Soutenance mémoire
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Les MAS et les FAM
Les Maisons d’Accueil Spécialisées (MAS) :
Elles ont vu le jour en septembre 1978, avec le décret d’application de la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées du 30 juin 1975 [15]. Ce sont des établissements médico-sociaux qui accueillent des personnes adultes qu’un handicap intellectuel, moteur ou somatique grave, ou une association de handicaps intellectuel, moteur ou sensoriel, rendent incapables de se suffire à elles-mêmes dans les actes essentiels de la vie courante et qui sont tributaires d’une surveillance médicale et de soins constants. Elles assurent de manière permanente l’hébergement, les soins médicaux, les aides de la vie courante et les soins d’entretien des personnes handicapées. Elles relèvent de la loi 2002-2 du 2 janvier 2002, rénovant l’action sociale et médico sociale [16].
Les Foyers d’Accueil Médicalisés (FAM) :
Ils ont été mis en place par la circulaire n°86-6 du 14 février 1986 [17]. Cette circulaire fixe leurs missions et confère une importance particulière à leur implantation, celle-ci devant permettre une ouverture à la vie sociale. Ils concernent les personnes adultes lourdement handicapées physiques, mentales ou atteintes de handicaps associés dont la dépendance totale ou partielle :
– les rend inapte à toute activité à caractère professionnel.
– rend nécessaire l’assistance d’une tierce personne pour les gestes essentiels de la vie courante ainsi qu’une surveillance médicale et des soins constants.
Ils relèvent de la loi 2002-2 du 2 janvier 2002, rénovant l’action sociale et médico sociale [16].
Le public accueilli en MAS et en FAM :
Au départ, les FAM devaient constituer des structures de prises en charge expérimentales, ayant notamment pour objectif de compléter les solutions déjà existantes (les MAS et les foyers de vie ou foyers occupationnels). En principe, ils accueillent des personnes un peu moins dépendantes que la population hébergée en MAS, mais dans la pratique les publics sont sensiblement les mêmes. Dans ce mémoire de recherche, nous nous intéressons particulièrement aux adultes cérébrolésés :
accueillis dans ces lieux de vie, classés en GMFCS IV ou V, et présentant des troubles cognitifs.
La prise en charge en lieu de vie
La prise en charge de la personne accueillie en MAS ou en FAM est basée sur une notion importante : le projet d’accueil et d’accompagnement, introduit par la loi du 2 janvier 2002 [16]. Souvent appelé “projet personnalisé” sur le terrain, il désigne la démarche de co-construction du projet entre l’usager (et son représentant légal le cas échéant) et les équipes professionnelles. Son élaboration, qui résulte d’un travail pluridisciplinaire constant avec la personne et son entourage (avec des réunions d’équipe régulières), a fait l’objet en décembre 2008 de recommandations de bonnes pratiques par l’ANESM [18]. Ce projet personnalisé, fréquemment actualisé, contient entre autres deux volets indissociables : la qualité de vie (quotidienne, sociale et citoyenne) et les soins. Pour permettre l’autonomie et l’engagement de la personne dans les activités de vie quotidienne qu’elle a choisies, signifiantes pour elle et significatives pour la société, l’ergothérapeute a un rôle important à jouer au sein de l’équipe pluridisciplinaire. Il intervient essentiellement sur 3 axes :
– la relation à l’environnement humain, notamment via la communication et l’expression.
– la relation à l’environnement matériel, notamment via le contrôle d’environnement.
– l’indépendance fonctionnelle, notamment via le déplacement et la posture.
Dans le cadre de ce mémoire de recherche, nous centrons notre propos sur la question de l’indépendance fonctionnelle, à travers la capacité à remplir une fonction d’alimentation, sans nuire à la fonction respiratoire… voire à la fonction vitale !
