Caractéristiques sociodémographiques de la société sénégalaise

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Facteurs génétiques [3, 23 ,24]

Un antécédent familial d’épilepsie est rapporté dans 6 à 60 % des cas dans les études menées en Afrique subsaharienne, alors que ce n’est le cas que pour 5 % des patients aux Etats-Unis. D’après Tekle-Haimanot, le taux moyen semble se situer en Afrique entre 10 et 15 %. Ce taux moyen peut être plus élevé si on tient compte des valeurs retrouvées dans certaines communautés isolées (25 % ± 18). Les pays en développement, l’Afrique en particulier, ont un rôle considérable à jouer dans la recherche génétique de l’épilepsie, à cause du large effectif des familles. Des données fiables sont difficiles à obtenir car elles nécessitent l’obtention d’arbres généalogiques précis, la disponibilité d’examens paracliniques et des possibilités techniques de prélèvements adéquats. Peu de groupes de population ont été étudiés précisément sur le plan génétique. En Tanzanie, les études sont en faveur d’un mode complexe de transmission de l’épilepsie dans la tribu Wapogoro. Dans certains pays, la consanguinité peut être très élevée, jusqu’à 96 % chez les dogons au Mali [19]. Le rejet du patient épileptique par la société peut l’inciter à se marier avec une personne affectée par la même maladie, ce qui augmente le risque d’épilepsie dans la descendance. La responsabilité de l’interaction d’un facteur environnemental et d’une susceptibilité génétique a également été évoquée. Enfin, certains auteurs ont insisté sur le fait de ne pas méconnaître une sclérose tubéreuse de Bourneville, affection héréditaire neuro-cutanée, lors de la survenue de crises d’épilepsie en Afrique.

Bases Fondamentales

Physiopathologie [25]

initiation de la décharge épileptique

L’activité épileptique est caractérisée par une dépolarisation massive paroxystique (Paroxysmal depolarisation shift = PDS), qui génère des bouffées de potentiels d’action au sein d’une population de neurones. Ces PDS enregistrés sur des cellules nerveuses inaccessibles dans la pratique courante, s’expriment pour le clinicien sous la forme de « pointe » sur l’électroencéphalogramme d’un patient épileptique. Sur l’enregistrement cellulaire, on remarque, qu’après la phase de dépolarisation massive, il apparaît une forte hyperpolarisation. Ce phénomène est encore plus marqué dans les cellules avoisinantes, ce qui permettrait « d’encercler » la décharge et ainsi, éviter qu’elle ne se propage et ne se répète immédiatement.
Selon un des modèles, les neurones hyperexcitables qui produisent beaucoup de PDS, seraient au centre de ce que l’on appelle le foyer épileptique. Entourant ce centre, se trouve une zone de cellules hyperpolarisées. Pour expliquer l’origine de ces PDS, il existe deux hypothèses :
– la première s’appelle l’hypothèse neuronale, qui s’explique par un trouble des canaux ioniques, causant un défaut de perméabilité dans la membrane du neurone, ce qui perturberait son équilibre.
– la deuxième s’appelle l’hypothèse synaptique, qui s’expliquerait par des potentiels post-synaptiques excitateurs géants. Selon cette hypothèse, le comportement du neurone serait normal ou peu altéré. Chez la personne épileptique, on retrouve ces manifestations électriques entre les crises (anomalies intercritiques), sans pour autant qu’il y ait des symptômes. En effet, normalement la propagation des potentiels d’action répétitifs est prévenue par l’intégrité de l’hyperpolarisation suivant le PDS et l’existence d’une zone environnante d’inhibition créée par des neurones inhibiteurs

propagation de la décharge épileptique

Au cours d’une activation suffisante, il y a un recrutement des neurones environnants. En effet, s’il y a une mobilisation d’un nombre suffisant de neurones, le système inhibiteur entourant le foyer va s’épuiser, permettant ainsi la synchronisation et la propagation de la décharge épileptique aux structures avoisinantes, à travers des connexions corticales locales ou à des zones plus éloignées, par le biais des fibres commissurales. Les symptômes dépendent de la zone corticale touchée par la décharge épileptique. Par exemple, si la décharge se propage à travers le cortex sensitif, le sujet atteint percevra des paresthésies (picotements, fourmillements…)

