Connaissance des internes de médecine générale français sur les directives anticipées

Naissance des droits du malade

  La notion de « droit du malade » est apparue dans l’arrêt Teyssier de 1942 (22) qui affirme l’obligation, pour le médecin, de recueillir le consentement du patient. Il faudra ensuite attendre la Circulaire Laroque en 1986 (23) pour que les soins palliatifs soient reconnus. Les médecins « doivent permettre aux malades d’exprimer leurs sentiments et leurs demandes quelles qu’elles soient, y compris concernant leur propre mort. ». En 1991, la loi n° 91-748 (24) portant réforme hospitalière affirme le droit à l’information : « les établissements de santé, publics ou privés, sont tenus de communiquer aux personnes recevant ou ayant reçu des soins, […], les informations médicales contenues dans leur dossier médical » et introduit les soins palliatifs dans les missions de tout établissement de santé.Puis en 1995, apparaissent les principes de consentement libre et éclairé, de droit du patient à une information claire et de droit de refuser les soins dans le Code de la santé publique (25).

1999, un accès pour tous aux soins palliatifs

   Dans les années 80-90, la pandémie de SIDA et une succession de crises sanitaires posent la question de la participation du patient au système de santé. Cette réflexion aboutie à la loi n°99-477 (26) qui vise à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs et institue le droit pour le malade de refuser un traitement. « Art. L. 1er C. La personne malade peut s’opposer à toute investigation ou thérapeutique. »

2002, la personne de confiance

   Le 4 mars 2002 est votée la loi n°2002-303 (1) « relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé ». Elle renforce le droit des malades à refuser les soins et introduit la possibilité de désigner une personne de confiance. « Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin » (Art. L. 1111-6). Il est précisé que pour la personne hors d’état d’exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée « sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté. ».

2005, les directives anticipées

   La loi Léonetti (2) fait suite à l’affaire Vincent Humbert. Jeune homme devenu tétraplégique à la suite d’un accident de la voie publique, il interpelle le président de la République française, Monsieur Jacques Chirac, en 2002 et réclame « le droit de mourir ». Devant son refus, sa mère accède à sa demande en lui administrant une substance toxique. Plongé dans le coma, avec l’accord de l’équipe médicale et de la famille, le médecin réanimateur finit par mettre fin aux jours du patient. Le débat sur la légalisation de l’euthanasie relancé, Monsieur Jacques Chirac missionne le député Jean Leonetti, pour présider une mission parlementaire d’information sur l’accompagnement de la fin de vie. « Des certitudes individuelles, nous sommes parvenus curieusement à un doute collectif, qui a fait que nous avons écrit une loi un peu particulière puisqu’elle ne dit pas ce qu’il faut faire, mais elle dit quel cheminement il faut prendre. Elle ne dit pas dans ces cas-là vous pouvez et dans ces cas-là vous ne pouvez pas. Elle ne dit ni le bien ni le mal, ni le permis ou l’interdit. Elle dit la procédure qu’il faut suivre lorsqu’on se retrouve devant ces difficultés de conflit de valeur et, en même temps, d’incapacité de se mettre à la place de l’autre pour décider à leur place. » (27). Ce n’est qu’en 2004, dans le rapport intitulé « L’accompagnement en fin de vie : respecter la vie, accepter la mort » (28) que le concept de directives anticipées voit le jour.La loi est votée le 22 avril 2005 (2), elle écarte la légalisation de l’euthanasie, renforce le droit au refus de soins, rappelle l’obligation de dispenser des soins palliatifs, introduit dans le droit français la notion de « directives anticipées » et de sédation en phase terminale. « Art. L. 1111-11. – Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment. […] A condition qu’elles aient été établies moins de trois ans avant l’état d’inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement la concernant. » L’affaire Chantal Sébire, femme atteinte d’un esthésioneuroblastome – tumeur incurable des sinus et de la cloison nasale – relance le débat du droit à l’euthanasie. En 2008, elle écrit au président de la République, Monsieur Nicolas Sarkozy, pour lui demander le droit de mourir et sollicite en parallèle la justice pour l’autorisation exceptionnelle de se procurer une potion létale. Confrontée à un refus, elle se suicidera en ingérant des produits toxiques. Le premier ministre, Monsieur François Fillon, confie alors à Jean Leonetti une mission d’évaluation de la loi dont il a été rapporteur en 2005. Le rapport (12) souligne la méconnaissance et la mauvaise application de la loi et rappelle l’importance de la prise en compte des volontés des patients. La rédaction des directives anticipées pour le patient n’est pas obligatoire mais « s’enquérir de [leur] existence » par le médecin l’est

