Confrontation des résultats de la revue de littérature et de l’enquête exploratoire

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Bases de données

Tout d’abord, cinq bases de données ont été utilisées :
• La base Wiley Library qui regroupe des documents sur les sciences et notamment la médecine.
• La base Sage Journals qui est une base de données sur les domaines de santé, sciences humaines et sociales, ingénierie médicale et sciences biomédicales. Cette basse me semblait pertinente car elle regroupe deux champs disciplinaires liés à ma thématique : la santé et la sociologie.
• La base ScienceDirect qui contient notamment la bibliothèque médicale française mais qui regroupe également de nombreux ouvrages en lien avec la neurologie et la rééducation et réadaptation.
• La base Pubmed qui est une des plus grandes bases de données médicales : elle est d’une richesse non négligeable.
• La base GoogleScholar, qui est une base très générale mais qui permet d’avoir une vision d’ensemble sur le sujet et les documents que l’on peut trouver.

Equation de recherche

Pour l’ensemble de ces bases de données, l’équation de recherche utilisée est : retour à domicile ET accident vasculaire cérébral SAUF enfant ; en anglais : return home AND stroke NOT child. La traduction en anglais a été réalisée en veillant à utiliser des MeSHterms1 afin d’accroitre la pertinence des résultats. Les mots clés ont été choisi afin de reprendre les termes majeurs de la thématique et de centrer les résultats sur des données concernant une population adulte. Concernant les opérateurs boléens, les termes « retour à domicile » et accident vasculaire cérébral ont été associés par l’opérateur ET/AND car seulement les articles contenant ces deux termes sont recherchés et l’opérateur SAUF/NOT a été utilisé avec le terme « enfant » pour exclure les articles concernant la pédiatrie de la recherche(8). Le terme « ergothérapie » n’apparait pas car l’ajout de celui-ci restreint de façon trop importante les résultats. Les recherches ont été faites uniquement avec l’équation de recherche en anglais, pour maximiser les résultats et trouver des documents sur les pratiques dans d’autres pays afin de construire une vision globale de ce qui est connu à ce jour sur cette thématique.

Critères de recherche

Un critère de date a été défini pour les recherches : seuls les documents datant de 2010 ou après ont été retenus. Cette date a été choisie par rapport à la date de mise en place du plan AVC en France : ce plan étant la référence en termes de pratiques en France, il semble pertinent de choisir des études, qui si elles ont été menées en France refléteront ces pratiques et qui si elles ont été menées à l’étranger pourront être mises en liens avec les recommandations françaises.
1 MeSHterms: Medical Subject Headings terms. Traduction par l’auteur : termes clés de sujets médicaux.
(Cf. Annexe 1 : Tableau de résultats des bases de données) (p.65). Parmi l’ensemble des documents proposés, la sélection a été réalisée à partir de la lecture des résumés et la pertinence des thématiques des résultats proposés en lien avec la thématique de recherche : uniquement des documents traitant d’ergothérapie ou d’éléments en lien avec l’ergothérapie centrés sur la préparation du retour à domicile de l’adulte post-AVC ou relatant le retour à domicile d’adulte post-AVC ont été sélectionnés. Les documents se centrant de façon exclusive sur un outil de rééducation n’ont pas été retenus afin de dresser un état des lieux global de la situation.
Treize sources ont été retenues pour constituer cette revue de littérature, douze documents issus des recherches et un document issu d’une lecture opportuniste. Parmi ces documents, douze sont des études et font donc partie de la littérature scientifique et un document intègre la littérature professionnelle. (Cf. Annexe 2 : Tableau de synthèse des documents.) (p.66).

