Soutenance mémoire
Epidémiologie
Le diabète insulinodépendant est la deuxième maladie chronique de l’enfant la plus fréquente après l’asthme. Durant la dernière décennie, une rapide augmentation de son incidence a été reportée dans le monde avec un âge d’apparition de plus en plus jeune . Actuellement, environ 96 000 enfants de moins de 15 ans développent chaque année un diabète de type 1 (DT1) dans le monde dont plus de 2000 en France. L’incidence de la maladie augmente en France (de 3 à 4% par an), les régions PACA et Corse étant les plus touchées (respectivement 21.1 et 21.7 /100000 personnes-années) . Entre 2016 et 2018, la région PACA et principalement les CHU de Marseille et Nice ont dû absorber une augmentation de 37% du nombre de découvertes de diabète chez les enfants de moins de 18 ans. La cohorte d’enfants de moins de 18 ans ayant un DT1 au sein de la région PACA est de 2248 enfants dont 979 dans les Bouches du Rhône. Le groupe d’âge le plus jeune (0-4 ans) n’est pas épargné, représentant 22% de cette nouvelle cohorte , ce qui impose un suivi pédiatrique spécifique avec des enjeux majeurs à long terme.
Difficultés rencontrées par les familles à la découverte de diabète
La découverte de diabète constitue un évènement traumatique pour les parents, avec d’une part le coté inattendu du diagnostic, la rapidité d’évolution vers une présentation sévère, le stress lié au passage en réanimation en cas d’acido-cétose avec un risqué vital immédiat, et d’autre part l’annonce de l’irréversibilité, tout au moins actuelle, d’une maladie chronique. Leur vie change brutalement créant un sentiment d’insécurité et rendant le futur incertain, le diabète occupant toute la place. Cette découverte implique un processus souvent difficile de changement des habitudes de la vie quotidienne . La gestion du diabète induit de nouvelles contraintes et implique un remaniement de l’organisation familiale . Outre les sentiments de culpabilité, tristesse, colère ou injustice que peuvent ressentir les parents, cette gestion nécessite l’acquisition de connaissances et de savoir-faire face à laquelle parents et enfants se sentent souvent submergés . Cette charge incombe totalement ou en partie aux parents, avec un transfert progressif de la responsabilité du diabète des parents à l’enfant au moment de l’adolescence . Les parents dont l’enfant présente un diabète font état d’une moins bonne cohésion familiale et se disent plus anxieux et stressés que les parents dont l’enfant ne présente pas de maladie chronique . Sullivan-Bolyai et al soulignent que les éléments les plus fréquemment rapportés par les aidants concernant la charge liée au diabète sont le manque de sommeil (les nuits et les siestes de l’enfant sont des moments angoissants car ils présentent un risque plus élevé qu’une hypoglycémie passe inaperçue), le manque d’opportunités de socialisation et/ou le manque de temps personnel. Les parents qui ont un enfant diabétique rapportent significativement plus d’inquiétudes que les parents dont les enfants ne sont pas malades , principalement en ce qui concerne les complications à long terme .
Le diagnostic de diabète de type 1 pendant l’enfance a un impact psycho-sociale important pour l’enfant mais aussi pour sa famille, avec des conséquences sur les activités quotidiennes, la vie sociale et le travail . Par exemple, dans une étude bicentrique rétrospective auprès de 58 familles d’enfants ayant moins de 5 ans lors de la découverte du diabète , nous avons rapporté un absentéisme professionnel pour toutes les mères ayant alors une activité professionnelle, pendant toute l’hospitalisation de leur enfant, suivi pour 2/3 d’entre elle par un absentéisme de plus d’un mois lors de la première année de prise en charge. Cet impact professionnel, prédominant chez les mères, a été également décrit par d’autres équipes.
La maladie a aussi des conséquences socio-économiques à long terme, au niveau individuel et au niveau sociétal avec un désavantage au niveau de l’emploi, des revenus plus faibles et une diminution des chances pour atteindre le plus haut niveau d’éducation. A cela s’ajoute l’apparition de complications à long terme qui constitue le facteur déterminant du retentissement socioprofessionnel .
Prévenir au mieux ces conséquences, impose un accompagnement pivot lors de la première année car il a été démontré que l’équilibre métabolique obtenu à un an de prise en charge est prédictif de l’équilibre métabolique à 10 ans. La qualité de l’éducation initiale est donc essentielle pour diminuer ces risques et impose d’optimiser la prise en charge à la découverte du diabète.
