Concepts clés de la théorie de l’auto-transcendance

État des connaissances Dignité

La dignité est, dans différents domaines dont les soins palliatifs, une notion importante, très souvent évoquée. Elle n’en reste néanmoins pas évidente à définir. En effet, nombreuses sont les définitions qui lui ont été apportées et ces dernières varient selon le contexte. Selon l’OMS (2015), la dignité peut être définie par « la valeur et l’estime de chaque individu » et est « fortement liée au respect, à la reconnaissance, l’estime de soi et la possibilité de faire des choix ». Dans son article premier, la Déclaration universelle des droits de l’Homme (1948) affirme que tous les êtres humains sont nés égaux en dignité. Pour Aubry et Daydé (2010), les souffrances liées à la maladie ainsi que la manière dont les autres perçoivent la personne malade peuvent altérer le sentiment de dignité mais la dignité en elle-même est immuable. Parler de dignité dans les soins nécessite de prendre en considération le patient dans sa globalité et son individualité. En effet, selon Pitcho & Depadt (2011), « la dignité est un attribut, une qualité de la personne et de ses dérivés ». La dignité est également séparée en 3 angles distincts selon Pierron (2010), dans lesquels elle ne joue pas le même rôle : 1. L’étiquette sociale : Depuis cette angle-ci, la dignité est vue comme appartenant à la personne mais ne faisant pas partie d’elle. Elle est investie dans l’identité sociale et joue un rôle honorifique pour la personne. 2. Force et respectabilité de la personne : Ici, la dignité est liée à la pudeur, au fait de ne pas envahir autrui avec son malheur. Elle a une caractéristique plus vertueuse. 3. Attestation de notre conscience : Enfin, par cet axe plus éthique et métaphysique, on retrouve la dignité dans l’indignation de la personne. Elle est ici une manière de s’affirmer et lorsque la maladie la restreint, elle est l’ultime manière d’être soi (Pierron, 2010). Dans le contexte des soins, la dignité peut être considérée comme un principe qui régule les bonnes pratiques (Pierron, 2010). Assurer la dignité d’un patient nécessite le respect, valeur éthique qui y est très liée car la dignité fait appel au respect (Pitcho & Depadt, 2011).