Analyse critique de la revue de littérature

L’accident vasculaire cérébral : une rupture dans le chemin de vie

Une étude intitulée « Stroke Survivors’ expériences transitionning from hospital to home »2 (9), réalisée par Teresa Connolly et Ellen Mahoney en 2018. Cette étude qualitative cherche à comprendre le vécu du retour à domicile de 31 personnes américaines ayant eu un AVC ischémique, via un interview téléphonique semi-directif. Des entretiens menés, le résultat suivant ressort : « The shock of a stroke interrupting a normal day »3 (9). En effet, les participants témoignent du choc qu’ils ont ressenti lorsqu’ils ont compris que quelque chose d’anormal était en train de se produire. Les comportements étaient variables : difficulté à réagir et à appeler les urgences ou au contraire prise de conscience du danger et appel des secours. Cet évènement demeure un bouleversement profond notamment par le souvenir vif et précis de ce qu’il s’est passé.
En effet, l’étude « The experience of stroke survivors 3 months after being discharged home: a phenomenological investigation »4(10), réalisée par Silvio Simeone, Serenella Savini, et al. auprès de 15 participants italiens, met en lumière le résultat suivant : « Vivid memory of the acute phase of the stroke »5(10). Cet élément vient compléter le résultat de la précédente étude. Les personnes interviewées disent avoir de très bons souvenirs du début de l’AVC, du sentiment.
5 « Mémoire vive de la phase aigüe de l’AVC ». Traduction par l’auteur. de peur qu’ils ont ressenti et qui est toujours présent. Cette étude montre également un profond changement de vie, « deeply changed life »6 (10) : des difficultés dans les activités de la vie quotidienne créant un besoin d’aide et d’adaptation du domicile. L’AVC a également donné un caractère précaire et moins sûr à la vie de ces patients. Néanmoins, tous les participants de cette étude expriment leur soulagement d’avoir récupéré de leur AVC et ce, même si la récupération physique et/ou cognitive est minime. « Patients very often reported that they felt relieved as they recovered and as they gained more physical independence »7 (10).
Une étude néerlandaise réalisée par Louise Meijering, Christa S. Nanninga, et al., publiée en 2015, intitulée « Home making after stroke. A qualitative study among Dutch stroke survivors »8 (11) vient compléter les autres études en ce qui concerne le sentiment de soulagement. En effet, parmi les 31 personnes interviewées un cinquième d’entre elles déclare avoir bien intégré le fait d’avoir eu un AVC et que celui-ci ait modifié leur quotidien. Cette acceptation repose sur une cohérence des changements de vie imposés par l’AVC avec les souhaits de vie pré-AVC ou sur une vie avant l’AVC peu active et qui n’a donc pas été fortement impactée par l’accident.
Cependant, l’étude de T.Connolly et E.Mahoney vient nuancer, voire s’opposer, aux sentiments de soulagement et d’acceptation. Une des thématiques qui ressort de leur recherche est l’incertitude (9). La majorité des 31 participants a exprimé la peur de faire un nouvel AVC de façon soudaine et de ne pas percevoir les éventuels signes avant-coureurs. Cette incertitude, créatrice de peur et d’anxiété, est constamment présente dans leurs pensées quotidiennes et impacte leurs activités. Ainsi, comment préparer le retour à domicile tout en accompagnant les personnes dans le deuil et l’acceptation des séquelles de l’AVC ? Comment gérer la confrontation aux séquelles nécessaire pour préparer au mieux le retour à domicile tout en laissant à la personne le temps d’accepter la nouvelle situation de vie ? Comment accompagner les personnes afin qu’elles retrouvent une vie qui leur correspond malgré l’incertitude qu’elles peuvent ressentir ?

