Des refus de soins en lien avec le type de couverture maladie et l’infection par le VIH 

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Droit à une couverture maladie en France

La Sécurité sociale a été mise en place en 1945 au lendemain de la seconde guerre mondiale sur la base du programme du Conseil national de la Résistance. Les ordonnances des 4 et 19 octobre 1945 promulguées par le gouvernement du Général de Gaulle créent une organisation de la Sécurité sociale. Ces ordonnances fusionnent toutes les anciennes assurances (maladie, retraite, etc.) et constituent une rupture avec une ancienne forme de prise en compte du risque social. Elles prévoient le principe d’une « gestion des institutions de Sécurité sociale par les intéressés », le régime général de la Sécurité sociale ainsi institué ayant vocation à protéger l’ensemble de la population. Elle se met progressivement en place à travers le maintien ou la création de certains régimes spéciaux préexistants et l’extension du régime général à d’autres catégories de la population comme les artisans, les étudiants, etc. Au même moment, des régimes d’assurance maladie complémentaires ont été créés. La décision n° 93-325 DC du Conseil constitutionnel du 13 août 1993 précise que « les étrangers jouissent des droits à la protection sociale, dès lors qu’ils résident de manière stable et régulière sur le territoire français ». Avec l’allongement de l’espérance de vie, le développement des progrès médicaux et l’amélioration des retraites, la Sécurité sociale s’est bientôt trouvée confrontée à des difficultés financières. Pour y faire face, une ordonnance de 1967 a instauré une séparation en branches autonomes : branche maladie, branche accident du travail/maladies professionnelles, branche famille, branche vieillesse et branche recouvrement. Chaque branche est alors responsable de ses ressources et de ses dépenses. La gestion du risque maladie est assurée par l’Assurance Maladie (AM). Les personnes non couvertes par l’Assurance maladie devaient faire appel à une Aide Médicale Gratuite pour pouvoir se soigner (aide sociale reposant sur la délivrance de bons par les départements ou les mairies) ou assumer le coût de leurs soins. Afin de réduire cet écart, la Couverture Maladie Universelle (CMU) a été mise en place en 1999. Elle représente une étape importante vers l’ambition d’universalité de la couverture maladie en l’ouvrant à toutes les personnes résidant de manière régulière et stable en France et non couvertes préalablement par l’AM. Quelques mois plus tard en 2000, a été mise en place l’Aide Médicale d’État (AME) pour permettre l’accès aux soins des personnes en situation irrégulière résidant de manière stable depuis plus de 3 mois sur le territoire français (et qui vient remplacer l’Aide Médicale Gratuite sus citée). Une réforme a été adoptée en 2004 par le Parlement en vue de sauvegarder le régime d’Assurance Maladie tout en préservant et en consolidant ses principes fondamentaux : l’égalité d’accès aux soins, la qualité des soins et la solidarité.

Le VIH/SIDA et l’h́patite B chronique : deux maladies chroniques impactant fortement les immigŕs d’Afrique subsaharienne

