital appelé le St. Christopher’s Hospice spécialisé en soins palliatifs (Fin de vie – Soins palliatifs, 2015). Cicely Saunders définit les soins palliatifs comme un système permettant de réduire l’anxiété, la peur, la douleur et les symptômes associés à la maladie. Elle souligne comme l’OMS, que les points essentiels sont le soulagement des douleurs et l’amélioration de la qualité de vies des personnes souffrant de maladie évolutive et incurable (Fin de vie – Soins palliatifs, 2015). En effet, en soins palliatifs on parle de souffrance totale qui met en lien divers besoins tels que l’aspect social, psychologique, physique et spirituel décrit en quatre S.
De plus, selon la stratégie nationale suisse des soins palliatifs, élaborée par la confédération et les cantons, le taux de mortalités dû à des maladies s’élevait en 2010 à 60’000 personnes et s’élèvera d’ici 2030 à 80’000 personnes par an. Il est estimé que plus de la moitié des personnes concernées seront en soins palliatifs. Au vu de cette augmentation, les prises en charges, tant hospitalières que domiciliaires devront être adéquates face à la complexité des pathologies que la population présentera (Office Fédéral de la Santé Publique (OFSP), 2010, pp. 11-12).
La Suisse a organisé un congrès le 17 et 18 novembre 2017 afin de mettre en place les divers objectifs concernant la prise en charge des personnes en fin de vie. Palliative.ch, l’organisation suisse considérée comme « leader » dans le domaine, s’est fixé comme objectif “d’être le partenaire et interlocuteur reconnu pour la communauté professionnelle, le monde politique, les autorités publiques et pour le public.” (2017). De plus, l’organisation s’engage à faire connaitre les soins palliatifs en promouvant la création et le maintien des experts en soins palliatifs, afin de mettre à disposition des informations, des conseils, des prises en soins de haute qualité pour la population souffrant de maladie incurables et progressives. Des recherches devront être mises en place afin de mettre en évidence la qualité de ces soins et de développer la mise en réseau de celui-ci dans les différentes organisations et institutions pour finalement arriver à cette qualité de soins recherchée (palliative.ch, 2017).
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Table des matières
1. Introduction
2. Problématique
2.1. Epidémiologie du cancer
2.2. Epidémiologie des soins palliatifs
2.3. Le rôle de l’infirmière en soins palliatifs
2.4. Les changements de perspectives
2.5. Les besoins des personnes souffrant de maladie cancéreuse
2.6. La dignité
2.7. Le virage ambulatoire
2.8. Les proches aidants
2.9. Les éléments existants en Suisse afin de soutenir la liberté de choix
2.9.1 Les directives anticipées
2.9.2. Advance care planning ou Planification Anticipée du Projet Thérapeutique
(PAPT)
2.9.3. Le cadre légal en lien avec les choix de liberté de fin de vie
2.9.4. Le suicide assisté
3. Cadre théorique : Rosemarie Rizzo Parse: L’École de Pensée de l’Humaindevenant
3.1. La discipline infirmière
3.2. Ancrage disciplinaire
3.3 Liens avec la question de recherche
3.4. Question de recherche
4.1 Sources d’informations et stratégies de recherche documentaire
4.2 Diagramme de flux
5. Résultats
5.1 Analyse critique des articles retenus
5.2 Tableaux descriptifs
5.2.1 « Horne G. ; Seymour J. ; Payne S. (2012). Maintaining integrity in the face
of death: A grounded theory to explain the perspectives of people affected by lung
cancer about the expression of wishes for end of life care. International Journal of
Nursing Studies, (49),718-726 »
5.2.2 « Howell D., Hardy B., Boyd C., Ward C., Roman E., & Johnson M. (2014).
Community palliative care clinical nurse specialists : a descriptive study of nursepatient interactions. International Journal of Palliative Nursing, 20(5), 246-253»
5.2.3 « Barthow C., Moss C., McKinlay E., McCullough L., Wise D. (2009) To be
involved or not: Factors that influence nurses’ involvement in providing treatment
decisional support in advanced cancer. European Journal of Oncology Nursing,
13, 22-28. »
5.2.4. « Hart J., D. (2015). Evaluating Long-Term Care Through the
Humanbecoming Lens. Nursing Science Quaterly, 28(4), 280-283. »
5.2.5 « Chacko R. ; Ruby Anand J. ; Rajan A. ; John S. ; Jeyaseelan V. (2014).
End-of-life care perspectives of patients and health professionals in an Indian
health-care setting. International Journal of Palliative Nursing, Vol 20, No 11. »
5.2.6 « Pavlish C. ;Brown-Saltzman K. ;Jakel P. ;Rounkle AM. (2012). Nurses’
Responses to Ethical Challenges in Oncology Practice: An Ethnographic Study.
Clinical Journal of Oncology Nursing, Vol 16, No 6. »
5.2.7 « Lynn Reinke, F., Shannon S., E., Engelberg R., A., Young J., P., & Randall
Crutis J. (2010) Supporting Hope and Prognostic Information: Nurses’
Perspectives on Their Role When Patients Have Life-Limiting Prognoses. Journal
of Pain Symptom Management, 39(6), 982-992. »
5.2.8 « McLennon S., M. ; Uhrich M. ; Lasiter S. ; Chamness A., R. ; Helft P., R.
(2013). Oncology Nurses’ Narratives About Ethical Dilemmas and PrognosisRelated Communication in Advanced Cancer Patients, Cancer Nursing 36 (2), 114-121. »
5.2.9 “ McLennon S., M. ; Lasiter S. ; Miller W., R. ; Amlin K. ; Chamness A., R. ;
Helft P., R. (2012). Oncology nurses’ experiences with prognosis-related
communication with patients who have advanced cancer, 61, 427-436”
5.2.10 Tableau 5: Tableau synoptique
6. Discussion
6.1 La communication et le soutien émotionnel entre soignant-soigné
7. Conclusion
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