De l’Antiquité au XIXe siècle
Au cours de l’Antiquité puis du Moyen-Âge, les personnes déficientes intellectuelles sont considérées comme « faibles d’esprit » et rejetées par la société : elles sont souvent enfermées dans des conditions terribles. Ce n’est qu’à partir du siècle des Lumières que naît un état compassionnel envers ces individus, grâce à certains philosophes comme Diderot qui posent la question de leur éducabilité (Broca, 2013). A cette même période, la Déclaration des Droits de l’Homme de 1789 proclame tous les êtres humains libres et égaux en droits. Dans les faits cependant, de nombreuses personnes déficientes restent détenues dans des prisons ou des asiles. Au XIXe siècle, des pionniers tels qu’Itard et Seguin, médecins, vont considérablement faire évoluer les mentalités en tentant de répondre à la problématique de l’éducabilité des enfants dits « débiles » à cette époque. Itard rédige les premiers travaux concernant la prise en charge d’un enfant déficient : Victor, « l’enfant sauvage ». Seguin, de son côté, va développer une méthode d’éducation appropriée « aux jeunes idiots et jeunes imbéciles ». Il émigre ensuite aux Etats-Unis et va devenir le premier Président de l’Association of Medical Officers of American Institutions for idiotics and Feeble-minded persons, aujourd’hui devenue la célèbre AAIDD (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities) (Carlier et Ayoum, 2007).
La terminologie actuelle
La terminologie s’est bien modifiée et puis le XIXe siècle où la déficience intellectuelle était désignée par le terme d’ « arriération mentale » et les individus qualifiés de « débiles », « idiots » ou encore « crétins » selon leur niveau de déficience (Broca, 2013). Les termes employés ont encore fréquemment évolué ces dernières années afin d’éviter d’être dévalorisants. En effet « certains mots, tombés dans le langage courant, sont devenus stigmatisants alors qu’ils ne l’étaient pas forcément au début de leur usage » (Carlier et Ayoum, 2007). Ainsi, à l’heure actuelle, plusieurs systèmes de classification adoptent des termes différents. La CIM 10 (Classification Internationale des Maladies) publiée par l’OMS emploie le terme de « retard mental ». En revanche, l’Association Américaine de Psychiatrie, qui a publié en mai 2013 le DMS-V (5e édition de leur manuel diagnostic), parle désormais de « déficience intellectuelle » et non plus de « retard mental ». Il en est de même pour l’AAIDD. Nous avons par conséquent décidé d’opter pour le terme de déficience intellectuelle pour la rédaction de ce mémoire.
Mesure de l’intelligence
Comme nous l’avons mentionné précédemment, Binet et Simon sont les premiers, en 1905, à mettre au point une échelle psychométrique ayant pour but de mesurer l’efficience intellectuelle d’enfants. Ils s’inscrivent dans un courant de pensée novateur pour l’époque en considérant que l’intelligence est multiple, et que son évaluation doit s’étendre à l’ensemble des fonctions cognitives (langage, mémoire, attention, etc.)(Carlier et Ayoum, 2007). Grâce à cette échelle, les deux psychologues instaurent la notion d’« âge mental » (ou « niveau mental ») en comparant les enfants à une norme établie par les résultats d’enfants tout venants. L’analyse des résultats est rendue complexe par le fait qu’un même nombre d’années de retard n’implique pas les mêmes conséquences selon l’âge chronologique de l’enfant. C’est ce biais qui a amené le psychologue Stern à créer le concept de QI (Quotient Intellectuel), calcul du rapport entre l’âge mental et l’âge chronologique, multiplié par cent (Grégoire, 2004). Néanmoins, ce mode de calcul ne peut mesurer l’intelligence de l’adulte puisque la notion d’échelle de développement perd son sens (le QI diminuant au fur et à mesure que l’adulte vieillit sans que son niveau d’intelligence ne baisse forcément) (Carlier et Ayoum, 2007). C’est en 1938 que Weschler propose de calculer le QI des sujets adultes d’une autre façon. Il choisit cependant de garder le terme de quotient intellectuel bien qu’il ne s’agisse plus d’un rapport comme pour le calcul de Stern, ce qui peut prêter à confusion. Il propose une mesure selon une distance à la moyenne grâce à une distribution gaussienne (réalisée avec un groupe d’adultes de référence). Ainsi, toutes les personnes possédant un QI compris entre 70 et 130 se situent dans la moyenne, et toutes celles se trouvant en dessous de 70 (soit un score inférieur à deux écarts-types) se situent dans la zone de déficience. Aujourd’hui, les échelles de Weschler ont été révisées et sont toujours très utilisées. Il s’agit du WISC IV pour les enfants et du WAIS III pour les adultes. Il est nécessaire de bien connaître ces instruments pour pouvoir interpréter correctement les scores et les accompagner d’explications lors de l’annonce à la famille (Carlier et Ayoum, 2007).