Mourir dans la dignité

La fin de vie est une période sensible, empreinte de vulnérabilité. Une personne atteinte d’une maladie chronique à un stade avancé sera confrontée aux symptômes qui peuvent entraîner une perte d’indépendance ainsi qu’une potentielle détresse spirituelle. « La mort n’est pas seulement un présent où s’arrête la vie ; elle est aussi la tension entre « ce qui a été et qui ne sera plus » et « ce qui est désormais et sera » (Grassin & Pochard, 2017, p.56). Il est du rôle du soignant de mettre en place un environnement favorisant l’expression des valeurs afin que le patient puisse exprimer les siennes : une bonne mort et une mort avec dignité sont atteintes quand la mort est en adéquation avec les valeurs personnelles du patient. Les soignants se doivent de reconnaitre ces valeurs et d’y répondre (Balducci, 2012, traduction libre, p.1). Mourir dignement c’est mourir en étant respecté jusqu’au dernier moment. Il est important de maintenir une image positive de soi ainsi que de se respecter (Guo & Jacelon, 2014, traduction libre, p.934 ; Da Rocha Rodrigues, 2017). Les personnes entourant le patient, qu’elles soient des proches ou encore des professionnels de la santé, doivent le respecter, c’est-à-dire prendre en compte ses valeurs, ses souhaits, ses besoins, son autonomie et son leadership. Selon Grassin et Pochard (2017), accompagner une personne ayant recours au suicide assisté nécessite de tenir compte de son entourage et de ses relations avec autrui, de créer une relation de confiance, de faire tomber les doutes et les tergiversations, d’apaiser la culpabilité, alors même qu’un énorme bouleversement est en cours et que l’incertitude est à son paroxysme. Ce processus va permettre aux proches d’exprimer leurs questionnements et d’obtenir des réponses par l’instauration d’un dialogue plus ou moins formel avec les professionnels. Les relations significatives pour le patient jouent un rôle primordial car elles permettent d’apporter un soutien et représentent une ressource pour le professionnel afin d’approcher au plus près des valeurs de la personne et de ses besoins. 3.3. Spiritualité Une autre importante ressource est représentée par les croyances religieuses et spirituelles du patient. La discussion de ses croyances peut amener à accepter la mort comme faisant partie de la vie et la souffrance peut être vécue comme une expérience de vie unique qui devrait être chérie comme toute autre expérience de vie (Balducci, 2012, traduction libre, p.3). 15 À l’approche de la mort, la notion de spiritualité peut permettre de préserver l’espoir et de donner un sens à l’expérience de vie mais aussi de mort (Guo & Jacelon, 2014). Le concept de spiritualité contient des éléments liés au désir de sens et de but dans la vie et, particulièrement face à une maladie terminale, un but plus élevé, au-delà de la souffrance actuelle. La construction, bien que distincte, a des éléments qui se chevauchent avec la religiosité (Smith, Harvath, Goy & Ganzini, 2015, traduction libre, p.556). Le PNR 67 (2017) explique que des questions d’ordre existentiel, bien souvent refoulées durant le vécu, sont exprimées en fin de vie. Il met également en avant la nécessité d’aborder le sujet des nouvelles représentations du bien mourir et des pratiques spirituelles dans les EMS et les hôpitaux. 3.4. Les soignants Selon Da Rocha Rodrigues (2017), le soignant accompagne le patient tant sur le plan physique que psychosocial et spirituel. Son rôle ne s’arrête pas à l’évaluation et au traitement des symptômes physiques mais inclue également la compréhension du vécu émotionnel du patient, de son environnement, de ses croyances. L’augmentation des demandes de suicide assisté amène donc les soignants, principalement des soins palliatifs, à être de plus en plus confrontés à des patients désirant faire appel à une association d’assistance au suicide. Selon l’OFSP (2017), le rôle des soins palliatifs comprend la prise en soin de personnes atteintes de maladies incurables pouvant être potentiellement mortelles et/ou chroniques évolutives par les traitements médicaux, les soins et le soutien psychologique, social ainsi que spirituel avec pour but d’éviter la souffrance et les complications. Ce sont donc des soins qui s’axent sur le patient en prenant en compte son environnement de vie dans son individualité (OFSP & CDS, 2012). Les soins palliatifs s’occupent également des aspects dépassant les symptômes somatiques (OMS, 2017). Les soins palliatifs ont pour but l’amélioration de la qualité de vie du patient ainsi que de ses proches qui se retrouvent confrontés au vécu d’une maladie potentiellement mortelle. Ils traitent les souffrances en les reconnaissant précocement, en les évaluant correctement et en prenant en soin la douleur et les autres problèmes qu’ils soient d’ordre physique, psychosociale ou spirituel (OMS, 2017). Dans le contexte des soins palliatifs où de nombreux malades sont en phase terminale, les soignants sont amenés à prendre conscience des conflits intrapersonnels et des questionnements existentiels qui peuvent se jouer à l’approche de la mort tant pour les patients que pour les proches et les professionnels de la santé. Lors d’une demande de suicide assisté, il est d’autant plus essentiel d’aborder ces questionnements. Un 16 soignant prenant en soin un patient demandeur du suicide assisté est directement confronté à la problématique de faire coexister ses valeurs dans son rôle de professionnel de la santé. Lors d’une demande d’assistance au suicide, les soignants peuvent être partagés entre leurs valeurs et leur mission soignante : apporter au patient son droit de décider de la manière dont il souhaite mourir, la bienfaisance, la non-malfaisance et le respect de sa volonté (ASI, 2005). Selon l’ASI (2005), l’assistance au suicide ne fait pas partie du cahier des charges des soins infirmiers. Néanmoins, les infirmiers sont tout de même aux côtés du patient et l’accompagnent en tenant compte de ses besoins et ses désirs dans ce processus qui peut entraîner une remise en question de leurs propres valeurs et leur rôle en tant que professionnels de la santé. Le PNR 67 (2017) met en avant le fait que les soignants incertains face au sujet de la mort ont tendance à éviter d’aborder certaines questions s’y rapportant lors d’entretiens avec des patients en fin de vie. Afin de pouvoir mener un entretien sur le sujet, il est nécessaire que le soignant ait mené une réflexion sur ses propres croyances et valeurs. Dans ce contexte, le soignant doit également être capable d’aborder les questions de la spiritualité du patient afin d’identifier ses croyances et besoins et de l’accompagner en respectant sa volonté et ses choix.

Table des matières

1. Introduction
2. Problématique
3. État des connaissances
3.1. Dignité
3.2. Mourir dans la dignité
3.3. Spiritualité
3.4. Les soignants
4. Modèle théorique
4.1. Paradigme et école de pensée
4.2. Méta concepts
Santé
Soins
Être humain
Environnement
4.3. Concepts clés de la théorie de l’auto-transcendance
4.4. Lien avec la problématique
5. Questions de recherche
6. Méthode
6.1. Sources d’informations et stratégie de recherche documentaire
6.2. PICOT
6.3. Diagramme de flux
7. Caractéristiques des articles sélectionnés
8. Tableau comparatif
9. Tableau synoptique
10. Résultats
10.1. Les facteurs influençant la demande de suicide assisté
10.1.1. Les symptômes physiques
10.1.2. Dépression / Désespoir
10.1.3. Spiritualité
10.2. Rôle infirmier
10.2.1. Relation patient – infirmier
10.2.2. Acceptation du suicide assisté
10.3. Bien-être / Auto-transcendance
10.4. Les proches
11. Discussion
11.1. Facteurs influençant
11.2. Rôle infirmier – Recommandations
12. Conclusion
12.1. Apports et limites du travail
13. Références
14. Bibliographie
15. Annexes

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