fin de la décharge épileptique

Il y a plusieurs mécanismes qui peuvent, pense-t-on, arrêter la décharge. Dans ces mécanismes interviennent l’accumulation des déchets cellulaires secondaires à la crise, les astrocytes (cellules de soutien des neurones) qui ont un rôle dans la recapture du potassium et enfin des neurotransmetteurs inhibiteurs.

VECU DE L’EPILEPSIE AU SENEGAL

Caractéristiques sociodémographiques de la société sénégalaise [26]

La population sénégalaise est en augmentation continue avec un taux d’accroissement stable depuis 1988. La population du Sénégal recensée en 2013 est de 12 873 601 habitants dont 6 428 189 hommes et 6 445 412 femmes. Cette population en 2002 s’établissait à 9 858 482 habitants, soit un taux d’accroissement moyen annuel intercensitaire entre 2002-2013 de 2,5%.

Connaissances et croyances [5,28, 29]

Des travaux concernant le vécu socioculturel de l’épilepsie ont été publiés dans de nombreux pays d’Afrique subsaharienne. Les auteurs ont utilisé principalement deux approches : une approche résolument ethnologique, anthropologique et sociologique, ou plus rarement, une approche par questionnaires posés aux patients, à leur entourage et/ou à la population. Il s’agit parfois de réflexions personnelles des auteurs après un séjour dans la région d’étude.
La crise généralisée tonico-clonique est bien connue par l’ensemble des populations africaines mais les autres types de crises ne sont souvent pas reconnus et différenciés, sauf les convulsions fébriles. La chute et les mouvements tonico-cloniques de la crise grand mal sont à l’origine de nombreuses dénominations de l’épilepsie : kisenkiri en pays mossi au Burkina, sifosekuwa au Swaziland « la maladie qui fait tomber », nwaa « jeter la personne à terre » pour les Bamilékés du Cameroun, kifafa « raide à demi-mort » pour les Waporo de Tanzanie, kobela ti makakou « la maladie du singe » en sango en République Centrafricaine. Les termes pour nommer la crise grand mal dans les 6 langues nationales du Sénégal signifient agitation, chute ou évanouissement. Il existe souvent de nombreuses dénominations qui se référent à une description plus séméiologique des crises. L’épilepsie est conçue comme un désordre dans les relations entre les vivants et les morts, conduisant à une possession par un esprit. C’est à la faveur de ce désordre que le patient entre en contact avec le monde des esprits. Cette explication surnaturelle est retrouvée dans quasiment toutes les études, à des degrés divers et sous-entend souvent la cause responsable de la maladie. L’organicité de la maladie est rarement citée, témoignant de sa profonde méconnaissance dans les populations africaines.
Si la contagion interhumaine n’est pas retrouvée dans les causes supposées de la maladie, la majorité de la population la redoute. Pour 44 % de tradipraticiens, dans une étude réalisée au Burkina-Faso, l’épilepsie était considérée comme contagieuse. Il existe toujours un doute quant à la contagiosité permanente des épileptiques dans la vie quotidienne. Une mouche se posant sur la bouche d’un malade pendant une crise pourrait être contaminante. Les autres voies de contamination seraient le simple contact physique, l’haleine, les urines et excréments, le lait maternel, le sperme, les flatulences et les éructations. Dans environ 40 % des cas, l’épilepsie est considérée comme une maladie incurable. Les stigmates de la maladie comme les cicatrices de brûlures, permettent d’identifier le patient épileptique, et sont souvent considérés comme un critère d’incurabilité. Le fait de faire une crise en public peut en être un autre.

