Charge émotionnelle du proche aidant

Charge émotionnelle du proche aidant

Limites et argumentation de l’inclusion dans le Bachelor

Selon Robinson et al. (2017), le financement des soins palliatifs diffère d’un état à un autre. C’est pour cela que les résultats de l’article ne peuvent pas être généralisés dans des lieux où les prestations de soins ne sont pas prises en charge par le gouvernement. Holdsworth (2015) et Percival et al., (2014) exposent les limites quant au manque de distinction des différents professionnels, c’est-à-dire entre les soignants généraux et spécialisés en soins palliatifs car les proches aidants ne les différenciaient pas. De plus, Percival et al. (2014) mettent en avant la disponibilité des professionnels de la santé pouvant être désuète vis-à-vis des aidants. Ceci reste subjectif car chaque équipe a une charge de travail différente, influençant par conséquent leur organisation. Deux études (Leow et Chan, 2017 ; Tija et al., 2015) émettent un point négatif quant au seul entretien mené auprès de chaque échantillon ; en effet, l’important dans une recherche qualitative réside dans l’évolution des expériences des proches aidants. Dans les deux méta-analyses (Martìn et al., 2016 ; Morris et al., 2015), des similitudes ressortent, telles que la limitation linguistique quant aux études répertoriées de différents pays, ce qui a pour conséquence de réduire les connaissances internationales. De plus, les nombreuses différences et la variabilité des résultats des études choisies ne permettent pas d’appliquer un outil standardisé pour le classement de ces derniers. Étant donné que les études se déroulent généralement dans une région définie, les données reflètent une seule culture, ce qui rend les informations non exhaustives et variables d’un pays à l’autre.

Janze et Henriksson (2014) et McKay et al. (2013) dénoncent le peu d’échantillons qu’ils ont étudiés, ce qui aboutit à des données non empiriques. Tija et al. (2015) évoquent le manque de représentation quant à l’échantillon choisi, car il provient d’un seul centre de soins palliatifs, ainsi que des patients uniquement atteints de cancer à des stades différents. Ces différentes limites n’influencent pas sur la qualité des études, qui représentent des ressources pour répondre à notre questionnement. De plus, cela nous permet d’en déduire des pistes de recommandations pour les recherches futures.

Éthique et analyse réflexive Concernant l’éthique, les études sont inégales. Certaines études ne présentent pas de cadre éthique mais cela a été induit dans le processus de récolte de données. En effet, Holdsworth (2015) ; Janze et Henriksson (2014) ; Leow et Chan (2017) ont fait signer un consentement éclairé aux participants et leur ont garanti l’anonymat des données. Au vu des thématiques parfois taboues ou difficiles à aborder, les consentements se montrent utiles et adéquats afin d’assurer une certaine sécurité et intimité entre les chercheurs et participants. Concernant l’étude de Robinson et al. (2017), l’étude a été validée par le comité d’éthique de l’université de la recherche comportementale, de la Colombie-Britannique Cancer Foundation dont le numéro de référence est N°62R17410. La recherche de McKay et al. (2013) a été agréée par un comité d’éthique local, ce qui atteste un travail respectueux des participants et de leurs données. Cependant, nous n’avons pas plus de précisions à ce sujet. L’analyse des enregistrements audios de l’article Tija et al. (2015) a été approuvée par l’institution Review Board de l’université de l’Utah. Martìn et al. (2016), mentionnent l’accord légal qu’a reçu leur méta-analyse, cité comme suit : “2016 Elsevier 0020-7489 Ltd. Tous droits réservés.” Toutefois, aucune considération éthique n’apparaît dans les textes de Morris et al. (2015) ; Percival et al. (2014) mais tous deux proviennent d’universités agréées, nous suggérant que ces dernières ont été validées.