Les facteurs soutenants lors du retour à domicile

Les participants à l’étude de T.Connolly et E.Mahoney ont permis de souligner quelques éléments qui ont soutenu leur retour à domicile (9). Au travers de la résultante « Understanding a new sense of self »14 (9), plusieurs facteurs facilitants ont été décrits : les interactions avec les systèmes de soutien : famille, proches, prestataires de soins ; compréhension des causes de l’AVC, comportement rassurant et bienveillant des soignants. Ces paramètres ont permis aux personnes d’augmenter l’engagement dans leurs activités, en limitant leurs peurs, et d’augmenter la confiance des participants à faire face à leurs difficultés.
L’étude « Individualised home-based rehabilitation after stroke in Eastern Finland. The client perspective »15(14), réalisée par Merja A. T. Reunanen, Aila Järvikoski, et al., en 2014, auprès de 14 patients ayant bénéficié d’une rééducation à domicile, vient corréler les résultats précédents. Les personnes ayant participé à ce programme de rééducation ont souligné l’importance de pouvoir échanger régulièrement avec des professionnels de santé. L’environnement du domicile a constitué un contexte de dialogue naturel pour échanger sur le vécu des progrès, les nouveaux défis, les peurs et l’incertitude. Un partenariat et un support psychosocial signifiants se sont créés.
Selon l’étude « Early supported discharge following mild stroke : a qualitative study of patients’ and their partners’ experiences of rehabilitation at home »16, réalisée en 2016 par S.Lou, K.Carstensen, et al.(15), le domicile devient un lieu associé à la guérison et à la rééducation. En effet, en corrélation avec les éléments précédents, les 22 couples participants expriment que le domicile est le lieu qui leur semble le plus adapté pour la rééducation, avec le soutien de l’équipe d’accompagnement du retour à domicile précoce. Les visites de l’équipe de soins sont très appréciées par les couples et source de motivation. La relation horizontale qui s’établit entre les professionnels et les participants lors des visites de l’équipe à domicile, est très appréciée : la parole est plus libre et les propositions en adéquation parfaites avec les besoins.
La recherche de A. Nordin, K.S. Sunnerhagen et al., vient corréler cette idée (12). En effet, la présence d’une équipe rééducative intervenant à domicile permet d’obtenir du soutien pour gérer la maison, retrouver d’anciennes capacités et ainsi gagner en indépendance. Grâce aux visites à domicile, l’équipe peut préconiser des aides techniques et/ou humaines parfaitement adaptées aux besoins de la personne. D’autre part, les visites ont permis d’augmenter le sentiment de sécurité des participants : leur domicile ayant été étudié par des professionnels, les participants sont rassurés vis-à-vis du risque de chute notamment.
L’étude de S.Lou, K.Carstensen, et al,(15) souligne en complément, le conjoint comme élément soutenant. Les participants ont décrit que la collaboration qui se créait au sein de leur couple permettait une meilleure intégration de leurs difficultés dans la vie quotidienne et un maintien des activités réalisées quotidiennement.
Ensuite, l’étude de Merja A. T. Reunanen, Aila Järvikoski, et al., met en lumière plusieurs axes de rééducation-réhabilitation ayant été bénéfiques et signifiants pour les participants (14) et qui complètent les éléments décrits ci-dessus. Tout d’abord, l’apprentissage de nouvelles stratégies de coping, « Learning new coping strategies » (14) : les personnes ont appris des techniques concrètes et parfaitement adaptées à leur environnement grâce à la rééducation à domicile. D’autre part, l’accompagnement par des professionnels lors de mise en situations de vie quotidienne (par exemple aller retirer de l’argent à un distributeur), a permis d’augmenter les capacités cognitives et instrumentales et l’efficacité des participants. Cette guidance s’est révélée très signifiante pour les personnes qui ont acquis une meilleure connaissance d’elles-mêmes et ont pu se réapproprier leurs rôles.
D’autre part, les exercices de coaching individualisés et ciblés sur les souhaits des participants ont été très bénéfiques. « The narratives on this theme referred to planning meaningful practices jointly with the therapist, increasing the efficacy of exercise through guidance and feedback, and evaluating progress together with the therapist »17 (14). Néanmoins certains participants ont révélé un accompagnement psychologique insuffisant vis-à-vis de leurs besoins. Enfin, la guidance des professionnels a incité les participants à explorer les services de la communauté dans laquelle ils vivent. Les personnes ont, de ce fait, pris l’habitude d’utiliser les services locaux de loisirs notamment : ces prestations représentent un véritable support pour les participants vivant seul à leur domicile.