Conséquences sociales [5, 22]

Les conséquences sociales et culturelles de ces croyances et de cette méconnaissance de la maladie sont extrêmement préjudiciables pour les patients. Elles peuvent être globalement résumées en un mot : rejet (ou stigma). L’exclusion des milieux professionnels est classique mais ne semble pas prévaloir dans la littérature existante concernant l’Afrique subsaharienne. Cette constatation pourrait être liée aux termes d’emploi ou de profession qui ont peu de sens en milieu rural africain. Le rejet provient également de l’entourage familial bien que les patients ne soient quasiment jamais chassés de leur maison et dorment rarement dans un lieu à part (« maladie de derrière la maison »). Il ne s’agit pas d’une exclusion réelle mais plutôt d’une marginalisation. Le malade n’est jamais banni, quelle que soit la société étudiée. Il est toléré, mais n’a plus de rôle dans la société. Le statut marital des épileptiques s’avère souvent différent de la population générale du fait d’une difficulté à se marier. Au Cameroun, les jeunes femmes épileptiques sont souvent « mariées » à des hommes âgés, mais les rites habituels du mariage ne sont pas requis dans ce cas. En Côte d’Ivoire, les jeunes filles ne trouvent pas d’époux mais « il se trouvera toujours quelqu’un pour leur faire un enfant », ce qui ne fait qu’ajouter à leurs difficultés. La scolarisation de l’épileptique est difficile : seulement 25 % des enfants épileptiques continuent à aller à l’école en Ouganda. Ceci est principalement lié à l’attitude parentale. L’attitude des instituteurs varie selon les enquêtes, globalement positive pour certains auteurs, négative pour d’autres. L’attitude des écoliers ou étudiants face à un camarade épileptique est également celle du rejet. Les malades souffrent de cette marginalisation. Ils ont honte de leur maladie, se sentent souvent diminués et cachent alors le diagnostic aux autres. L’épileptique en Afrique est un déviant dont on tolère l’existence. Il est un modèle d’angoisse collective et de surveillance sociale. Ce rejet se poursuit parfois même après sa mort. Dans certaines sociétés, les rites funéraires ne sont pas pratiqués pour l’épileptique. Il est parfois enterré sur le lieu même du décès ou en dehors des cimetières.
L’ensemble des facteurs socioculturels et notamment les causes supposées de l’épilepsie peuvent expliquer le recours aux thérapeutes traditionnels et aux guérisseurs. Une étude conduite auprès de tradipraticiens tanzaniens a montré qu’ils prenaient souvent en charge des patients épileptiques, alors que l’épilepsie n’était pas rapportée comme un problème de santé par les chefs de famille, ni recensée dans le système de soins primaires. La population reconnaît volontiers que les guérisseurs « qui s’y connaissent » sont rares. Parfois, les guérisseurs eux-mêmes ont peur de traiter des épileptiques car ils croient qu’ils pourraient alors transmettre l’affection à leur descendance. Les tradipraticiens forment un groupe hétérogène. Leurs méthodes thérapeutiques sont nombreuses et découlent directement des représentations culturelles de la maladie. D’une manière générale, il s’agit du premier recours, et ce n’est que le constat de plusieurs échecs qui motive une consultation à l’hôpital. Il s’écoule donc souvent une très longue période entre le début des crises et la consultation médicale, période pouvant être à l’origine de complications. Cependant, cette période permet d’éviter que des patients n’ayant fait qu’une seule crise ne soient traités à long terme par un traitement non dénué d’effets secondaires. Il faut également insister sur le bénéfice qu’un malade et son entourage peuvent retirer d’une prise en charge par un tradithérapeute. Les crises d’épilepsie, leur cortège d’hostilité ambiante et de rejet sont source d’angoisse profonde qui peut être un élément essentiel de la répétition des crises et de leurs conséquences comportementales. En rompant ce cycle morbide, le tradipraticien diminue cette détresse de l’épileptique et de sa famille.