Tableau 1: Tableau synoptique Accompagnement du proche aidant L’accompagnement comme présenté ci-dessous, comprend autant les prestations de soins des professionnels de la santé et des proches aidants, chacun à sa manière, selon ses aptitudes et sa relation avec le patient. Holdsworth (2015) ;Janze et Henriksson (2014) ;Leo et Chan (2017) ;McKay et al. (2013) ; Morris et al. (2015) évoquent les connaissances et les compétences des aidants et des professionnels que nous classons dans la prise en charge car nous constatons que leurs aptitudes influencent l’offre en soins. Dans ces différentes recherches, les proches ressentent principalement un manque d’informations concernant certaines pratiques pouvant amener à un sentiment d’insécurité et d’impuissance. Par exemple, lors de détérioration de l’état de santé du patient, l’aidant peut se sentir démuni, ne sachant pas qu’entreprendre pour faire face à la situation actuelle. En effet, ce dernier n’a pas forcément les connaissances théoriques au sujet du diagnostic, des symptômes ou autre. Par ailleurs, Janze et Henriksson (2014) décrivent une recherche autonome d’informations via internet de la part des proches aidants afin de pallier ce manque.

Tija et al. (2015) se penchent particulièrement sur la gestion des médicaments et des symptômes associés (la douleur, la constipation, la confusion et la sécheresse buccale), car les aidants se disent préoccupés par ces thématiques. Par conséquent, ils investiguent au sujet de l’organisation, l’administration, les connaissances pharmacologiques, la forme galénique et les symptômes qui découlent des médicaments tout en se basant sur les expériences et les témoignages des proches. Les aidants peuvent avoir une bonne connaissance de certains médicaments, cependant les auteurs rapportent qu’ils peuvent avoir de fausses représentations quant à leurs effets attendus et secondaires. Toujours d’après Tija et al. (2015), une infirmière aurait suggéré l’utilisation d’un journal de bord permettant d’apporter un sentiment de sécurité à l’aidant. En effet, ces aspects complexes pour eux, sont repris par Janze et Henriksson (2014) ; Morris et al. (2015). D’après ce que les proches leur ont évoqué, le besoin de connaissances et d’informations prédomine, car cela leur permet d’acquérir une certaine confiance et un sentiment de sécurité par rapport aux traitements et à la gestion des symptômes.

Ce thème nous conduit à l’étude d’Holdsworth (2015), qui favorise la dignité et un état éveillé du patient, malgré l’administration de traitements pharmacologiques. En effet, le dosage des traitements semble important pour ne pas les rendre somnolents. De plus, pour les participants à l’étude, l’important est d’identifier l’évolution des symptômes. Selon Robinson et al. (2017), il a été mentionné que l’instauration des soins palliatifs à domicile est bénéfique pour la réussite d’une mort à la maison, d’autant plus que cette prise en charge spécifique se réfère aux besoins du patient et non pas en fonction du système de santé. Cette démarche de soin est davantage centrée sur la volonté du patient tout en incluant totalement le proche aidant (Percival et al., 2014). Comme le démontrent Percival et al. (2014), suite aux témoignages des aidants naturels, la flexibilité et l’adaptation des soins à domicile permettent d’assurer la coordination et la continuité des soins, essentielles à la prise en charge. Par ailleurs, les proches apprécient la sécurité et le confort qu’engendre la nomination d’un(e) infirmier(ère) référent(e) comme le mentionnent McKay et al. (2013).

D’une autre part, les aidants disent rencontrer des difficultés au niveau de leur cercle familial comme le constatent Leow et Chan (2017) dans leur recherche. Par exemple, ils évoquent principalement des conflits décisionnels dans la prise en charge entre les différents membres ou avec le patient. Par ailleurs, ils abordent la péjoration de l’état de santé du patient, provoquant une charge physique supplémentaire pour le proche aidant. Robinson et al. (2017) rapportent d’autres obstacles dans leur article, comme la sensation de jugement de la part des soignants dès que les services de soins leur proposent une aide, ainsi que la crise de gestion des symptômes, devenus trop aigus, pour que le proche puisse les soigner de manière autonome. Pour finir, ils attestent que les imprévus entraînent un chamboulement dans leur routine, ce qui cause une impression de surcharge. De plus, en acceptant l’aide des professionnels de la santé, les proches aidants ont peur de perdre leur part décisionnelle en ce qui concerne les démarches de soins (Robinson et al., 2017).