La qualité de vie des patients ayant eu un AVC

L’étude quantitative longitudinale « In what daily activities do patients achieve indépendance after stroke ? »18 (16). Cette recherche menée auprès de 435 personnes italiennes par Giovanni Morone, Stefano Paolucci et Marco Iosa, met en exergue plusieurs facteurs prédictifs négatifs au gain en indépendance : la sévérité de l’AVC, la négligence, l’âge relativement avancé, le fait d’être de sexe féminin et le fait qu’il se soit écoulé un intervalle de temps important avant l’admission en centre de rééducation. Les résultats recueillis en utilisant l’indice de Barthel montrent : qu’il est très probable de récupérer les fonctions de continence urinaire et fécale, qu’il est probable de récupérer l’indépendance pour les déplacements et les transferts et qu’il est peu probable de récupérer l’indépendance pour la toilette et les soins du haut du corps.
L’étude quantitative « Depression, activities of daily living and quality of life in patient with stroke »19 (17), réalisée par Hojjat Allah Haghgoo, Elmira Saed Pazuki, et al., auprès de 40 personnes iraniennes ayant eu un AVC, vient compléter les données précédentes. Malgré une prévalence de dépression post-AVC plus élevée chez les femmes, il existe une corrélation négative entre dépression et qualité de vie (c’est-à-dire que plus la dépression est importante, moins le niveau de qualité de vie est élevé) mais également entre la performance dans les activités de la vie quotidienne et la dépression (c’est-à-dire que plus la performance dans les activités de vie quotidienne est importante, moins la dépression est importante). Néanmoins il existe une corrélation positive entre la performance dans les activités de la vie quotidienne et la qualité de vie : en effet, plus la performance dans les activités quotidiennes est importante, plus la qualité de vie est élevée. Ainsi, une amélioration de la performance dans les activités de la vie quotidienne, contribue à minimiser la dépression post-AVC et à maximiser la qualité de vie.
En complétion des deux études précédemment mentionnées, l’étude multidimensionnelle quantitative « Sequelae and quality of life in patients living home at 1 year after a stroke managed in stroke unit »20(18), réalisée en France en 2019, par Sophie Broussy, Florence Saillour-Glenisson, et al., auprès de 161 personnes, montre que la fatigue et les douleurs sont les deux symptômes majoritairement persistants. En corrélation aux résultats de l’étude de Hojjat Allah Haghgoo, Elmira Saed Pazuki, et al., les difficultés de participation sont liées à une qualité de vie plus faible et ce malgré un bon fonctionnement à la sortie des établissements de soins et l’indépendance dans les actes de la vie quotidienne. La perception du taux d’handicap invisible n’est pas liée à la sévérité de l’AVC pour les participants. Également, des niveaux bas d’intégration à domicile, de productivité et de qualité de vie sont constatés et ont de fortes conséquences au quotidien pour les participants notamment sur leur niveau de participation.
L’étude quantitative « Neighborhood socioeconomic status and trajectories of physical health related quality of life among stroke survivors »21 (19), réalisée auprès de 284 participants américains, par Erica Twardzik, Philippa Clarke, et al., en 2019, vient compléter la perception de la santé physique liée à la qualité de vie dans le temps et en fonction du contexte socio-économique. Les résultats reflètent que la santé physique liée à la qualité de vie varie selon l’âge lors de l’AVC, le sexe de la personne et son niveau socioéconomique. Plus précisément, plus l’âge de la personne est important lors de l’AVC, plus sa santé physique liée à sa qualité de vie va diminuer dans le temps. D’autre part, la santé physique liée à la qualité de vie s’améliore au cours du temps chez les femmes tandis qu’elle diminue chez les hommes. Enfin, plus le niveau socio-économique des personnes est élevé, plus la santé physique en lien avec la qualité de vie est importante.
Ainsi, les facteurs socio-économiques, les caractéristiques intrinsèques à la personne, les divers éléments prédictifs de l’indépendance de la personne, le niveau de participation dans les activités de la vie quotidienne vont être autant d’éléments qui vont impacter la qualité de vie des patients lors de leur retour à domicile.
D’autre part, la recherche de S.Simeone, S.Savini, et al., met en exergue une vie ralentie pour les personnes due à leurs capacités physiques, cognitives et décisionnelles limitées (10). En lien avec ce ralentissement et les restrictions participationnelles, les personnes se sentent coupables de l’inconfort qu’elles causent à leur famille. Ce sentiment augmente pour ceux qui bénéficient d’aide extérieure.

Outil de recueil de données : choix, biais et stratégies d’atténuation

Pour réaliser cette enquête, l’outil de recueil de données choisi est un questionnaire en ligne. Le questionnaire permettra de recueillir l’expérience d’un plus grand nombre de professionnels dans le but d’établir un état des lieux fiable de ce qui se fait actuellement sur le terrain (22). Le questionnaire semble d’autant plus pertinent qu’un grand nombre d’ergothérapeutes travaillent dans ce domaine et peuvent être des participants potentiels. Le questionnaire en ligne garantit l’anonymat des participants et l’impossibilité de traçage : ce qui pourra faciliter l’expression authentiques des professionnels. L’enquêté pourra prendre le temps de répondre quand il le souhaite ; le biais qui peut être induit par la présence de l’enquêteur sera écarté.
Néanmoins le questionnaire présente également des inconvénients. En effet, il est impossible de s’assurer que la personne visée est la personne qui a répondu au questionnaire. Afin de limiter ce biais, le questionnaire sera, autant que possible, envoyé sur des adresses électroniques d’ergothérapeutes ou de services de rééducation. D’autre part, il sera rappelé en introduction du questionnaire que celui-ci est destiné uniquement à des ergothérapeutes et le questionnaire commencera par une question demandant si la personne est effectivement ergothérapeute : cette question a un but dissuasif. Dans le questionnaire, la spontanéité des réponses est limitée et l’enquêteur ne peut pas observer l’enquêté. Pour limiter ces effets, un grand nombre de questions ouvertes ou semi-ouvertes seront proposées afin que les participants se sentent libres de partager leurs expériences. Des biais méthodologiques, notamment en lien avec la formulation des questions, peuvent être présents. Afin de restreindre ces derniers, le questionnaire sera auparavant testé pour s’assurer d’une formulation appropriée des questions. Concernant les réponses, un biais de conformité peut être également présent. Pour l’analyse des résultats, la prise de recul sera indispensable afin de ne pas induire de biais affectif et/ou de biais de confirmation (23).