La déficience intellectuelle syndromique
La déficience intellectuelle peut être isolée : on parle alors de déficience intellectuelle non syndromique (ou non spécifique). Mais elle peut aussi être syndromique lorsqu’elle est associée à des anomalies neurologiques, morphologiques,… Précisons qu’un syndrome est une association de plusieurs symptômes, signes ou anomalies qui constituent une entité clinique reconnaissable (Broca, 2013). Ainsi, on retrouve de façon constante une déficience intellectuelle de gravité variable dans les principaux syndromes suivants :
Syndrome de Down (trisomie 21)
Syndrome de Rett
Syndrome de William Beuren
Syndrome de Prader Willi
Syndrome d’Angelman
La déficience intellectuelle peut également faire partie du tableau clinique d’une personne souffrant de troubles du spectre autistique (Guidetti et Tourette, 1996).
Les troubles du langage sur les plans sémantique et morphosyntaxique
Les troubles du langage ont été étudiés de façon assez précise et détaillée chez les personnes porteuses de trisomie 21. En effet, les personnes présentant ce syndrome sont nombreuses (25% des déficiences moyennes à profondes ont pour étiologie la trisomie 21), et le diagnostic étant fait à la naissance, davantage d’études ont été réalisées. En revanche, le développement langagier chez les personnes ayant une déficience intellectuelle non syndromique a fait l’objet de beaucoup moins de travaux (Rondal, 1985). D’une manière générale, on sait que sur le plan morphosyntaxique, l’évolution est très lente et fréquemment incomplète : l’expression reste en général élémentaire, et la compréhension des relations syntaxiques insuffisante. Ces difficultés sont dues notamment à un manque de généralisation des règles. La compréhension au niveau du mot est meilleure, mais une pauvreté du vocabulaire est souvent mise en exergue. Certains sujets déficients intellectuels peuvent présenter des capacités langagières « exceptionnelles » sur les plans phonologique et morphosyntaxique, malgré des aptitudes intellectuelles nettement inférieures à la moyenne. Rondal (2009) souligne donc qu’il existe une spécificité des domaines impliqués : la cognition générale d’un côté, et les aspects formels du langage de l’autre. Ainsi, une véritable dissociation doit être faite entre le retard cognitif et le retard linguistique.