Dans le monde, les personnes vivant avec une hépatite B chronique (PVHBC) sont plus de 240 millions (WHO 2014). Dans les pays de forte endémie de l’hépatite B, les habitants sont souvent exposés au Virus de l’Hépatite B (VHB) à la naissance ou de manière horizontale durant l’enfance (Martinson, Weigle et al. 1998, Andersson, Rajbhandari et al. 2015). Et ce sont justement les individus contaminés le plus tôt au cours de leur vie qui ont le risque le plus élevé de développer une Hépatite B Chronique (HBC) et ses complications à long terme. Les personnes originaires d’ASS vivant en France présentent une prévalence élevée de portage de l’Antigène HBs (5,3%) (Meffre, Le Strat et al. 2007). Dans l’enquête Afrobaromètre réalisée en 2016 auprès des personnes originaires d’Afrique subsaharienne et des Caraïbes rencontrées lors d’actions hors les murs, la prévalence de l’Ag HBs était similaire (5,1%), mais seuls 33% avaient connaissance de leur statut. Ces chiffres traduisent l’importance de l’épidémie cachée estimée en France à 150 000 personnes (Santé Publique France).
Parmi les 2872 patients pris en charge pour une HBC dans les services experts en 2008-2011, 54% étaient originaires d’un pays à forte endémicité (Larsen, Pioche et al. 2010, Institut de Veille Sanitaire 2013). Dans l’enquête ANRS-Parcours, les immigrés d’ASS vivant avec une hépatite B chronique et suivis en Ile-de-France constituent une population majoritairement masculine, relativement jeune (âge médian de 39 ans), installée en France de façon durable (depuis 10 ans en médiane) (Dray Spira, Gigonzac et al. 2015). Les situations de précarité sociale et/ou administrative sont fréquentes (12,1% de personnes sans logement stable, 32,1% sans emploi), tout particulièrement parmi les femmes et les personnes suivies dans d’autres structures que les services experts en hépatologie. Le maintien du secret sur le statut VHB vis-à-vis de l’entourage est fréquent, en particulier chez les hommes (23,9%). Le diagnostic d’hépatite B chronique n’a été établi qu’après l’arrivée en France dans l’immense majorité des cas, après un délai de 3 ans en médiane, et dans des circonstances variées (Pannetier, Gigonzac et al. 2017). Si le dépistage systématique occupe une place prépondérante parmi les femmes, il n’est à l’origine que de moins d’un tiers des diagnostics chez les hommes, parmi lesquels le diagnostic survient dans un délai plus long que chez les femmes après l’arrivée en France et plus souvent lors d’une phase active de la maladie. Les caractéristiques de l’hépatite B chronique et de sa prise en charge n’apparaissent pas différentes selon que les personnes sont suivies dans des services experts en hépatologie ou dans d’autres structures de soins.
L’hépatite B chronique semble faire l’objet d’une stigmatisation moins importante que celle dont fait l’objet l’infection par le VIH parmi les communautés d’Afrique subsaharienne, au moins en partie du fait de sa méconnaissance profonde (Vignier, Jestin et al. 2009). Cependant, la découverte d’une HBC chez un immigré d’Afrique subsaharienne peut être mal vécue dans certains cas avec une problématique du secret qui s’instaure et une peur de la transmission secondaire (Pourette 2013).
Peu de données sont disponibles sur l’accès aux soins des immigrés originaires d’ASS vivant avec une HBC. L’accent étant mis sur la vaccination dans les pays d’origine, les programmes de dépistage et de prise en charge de l’HBC sont le plus souvent absents ce qui entraine, de fait, un retard de diagnostic et de prise en charge généralisé. L’enjeu de l’accès au diagnostic et aux soins se joue également après la migration en France. Parmi les PVHBC originaires d’un pays de forte endémie nouvellement prises en charge en France dans un pôle de référence, seuls 48% l’avaient été dans l’année après le diagnostic (Larsen, Pioche et al. 2010). Des travaux qualitatifs soulignent des difficultés rencontrées dans l’acceptation de la maladie et son suivi, mais aussi l’absence de prise en charge globale similaire à celle souvent rencontrée pour le VIH (Enel, Minello et al. 2012, Pourette 2013, Gerbier-Aublanc, Gosselin et al. 2016). Dans l’expérience du Comede, le taux d’acceptation de titres de séjour pour raison de santé pour les immigrés atteints d’HBC était de 54% (Comede 2013).
Quelques données internationales questionnent aussi la problématique de l’accès et du maintien en soins des PVHBC issues de l’immigration. Dans une étude de dépistage du VHB réalisée à Los Angeles auprès de migrants asiatiques, 43% des 297 PVHBC immigrées diagnostiquées à cette occasion avaient renoncé aux soins 6 mois plus tard (Xu, Tien et al. 2013). Parmi les 20 PVHBC chinoises dépistées à l’occasion d’un programme ciblé au Royaume Uni seules 6 étaient informées de leur statut et une
seule était suivie (Vedio, Ellam et al. 2013). Parmi les 9000 migrants ayant bénéficié d’un programme de dépistage à New York (Pollack, Wang et al. 2011), 1632 ont été diagnostiqués porteur d’une infection chronique par le VHB et 1162 sont entrés en soins grâce aux services mis en place par le programme. Il n’y a pas eu de suivi du maintien en soins.