Construction de l’outil

Le questionnaire est construit via l’outil OfficeForms® et à l’aide d’une matrice de questionnement (Cf. Annexe 3 : matrice de questionnement) (p.74). Une introduction rappelant le cadre de l’enquête précède 13 questions (fermées, semi-ouvertes ou ouvertes selon les items), qui sont suivies par un mot de remerciement.

Déroulement de l’enquête et chois de l’outil d’analyse des données

Le test a été effectué auprès d’une cohorte représentative de la population mère. Le questionnaire a été envoyé à 7 ergothérapeutes sélectionnés au hasard dans l’annuaire des professionnels, sans préciser que c’était un test. 3 réponses ont été recueillis : le questionnaire n’a pas été modifié après le test car les questions étaient bien comprises et aucune remarque n’a été formulée par les enquêtés dans l’item dédié à cet effet, item supprimé pour la version définitive. L’enquête ouverte pendant 1mois, a été clôturée après avoir recueilli 26 réponses. (Cf. Annexe 4 : questionnaire et données brutes recueillies) (p.77). Les données qualitatives seront analysées de sorte de faire ressortir les thématiques principales du discours des enquêtés et pour les questions semi-ouvertes proposant plusieurs modalités de réponse, une analyse statistique des données sera proposée.

Analyse des résultats

Concernant la préparation du retour à domicile des patients post-AVC, pour 18 participants les patients sont « souvent » en demande concernant leur retour à domicile et pour 8 enquêtés ils sont « toujours » en demande. 19 des 26 ergothérapeutes interrogés souhaiteraient avoir plus de temps à consacrer à cette problématique. Voici quels sont les moyens utilisés par les ergothérapeutes pour accompagner les patients vers le retour à domicile. Les résultats montrent que les professionnels utilisent principalement les mises en situation, les visites à domicile et les échanges avec la famille.
Concernant plus spécifiquement les mises en situation en appartement thérapeutique, les professionnels déclarent que l’espace thérapeutique n’est pas le lieu de vie réel des usagers et de ce fait, les mises en situation ne seront pas le reflet exact des capacités ou des difficultés que pourra rencontrer la personne chez elle. Cependant, cela permet à l’ergothérapeute d’évaluer le patient et de faire des propositions d’aides techniques ou de compensations.

Confrontation des résultats de la revue de littérature et de l’enquête exploratoire