Les fausses routes alimentaires et les conséquences des troubles de la déglutition
L’alimentation est une fonction essentielle pour tout être vivant, que nous retrouvons à la base de la pyramide des besoins du psychologue Abraham Maslow (1943) (cf. Annexe 5) [15]. Sa défaillance ne peut durer dans le temps, sous peine de conséquences graves pour la santé (perte de l’intégrité physique, psychique et sociale). A l’occasion de la 2ème Journée régionale du Réseau Breizh IMC (2009), R. Lanvin indique que : “Nous, soignants, savons que nous parlons d’une fonction vitale, visant à réparer la dette énergétique que tout être vivant contracte à chaque instant pour assurer sa survie. Nous savons que l’insuffisance de cette fonction conduit à favoriser l’éclosion ou le développement de maladies conduisant, plus ou moins rapidement mais inéluctablement, à la mort” [16]. A cette dimension sanitaire s’ajoute une dimension socio-culturelle, qui fait du temps de repas un moment de plaisir, de partage et d’échange entre les individus au sein d’une communauté. L’alimentation met en jeu la déglutition, qui permet le passage des aliments de la bouche à l’estomac, tout en assurant la protection des voies aériennes. Chez l’adulte atteint de paralysie cérébrale, les troubles de cette fonction de déglutition sont fréquents. Leur expression la plus préoccupante est sans nul doute la fausse route, au cours de laquelle un aliment passe dans les voies respiratoires (qu’il obstrue partiellement ou totalement). Le réflexe de toux, censé provoquer l’expulsion de l’aliment en question, est souvent insuffisant (voire parfois absent) chez l’adulte paralysé cérébral.
Parmi les fausses routes, nous distinguons la pénétration (entrée du bol alimentaire dans le vestibule laryngé) et l’aspiration (des résidus alimentaires passent sous le plan glottique). L’ergothérapeute et kinésithérapeute Didier Bleeckx (2001) propose une classification des fausses routes en fonction de leur moment de survenue par rapport au réflexe de déglutition. Une bonne connaissance de leur étiologie24 permet d’anticiper et prévenir plus efficacement ces fausses routes [3].
Les conséquences des troubles de la déglutition à court et moyen termes
Les troubles de la fonction respiratoire :
Ils sont variés et peuvent prendre la forme d’une laryngite25, d’un encombrement bronchique, de pneumopathies d’inhalation, ou d’une sinusite26 par reflux nasal [17].
Le décès :
Il peut survenir brutalement, par asphyxie consécutive à une fausse route (dyspnée inspiratoire27 ou expiratoire28), ou plus tardivement, des suites d’une maladie touchant le système respiratoire. La Société Française de Médecine Physique et de Réadaptation (SOFMER) nous indique que les maladies de l’appareil respiratoire constituent la première cause de décès chez le patient souffrant de paralysie cérébrale. Elle fait état de 15% de morts dues à des pneumopathies d’inhalation [18]. L’augmentation des douleurs :
L’IASP29 (1979) définit la douleur comme “une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable
associée à un dommage tissulaire présent ou potentiel, ou décrite en terme d’un tel dommage” [19]. Cette expérience désagréable, à laquelle l’adulte paralysé cérébral est régulièrement confronté dans sa vie quotidienne, est augmentée en cas de fausse route.
Les conséquences des troubles de la déglutition sur le long terme
La perte du plaisir de s’alimenter :
Le temps des repas, censé être un moment de plaisir et de convivialité, peut devenir un véritable calvaire pour l’adulte atteint de paralysie cérébrale. Cela à cause d’une peur des fausses routes, sources de stress et de douleurs, qui peuvent donner lieu à un refus ou un rejet alimentaire, mais également par la perte de saveur des aliments pour la personne. En effet, les perceptions gustatives ne sont représentées qu’à hauteur de 5% par la dégustation, contre 95% par l’olfaction [20]. Pour le patient paralysé cérébral qui a subi des inflammations de la sphère oro-pharyngée, les aliments semblent alors peu goûteux.
