Collaboration de l’ergothérapeute avec l’entourage familial de la personne atteinte de polyhandicap vivant à domicile

Emergence du thème

Contexte et point de rupture

J’ai réalisé mon stage de début de deuxième année dans différentes structures. J’ai fait une partie de mon stage en libéral, avec un public majoritairement atteint de troubles des apprentissages. J’étais également au sein d’un établissement accueillant des personnes atteintes de polyhandicap. Il regroupait un FAM , une MAS et un EEAP . Dans cet établissement, les patients étaient accueillis soit en internat (l’établissement était leur lieu de vie), soit en externat (l’établissement accueillait les patients la journée). La majorité d’entre eux vivait ici et était donc interne. La prise en soin médicale et paramédicale de ces personnes se faisait donc au sein de la structure. Les professionnels ne se rendaient pas au domicile des patients en cas de nécessité. Les prises en soin avec les patients externes étaient plus rares et semblaient plus complexes, puisque nous n’étions pas sur le lieu de vie des personnes. De plus, lorsque j’étais en stage libéral, aucun patient suivi n’était atteint de polyhandicap. Plusieurs questions ont émergé :
– Pourquoi autant de patients atteints de polyhandicap sont-ils accueillis en institution?
– Pourquoi y-a-t-il peu d’accompagnement en libéral avec la population en situation de polyhandicap ?
– Quelle est la place de l’ergothérapeute au domicile du patient atteint de polyhandicap ?

Définition du thème 

Le thème défini est donc : « La prise en soin en ergothérapie au domicile de la personne en situation de polyhandicap ». Le thème s’intéresse aux adultes et aux enfants.

Ce thème rentre dans différents champs disciplinaires : la santé, les sciences médicales, les sciences de l’occupation, la sociologie et l’ergothérapie. La santé est définie selon l’OMS comme « Un état de complet bien-être physique, mental et social, qui ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité. », auquel chaque individu, quelle que soit son origine, a droit et doit avoir accès. Dans le thème choisi, il est bien question de la santé des personnes atteintes de polyhandicap (1). La science médicale est une discipline qui s’intéresse à l’accompagnement médical. Le thème choisi s’intéresse à une pathologie particulière: le polyhandicap et sa prise en soin. Les sciences de l’occupation s’intéressent à l’être humain. Elles cherchent à comprendre l’occupation humaine dans son environnement. Elles s’appuient sur l’engagement, la participation, la transition et la justice occupationnelle, selon Sylvie Mayer. Ici, nous nous intéressons à l’accompagnement en ergothérapie de la personne atteinte de polyhandicap dans un environnement particulier : son domicile. Les occupations de la personne atteinte de polyhandicap sont le cœur de l’accompagnement en ergothérapie. Il est donc question des sciences de l’occupation (2). La sociologie se définit par « L’étude des relations, actions et représentations sociales par lesquelles se constituent les sociétés. Elle vise à comprendre comment les sociétés fonctionnent et se transforment ». Dans ce mémoire, nous nous intéressons au maintien à domicile de la personne en situation de polyhandicap et comment cela peut influencer son quotidien. Ainsi, nous nous intéressons aux relations sociales au sein du domicile, ainsi qu’à la personne en situation de polyhandicap. Cela entre dans le champ disciplinaire de la sociologie (3). L’ergothérapie vise à maintenir, restaurer et permettre à une personne en situation de handicap de réaliser ses activités de la vie quotidienne de façon sécurisée, autonome, indépendante et efficace ; selon l’ANFE , « Elle prévient, réduit ou supprime les situations de handicap en tenant compte des habitudes de vie des personnes et de leur environnement. L’ergothérapeute (Occupational therapist) est l’intermédiaire entre les besoins d’adaptation de la personne et les exigences de la vie quotidienne en société. » (4). De plus, l’autonomie est la capacité d’une personne à décider et à prendre la décision de réaliser ses activités de la vie quotidienne (5).

Il est également important de définir clairement certains termes du sujet ou en lien avec le sujet. Cela aidera à mieux orienter les recherches.

Le PNDS définit le polyhandicap en s’appuyant sur le décret N°2017-982 du 9 mai 2017. Une personne en situation de polyhandicap est une « personne présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain, et une situation d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique ». Il met en avant que le polyhandicap est une pathologie évolutive et qu’il est important de faire évoluer le diagnostic de la personne en fonction de ses déficiences. L’APF , qui accompagne les personnes atteintes de polyhandicap, le définit comme l’association de plusieurs déficiences et incapacités dues à différents types de causes. Il peut y avoir des déficiences motrices, perceptives, cognitives, relationnelles, difficultés dans l’environnement physique… Ces déficiences peuvent être évolutives. « Les principales atteintes sont une déficience intellectuelle et/ou psychique sévère, des troubles moteurs à type de paralysie cérébrale, l’épilepsie, des troubles sensoriels, une incontinence» (6,7).