Deuxième cycle

   Le module 6 « Douleur, soins palliatifs, anesthésie », instauré en 2001 (38), était essentiellement fondé sur l’acquisition de connaissances techniques relatives aux moyens de soulager la douleur et comprenait un nombre d’heures variant de 2 à 20 selon les facultés (39). La réforme du deuxième cycle des études médicales en 2013 (40) a introduit une nouvelle unité d’enseignement, la numéro 5, sur les thèmes « handicap, vieillissement, dépendance, douleur, soins palliatifs et accompagnement ». « L’étudiant doit acquérir les compétences nécessaires en soins palliatifs pour faire face aux situations les plus fréquemment rencontrées lors des phases palliatives ou terminales des maladies graves, chroniques ou létales » à travers les items N° 136, 137 et 138 qui abordent les questions éthiques, légales et sociétales. Les étudiants qui souhaitent approfondir leur réflexion peuvent également s’inscrire à un master d’éthique

Analyses croisées

   Plusieurs analyses croisées ont été réalisées dans le but de déterminer si il existait des différences en fonction du genre, de la rencontre avec une EMSP, de l’expérience (semestres réalisés et stages réalisés) et de la confrontation avec le dispositif au cours de la formation des internes. Les questions de l’étude étudiée portent sur la connaissance de la loi Claeys Léonetti, laconnaissance du terme « directives anticipées », la place des directives anticipées dans les décisions médicales, le poids légal des directives anticipées, le poids légal des avis de la famille ou de l’entourage d’un patient, le fait d’avoir été confronté au dispositif, l’opinion sur le fait que le dispositif puisse être une aide à la prise en charge des patients, l’opinion sur l’information du patient, l’opinion sur le rôle du médecin traitant.

Table des matières

I. INTRODUCTION
A. HISTOIRE ET LÉGIFÉRATION DES SOINS PALLIATIFS
B. LES DIRECTIVES ANTICIPÉES
C. RÔLE DU MÉDECIN GÉNÉRALISTE
D. FORMATION
E. OBJECTIFS
II. METHODES
A. TYPE D’ÉTUDE
B. POPULATION ÉTUDIÉE
C. ELABORATION DU QUESTIONNAIRE
D. RECUEIL DE DONNÉES
E. CONSIDÉRATIONS ÉTHIQUES
F. ANALYSE STATISTIQUE
III. RESULTATS
A. POPULATION ÉTUDIÉE
B. PREMIERS RÉSULTATS
C. ANALYSES CROISÉES
IV. DISCUSSION
A. RÉSULTATS PRINCIPAUX, HYPOTHÈSES ET COMPARAISONS
B. FORCES ET FAIBLESSES DE L’ÉTUDE
C. PROPOSITIONS
V. CONCLUSION
VI. BIBLIOGRAPHIE
VII. ANNEXES
A. ANNEXE 1 – CONTENU DE LA NOUVELLE LOI DU 2 FÉVRIER 2016
B. ANNEXE 2 – QUESTIONNAIRE
C. ANNEXE 3 – RÉSULTATS DES ANALYSES CROISÉES
D. ANNEXE 4 – PAROLES D’ÉTUDIANTS
VIII. ABREVIATIONS

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