Infection par le VIH

L’infection par le VIH touche 35,3 millions de personnes dans le monde. L’Afrique subsaharienne est la région la plus touchée, regroupant 69% des Personnes Vivant avec le VIH (PVVIH). En Europe, les immigrés représentent 37% des nouveaux diagnostics d’infection par le VIH (22% pour les immigrés hors UE) (ECDC 2013). Les immigrés originaires d’ASS et d’Asie du Sud Est étaient plus souvent diagnostiqués à un stade avancé que les PVVIH des populations majoritaires des pays de l’UE.
En France, parmi les 6000 découvertes de VIH en 2014, 48% concernaient des personnes nées à l’étranger (jusqu’à 60% en Ile-de-France) (SPF 2016). Les personnes nées en Afrique subsaharienne représentent les deux tiers de ces découvertes de séropositivité dont plus de la moitié étaient des femmes. Le principal mode de contamination des personnes originaire d’ASS est la transmission lors de rapports hétérosexuels (86 % des hommes et 99 % des femmes). Les découvertes de séropositivité à un stade avancé (stade SIDA et/ou avec moins de 200 CD4/mm3) concernaient, en 2014, 32 % des immigrés d’ASS, contre 21 % des personnes nées en France. Les hétérosexuels originaires d’ASS représentent ainsi le deuxième groupe le plus touché par l’infection par le VIH après les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes, alors qu’ils ne représentent que 0,5% de la population française. Les personnes originaires d’Afrique subsaharienne présentent ainsi le taux de découvertes de séropositivité le plus élevé de France (270/100 000 vs 6/100 000 pour les personnes nées en France) (SPF 2016). Ces taux reflètent les fortes prévalences de l’infection par le VIH dans les pays d’origine, mais aussi une vulnérabilité particulière aux infections sur le territoire français. En effet, en 2014, parmi les personnes originaires d’Afrique subsaharienne ayant découvert leur séropositivité pour le VIH, 12% avaient un test d’infection récente positif traduisant une infection dans les 6 mois précédent et 29% étaient infectés avec un virus VIH-1 de sous type B, sous type quasiment inexistant en ASS et prédominant en Europe (SPF 2016). Ces résultats ont été confortés par les résultats de l’enquête ANRS-Parcours qui seront résumés plus bas. Une proportion importante des personnes vivant avec le VIH réside en Ile-de-France dans des territoires
où réside une proportion importante d’immigrés telle qu’en témoigne la distribution géographique de l’ALD 7 (Figure 4). Enfin, parmi les 24 000 PVVIH estimées non diagnostiquées en 2014 (population cachée), on estimait qu’un peu plus de 10 000 concernaient des hommes et femmes hétérosexuels nés à l’étranger et 2 000 des hommes d’origine étrangère ayant des rapports sexuels avec des hommes (Supervie,
Ndawinz et al. 2014).