Au vu des différents résultats recueillis dans la revue de littérature et dans l’enquête exploratoire, il est possible de réaliser une confrontation afin d’étayer la problématisation pratique et d’aboutir à la question initiale de recherche.
Tout d’abord, une corroboration existe entre la perception des demandes concernant le retour à domicile par les ergothérapeutes et les éléments recueillis dans la littérature. En effet, la littérature met en évidence que l’annonce d’un possible retour à domicile est un soulagement pour les patients mais des inquiétudes naissent rapidement concernant leurs capacités à reprendre leur vie antérieure.
D’autres corroborations sont également présentes notamment concernant la réalisation de visites à domicile lors de la préparation du retour à domicile. Cette modalité, qui est une des plus utilisée par les ergothérapeutes, est décrite comme un facteur augmentant le sentiment de sécurité des patients à leur domicile et donc importante pour les bénéficiaires dans la littérature.
La revue de littérature indiquait que la rééducation à domicile permet aux bénéficiaires d’apprendre des stratégies parfaitement adaptées à leurs habitudes de vie. Ceci est en accord avec une des limites des mises en situation en appartement thérapeutique soulignée par les ergothérapeutes : l’espace thérapeutique n’est pas le lieu de vie exact des patients, il n’est donc pas représentatif de leurs habitudes et capacités et restreint les propositions de stratégies adaptées au retour à domicile.
Les résultats d’enquête montrent que les ergothérapeutes utilisent des temps d’échanges pour aborder la dimension psycho-relationnelle avec les patients. La littérature corrobore cette pratique : un comportement rassurant et bienveillant des soignants est un élément soutenant le retour à domicile : cela augmente la confiance à faire face aux difficultés, l’engagement dans les activités et diminue la peur des bénéficiaires. La littérature met également en évidence que les interactions avec les systèmes de soutien des bénéficiaires sont des éléments facilitant le retour à domicile. Seulement 6 ergothérapeutes interrogés préconisaient de favoriser une approche systémique pour coconstruire un projet de retour à domicile pertinent et adapté. Quels sont les éléments limitant l’inclusion des proches dans la préparation du retour à domicile de la personne post-AVC ?
Concernant l’utilisation de mises en situation comme outil de préparation au retour à domicile, la littérature décrivait les mises en situation de vie quotidienne en environnement réel comme vecteur d’augmentation des capacités cognitives, instrumentales et de l’efficacité. Cependant le questionnaire ne permet pas de déterminer si les mises en situation faites par les ergothérapeutes interrogés sont réalisées en environnement réel. Ainsi, nous pouvons nous demander dans quelle mesure les bénéfices de mises en situation en environnement réel sont-ils identiques dans les mises en situation en espace thérapeutique ? De façon analogue, la littérature montrait que l’environnement du domicile crée un contexte favorable à l’échange entre usager et thérapeute et à la création d’un partenariat et d’un support psychosocial signifiant. Qu’en est-il lors des mises en situation en appartement thérapeutique ? Dans l’enquête, les ergothérapeutes décrivent l’espace de mise en situation thérapeutique comme un espace sécurisé, adapté et avec aide présente si nécessaire. Cependant, dans la littérature, les patients décrivent le domicile comme un lieu inconnu et inquiétant. Comment rassurer les bénéficiaires concernant leurs inquiétudes relatives au domicile, afin de leur permettre d’agir comme ils le souhaitent dans leur vie quotidienne ?
D’autre part, dans la revue de littérature plusieurs études soulignaient la modification profonde des habitudes de vie et la modification des rôles des personnes post-AVC. Néanmoins parmi les enquêtés 5 d’entre eux n’abordent pas la dimension psycho-relationnelle avec les patients. Quelles sont les raisons qui font que cette thématique n’est pas abordée de façon systématique par les ergothérapeutes ? Enfin, la majorité des études composant la revue de littérature ne sont pas françaises et font référence aux ESD25 : retour à domicile précoce avec rééducation intégrale à domicile. L’enquête révèle deux éléments interpellant dans les pratiques des ergothérapeutes : les professionnels recommandent de prendre le temps pour préparer le retour à domicile, élément allant à l’encontre du retour à domicile précoce, et mentionnent le souhait de tendre vers un suivi post retour à domicile, élément se rapprochant de la prise en soins lors d’un ESD. Nous pouvons nous demander quels sont les éléments de la prise en soins, en France, qui engendrent le besoin de recouvrir à un suivi post-retour à domicile ?

Choix de la population et des sites d’exploration

Pour mener cette recherche, la population choisie correspond aux ergothérapeutes travaillant en France auprès de patients adultes ayant eu un AVC. Plusieurs critères d’inclusion et d’exclusion ont été déterminés :
Critères inclusifs :
– Les ergothérapeutes titulaires du diplôme d’état d’ergothérapie
– Les ergothérapeutes travaillant auprès d’adultes post-AVC quelque soit le type de structure et d’exercice (salarial ou libéral)
Critères exclusifs :
– Les ergothérapeutes non titulaires du diplôme d’état d’ergothérapie.
– Les ergothérapeutes ne travaillant pas ou ne travaillant plus auprès de personnes adultes ayant eu un AVC.
– Les ergothérapeutes travaillant à l’étranger.
L’expérience professionnelle n’est pas utilisée comme critère, ni le lieu et le type d’exercice. Néanmoins ces données seront recueillies par le biais de la demande de présentation du parcours professionnel, pourront être utilisées afin de déterminer si celles-ci ont un impact sur la connaissance et l’utilisation de ces concepts émergents et sont des critères qui pourront être identifiés pour arriver à la saturation des données.
Concernant les sites d’exploration, la recherche se fera dans un premier temps en utilisant une liste d’ergothérapeutes travaillant dans le champ de la rééducation, fournie par l’institut de formation. Ces ergothérapeutes seront contactés par mail. De façon complémentaire, les réseaux sociaux, qui regroupent de nombreux ergothérapeutes travaillant auprès de personnes post-AVC seront utilisés. Cette première prise de contact permettra de déterminer les participants à l’entretien.

Outil de recueil de données

Dans cette partie, le choix et la construction de l’outil de recueil de données seront explicités ainsi que les biais potentiels et les outils de traitement des données qui seront utilisés.

