Contexte de la maladie chronique et ses enjeux

Les maladies chroniques constituent la forme de maladie la plus fréquente partout dans le monde et par conséquent, obligent une importante proportion de la population à l’échelle de la planète à s’adapter aux conséquences liées à cette réalité (Weinert, Cudney & Spring, 2008).

Selon l’OMS, les maladies chroniques sont des affections qui s’étendent sur une longue durée et qui, règle générale, ont une évolution lente (Organisation mondiale de la santé, 2013). Pour sa part, l’Institut de la statistique du Québec précise qu’une maladie chronique est de longue durée, qu’elle soit stable ou évolutive, et qu’une guérison définitive n’est pas envisageable mais que la progression ou les symptômes peuvent en être contrôlés. Elle nécessite un suivi médical ou des habitudes de vie différentes (Cazale & Dumitru, 2008). La vie avec une maladie chronique signifie pour les individus atteints qu’ils auront à composer avec une altération progressive de leur condition et avec des incapacités croissantes et ce, pour un grand nombre d’années (Nätterlund, 2001) puisque la maladie persistera le reste de leur vie (Baszanger, 1986).

L’OMS considère aussi que l’incapacité correspond aux obstacles et aux limitations (résultant d’une déficience) qu’une personne rencontre au quotidien, dans l’accomplissement de ses activités dans un contexte où la société présente des attentes envers un individu qui ne présente pas d’incapacités (Organisation mondiale de la santé, 2000). Les incapacités ont des conséquences négatives sur plusieurs aspects de la vie, que ce soit du point de vue personnel ou social. À cet effet, l’Institut de la statistique du Québec (2010) indique qu’en 2006, 32 % des personnes ayant des incapacités vivent seules et que chez les femmes, ce pourcentage s’élève à 38 % alors qu’elle est de 24 % chez les hommes et de seulement 14 % chez la population sans incapacité. En ce qui a trait au degré d’instruction, il est clairement établi qu’il existe un lien direct entre un faible degré d’instruction et un faible revenu (Institut de la statistique du Québec, 2010). À ce sujet, au Québec, 42 % des personnes ayant des incapacités n’ont pas de diplôme secondaire alors que c’est le cas pour seulement 22 % des personnes sans incapacité. De plus, près d’une personne sur deux ayant une incapacité (46 %) ont un revenu inférieur à 15 000,00 $ contre 34 % pour les personnes ne présentant pas d’incapacité. Cet état de fait n’est guère surprenant si on considère que 40 % des personnes avec incapacités, âgées entre 15 et 64 ans, sont sans emploi comparativement à 20 % chez les personnes du même groupe d’âge qui sont sans incapacité (Institut de la statistique du Québec, 2010).

L’ensemble des facteurs liés à la maladie chronique a donc pour conséquence un statut économique défavorable et une qualité de vie moindre et contribue à l’isolement social des personnes devant vivre avec des incapacités (Guillemette, Cormier & Allie, 1998). Or, les relations sociales et les activités ont une influence favorable sur la perception du bien-être, sur l’adaptation des personnes et sur leur état de santé général (Code, 2012). De plus, la satisfaction liée à la participation sociale a aussi une influence sur la perception de son bien-être (Levasseur, Desrosiers & Noreau, 2004). L’accumulation des stresseurs psychosociaux joints aux difficultés liées à la maladie chronique rendent par conséquent les personnes atteintes beaucoup plus vulnérables face aux épreuves de la vie (Guthrie & Nayak, 2012).

Les personnes atteintes de maladie chronique sont aussi engagées malgré elles dans un long processus d’adaptation à des changements physiques, psychologiques, sociaux et environnementaux (Bishop, 2005). Dans un contexte de maladie chronique et des incapacités qui en découlent, des ajustements sociaux et une réévaluation des attentes sont indispensables pour faire face aux déséquilibres causés par la maladie et qui suscitent une désorganisation dans les divers rôles sociaux de ces individus (Baszanger, 1986). Ainsi, la maladie chronique a des impacts majeurs sur la vie des personnes atteintes qui les oblige à effectuer le processus d’ajustement à chaque fois que des complications et une détérioration de leur état de santé surviennent au fil du temps (Guthrie & Nayak, 2012) dans un contexte où elles vivent une détérioration lente et insidieuse de leurs activités (Nätterlund, 2001).

