DECES D’ENFANTS EN SUISSE

LES SOINS PALLIATIFS PEDIATRIQUES

PROBLÉMATIQUE

Le taux de décès chez les enfants a fortement diminué ces quinze dernières années. En 2012, en Suisse, le taux de mortalité chez les nourrissons était de 34 pour 10’000 naissances vivantes et de 1 pour 10’000 concernant les enfants âgés de 2 à 17 ans (Office Fédéral de la Statistique [OFS], 2014). Même si la probabilité de mourir jeune en Suisse est rare, Oppenheim (2009) constate que la mort d’un enfant reste un sujet très peu évoqué et souvent tabou dans nos pays industrialisés. Pour Oppenheim (2009) et Zucker (2009), la société, les familles concernées et les soignants ont d’autant plus de peine à accepter que ces drames existent encore aujourd’hui alors que de nombreux progrès ont été effectués en recherche et dans le développement de nouvelles thérapeutiques en médecine. En pédiatrie comme chez les adultes, il existe de nombreuses maladies aigues ou chroniques dont certaines sont potentiellement mortelles. 1.1 Décès d’enfants en Suisse En 2017, 494 enfants et adolescents, âgés entre zéro et dix-neuf ans sont décédés, dont 310 d’entre eux âgés de moins d’un an (OFS, 2017a). En 2012, pour les enfants de moins d’un an, les décès étaient principalement liés à des complications périnatales ou malformations et pour les enfants âgés entre un et dix ans, le cancer était la deuxième cause de mortalité recensée après les accidents ou morts violentes (Observatoire suisse de la Santé [Obsan], 2015). Le cancer Selon l’Organisation Mondiale de la Santé ([OMS], 2018a) : Le terme général de « cancer » s’applique à un grand groupe de maladies pouvant toucher n’importe quelle partie de l’organisme. On parle aussi de tumeurs malignes ou de néoplasmes. L’un des traits caractéristiques du cancer est la prolifération rapide de cellules anormales qui, au-delà de leur délimitation habituelle, peuvent envahir des parties adjacentes de l’organisme, puis essaimer dans d’autres organes. On parle alors de métastases, celles-ci étant la principale cause de décès par cancer. Le cancer est une maladie non transmissible, également nommée maladie chronique et sa guérison dépend de plusieurs facteurs comme le type de cancer, l’accès aux soins spécialisés, le stade auquel il a été diagnostiqué, son évolution et l’efficacité des traitements thérapeutiques (OMS, 2018b ; Fondation contre le cancer, 2018). Généralement, une personne est guérie lorsqu’elle a été en rémission pendant une période de cinq ans, il est alors estimé que le risque de rechute équivaut au même risque que tout individu a, de présenter une maladie cancéreuse (Medisite, 2018). Le cancer n’épargne aucun âge et certains touchent plus spécifiquement les enfants (OMS, 2018a). D’ailleurs, « depuis le milieu des années 1990, le nombre des nouveaux cas de cancer par an est resté relativement constant et la mortalité a légèrement diminué » (OFS, 2017b). En Suisse, les deux cancers prédominants en pédiatrie sont les leucémies (33%) et les tumeurs du système nerveux central (21%), qui sont ceux qui causent également le plus de décès (OFS, 2017b). D’autres statistiques montrent qu’entre 2010 et 2014, 206 enfants âgés de 0 à 14 ans ont été diagnostiqués et 27 sont décédés des suites d’un cancer, en moyenne par année (OFS, 2017b).