Conséquences thérapeutiques [22, 30,31, 32, 33]

Il ne faut pas opposer médecine traditionnelle et médecine moderne. Elles sont complémentaires. Une meilleure compréhension de leurs interactions permettrait d’aider au mieux les patients. Les plantes utilisées par les tradipraticiens n’ont pas réellement été étudiées jusqu’à présent et certaines pourraient posséder des propriétés anticonvulsivantes intéressantes. Le manque de confiance, le manque de moyens et de personnels qualifiés peut expliquer pourquoi peu de patients ont recours au médecin, même si cela est souvent considéré comme une solution idéale ou au moins complémentaire. La prise au long cours d’un traitement est difficilement acceptée culturellement. Le patient attend d’un traitement médicamenteux moderne une guérison rapide. En cas d’échec, le patient peut être de nouveau conduit à consulter les guérisseurs avec bien souvent un sentiment de découragement et de résignation. Il n’est pas étonnant dans le contexte culturel qui vient d’être décrit qu’un nombre important de patients africains ne reçoive pas de traitement « moderne » approprié. Il semble nécessaire de quantifier plus précisément ce problème : c’est la notion de déficit de traitement ou « treatment gap ». Cette notion a été décrite par Ellison et al. et a fait l’objet d’un symposium de la Ligue internationale contre l’épilepsie. La définition du « treatment gap » est la suivante : différence exprimée en pourcentage entre le nombre de patients ayant une épilepsie active et le nombre de ceux dont les crises sont traitées de façon appropriée, dans une population donnée à un moment précis. Cette définition inclut donc à la fois le déficit diagnostique et thérapeutique. La définition du déficit de traitement de l’épilepsie doit être étendue à l’influence de l’affection sur le bien-être mental et social du patient. L’estimation proposée de ce déficit de traitement dans un pays donné suit la méthode indirecte de Ellison et al. Il s’agit d’une mesure globale et indirecte car il est très difficile dans de nombreux pays en développement d’estimer de façon fiable le nombre d’antiépileptiques vendus. Le calcul du déficit de traitement fait l’hypothèse que tous les sujets reçoivent une dose quotidienne définie d’antiépileptiques et que, si ce n’est pas le cas, les patients recevant plus compensent ceux recevant moins. Il s’agit d’une hypothèse forte pour les pays en développement. Une tentative d’estimation du déficit de traitement a été faite dans 7 pays en développement dont l’Éthiopie en Afrique, où il a été estimé à 98 %. Au Sénégal, Ndoye et al l’estimait à 23,4%. Les raisons du treatment-gap dans l’épilepsie sont multiples. Les aspects socioculturels en sont une, mais d’autres facteurs interagissent : niveau de développement du pays, volonté et engagement politique, niveau économique, éloignement des structures médicales. Ces facteurs doivent s’analyser à plusieurs niveaux (pays, communauté, patients…) et ne sont pas les mêmes si on s’intéresse à l’absence de diagnostic (« primary treatment gap ») ou au déficit de traitement (« secondary treatment gap »), qui sont tous les deux inclus dans la définition retenue. En Afrique, le problème majeur du traitement de l’épilepsie est la disponibilité des médicaments. Dans les zones rurales, l’approvisionnement des centres de santé est fréquemment interrompu. Le phénobarbital reste le médicament le plus souvent disponible et le plus prescrit car le moins cher. Ses avantages ont été souvent soulignés : simplicité de prise (1 prise par jour), prix accessible, efficacité, effets secondaires peu dangereux avec une marge importante entre les taux sériques thérapeutiques et toxiques. Ses inconvénients ne sont pas moindres : * crises de sevrage et parfois état de mal si arrêt brutal du traitement, véritable risque dans le contexte d’interruption fréquente de l’approvisionnement ou de non-compliance; * la non-efficacité sur tous les types de crises ; * l’existence d’interactions multiples dont l’alcool. Son profil de toxicité décourage son utilisation dans les pays développés, notamment les troubles cognitifs. Ainsi, le phénobarbital semble être la seule recommandation réaliste pour un traitement médicamenteux d’utilisation large en Afrique subsaharienne. Ceci n’empêche évidemment pas de tout faire pour que les médicaments antiépileptiques des générations suivantes soient disponibles dans un délai et à un prix « raisonnables ». La liste des médicaments essentiels de l’OMS de 1985 puis 1993 n’incluait que le phénobarbital, la phénytoïne, le diazépam et l’ethosuximide, la carbamazépine et le valproate de sodium. La surveillance des taux sériques, encore inaccessible en Afrique subsaharienne, a montré son intérêt pour améliorer la surveillance des prises médicamenteuses. Ce problème fréquent de compliance au traitement doit être pris en compte dans des programmes intégrés de santé de soins primaires.
Pour une meilleure prise en charge des patients en Afrique, il est également utile de s’appuyer sur les organisations non gouvernementales et surtout sur des associations spécifiques de lutte contre l’épilepsie, qui auront une approche en adéquation avec le vécu socioculturel de l’affection dans le pays. Cette approche doit être multidisciplinaire et s’intéresser à l’épilepsie de façon globale : outre le traitement antiépileptique, il est nécessaire de prendre en compte l’état général des patients et leurs problèmes psychologiques et psychosociaux. Les campagnes d’information intégrées à la politique sanitaire des pays doivent permettre de combattre les préjugés de contagiosité et d’incurabilité. Ces campagnes doivent viser en premier lieu les enfants d’âge scolaire et les personnels des formations sanitaires. Enfin, la meilleure façon de limiter les conséquences de l’épilepsie est encore de prévenir sa survenue en combattant ses causes, en particulier les souffrances périnatales, les traumatismes et les infections.