Une enquête biographique auprès des immigŕs d’Afrique subsaharienne

Les situations sociales des personnes originaires d’Afrique et vivant avec le VIH, qui constituent un quart des patients suivis pour le VIH en France, ont déjà été décrites (Dray Spira, Spire et al. 2013). Cependant ces travaux se sont intéressés aux conditions de vie et aux comportements des personnes au moment de l’enquête, mais ne permettaient pas de retracer les parcours, de repérer les situations clés qui peuvent déterminer des risques d’infection, l’accès au dépistage, l’accès aux traitements ou au contraire les ruptures de suivi des patients. Un nouveau type d’étude était nécessaire pour pouvoir prendre en compte l’ensemble des trajectoires de vie des personnes, en particulier pour replacer le processus migratoire par rapport à l’ensemble des autres évènements qui peuvent influer sur la prévention des risques et/ou la vie avec la maladie (ANRS 2002). A l’occasion d’une phase exploratoire, il parut nécessaire d’intégrer la question de l’hépatite B, infection très prévalente dans les communautés d’Afrique subsaharienne et sur laquelle peu de données sont disponibles en dehors des données de prévalence (Lot, Antoine et al. 2012). L’enquête ANRS-Parcours (pour « Parcours de vie, VIH et hépatite B chez les migrants subsahariens vivant en Ile de France ») a été construite pour répondre à cet objectif ambitieux : comprendre comment les trajectoires de santé, sociales, migratoires et administratives s’entrecroisent et se construisent les unes par rapport aux autres ; en d’autres termes, comprendre comment le parcours de vie et de migration influe sur les comportements de prévention et de soins et comment, à l’inverse, la maladie (VIH ou hépatite B) influe sur la trajectoire sociale et administrative des Africains vivant en France.
Pour appréhender les liens entre contexte d’origine, condition de vie en France et histoire personnelle de l’individu, il était nécessaire de pouvoir reconstituer des trajectoires de vie. A cette fin, il était possible d’utiliser une approche biographique. L’approche biographique est utilisée depuis les années 80 par les démographes et les sociologues afin d’étudier de manière précise des évènements de vie de à partir d’une approche rétrospective (GRAB 1999, Bertaux and Singly 2016). L’approche biographique repose sur une collecte des histoires de vie au moyen de questionnaires standardisés et s’appuie sur une grille «âge-évènement », outil qui permet de dater les évènements clés de la vie de la personne, en aidant l’enquêté à se remémorer le moment de l’évènement. Elle permet ainsi de tenir compte des trajectoires individuelles mais aussi du contexte global dans lequel elles se construisent (évolution des droits sociaux, durcissement des politiques d’immigration, etc.). C’est l’approche qui a été utilisée dans l’enquête ANRS-Parcours.

Échantillonnage et recrutement

L’enquête a été menée en Ile-de-France auprès d’un groupe de personnes suivies pour une infection par le VIH, recrutées dans des services hospitaliers de maladies infectieuses, d’un groupe de personnes suivies pour une hépatite B chronique, recrutées dans diverses structures de santé de prise en charge de l’hépatite B et d’un groupe de personnes n’ayant aucune de ces deux pathologies recrutées dans des centres de santé ou des structures de prise en charge des personnes en situation de précarité. Les choix de recrutement de ce dernier groupe visaient à assurer un mode de recrutement comparable aux deux autres groupes tout en permettant le recrutement des immigrés en situation irrégulière ou/et pas encore insérés dans le système de santé classique. Le contexte médical offre en effet en France, un cadre où la confidentialité est un principe déontologique majeur et dont l’accès aux soins est possible même en l’absence de titre de séjour, du fait des dispositifs comme l’AME.
Pour chaque groupe (personnes vivant avec le VIH, personnes vivant avec une hépatite B chronique, groupe de référence), les structures de soins concernées ont été recensées sur l’Ile-de-France, et la proportion d’Africains subsahariens parmi les consultants y a été évaluée. Un tirage au sort des structures de santé a été effectué en fonction de la proportion d’immigrés subsahariens dans chaque structure. Dans chacun des services retenus, un tirage au sort des personnes à enquêter a été effectué, aboutissant donc à un échantillon aléatoire à deux degrés.
Le tableau 1 montre la proportion d’acceptation de l’enquête par ces structures de santé. Les services VIH sont ceux qui ont le mieux accepté l’enquête. Dans ces services les médecins ont une grande habitude de la recherche interdisciplinaire et, depuis 30 ans de lutte contre le sida ont été « acculturés » aux recherches en sciences sociales, la lutte contre le sida étant construite sur le dialogue entre médecins, chercheurs, associations de patients, et décideurs, et la recherche elle-même structurellement multidisciplinaire. C’est beaucoup moins le cas dans le domaine des hépatites : le taux d’acceptation de l’enquête par les services spécialisés dans les hépatites a été beaucoup moins élevé, et l’enquête plus longue à démarrer.
Cependant c’est avec les structures de santé généralistes que l’écart est vraiment important : dans ce troisième groupe, seul un centre sur quatre a accepté de participer. Il a fallu solliciter 120 centres pour en recruter 30. Le principal élément d’explication est que la recherche fait partie explicitement des missions des professionnels de santé dans les hôpitaux universitaires qui constituent la plus grande partie de l’échantillon des hôpitaux, ce qui n’est pas le cas dans les centres de santé. Si on s’intéresse au taux d’acceptation par type de centres, il était de 0% dans les 7 centres mutualistes sollicités, de % dans les 2 centres privés à but lucratif, de 13% dans les 24 centres associatifs, de 31% dans les 67 centres municipaux et de 67% dans les 9 structures dédiées à la prise en charge de la précarité (PASS, Comede, CASO).