Intérêt de la prise en charge en hospitalisation à domicile (HAD) par rapport à une prise en charge en hospitalisation conventionnelle (HC)
L’enjeu de la prise en charge du diabète de l’enfant comporte donc deux axes : obtenir un équilibre métabolique du diabète satisfaisant, afin de le protéger de futures complications somatiques possibles, tout en préservant autant que possible sa qualité de vie et celle de sa famille. Il s’agit d’une prise en charge multidisciplinaire impliquant médecin, infirmière, diététicien, assistant social et psychologue . Elle nécessite l’acquisition de savoirs (connaissances diététiques consolidées et connaissances sur les conduites à tenir d’urgence : hypoglycémie ou hyperglycémie), savoir-faire (maitrise des dispositifs d’injection cutanée : stylos, pompes à insuline, des dispositifs de surveillance : lecteurs de glycémie, capteurs de mesure de glucose interstitiel…), de savoir être, adaptés à cette situation nouvelle dans la vie quotidienne.
L’hospitalisation initiale est indispensable pour la mise en route du traitement et l’éducation thérapeutique de la famille, le stress lié au diagnostic rendant difficile pour les parents de retenir les informations essentielles à une prise en charge immédiate à domicile . Les durées d’hospitalisation varient considérablement selon les pays, d’une prise en charge parfois exclusivement ambulatoire dans les pays anglo-saxons, à 3 semaines dans des pays tels que la Finlande, la Suisse ou le Japon . Au Royaume Uni, la prise en charge initiale était le plus souvent hospitalière (minimum 3 jours à l’hôpital) bien que les pratiques soient en train de changer avec une prise en charge exclusive à domicile, dès le diagnostic, de plus en plus fréquentes . En France, selon les données du SNIIRAM entre 2011 et 2013, la durée d’hospitalisation moyenne est de 8 jours, augmentée à 18 jours pour les enfants de moins de 4 ans. Si la prise en charge hospitalière permet aux familles d’acquérir les connaissances théoriques, elle ne permet pas un apprentissage dans les conditions de vie réelles, propres à chaque famille, ni de former les aidants.
Dans une étude rétrospective réalisée par Clapin et al, les familles auraient choisi une prise en charge à domicile plutôt qu’à l’hôpital (69 % vs. 19 %) . De même, dans notre étude bicentrique rétrospective auprès de 58 familles d’enfants ayant moins de 5 ans au moment de la découverte de diabète, une prise en charge en HAD faisant suite à une prise en charge en HC plus courte était souhaitée par 86% des parents et 93% des médecins généralistes . Les familles soulignent l’importance d’un support téléphonique joignable 24h/24 . Les attentes des familles concernant la prise en charge en HAD dans cette étude étaient entre autres un soutien à l’insertion scolaire et un meilleur accompagnement par l’assistante sociale Les médecins traitants par manque d’expérience sont parfois démunis pour guider la famille dans la prise en charge très spécifique de cette pathologie, et estiment qu’un soutien spécialisé rapproché est nécessaire dans les 6 à 12 semaines suivant le diagnostic .
|
Table des matières
I/ Introduction
1) Epidémiologie
2) Difficultés rencontrées par la famille à la découverte du diabète
3) Intérêt de la prise en charge en hospitalisation à domicile (HAD) par rapport à une prise en
charge en hospitalisation conventionnelle (HC)
4) Description du parcours de soin
5) Objectifs de l’étude
II/ Matériel et Méthode
1) Schéma de l’étude
a) Critères d’inclusion et d’exclusion
b) Constitution des groupes
2) Variables étudiées
a) Critère de jugement principal
b) Autre variables étudiées
c) Elaboration et justification des questionnaires
3) Analyses statistiques
4) Information et Ethique
III/ Résultats
1) Description de la population
2) Durée d’hospitalisation
a) Durée d’hospitalisation conventionnelle
b) Durée d’hospitalisation en HAD
c) Durée d’hospitalisation totale
3) Description du parcours de soins
a) Prise en charge par l’équipe soignante de l’HAD
b) Formation des aidants
c) Organisation du relai
4) Equilibre du diabète au cours de l’année suivant la découverte
a) Equilibre métabolique
b) Evaluation d’autres critères du parcours de soins
5) Niveau de connaissances acquis
6) Retentissement du diabète sur la vie quotidienne
a) Qualité de vie à 15 jours et 1 an
b) Retentissement scolaire
c) Retentissement professionnel pour les parents
7) Satisfaction globale
IV/ Discussion
1) Discussion
2) Limites
3) Perspectives
V/ Conclusion
VI/ Références
VII/ Annexes