CONTEXTE ET JUSTIFICATION DE L’ETUDE

L’épilepsie constitue un problème de santé publique en raison de ses répercussions sociales, psychologiques et économiques et représente un véritable défi pour les systèmes de santé dans les pays en développement. Le cout de l’épilepsie en Afrique subsaharienne parait largement sous-estimé et est difficile à cerner en raison de nombreuses contingences. Ainsi une connaissance des couts directs et des couts indirects de l’épilepsie permettrait de quantifier les besoins réels pour une bonne planification des actions de santé publiques visant à améliorer la prise en charge de cette affection.

BUTS ET OBJECTIFS

BUTS

– Evaluation optimale des coûts directs et indirects liés à la prise en charge de l’épilepsie ;
– Comparaison empirique des prises en charges médicamenteuse versus non médicamenteuse ;
– Mise en place de circuits allégés ou de subventions efficaces d’aides à la prise en charge des patients épileptiques.

OBJECTIFS D’ETUDE

Objectif général :
Evaluer la charge économique réelle pour le patient épileptique dans la gestion globale de leur pathologie.
Objectifs spécifiques :
– Décrire les caractéristiques sociodémographiques et cliniques des épileptiques ;
– Evaluer le coût direct de la prise en charge médicale : frais de consultations, d’hospitalisations, explorations et médicaments ;
– Evaluer les coûts indirects de la prise en charge médicale : +++ transports ;
– Estimer le coût du traitement traditionnel.

METHODOLOGIE

Cadre de l’étude

L’étude s’est déroulée à la Clinique Neurologique du CHNU de FANN à DAKAR. Elle constitue l’unique service de Neurologie au Sénégal, est le centre de référence de tout le pays (14 millions d’habitants), avec une vocation également sous-régionale (patients venant de Gambie, Guinée, Mauritanie). Il a une capacité de 65 lits avec un personnel étatique et universitaire mais aussi communautaire. Ce service a une triple vocation de soins, de formation et de recherche dans les pathologies neurologiques.
La prise en charge de l’épilepsie est quotidienne à travers des consultations à différents postes (Ligue sénégalaise Contre l’Epilepsie, différents médecins séniors, la consultation de neuropédiatrie et la consultation externe), et des explorations électroencéphalographiques (EEG). Il existe également une activité décentralisée à Pikine (banlieue de Dakar) avec une consultation d’épileptologie tous les mercredis après-matin et des EEG tous les Jeudis matin. En moyenne 10000 malades sont reçus par an en consultation externe soit environ 10% des patients vivant avec l’épilepsie [34].