La dénutrition :
Conséquence d’une faible ingestion alimentaire, elle conduit à un état de faiblesse générale (fatigue, diminution de la force musculaire, affaiblissement du système immunitaire, diminution de la densité osseuse favorisant les fractures, ralentissement des fonctions digestive et cardio-respiratoire, retard de cicatrisation et troubles du comportement).
La déshydratation :
Elle est à l’origine d’un assèchement des muqueuses et de la peau (sécheresse buccale, perte d’élasticité de la peau favorisant les escarres), d’une hypotension et d’une diminution du tonus musculaire, de troubles neuromusculaires, de constipation, d’insuffisance rénale aiguë, d’infection urinaire et d’aggravation des broncho-pneumopathies (par diminution des sécrétions bronchiques).
L’impact psychologique :
Les dysphagies peuvent entraîner une souffrance psychique, allant de l’altération de l’image de soi à la dépression.
L’impact social :
Les troubles de la déglutition peuvent être à l’origine d’un repli sur soi et d’un isolement social.
La prévention posturale des troubles de la déglutition
La posture de la personne paralysée cérébrale est une préoccupation importante de l’ergothérapeute travaillant en MAS ou en FAM. Elle fait l’objet en institution d’un bilan clinique systématisé. Celui-ci se décompose en plusieurs étapes :
– un bilan fonctionnel et d’autonomie dans les actes de la vie quotidienne.
– des mesures anthropométriques, en utilisant la Mesure du Contrôle Postural Assis (MCP2A) et un fauteuil de simulation.
– l’évaluation des points d’appuis, au moyen d’une nappe de pression.
– la proposition d’une Aide Technique à la Posture (ATP) à inclure dans l’Aide Technique à la Mobilité (ATM), la plus confortable, fonctionnelle et prévenante pour la santé possible.
Cela étant fait, l’adulte cérébrolésé en lieu de vie dispose d’un système ATP + ATM personnalisé. Celui-ci va pouvoir être utilisé par l’aidant pour adapter la posture de la personne à l’activité qu’elle souhaite réaliser. Dans le cas de la prise alimentaire, certaines postures sont à favoriser :
Comme le souligne l’orthophoniste Sarah Haynes, une bascule d’assise de 20° limite l’incidence et la gravité des dysphagies [25].
Conformément aux résultats des recherches entreprises par Stephen Fraser & Catriona M. Steele :
– La position du menton rentré semble pertinente pour des bols alimentaires de gros volume, mais pas pour de plus petits volumes.
– Elle ne devrait pas être recommandée avant examen vidéo fluoroscopique, qui établit le rapport bénéfices/risques. [26]
Ces données viennent remettre en cause une croyance très répandue, selon laquelle une assise à 90° et une flexion de tête sont toujours de bons réflexes. Même s’ils constituent généralement une solution fonctionnelle acceptable, ils ne sont pas pour autant généralisables à tous les résidents. Le suivi doit être individualisé et conforme aux recommandations du médecin référent.
Cadre théorique
Dans le cadre d’une formation des aidants professionnels au positionnement des résidents lors des temps de repas, l’ergothérapeute joue un rôle de formateur, et l’aidant professionnel un rôle de formé. Cette démarche met en jeu un processus éducatif, ainsi qu’une modification progressive des pratiques. Par conséquent, nous allons maintenant nous intéresser aux théories de l’apprentissage et au modèle transthéorique de changement.
Les théories de l’apprentissage
A tout âge de la vie, nous avons toujours quelque chose à apprendre de quelqu’un, et quelque chose à apprendre à quelqu’un. Dans l’exercice de la profession d’ergothérapeute, nous sommes particulièrement amenés à apprendre et à enseigner. Ces deux mécanismes de pensée et de communication s’inscrivent dans une démarche commune : l’apprentissage. L’OMS (1998) définit celui-ci comme étant le “processus qui engendre, par des transferts et des partages de savoir, une certaine modification, relativement permanente, de la façon de penser, de ressentir ou d’agir de l’apprenant”.