Cette situation fait en sorte que les répercussions physiques de la maladie représentent une dimension majeure, tant du point de vue des altérations que des conséquences liées aux traitements qui causent de l’inconfort. À cela, s’ajoutent les préoccupations liées à la peur de l’incertitude et à la dégradation de son état de santé (Devémy, Antoine, Grenier & Beaune, 2006). Dans un de ses rapports sur la santé dans le monde, l’OMS (2013) mentionne aussi que la santé mentale et la santé physique constituent deux aspects fondamentaux de la vie et qu’elles sont interdépendantes. À ce sujet, Guthrie et Nayak (2012) précisent qu’un quart des personnes atteintes d’une maladie chronique développent des problèmes de santé mentale causés par le stress occasionné par leur état de santé. De plus, une augmentation des symptômes dépressifs et des sentiments négatifs ainsi qu’une diminution des émotions positives sont constatées chez les personnes qui présentent des limitations physiques (Caputo & Simon, 2013). Toutefois, même s’il est évident que la maladie elle-même constitue une source de stress, il faut souligner que de nombreuses personnes atteintes de maladies graves arrivent néanmoins à s’adapter sans développer de problèmes psychologiques significatifs (Sharpe & Curran, 2006).

Pour les personnes atteintes de maladie chronique, la recherche d’une vie satisfaisante en dépit des réalités liées à la maladie implique de faire appel à différentes ressources personnelles ainsi qu’à du soutien des membres de leur entourage. Les ressources personnelles des individus et l’aide reçue peuvent varier au fil du temps (Bergsten, Bergman, Fridlund & Arvidsson, 2011). L’adaptation continuelle aux limitations imposées par la maladie constitue certes une source d’anxiété et d’inquiétude face à l’incertitude de la situation mais certains facteurs, tel que le degré d’acceptation des limitations, exercent une influence sur l’anxiété. À cet effet, les personnes capables d’accepter leurs incapacités présentent moins d’anxiété (Léger, Ladouceur & Freeston, 2002).

Comme pour toute maladie chronique et invalidante, la DM1 impose des situations difficiles aux patients atteints, et ce, du diagnostic à la prise de conscience des implications de la maladie, puis tout au long de son évolution, que ce soit du point de vue de la perte progressive des forces physiques ou encore de la dimension de la transmissibilité de celle-ci à leurs descendants (Gallais, 2010). De plus, les personnes atteintes se voient également dans l’obligation de réorganiser leur quotidien et leurs attentes en fonction de leurs incapacités et des conséquences de celles-ci sur les différentes dimensions de leur vie. À cet effet, il est connu que la présence de difficultés persistantes à faire face aux conséquences de la maladie est souvent associée à de la détresse et à une diminution de l’estime de soi (Guthrie & Nayak, 2012).

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Table des matières

INTRODUCTION
CHAPITRE 1 : PROBLÉMATIQUE
CHAPITRE 2 : RECENSION DES ÉCRITS
CONTEXTE DE LA MALADIE CHRONIQUE ET SES ENJEUX
DÉFINITION, ORIGINE ET PARTICULARITÉS DE LA DM1
SYMPTÔMES ET DEGRÉS D’ATTEINTE EN FONCTION DES PHÉNOTYPES
CONSÉQUENCES PHYSIQUES DE LA DM1
CONSÉQUENCES PSYCHOLOGIQUES ET COGNITIVES DE LA DM1
CONSÉQUENCES DE LA DM1 SUR LES DIVERS ASPECTS DE LA VIE DES ADULTES ATTEINTS
STRATÉGIES D’ADAPTATION
Définition du concept des stratégies d’adaptation
Types et catégories de stratégies d’adaptation
Fonctions adaptatives des émotions positives
Déterminants personnels et situationnels du type de stratégies adoptées
Soutien social et stratégies d’adaptation utilisées
Conséquences des stratégies d’adaptation utilisées sur le bien-être physique et
psychologique
Stratégies d’adaptation en lien avec l’adaptation et le bien-être en contexte de
maladie chronique
Spécificité des genres en lien avec le bien-être émotionnel et les stratégies
d’adaptation
Limites des recherches existantes
CHAPITRE 3 : CONTEXTE THÉORIQUE
THÉORIE TRANSACTIONNELLE DU COPING DE LAZARUS ET FOLKMAN (1984)
Aspect contextuel, processus d’évaluation et efficacité des stratégies
MODÈLE DE SULS ET FLETCHER (1985)
CONCLUSION