Soutenance mémoire
ÉPIDEMIOLOGIE
L’OMS a publié en 2006 qu’environ 120 millions de personnes dans le monde sont atteintes de cette maladie. [3] Le taux de mortalité est élevé, 25 à 50 % des homozygotes avant 5 ans et 5 à 10 % des adultes. La drépanocytose s’observe essentiellement chez les races noires, mais intéresse les autres races également. Les manifestations cliniques s’observent surtout au jeune âge. [5-7] En 2004, en France, le nombre de sujets ayant un syndrome drépanocytaire majeur est de 6 000 à 7 000 personnes, et le nombre d’enfants nés avec une drépanocytose est environ 200 naissances par an soit 1, 8 %. [7] La zone de fréquence maximale correspond à la « ceinture sicklemique » d’après Lehmann dont Madagascar fait partie. En Afrique, cette ceinture s’étend du sud du Sahara à la rivière de Zambèze, c’est-à-dire du 15ème parallèle Nord au 20ème parallèle Sud. En dehors de cette ceinture, les taux sont faibles. [8] La prévalence de la drépanocytose à Madagascar est très élevée, estimée à 10 %. Il y a une forte endémicité dans la région Est, surtout le Sud-Est. Mais cette maladie est actuellement répandue dans toute l’île. [4]
Éducation des malades et de leurs entourages
L’éducation tient une place primordiale dans la prise en charge de la drépanocytose. Ainsi, il faut apprendre aux malades et à leurs entourages (surtout aux parents) :
– les mécanismes de survenue de complications ;
– les facteurs favorisant la survenue des crises vaso-occlusives : changement de température, bain en eau froide, déshydratation, stress physique ou psychique, infections, hypoxie ;
– les signes d’anémie ;
– à prendre la température ;
– assurer une hydratation suffisante ;
– avoir à domicile des antalgiques, et savoir utiliser ces traitements en ambulatoire, savoir les limites de son utilisation ;
– devant quel signe, il est nécessaire d’appeler un médecin, ou d’aller directement à l’hôpital ;
– l’hygiène de vie, faire des activités physiques modérées (tout en évitant les sports d’endurance et les compétitions).
D’où l’importance de l’association des malades ayant comme mission la sensibilisation et formation des malades et familles.
Comportements des autres perçus par le malade
Aucun drépanocytaire enquêté ne se sent discriminé par ses parents, 22 sujets pensent qu’ils ont un traitement de faveur, et la majorité pensent que leurs parents les considèrent comme les autres. Au Congo, comme en Tunisie, la présence d’un enfant malade modifie l’ambiance au sein de la famille. Certains parents ont tendance également à donner plus d’intention à leurs enfants malades par rapport aux autres membres de la famille. [27,28] Au Cameroun, par contre, une étude portée sur 3 cas a montré que ces drépanocytaires sont maltraités sous différentes formes. [32] Parmi les drépanocytaires enquêtés, 58% pensent que leurs fratries les traitent comme les autres, 38% pensent avoir un traitement de faveur et 2% parmi eux pensent que leur fratrie les discrimine. Les voisins les considèrent comme les autres sans aucun traitement de faveur. Un seulement pense être discriminé par ses voisins. L’intégration sociale n’est donc pas difficile en général pour ces sujets. Au Congo par contre, une étude a révélé que la société les discrimine. [27]
Vie professionnelle
Huit pour cent (8%) travaillent dans cette étude. La moitié se plaint d’avoir de crises fréquentes au milieu de travail. Les collègues de travail les traitent comme les autres employés en général. Tous pensent que leur patron les traite comme les autres employés sans discrimination ni traitement de faveur. La taille minime de l’échantillon (n=4) des drépanocytaires enquêtées donne un résultat non significatif et limite l’étude proprement dite sur la vie professionnelle des drépanocytaires.