Cet apprentissage peut prendre des formes différentes, selon le modèle choisi. On en distingue trois principaux, à savoir :
– L’acquisition (héritière des théories behavioristes).
– L’ajustage (héritier des théories constructivistes).
– L’analyse (héritière des théories socioconstructivistes).
Le modèle transthéorique de changement
Lorsqu’une personne va vers un changement de comportement, elle passe par des étapes qui ont été décrites notamment par les psychologues James O. Prochaska et Carlo C. DiClemente (1982) dans le modèle transthéorique de changement (aussi appelé “modèle de la disposition au changement” ou “modèle de la porte tournante”) [27]. Ce modèle nous intéresse car, dans le cadre d’une formation des aidants professionnels au positionnement d’adultes cérébrolésés lors des repas, on cherche précisément à induire un changement dans les comportements quotidiens de ces professionnels, dans le but de prévenir les fausses routes alimentaires.
Ce modèle est représenté schématiquement sous la forme d’une “spirale motivationnelle” (cf. Annexe 6) qui comporte les 5 étapes de la maturation psychique :
– La contemplation ou prise de conscience (se sentir “concerné”).
– La mobilisation ou décision d’un changement (préparation à l’action).
– L’action ou initiation du changement (mise en place d’un nouveau comportement).
– Le maintien du changement.
– La “rechute” (reprise d’un comportement antérieur).
La personne formée (qui change ses comportements) peut par conséquent :
→ Entrer dans la spirale en passant d’une non implication (absence de motivation) à une prise de conscience.
→ Sortir de la spirale en passant du maintien d’un nouveau comportement à un “dégagement” (le nouveau comportement est systématisé et devient une habitude).
Ainsi, on identifie trois notions majeures, qui rendent possible le changement, et que le formateur doit chercher à développer au maximum chez la personne formée :
L’adhésion : c’est elle qui permet d’entrer dans la spirale, en passant d’un “je ne sais pas” à un “je sais, je dois” (stade d’ambivalence, où la personne est consciente du problème mais ne change pas encore ses comportements).
La motivation : elle permet un cheminement progressif, de la prise de conscience (“je sais, je dois”) à la mobilisation (“je veux, je peux”), puis à l’action (“je fais”) et au maintien (“je poursuis”).
L’engagement : il permet de sortir de la spirale (et d’éviter la “rechute”) par le “dégagement”. La personne formée passe de “je poursuis” à “je n’y pense même plus, ça fait désormais partie de mes habitudes”.
Ces différentes ressources théoriques font émerger des questionnements :
Sur quels modèles d’apprentissage s’appuient les ergothérapeutes formateurs, dans le cadre d’une formation des aidants professionnels au positionnement des adultes paralysés cérébraux, lors des repas en institution ?
Peut-on voir un lien entre les composantes propres à l’ergothérapeute et à l’institution d’une part, et le modèle utilisé d’autre part ?
Les propositions des ergothérapeutes (enquête) répondent-elles aux besoins exprimés par les aidants professionnels (pré-enquête) ?
Comment les ergothérapeutes encouragent-ils l’adhésion du formé à la formation ?
Comment participent-ils à l’émergence de meilleures pratiques ? Et à leur maintien au fil du temps ?
Pour apporter des éléments de réponse fiables à ces questions de recherche, nous élaborons un outil théorisé de recueil de données. Cela afin d’interroger des ergothérapeutes travaillant en lieu de vie auprès d’une population d’adultes cérébrolésés dépendants, et d’analyser leur conception d’une formation des aidants à la prévention posturale des troubles de la déglutition.
MATÉRIEL & MÉTHODE
Choix de la méthode de recherche
Nous souhaitons réaliser une analyse singulière des pratiques (et projets de pratiques) des ergothérapeutes travaillant en MAS ou en FAM, et qui seraient susceptibles de former les aidants professionnels de leur structure au positionnement, pour prévenir les dysphagies chez des adultes paralysés cérébraux. La méthode clinique, de nature exploratoire, paraît être la méthode la plus adaptée.