Choix de l’outil de recueil de données

L’outil de recueil de données choisi, est un entretien semi-directif. Cet outil se caractérise par une sélection, par l’enquêteur, de thèmes et de sous-thèmes à aborder lors d’une rencontre, définie par un espace-temps entre le sujet et l’enquêteur (38)(p.132). Il permettra dans cette situation, d’expliciter des actions réalisées par le sujet enquêté concernant notamment « la dimension procédurale […] : éléments d’enchainement de l’action ou de l’activité »(38), « le déclaratif »(38) c’est-à-dire les liens entre les savoirs théoriques et les actions et « l’intentionnel »(38)(p.133) : les buts associés aux actions.
L’outil a été choisi en comparaison avec l’observation et le questionnaire. L’observation, aurait pu permettre de recueillir certaines données recherchées, néanmoins elle aurait du être couplée à un entretien pour rechercher l’ensemble des données ou être réalisée sur plusieurs sessions. Cette temporalité, limitant le nombre d’observations possibles, ainsi que le contexte sanitaire en France au moment de la recherche ont conduit à mettre de côté cette méthode. Concernant le questionnaire, cet outil aurait permis de recueillir beaucoup de données cependant, contrairement à l’entretien semi-directif, il est impossible de faire élaborer la personne et de pousser la réflexion. Ainsi pour recueillir des informations suffisamment précises tout en ayant un nombre suffisant de données, l’outil de l’entretien semi-directif de type compréhensif selon J-C Kaufmann(39), a été privilégié. Ce type d’entretien favorise une posture qui se détache de la grille d’entretien, qui valorise les hypothèses issues du terrain, afin d’entrer en empathie dans le monde de l’interrogé et de dynamiser l’entretien. La dynamique créée par cette posture permet d’accéder à des informations plus profondes et plus véridiques(39).
Nous pouvons relever plusieurs aspects positifs et négatifs au choix de cet outil :
Avantages :
– L’entretien permet de s’assurer que les personnes interrogées correspondent aux personnes sélectionnées.
– Les réponses proposées par les sujets interrogées sont spontanées, plus riches et nuancées que lors de l’utilisation d’un questionnaire notamment.
– L’entretien permet d’approfondir certaines thématiques ou sous-thématiques avec l’enquêté, il y a possibilité de guider la réflexion de l’enquêté et de lui permettre d’élaborer, de cheminer sur les thématiques abordées.
Limites :
– L’entretien permet de recueillir la perception du sujet interrogé, vis-à-vis de ce qu’il fait et non ce qui est réellement fait : il y a donc une part de subjectivité importante.
– Cet outil est chronophage : temps d’entretien, de transcription puis d’analyse, et demande une réactivité et une disponibilité maximales de la part de l’enquêteur pour planifier les temps de rencontre.
– La posture de l’enquêteur peut influencer les réponses et leur validité.

Biais : anticipation et stratégies d’atténuation

Au cours de la recherche, mais aussi en lien avec le choix de l’outil de recueil de données des biais peuvent apparaitre. Ci-dessous, vont être décrits les principaux biais de cette recherche, ainsi que les différentes stratégies mises en place pour les atténuer.
Tout d’abord, le biais méthodologique : ce biais est lié à la construction de l’outil de recherche et plus précisément à la formulation des questions et/ou « à un recueil d’information insuffisant, incomplet » (23). Afin de contrer cette problématique, un test de l’entretien sera réalisé afin d’évaluer le niveau de compréhension des questions par l’enquêté et la pertinence des informations recueillies vis-à-vis des thématiques.
Un biais affectif peut également apparaitre. Ce biais est lié à l’état psycho-affectif de l’enquêteur et/ou de l’enquêté. En effet, l’état émotionnel, affectif et moral peut influencer le déroulé de l’entretien (23). Pour limiter ce biais, l’enquêteur devra prendre conscience de son état psycho-affectif au moment de l’entretien afin de prendre du recul et de demeurer le plus objectif possible. En ce qui concerne l’enquêté, il n’est pas possible de contrôler ses affects, néanmoins l’enquêté sera libre de choisir la date, l’heure et le lieu où il sera lors de l’entretien téléphonique afin qu’il soit dans un environnement favorable.
Ensuite, en ce qui concerne les enquêtés, un biais de désirabilité sociale peut survenir. Celui-ci correspond à un « comportement consistant à se montrer sous une facette positive lorsque l’on est interrogé, observé, etc »(23). Pour limiter ce risque, plusieurs entretiens seront réalisés, afin de rencontrer plusieurs points de vue et de gagner en objectivité.
Lors du recueil et du traitement des données, le chercheur peut introduire différents biais. Le biais de confirmation, qui consiste à prioriser les informations confirmant ses hypothèses ou idées préconçues, sera limité en interrogeant un groupe d’étudiant sur la matrice d’entretien afin de vérifier que les questions sont ouvertes et neutres. Mais également considérant lors de l’analyse tous les éléments recueillis même ceux allant à l’encontre des suppositions. D’autre part, une attention équivalente lors de l’analyse sera donnée à l’ensemble de l’entretien afin de limiter l’ « effet de primauté »(23). Le chercheur sera amené à prendre du recul vis-à-vis des données recueillies et un logiciel de traitement de données sera utilisé.