Type et durée de l’étude

Il s’agit d’une étude transversale déroulée sur une période de 3 mois : Janvier à Mars 2016.

Patients et Méthodes

Nous avons mené cette étude auprès d’une population de PVE par un recueil aléatoire de 5 patients par jour issus des différentes consultations d’Epileptologie de la Clinique Neurologique FANN et répondant aux critères bien définis.

Critères d’étude

Critères d’inclusion
A été inclus dans l’étude tout patient épileptique connu sans distinction d’âge et de sexe suivi régulièrement dans notre service depuis plus d’un an et ayant consenti à l’étude.
Critères d’exclusion
N’ont pas été inclus dans l’étude tous les patients et/ou parents ou accompagnants de patients (enfants) ayant refusé de participer à l’étude.

Taille de l’échantillon

Un nombre-objectif de 50 personnes avait été initialement retenu après discussion collégiale avec le neuro-épidémiologiste. Ce nombre a été largement dépassé sur la période de l’étude. Au final, un total de 59 patients a été retenu après élagage des questionnaires trop imprécis.

Recueil des données

La collecte des données a été dynamique et a nécessité plusieurs étapes.
Elaboration du questionnaire
– Développement d’un questionnaire par un neurologue sénior, correction par le neuro-épidémiologiste (voir annexe)
– Prétest et validation sur 10 patients pour voir la facilité de compréhension, l’intérêt et l’adhésion des patients et estimer le temps de soumission.
Déroulement de la collecte
Au sortir de leur consultation avec le neurologue, les patients ou leurs accompagnants (si enfant) ont été sensibilisé sur les objectifs du travail ainsi que la confidentialité des résultats.
– Réception dans un bureau isolé (+++ bureau de la LSCE)
– Soumission du questionnaire après consentement éclairé verbal et écrit de ceux-ci.

Coût moyen du traitement médical

Le coût total moyen du traitement médical chez un épileptique était de 285.507,6± 216.323,13 CFA avec des extrêmes allant de 2.304 à 1.556.446CFA. Le mode et la médiane étaient respectivement de 92.500 et 125.250 CFA.

Coût du traitement médical selon la fréquence des crises

Quel que soit la fréquence des crises, les patients achetaient les médicaments prescrits. Il n’existe pas de relation statistiquement significative entre le coût du traitement médical et la fréquence des crises.