Charge émotionnelle du proche aidant

Selon six de nos études, le concept de fardeau se définit par une charge physique et émotionnelle (Janze et Henriksson, 2014 ; Leow et Chan, 2017 ; Martìn et al., 2016 ; McKay et al.,2013 ; Morris et al., 2015 ; Robinson et al., 2017). Ils rapportent différents états affectant les proches aidants tels que le stress, la responsabilité croissante, la disponibilité extrême, la sécurité du patient à tout prix, le refoulement des émotions, la surcharge dans les tâches quotidiennes, l’épuisement conduisant au besoin de faire une pause, la fatigue extrême venant des troubles du sommeil que peut provoquer la prise en charge, tout comme une sensation d’emprisonnement et d’isolement social tellement ils se dévouent à leur “patient”. Ils se sentent donc responsables de leur proche malade. Cela étant, les différentes études appuient le fait que les aidants représentent un pilier important dans la prise en charge, suggérant une disponibilité à toute heure. Les aidants peuvent développer un stress plus ou moins conséquent, pouvant s’aggraver en lien avec la dégradation de l’état de santé du proche malade. Comme l’ont constaté les auteurs, en référence aux différents témoignages, les aidants naturels ont l’impression de devoir rester forts pour le bien de leur parent ; pour cela, ils maintiennent une attitude positive à toutes épreuves et parviennent également à cacher leurs propres émotions. De surcroît, ils se doivent d’assumer les tâches de la vie quotidienne. Pour terminer,

Table des matières

Résumé
Table des matières
Liste des tableaux
Liste des figures
Remerciements
Introduction
Problématique
Question de recherche
Objectifs
Cadre théorique
Concepts
Aidant naturel
Accompagnement
Aide, relation
Prendre soin, care et caring
Soins palliatifs
Partenariat
Fin de vie
Méthode
Devis de recherche
Banque de données
Critères de qualité
Résultats
Première partie des résultats
Présentation générale des articles
Caractéristiques de l’ensemble des articles
Population générale
Contexte de soin
Langues
Instruments utilisés, interventions menées et outils de recension
Méthodologie
Devis de chaque étude
Niveau de preuve
Limites et argumentation de l’inclusion dans le Bachelor
Éthique et analyse réflexive
Deuxième partie des résultats
Présentation brève de chaque article
Holdsworth (2015)
Janze et Henriksson (2014)
Leow et Chan (2017
Martìn, Olano-Lizarraga et Saracíbar-Razquin (2016)
McKay, Taylor et Armstrong (2013)
Morris, King, Turner et Payne (2014
Percival, Lasseter, Purdy et Wye (2014)
Robinson, Bottorff, McFee, Bissell et Fyles (2017)
Tija, Ellington, Clayton, Lemay et Reblin (2015)
Grands thèmes
Principaux résultats
Accompagnement du proche aidant
Charge émotionnelle du proche aidant
Relation d’aide : communication et relation aidant-patient
Aspects environnementaux et financiers
Soutien
Soutien professionnel et partenariat
Relation d’aide
Disponibilité
Pluridisciplinarité
Soutien personnel
Discussion
Accompagnement du proche aidant
Charge émotionnelle du proche aidant
Relation d’aide : communication et relation aidant-patient
Aspects environnementaux et financiers
Soutien professionnel et personnel
Soutien professionnel
Soutien personnel
Forces et limites
Recommandations et implications
Conclusion
Références
Articles
Livres
Sites internet
Appendice A
Appendice B
Appendice C
Appendice D
Appendice E

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