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Table des matières
Introduction
Partie Théorique
1. La déficience intellectuelle
1.1. Définition
1.1.1. Repères historiques et terminologie
1.1.1.1 De l’Antiquité au XIXe siècle
1.1.1.2 L’évolution au XXe siècle
1.1.1.3 La terminologie actuelle
1.1.2. Le concept d’intelligence
1.1.2.1. Définition
1.1.2.2. Mesure de l’intelligence
1.1.2.3. Les limites du QI
1.1.3. La déficience intellectuelle
1.1.3.1. Définition
1.1.3.2. Différents degrés de sévérité
1.1.3.3. Etiologies et prévalence
1.1.3.4. La déficience intellectuelle syndromique
1.2. Les troubles et leurs conséquences
1.2.1. La problématique délai – différence
1.2.2. Les troubles du langage
1.2.2.1. L’émergence du langage
1.2.2.2. Les troubles de la parole
1.2.2.3. Les troubles du langage sur les plans sémantique et morphosyntaxique
1.2.2.4. Les troubles de la communication
1.2.3. Les autres atteintes pouvant avoir des conséquences sur la communication
1.2.3.1. Les troubles cognitifs
1.2.3.2. Troubles du comportement
1.2.3.3. Vieillissement
1.3. Accompagnement de la personne déficiente intellectuelle
1.3.1. L’enfant déficient intellectuel
1.3.1.1. Une prise en charge multidisciplinaire
1.3.1.2. La prise en charge orthophonique
1.3.1.3. La scolarité
1.3.2. L’adulte déficient intellectuel
1.3.2.1. Les structures d’accueil
1.3.2.2. La place de l’orthophonie
1.3.2.3. Place dans la société
2. La communication
2.1. La communication verbale
2.1.1. Définition
2.1.2. Les facteurs de la communication verbale
2.1.3. Langage, langue et parole
2.1.3.1. Le langage
2.1.3.2. Langue et parole
2.1.4. Les fonctions du langage
2.1.5. La boucle du langage
2.1.5.1. Le versant réceptif
2.1.5.2. Le versant expressif
2.2. Multicanalité de la communication
2.2.1. Définition
2.2.2. Les grands canaux de communication
2.3. La communication alternative et augmentative
2.3.1. Naissance du concept
2.3.2. Définition
2.3.2.1. Communication alternative ou communication augmentative
2.3.2.2. Aides techniques et nouvelles technologies
2.3.3. L’intérêt d’une introduction précoce
2.3.4. L’évaluation en vue de la mise en place d’un projet de communication alternative ou augmentative
2.3.5. Les outils de communication alternative et augmentative
2.3.5.1. Supports tridimensionnels
2.3.5.2. Supports bidimensionnels
2.3.5.2.1. Les images
2.3.5.2.1.1. Terminologie
2.3.5.2.1.2. Apports et limites
2.3.5.2.1.3. Les principales méthodes existantes
2.3.5.2.1.4. Les supports
2.3.5.2.2. Les codes reposant sur l’écrit
2.3.5.2.2.1. Apports et limites
2.3.5.2.2.2. Les différents tableaux
2.3.5.3. La communication gestuelle
2.3.5.3.1. Terminologie
2.3.5.3.2. Apports et limites
2.3.5.3.3. Précisions méthodologiques
2.3.5.3.4. Les codes gestuels
2.3.6. Les conditions de la réussite du projet
2.3.6.1. L’accompagnement humain
2.3.6.2. Une intégration en situation réelle
Méthodologie
1. Démarche
2. Établissement et population
2.1. L’établissement
2.2. Population
2.2.1. Philippe
2.2.2. Simon
2.2.3. Gérald
2.2.4. Charles
3. Outils méthodologiques
3.1. Le ComVoor
3.1.1. Population
3.1.2. Objectifs
3.1.3. Modalités d’administration
3.2. Le questionnaire
3.2.1. Présentation générale
3.2.2. Présentation détaillée
4. Mode de traitement des données et précautions méthodologiques
4.1. Le ComVoor
4.2. Le questionnaire
Résultats et analyses
1. Le Comvoor
1.1. Préconisations personnalisées
1.1.1. Philippe
1.1.1.1. Passation
1.1.1.2. Interprétation des résultats
1.1.1.3. Préconisations
1.1.2. Simon
1.1.2.1. Passation
1.1.2.2. Interprétation des résultats
1.1.2.3. Préconisations
1.1.3. Gérald
1.1.3.1. Passation
1.1.3.2. Interprétation des résultats
1.1.3.3. Préconisations
1.1.4. Charles
1.1.4.1. Passation
1.1.4.2. Interprétation des résultats
1.1.4.3. Préconisations
1.2. Préconisations générales
2. Le questionnaire
3. Synthèse et conclusion des résultats
Conclusion
Bibliographie
Annexes
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