CARACTERISTIQUES SOCIODEMOGRAPHIQUES ET CLINIQUES

En 2001, l’OMS a lancé la campagne « faire sortir l’épilepsie de l’ombre » avec des actions diverses et variées ayant contribué à l’augmentation de la prévalence et de l’incidence officielle de l’épilepsie dans différents pays africains. Ainsi au Togo, une étude de masse sur le coût de l’épilepsie a été faite de Juin 2010 à Juin 2011 avec la participation de 615 patients issus de 6 régions du Togo via les unités de soins périphériques [35]. Notre étude est certes de moindre envergure (59 patients) en termes de cas, mais reflète mieux la réalité du suivi car concernant des patients de suivis plus spécialisés (différentes consultations d’épileptologie du service de neurologie du CHNU FANN.
Le rapport des sexes (H/F) était de 1,69; ce qui est en corrélation avec la majorité des études faites au Sénégal [36] et l’étude du Togo où le rapport était de 1,08 [35]. Cette sur-représentation masculine s’explique par une sous déclaration de la maladie chez les femmes en âge de se marier dans notre contexte africain [3]. Cependant nos résultats sont différents de ceux de Ndoye F [33] qui montrait une prédominance féminine avec un sex-ratio de 0,88 ; l’hypothèse évoquée était que les hommes ne déclareraient pas leur maladie de peur de perdre leur travail ou alors de ne pas en trouver.
L’épilepsie est une maladie des âges extrêmes et principalement de l’enfant. Ainsi, dans notre série, les moins de 15 ans faisaient plus de crises que les autres et l’âge moyen des patients était de 19, 3 ± 15,35, avec des extrêmes de 1 à 59 ans contre 26,45 ± 15,35 (extrêmes de 6 à 65 ans) au Togo et 18,2 ans au Burundi [37 ], tandis qu’au Nigeria [38], 87% des épileptiques avaient moins de 30 ans.
Les crises étaient essentiellement généralisées de type tonico-clonique dans notre série comme dans la littérature en Afrique subsaharienne ; certainement parce qu’elles sont les plus spectaculaires et donc facilement identifiées par l’entourage [3].
Dans notre série, la fréquence des crises était majoritairement mensuelle, mais les crises journalières étaient plus importantes chez les patients originaires des zones rurales, d’accès plus difficiles aux structures de soins et encore plus des consultations spécialisées. D’autres facteurs peuvent entrer en jeu, notamment la mauvaise observance du traitement résultant soit du fait de l’indisponibilité des médicaments (ruptures fréquentes, …), soit de la pauvreté (majorité de sans profession et non-salariés), soit de l’incompréhension d’autant plus que le niveau d’instruction de nos patients était faible (46% de niveau primaire et 22 % de non-instruits).
Nos patients, dans la totalité des cas, ont bénéficié de consultations médicales à partir de la première crise avec un nombre moyen de consultations de 13,7±14,35, largement prédominant chez les moins de 30 ans. Ceci montre le niveau de prise de conscience des malades et/ou de leurs parents sur l’apport des services spécialisés dans la prise en charge de l’épilepsie, surtout les jeunes avec un état d’esprit plus moderne. Le nombre moyen de consultations variait suivant la fréquence des crises soit 17,9±17,06 fois pour les crises journalières ; 9,7±7,3 fois pour les crises hebdomadaires ; 12,5±11,5 fois pour les crises mensuelles et 14,5±18,1 fois pour les crises annuelles. La différence n’était cependant pas statistiquement significative p value=0,67. La dilution du « p » serait probablement due aux patients suivis sur de très longues années avec une épilepsie stable caractérisée par une à 2 crises annuelles.

COÛT DE LA PRISE EN CHARGE MEDICALE

Il est illusoire de vouloir comparer les résultats des pays industrialisés à ceux des études réalisées dans certains pays en développement. En effet, du fait de l’inexistence d’une sécurité sociale médicale, de l’insuffisance voire de l’inexistence de couverture sanitaire efficace ainsi que d’assurances maladie dans nos pays, l’exhaustivité des systèmes d’information sanitaire n’est pas garantie et les coûts des pathologies sont rarement évalués car trop variables suivant qu’il s’agisse de secteur et/ou circuit privé ou publique.
Dans notre étude, le coût direct global moyen, constitué par la somme des moyennes de frais de consultations, d’hospitalisations, des explorations complémentaires et des médicaments, était estimé à 4.225.946 Fcfa (6.451,86 Euros). En Europe, ce coût a été estimé sur l’année à 400.000.000 Euros [41 ], en Inde à 235.000.000 USDB [43], aux USA à 1.140.000.000 USD [44 ], au Royaume Uni à 29.000.000 GBP [ 42 ], Hong Kong à 980.000 USD [45 ] et au Togo à 784.072,80 Euros [35 ]. Ce coût est plus important dans les autres études que dans la nôtre pour plusieurs raisons, * la taille de leurs échantillons étaient plus importante que la nôtre ; par exemple à Hong Kong elle portait sur 745 patients et au Togo sur 615 patients *d’une part pour des différences de méthodologie car ils avaient fait une estimation globale pour l’ensemble des patients sur une année, tandis qu’on faisait pour 1 patient sur la durée moyenne de son suivi (6,85 ans dans notre série) ; * d’autre part du fait que les techniques de diagnostic dans les pays développés sont plus variées et couteuses par rapport aux pays en voie de développement. En effet, ils vont jusqu’à faire la recherche génétique et le dosage sérique des antiépileptiques pour le suivi des patients et l’IRM est de pratique courante. Ces bilans ont un lourd coût que leurs systèmes de santé supportent en grande partie [35]. Toutefois, rapporté au SMIG local, le coût direct global de notre échantillon reste important. En effet, le revenu mensuel moyen par habitant au Sénégal selon la Banque mondiale en 2012, s’élève à 87 $ soit 77.3474 Euros [46].
Le coût indirect dans notre étude prenait en compte le coût du transport du patient et de ses accompagnants. Ce coût indirect global moyen était estimé à 703.800 Fcfa (1.074,5 Euros) dans notre étude. Ce taux est le coût moyen par personne sur la durée d’un suivi, alors qu’au Togo, il avait été estimé sur l’année pour 1 personne à 38,02 Euros. Ces différences dans les frais peuvent résulter de plusieurs faits : il faut noter qu’au Togo, la distance entre l’USP et les habitations variait de 0 à 25 Km limitant ainsi au minimum les frais de déplacement dans la plupart des cas; tandis que dans notre étude tous les patients utilisaient un moyen de transport qu’il soit public ou personnel pour venir consulter, souvent sur de très longues distances (jusqu’à 900 Km parfois).