Construction de l’outil de recueil de données

La construction de l’entretien semi-directif, se fait en s’appuyant sur la matrice conceptuelle (Cf. Annexe 5) (p.89), afin d’aboutir à une matrice d’entretien (Cf. Annexe 6 : matrice d’entretien) (p.92) comprenant plusieurs thématiques et sous-thématiques. Pour chaque thématique, une à deux questions ont été formulées et un nombre équivalent de question de relance. Afin que l’entretien soit fluide et permette aux enquêtés d’approfondir leur réflexion, les thématiques seront abordées dans un ordre qui s’adaptera au raisonnement de la personne. En plus des questions de relance, des interventions de la part de l’interviewer pourront avoir lieu afin de clarifier un contenu ou d’inciter l’enquêté à poursuivre sa prise de parole. Ces interventions pourront consister à reprendre en écho les derniers mots prononcés, à réaliser une synthèse partielle des informations communiquées et/ou à utiliser des expressions brèves marquant l’écoute et l’intérêt(38) (p.134-135).

Test

Afin de vérifier la faisabilité de la recherche ainsi que la pertinence de la matrice d’entretien, un test est réalisé. Cet entretien test est réalisé auprès d’un membre de la population cible, non averti que l’entretien qui est mené correspond à un entretien test. Après celui-ci quelques modifications ont été apportées à la matrice : clarification et simplification des questions principales et de relance, ajout d’une question.

Table des matières

1 Introduction
1.1 Définition de la thématique
1.2 Enjeux et intérêts
1.3 Méthodologie de la revue de littérature
1.3.1 Bases de données
1.3.2 Equation de recherche
1.3.3 Critères de recherche
1.4 Analyse critique de la revue de littérature
1.4.1 L’accident vasculaire cérébral : une rupture dans le chemin de vie
1.4.2 Le retour à domicile : entre peur et soulagement
1.4.3 Les facteurs soutenants lors du retour à domicile
1.4.4 La qualité de vie des patients ayant eu un AVC
1.4.5 Conclusion de l’analyse
1.4.6 Problématisation pratique
1.5 Enquête exploratoire
1.5.1 Objectifs généraux et spécifiques de l’enquête exploratoire
1.5.2 Population cible
1.5.3 Sites d’exploration
1.5.4 Outil de recueil de données : choix, biais et stratégies d’atténuation
1.5.5 Construction de l’outil
1.5.6 Déroulement de l’enquête et chois de l’outil d’analyse des données
1.5.7 Analyse des résultats
1.5.8 Analyse critique des résultats
1.5.9 Confrontation des résultats de la revue de littérature et de l’enquête exploratoire
1.6 Cadre conceptuel
1.6.1 Le modèle transactionnel de l’occupation
1.6.2 Le développement du pouvoir d’agir
1.7 Question et objet de recherche
2 Matériel et méthode
2.1 Objectif de la recherche
2.2 Choix de la méthode
2.3 Choix de la population et des sites d’exploration
2.4 Outil de recueil de données
2.4.1 Choix de l’outil de recueil de données
2.4.2 Biais : anticipation et stratégies d’atténuation
2.4.3 Construction de l’outil de recueil de données
2.4.4 Test
2.5 Déroulé de l’enquête
2.6 Choix des outils de traitement de données
3 Résultats
3.1 Données descriptives
3.2 Données textuelles
3.2.1 Le développement du pouvoir d’agir : connaissance du concept en pratique
3.2.2 Mises en situation et développement du pouvoir d’agir
3.2.3 Développement du pouvoir d’agir et impact perçu sur le retour à domicile
4 Discussion
4.1 Interprétation des résultats
4.2 Eléments de réponse à l’objet de recherche
4.3 Discussion des résultats en lien avec les critiques du dispositif de recherche
4.4 Apports, intérêts et limites des résultats pour la pratique professionnelle
4.5 Propositions et transférabilité pour la pratique professionnelle
4.6 Perspectives de recherches
Bibliographie

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