Résultats en lien avec les théories de l’apprentissage
Il ressort de cette étude que, dans le cadre d’une formation des aidants professionnels au positionnement pour prévenir l’incidence des troubles de la déglutition, les ergothérapeutes formateurs ont recours à deux modèles : l’ajustage (réflexion sur l’action) et l’analyse (réflexion pour l’action). Nous constatons que :
– l’analyse est préférée comme procédure d’apprentissage.
– l’ajustage est préféré pour la gestion des besoins en savoir et le positionnement du formé (comme acteur dans la formation).
– l’ajustage est exclusivement sollicité dans le cadre du développement des compétences.
– l’acquisition (behaviorisme), modèle mal adapté à une formation sur le terrain, est délaissée par l’ensemble des professionnels, pour l’ensemble des critères.
Résultats en lien avec le modèle transthéorique de changement
A propos de l’adhésion :
L’ensemble des ergothérapeutes interrogés met en avant le lien existant entre la prise de conscience et l’adhésion. Cette prise de conscience passerait essentiellement par la mise en situation, pour voir la situation du point de vue du résident, ce qui stimule l’empathie et favorise la compréhension.
A propos de la motivation :
D’après les réponses obtenues, la motivation est en lien direct avec la relation à l’environnement : environnement de travail, environnement humain (professionnels et résidents).
La responsabilisation de l’aidant et son intégration dans des projets d’équipe participent de cette motivation, nécessaire à une poursuite des efforts, et qui permet l’ancrage progressif dans un cercle vertueux où bonnes pratiques, qualité de travail et qualité de vie se rejoignent.
A propos de l’engagement :
Il ressort de cette étude que l’engagement mobilise du temps, et passe par la répétition, la mise en place de routines qui vont conditionner les nouvelles pratiques et les inscrire dans la durée. Le renforcement des plans d’action est nécessaire : cela peut passer par un investissement du formé en tant que formateur, voire le passage par un nouveau cycle dans la “spirale motivationnelle”
DISCUSSION DES DONNÉES
Interprétation des résultats et réponse à l’objet de recherche
Ce travail de recherche nous fournit, si ce n’est des réponses dogmatiques, du moins des pistes de réflexion intéressantes pour éclairer la compréhension de ce que questionne notre problématique pratique : “de quels moyens l’ergothérapeute dispose-t-il pour permettre aux aidants professionnels
une bonne compréhension des troubles de la déglutition et l’accès à des compétences en positionnement”.
Il est apparu que la formation et l’information des aidants professionnels doit être réalisée sur le terrain, à travers la pratique et la répétition, dans un contexte d’échange entre professionnels et de valorisation des activités menées. Ainsi, l’ergothérapeute ne dispose pas seulement de ses compétences en positionnement et en transmission de l’information. Il peut s’appuyer sur un processus dynamique, en équipe pluridisciplinaire, au sein duquel les pratiques professionnelles et la qualité de vie des résidents se renforcent réciproquement.
Si le modèle de l’acquisition semble délaissé par les ergothérapeutes ayant répondu à nos questions, ceux de l’ajustage et de l’analyse sont nettement sollicités. Cela traduit une logique d’amélioration des pratiques à la fois réflexive et active. Les aidants professionnels, tantôt acteurs, tantôt auteurs, ne sont plus réduits à de simples agents, et le fonctionnement de l’institution s’en trouve amélioré.
Enfin, les résultats de l’enquête nous semblent faire écho à ceux de la pré-enquête. Une même vision partagée par l’ergothérapeute et les professionnels, des échanges productifs et un contexte motivant devraient permettre l’engagement sur le long terme, lui-même à l’origine de bonnes pratiques solidement établies. Et donc, in fine, une amélioration de la qualité de vie des résidents.
Discussion autour des résultats et critique du dispositif de recherche
Les réponses obtenues, bien que encourageantes, doivent être nuancées.