BUDGET FAMILIAL
Quarante-six pour cent (46%) des parents enquêtés placent quelques argents de côtés pour la maladie de leur enfant. Cet argent est surtout utilisé pour les médicaments et les analyses, mais également en cas d’hospitalisation, et pour leurs nourritures et les frais de déplacement. Les études réalisées au Cameroun et au Congo ont toutes démontré que cette maladie a également un impact important sur le budget familial du fait des multiples crises imprévisibles. [27] [32]La drépanocytose accentue encore la pauvreté. Parfois le suivi et les rendez vous avec les médecins sont ratés faute de moyen. Pour remédier à cela, certains parents cherchent d’autres travails supplémentaires, d’autres s’endettent ou mobilisent les sommes épargnées pour que leurs enfants puissent bénéficier une prise en charge adéquate. [28]
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Table des matières
INTRODUCTION
PREMIERE PARTIE : RAPPELS SUR LA DREPANOCYTOSE
1 DEFINITION
2 ÉPIDEMIOLOGIE
3 PHYSIOPATHOLOGIE
4 DIAGNOSTIC
4.1 Clinique
4.1.1 Sujets Hétérozygotes
4.1.2 Sujets Homozygotes
4.2 Paraclinique
5 PRISE EN CHARGE
5.1 Prise en charge médicale
5.1.1 Éducation des malades et de leurs entourages
5.1.2 Préventions
5.1.3 Traitements des complications
5.1.3.1 Crises vaso-occlusives modérées
5.1.3.2 Crises sévères
5.1.4 Autres
5.2 Prise en charge psychosociale
5.2.1 Social
5.2.2 Scolarité
6 ASSOCIATION LCDM
6.1 Création et objectif
6.2 Règlement intérieur et rôle de l’association
DEUXIEME PARTIE : METHODES ET RESULTATS
1 METHODES
1.1 Cadre de l’étude
1.2 Type d’étude
1.3 Période et durée d’étude
1.4 Population d’étude
1.5 Taille de l’échantillon
1.6 Variables étudiées
1.7 Mode de collectes de données
1.8 Mode d’analyse de données
1.9 Calculs et tests statistiques
1.10 Considérations éthiques
2 RESULTATS
2.1 Profil sociodémographique des drépanocytaires
2.1.1 Répartition de la population selon l’âge
2.1.2 Répartition de la population selon le genre
2.1.3 Répartition de la population selon l’ethnie
2.2 Connaissance générale des drépanocytaires sur la maladie
2.2.1 Connaissance sur le mécanisme de la maladie
2.2.1.1 Répartition de la population selon la connaissance du mode de transmission
2.2.1.2 Répartition de la population selon la connaissance de l’organe atteint
2.2.2 Connaissance sur les circonstances diagnostiques
2.2.3 Connaissance sur la prise en charge
2.2.3.1 Répartition de la population selon les vaccins effectués par les drépanocytaires
2.2.3.2 Répartition de la population selon la prise des médicaments
2.2.3.3 Quantité d’hydratation
2.2.3.4 Répartition de la population selon la connaissance de l’attitude à prendre en cas de crise
2.2.3.4.1 Répartition de la population selon l’attitude en cas de crise
2.2.3.4.2 Répartition de la population selon le type de personnes à appeler en cas de crise
2.2.4 Connaissance sur le pronostic de la maladie
2.3 Mode de vie de la population
2.3.1 Vie sociale
2.3.1.1 Vie sociale des sujets drépanocytaires
2.3.1.1.1 Hygiène de vie
2.3.1.1.2 Comportement du sujet drépanocytaire
2.3.1.1.3 Comportement des parents, des fratries et des voisins perçu par le sujet
2.3.1.2 Vie sociale des parents
2.3.1.2.1 Comportement des parents envers le sujet
2.3.1.2.2 Répartition de la population selon les craintes des parents
2.3.2 Vie scolaire des drépanocytaires
2.3.2.1 Nombre de redoublement, d’absence et de crise à l’école
2.3.2.2 Comportement des sujets drépanocytaires à l’école
2.3.2.3 Comportement des collègues et des professeurs perçu par le sujet
2.3.3 Vie professionnelle des drépanocytaires
2.3.3.1 Fréquence d’absence et de crise au travail
2.3.3.2 Comportement des collègues et des employeurs perçu par le sujet
2.4 Budget familial
TROISIEME PARTIE : DISCUSSION
1 RESULTAT GENERAL
2 SOCIODEMOGRAPHIQUE
3 CONNAISSANCE GENERALE DES DREPANOCYTAIRES SUR LA MALADIE
4 MODE DE VIE
4.1 Vie sociale
4.1.1 Vie sociale des drépanocytaires
4.1.1.1 Hygiène de vie
4.1.1.2 Comportement des drépanocytaires
4.1.1.3 Comportements des autres perçus par le malade
4.1.2 Vie sociale des parents
4.1.2.1 Comportement des parents
4.1.2.2 Craintes des parents
4.2 Vie scolaire
4.3 Vie professionnelle
5 BUDGET FAMILIAL
CONCLUSION
REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES
ANNEXE
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