Prise en soins

La prise en soins en Suisse pour un enfant atteint de cancer peut se faire en ambulatoire, en milieu hospitalier ou à domicile. Elle diffère en fonction de différents facteurs comme la situation clinique de l’enfant, du choix de l’enfant et de ses parents, des offres de soins dans la région où ils habitent, de l’objectif thérapeutique du plan de soin, etc. Dans les Hôpitaux universitaires de Genève ([HUG], 2016a), il existe « la charte de l’enfant hospitalisé », qui s’inspire de celle élaborée au Pays-Bas en 1988. Cette charte énumère dix droits fondamentaux de l’enfant hospitalisé et de sa famille en service pédiatrique, qui sont : Le suivi médical d’enfants et d’adolescents atteints d’un cancer, requiert des compétences propres à la spécificité du domaine et des soins à prodiguer. Pour les professionnels de la santé (PdS) des HUG (2018a), il est indispensable de travailler avec une approche multidisciplinaire afin de traiter la pathologie cancéreuse mais aussi répondre au mieux, aux besoins exprimés par l’enfant, sa famille et ses proches. Pour ce faire, dans le service d’onco-hématologie pédiatrique des HUG, le choix thérapeutique s’effectue par plusieurs médecins spécialisés, lors d’un colloque hebdomadaire. Cette concertation permet ainsi que « chaque enfant bénéficie d’une stratégie thérapeutique personnalisée discutée par un groupe de médecins experts de la pathologie, travaillant en réseau pour intégrer toutes les avancées médicales dans la prise en charge » (HUG, 2018a). Les types de traitements utilisés pour soigner un cancer pédiatrique, sont les mêmes que pour les adultes, mais adapté à la physiopathologie de l’enfant, soit : la chimiothérapie, la radiothérapie, l’intervention chirurgicale et la greffe de cellules souches. Afin d’obtenir une meilleure réponse thérapeutique, ces différents traitements sont souvent combinés (Ligue Suisse contre le cancer, 2018). En Suisse comme dans d’autres pays développés voisins, les avancées médicales de ces dernières décennies ont permis d’améliorer les chances de guérison qui s’élèvent aujourd’hui à plus de 80% pour un enfant atteint de cancer (OFS, 2017b ; Institut National du Cancer France, 2017). Ces chiffres démontrent qu’environ 20% d’entre eux continuent de mourir des suites d’une maladie cancéreuse en 2018. Lorsque le cancer évolue pour atteindre un stade terminal, le plan thérapeutique évolue aussi. Le changement s’opère au travers d’un arrêt progressif des soins curatifs, visant à une guérison, remplacés par une approche à but palliative promouvant un maintien de vie dans les meilleures conditions qu’il soit.

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Table des matières

1. PROBLEMATIQUE
1.1 DECES D’ENFANTS EN SUISSE
1.2 LE CANCER
1.3 PRISE EN SOINS
1.4 LES SOINS PALLIATIFS PEDIATRIQUES
1.5 CONTEXTE DE FIN DE VIE
1.6 LES BESOINS DE L’ENFANT ET SA FAMILLE
1.6.1 Discussions autour de la fin de vie
1.6.2 Conception de la mort chez l’enfant
1.7 CONCEPT DE LA QUALITE DE VIE
1.8 ACCOMPAGNEMENT
1.9 ACCOMPAGNEMENT APRES LE DECES
1.10 QUESTION DE RECHERCHE INITIALE
2. CADRE THEORIQUE
2.1 MODELE CONCEPTUEL DE MCGILL
2.2 METACONCEPTS
2.3 LE « COPING »
2.4 QUESTION DE RECHERCHE FINALE
3. METHODE
3.1 SOURCES D’INFORMATION ET STRATÉGIES DE RECHERCHES DOCUMENTAIRES
3.2 DIAGRAMME DE FLUX
3.2.1 Equations de recherches
3.2.2 Critères d’inclusion et d’exclusion
4. RESULTATS
4.1 TABLEAUX COMPARATIFS
4.2 CONFRONTATION DES RESULTATS
4.2.1 Caractéristiques des décès
4.2.2 Symptômes physiques et psychologiques
4.2.3 Médication utilisée en fin de vie
4.2.4 Concept de souffrance
4.2.5 Communication
4.2.6 Prise de décision
4.2.7 Spiritualité
4.3 TABLEAU DE SYNTHESE DES THEMATIQUES
5. DISCUSSION
5.1 LE VECU DES ENFANTS EN FIN DE VIE ET LEURS PARENTS
5.2 LE CONCEPT DE LA QUALITE DE VIE
5.3 BESOINS PSYCHOLOGIQUES
6. CONCLUSION
6.1 LES APPORTS DU TRAVAIL
6.2 LES LIMITES DU TRAVAIL
6.3 RECOMMANDATIONS
6.3.1 Recommandations pour la pratique
6.3.2 Recommandations pour la recherche
7. REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES
8. ANNEXES
8.1 ANNEXE 1 : ECHELLE DE QUALITE DE VIE AUQUEI
8.2 ANNEXE 2 : PROPOS DU PROFESSEUR ARNAUD PERRIER (HUG, 2009
8.3 ANNEXE 3 : GUIDELINE POUR COMMUNICATION
8.4 ANNEXE 4 : LES FICHES DE LECTURE DES ARTICLES RETENUS