COÛT DU TRAITEMENT TRADITIONNEL

Il est impossible de séparer les aspects socioculturels des aspects thérapeutiques tant ceux-ci sont intriqués en Afrique subsaharienne [3]. L’ensemble des facteurs socioculturels et notamment les causes supposées de l’épilepsie peuvent expliquer le recours aux thérapeutiques traditionnels et aux guérisseurs [22,47].
D’une manière générale il s’agissait toujours du premier recours et ce n’est que le constat de plusieurs échecs dans ce domaine qui motivait une prise en charge hospitalière. Dans notre étude, presque la moitié ont eu recours au traitement traditionnel et le coût estimé était à 451.250 Fcfa (688,93 Euros). Plus le patient était jeune et plus encline était la famille au traitement traditionnel car priorisant une cause mystique. Ainsi, dans notre série, Il existait une relation statistiquement significative entre le recours au traitement traditionnel et l’âge : les patients âgés de 0 à 14 ans ayant le plus dépensé pour le traitement traditionnel. Il en était de même pour les crises complexes avec dans certains cas une composante psychiatrique, et des crises journalières engendrant une importante angoisse avec besoin pour les parents à trouver une solution rapide et facile.
En effet, de l’état d’esprit des patients et familles, médecine traditionnelle et médecine moderne ne s’oppose pas mais sont complémentaires [3]. Ainsi, une meilleure compréhension de leurs interactions permettrait d’aider au mieux les patients. Le manque de confiance, le manque de moyens et de personnels qualifiés peuvent expliquer pourquoi peu de patients ont recours au médecin, même si cela est souvent considéré comme une solution idéale [33]. La prise au long cours d’un traitement est difficilement acceptée culturellement. Le patient attend d’un traitement médicamenteux moderne une guérison rapide. En cas d’échec, le patient peut être de nouveau conduit à consulter les guérisseurs avec bien souvent un sentiment de découragement et de résignation.

Table des matières

PREMIERE PARTIE : REVUE DE LA LITTERATURE
I. GENERALITES
II. VECU DE L’EPILEPSIE AU SENEGAL
1. Caractéristiques sociodémographiques de la société sénégalaise
2. Connaissances et croyances
3. Conséquences sociales
4. Conséquences thérapeutiques
DEUXIEME PARTIE : TRAVAIL PERSONNEL
I. CONTEXTE ET JUSTIFICATION DE L’ETUDE
II. BUT ET OBJECTIFS
III. METHODOLOGIE
IV. RESULTATS
V. DISCUSSION
CONCLUSION
REFERENCES BIBLIOGAPHIQUES

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