Échantillonnage et recrutement

Le terrain de l’enquête 2010, confié à l’institut GfK-ISL, s’est déroulé du 22 octobre 2009 au 3 juillet 2010 en France métropolitaine, auprès de 27 653 personnes. Les numéros de téléphone (fixe géographique) ont été générés aléatoirement à partir des racines en 01… 05 (numéros géographiques), ce qui a permis d’interroger les ménages en liste rouge. Les ménages équipés uniquement d’un téléphone mobile ont également été intégrés par génération aléatoire des numéros. Les foyers en dégroupage total, dont les numéros commencent par 08 ou 09, ont été récupérés via leur téléphone mobile, garantissant au final une couverture quasi-exhaustive de la population résidant en France métropolitaine. On estimait en 2010 que 82% de la population disposait d’un téléphonique fixe géographique, 12% un mobile exclusif, 5% en dégroupage total et moins de 1% ne disposait d’aucun équipement (Beck, Gautier et al. 2013).
Les numéros de téléphone ont été générés aléatoirement par la société Survey Sampling International. À partir d’un fichier de 12 millions de numéros de téléphone qualifiés, les racines (six premiers chiffres) attribués par l’Arcep ont été extraites. Un tirage aléatoire stratifié sur ces racines a ensuite été effectué, assurant la représentativité géographique de la population de la population. Puis, pour chaque racine tirée, les 10000 numéros de téléphone correspondant à ces six premiers chiffres ont été générés, avant un premier nettoyage effectué par la société SSI. Un second tirage aléatoire a ensuite été effectué sur ces numéros. Ce tirage a été effectué parmi les seuls numéros ayant un préfixe géographique, c’est à dire commençant par 01, 02, 03, 04 ou 05, afin d’éviter les possibles doublons avec les numéros en 08 ou 09.
L’échantillon des téléphones mobiles a été constitué de manière indépendante de l’échantillon des lignes fixes. Les préfixes des numéros de téléphone attribués aux différents opérateurs nationaux ont été utilisés pour la stratification de l’échantillon, en respectant leur importance en termes de parts de marché selon les données de l’Arcep. Ainsi, 42% des numéros créés étaient des numéros attribués à Orange, 32% à SFR, 20%
à Bouygues Telecom et 6% aux autres opérateurs. La fin des numéros a ensuite été générée de façon aléatoire. Deux questions filtres permettaient de vérifier que les personnes contactées sur leur téléphone portable ne disposaient pas d’une ligne téléphonique fixe qui les aurait rendus éligibles dans la première base de sondage.
Pour être éligible, un ménage devait comporter au moins une personne âgée de 15 à 85 ans, résidant habituellement dans le foyer (au moins quatre jours par semaine) et parlant le français. Le protocole d’enquête nécessitait que les interviewés comprennent et parlent le français, sans distinction de nationalité, le critère d’inclusion étant que leur résidence principale se trouve sur le territoire métropolitain. Le recours à une équipe multilingue n’a pas été envisagé du fait de son côt.
À l’intérieur du foyer, l’individu sondé était sélectionné aléatoirement au sein des membres éligibles du ménage. Un tirage au sort était réalisé à partir de la liste des membres du ménage.
Au final, 27 658 personnes ont été interrogées dont 10% ne possédaient qu’un téléphone portable (Tableau 4).