En effet, l’échantillon d’ergothérapeutes ayant répondu à nos entretiens est très réduit.
D’un point de vue statistique, la valeur des résultats est atténuée, car elle est peu représentative de l’effectif total des ergothérapeutes travaillant en lieu de vie en France.
Ces résultats permettent néanmoins d’identifier une tendance retrouvée dans la pratique.
De plus, deux des trois personnes interrogées ne choisissent pas exclusivement l’un des modèles de l’apprentissage. Cela n’empêche pas, en revanche, que les critères qu’ils comportent, ainsi que les concepts d’adhésion, de motivation et d’engagement (issus du modèle transthéorique) soient bien présents dans leur discours (donc a priori dans leur pratique professionnelle).
Enfin, deux éléments auraient peut-être mérité d’être davantage développés :
– la place de l’orthophoniste dans une telle formation. En effet, ce professionnel est régulièrement cité, et se positionne en expert des troubles de la déglutition. Or, dans la MAS où j’ai effectué mon stage, le poste était vacant. Ma vision de son intervention est peut-être inexacte, de ce fait.
– les programmes de formation des différents professionnels, en fonction de leur année d’obtention du diplôme. En effet, compte tenu des réformes régulières et de l’évolution de l’offre de soin au cours du temps, il est probable que de jeunes professionnels et d’autres plus aguerris n’aient pas disposé de contenus identiques dans le cadre de leur formation initiale.
Propositions et transférabilité pour la pratique professionnelle
Interroger un échantillon plus large que celui consulté dans le cadre de ce mémoire d’initiation à la recherche serait intéressant d’un point de vue statistique, car plus représentatif de l’ensemble. Compte tenu du thème abordé, le lien avec la pratique professionnelle est explicite. Il semble pertinent d’envisager une application concrète des démarches et conseils avancés par les ergothérapeutes qui ont répondu à notre enquête.
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Table des matières
1. INTRODUCTION
1.1. Contexte
1.2. Thème général
1.3. Utilité sociale et intérêt et enjeux pour la pratique professionnelle
1.4. Questionnement de départ
1.5. Pré-enquête exploratoire auprès des aidants professionnels
1.6. Problématique pratique
1.7. L’adulte paralysé cérébral en lieu de vie (MAS ou FAM) .
1.7.1. Classification par l’AACPDM de la paralysie cérébrale
1.7.2. Les MAS et les FAM
1.7.3. La prise en charge en lieu de vie
1.8. Mécanisme des dysphagies
1.8.1. En cas d’hypotonie (schéma postural en flexion)
1.8.2. En cas d’hypertonie (schéma postural en extension)
1.9. Les fausses routes alimentaires et les conséquences des troubles de la déglutition
1.9.1. Les conséquences des troubles de la déglutition à court et moyen termes
1.9.2. Les conséquences des troubles de la déglutition sur le long terme
1.10. La prévention posturale des troubles de la déglutition
1.11. Cadre théorique
1.11.1. Les théories de l’apprentissage
1.11.2. Le modèle transthéorique (ou modèle de la porte tournante)
2. MATÉRIEL & MÉTHODE
2.1. Choix de la méthode de recherche
2.2. Critères d’inclusion et d’exclusion
2.3. Choix et construction de l’outil théorisé de recueil de données
2.4. Déroulement de l’enquête auprès des ergothérapeutes
2.5. Choix des outils de traitement des données
3. RÉSULTATS
3.1. Présentation des données
3.2. Analyse des données
3.2.1. Résultats en lien avec les théories de l’apprentissage
3.2.2. Résultats en lien avec le modèle transthéorique
4. DISCUSSION DES DONNÉES
4.1. Interprétation des résultats et réponse à l’objet de recherche
4.2. Discussion autour des résultats et critique du dispositif de recherche
4.3. Propositions et transférabilité pour la pratique professionnelle
4.4. Conclusion
RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES
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