Un lieu de vie est défini par le GERPLA comme une petite structure sociale ou médico-sociale assurant un accompagnement personnalisé en petit effectif, d’enfants, d’adolescents et d’adultes, en situation familiale, sociale ou psychologique problématique. « La pédagogie mise en œuvre s’appuie sur un accueil centré sur des relations de proximité, le partage réfléchi du quotidien, l’interrogation des modes de représentation sociale et un accompagnement dans une évolution vers un projet de vie à construire » (8).

La prise en soin à domicile consiste à accompagner une personne en situation de handicap au sein de son domicile. Différents professionnels interviennent pour effectuer des actes entrant dans son parcours de soins. Ils travaillent ensemble et se coordonnent à l’aide d’un dossier médical, aussi appelé dossier de soins à domicile. Cette prise en soin est définie par le Ministère des Solidarités et de la Santé comme une hospitalisation à domicile réalisée à temps complet et qui permet de répondre aux besoins de la population d’être accompagnée au sein d’un lieu familial (9,10).

Champs disciplinaires et bases de données 

La thématique traitée entre dans différents champs disciplinaires, comme dit précédemment : la santé, les sciences médicales, les sciences de l’occupation, la sociologie ainsi que l’ergothérapie. En effet, le thème de la recherche s’intéresse directement à l’ergothérapie. Le polyhandicap est la pathologie au cœur du sujet, s’intéressant ainsi aux sciences médicales. Cette profession, qui est une discipline de la santé, est liée aux sciences de l’occupation, puisqu’elle s’intéresse aux occupations d’une personne. De plus, « la personne en situation de polyhandicap » est un sujet étudié par la société ; il appartient donc à la sociologie.

Après avoir identifié les champs disciplinaires appartenant à la thématique, il est choisi certaines bases de données qui pourraient donner par la suite des articles en lien avec le sujet.

Les bases de données suivantes sont donc choisies : PubMed, Sciences Direct, EM Premium, Cochrane, Summon, et Cairn. PubMed est une base de données regroupant des articles sur différents domaines de la santé. C’est pour cela qu’elle est choisie. Science Direct apporte des données scientifiques sur différents sujets. Elle est sélectionnée car elle permet d’avoir accès à de nombreux articles, notamment à des études scientifiques. EM Premium est aussi choisie car c’est une base de données qui s’intéresse à la santé ; elle semble donc pertinente. Cochrane regroupe des articles sur les domaines de la santé ; elle est donc choisie. Summon est la base de données de l’université d’Aix-Marseille, à laquelle nous sommes rattachés. Elle est sélectionnée car elle permet d’avoir accès à des articles mais également à des écrits internes de l’université. Elle donne accès à des articles dans tous les domaines. Cairn est une base de données retenue car elle donne accès à de nombreux écrits professionnels sur les domaines de la santé. Il est important d’avoir des études, mais les articles professionnels sont également riches.

Table des matières

1. Introduction
1.1 Emergence du thème
1.1.1 Contexte et point de rupture
1.1.2 Définition du thème
1.2 Résonance du thème
1.3 Revue de littérature
1.3.1 Champs disciplinaires et bases de données
1.3.2 Equation de recherche
1.3.3 Résultats des bases de données
1.4 Analyse critique
1.4.1 La personne atteinte de polyhandicap et son lieu de vie
1.4.2 L’entourage familial de la personne en situation de polyhandicap
1.4.3 La prise en soin de la personne ayant un polyhandicap
1.5 Problématisation
1.6 Enquête exploratoire
1.6.1 Les objectifs généraux
1.6.2 Les objectifs spécifiques
1.6.3 Population ciblée
1.6.4 Site d’exploration
1.6.5 Choix de l’outil de recueil des données
1.6.6 Biais et stratégies d’atténuation
1.6.7 Construction de l’outil de recueil de données
1.6.8 Etapes de déroulement de l’enquête
1.6.9 Test de l’outil de recueil des données
1.6.10 Traitement des données
1.6.11 Analyse des résultats
1.7 Cadre conceptuel
1.7.1 Le modèle systémique
1.7.2 La collaboration
2. Matériel et méthode
2.1 Choix de la méthode
2.2 Population ciblée pour la recherche
2.3 Site d’exploration pour la recherche
2.4 Choix et construction de l’outil théorisé de recueil des données
2.4.1 Choix de l’outil théorisé de recueil des données
2.4.2 Biais de l’outil théorisé de recueil des données
2.4.3 Construction de l’outil théorisé de recueil des données
2.5 Déroulement de la recherche
2.5.1 Tests du dispositif de recherche
2.5.2 Passation des entretiens
2.6 Choix des outils de traitement des données
3. Résultats
3.1 Présentation des personnes interrogées
3.2 Analyse verticale
3.2.1 La collaboration
3.2.2 La relation
3.2.3 L’homéostasie familiale
3.3 Analyse horizontale
3.3.1 Les ergothérapeutes
3.3.2 L’entourage familial de la personne en situation de polyhandicap
3.3.3 Synthèse des populations interrogées
4. Discussion
4.1 Eléments de réponses à la question de recherche
4.2 Interprétation des résultats
4.2.1 Interprétation selon la revue de littérature
4.2.2 Interprétation selon le cadre conceptuel
4.3 Critique du dispositif de recherche
5. Conclusion

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