Caract́ristiques de la population d’́tude

Quelques éléments de cadrage sur les caractéristiques sociodémographiques et les conditions de vie des participants sont présentés ci-dessous. La répartition par sexe diffère sensiblement entre les trois groupes (Tableau 2), car les épidémies VIH et hépatite B ne touchent pas de la même façon hommes et femmes. Dans le groupe de référence, les femmes représentent 57% de l’échantillon, ce qui correspond à la répartition par sexe dans la population immigrée d’Afrique subsaharienne d’après d’autres enquêtes : dans l’enquête Trajectoires et Origines, en 2008, les femmes représentaient 57% des immigrés de la région du golfe de Guinée et d’Afrique centrale, et 50% des immigrés originaires d’Afrique sahélienne (Beauchemin, Hamel et al. 2015), avec un flux migratoire en provenance de ces régions de plus en plus féminin (60% de femmes dans les années 2000). Les femmes sont largement majoritaires dans le groupe VIH, où elles constituent 62% des enquêtés, notamment car l’épidémie de VIH touche plus les femmes que les hommes en Afrique, du fait d’une plus grande vulnérabilité sociale face à cette infection sexuellement transmissible. Ce résultat est cohérent avec ce que l’on connaît de la répartition par sexe chez les personnes suivies pour le VIH en France, où les femmes représentaient 67% des Africains ayant été diagnostiqués VIH entre 2003 et 2010 (Dray Spira, Spire et al. 2013). Dans le groupe avec hépatite B chronique, à l’inverse, ce sont les hommes qui sont largement majoritaires, car c’est une maladie qui touche beaucoup plus les hommes que les femmes (Meffre, Le Strat et al. 2007). Ils constituent ici 72% de l’échantillon.

Table des matières

INTRODUCTION
1. Les immigrés d’Afrique subsaharienne en France : une population exposée à des périodes de vulnérabilité
1.1. Migrants / immigrés, définitions
1.2. Les immigrés en France
1.3. Les immigrés d’Afrique subsaharienne vivant en France
1.4. Précarité et facteurs de vulnérabilités
1.5. État de santé
2. Un système de protection sociale élargi dans une ambition d’universalité de l’accès aux soins
2.1. Droit à une couverture maladie en France
2.2. Des barrières à l’accès aux soins persistantes en France
3. Le VIH/SIDA et l’hépatite B chronique : deux maladies chroniques impactant fortement les immigrés d’Afrique subsaharienne
3.1. Hépatite B chronique
3.2. Infection par le VIH
4. Problématique
5. Objectif de la thèse
6. Structure de la thèse
METHODOLOGIE GENERALE
1. L’enquête ANRS-Parcours
1.1. Une enquête biographique auprès des immigrés d’Afrique subsaharienne
1.2. Échantillonnage et recrutement
1.3. Le recueil des données
1.4. Caractéristiques de la population d’étude
1.5. Analyses
2. Le Baromètre santé 2010
2.1. Une enquête en population générale
2.2. Échantillonnage et recrutement
2.3. Le recueil des données
2.4. Caractéristiques de la population d’étude
2.5. Analyses
3. Apport respectif des modes de recrutement des deux enquêtes pour la question
de recherche
CHAPITRE 1. UN ACCES RELATIVEMENT RAPIDE A UNE PREMIERE COUVERTURE MALADIE APRES L’ARRIVEE EN FRANCE
CHAPITRE 2. UN SYSTEME DE PROTECTION SOCIALE UNIVERSALISTE, MAIS DES BARRIERES
1. Des refus de soins en lien avec le type de couverture maladie et l’infection par le VIH
2. Les immigrés et leurs descendants sont plus souvent exposés aux renoncements aux soins pour raison financière que la population majoritaire
2.1. Renoncement aux soins dans l’enquête ANRS-Parcours
2.2. Éclairage populationnel à partir des données du Baromètre Santé 2010 .
CHAPITRE 3. UNE PRISE EN CHARGE RAPIDE APRES LE DIAGNOSTIC DE L’INFECTION PAR LE VIH OU LE VHB
1. Infection par le VIH
2. Hépatite B chronique
3. Recours au titre de séjour pour raison médicale
DISCUSSION
1. Un accès relativement rapide à une couverture maladie
2. Des barrières à l’accès aux soins
3. Un haut niveau de renoncement aux soins
4. Des refus de soins fréquents pour les bénéficiaires de la CMU-C et de l’AME
5. L’entrée en soins des PVVIH
6. Spécificités de l’accès aux soins pour les patients ayant une hépatite chronique B
7. Un accès au droit au séjour pour raison de santé conditionné par la pathologie
8. Comparaison de l’accès aux soins selon que l’on est porteur du VIH, du VHB ou que l’on consulte en médecine générale
9. Conclusions et perspectives
BIBLIOGRAPHIE

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