CARACTERISTIQUES DEMOGRAPHIQUES ET SOCIOECONOMIQUES DES ENFANTS
DEFINITION
Selon l’OMS, l’éducation thérapeutique vise à sensibiliser, à informer et à proposer au patient des temps d’apprentissage concernant sa maladie dans le but de mieux vivre avec. Elle doit être fondée sur des valeurs de responsabilité (en partenariat avec le soignant), d’équité, d’accessibilité, et sur des critères de qualité (6). Alain Déccache définit l’éducation thérapeutique par « un processus continu, intégré aux soins et centré sur le patient. Il comprend des activités organisées de sensibilisation, d’information, d’apprentissage et d’accompagnement psychosocial concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins concernés et les comportements de santé et de maladie des patients. Il vise à aider le patient et ses proches à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre le plus sainement possible et maintenir ou améliorer la qualité de sa vie. L’éducation devrait rendre le patient capable d’acquérir et maintenir les ressources nécessaires pour gérer, d’une manière optimale, sa vie avec sa maladie». (7) Elle s’adresse essentiellement aux patients atteints de maladie chronique mais aussi des maladies de durée limitée (ex: maladie qui nécessite la prise d’anticoagulant). Les pathologies en cause sont souvent asymptomatiques, en dehors de leurs manifestations initiales. Elles nécessitent au quotidien, de la part des patients, une adhésion étroite aux diverses modalités du traitement et de surveillance afin d’éviter la survenue de complications.
POURQUOI L’EDUCATION THERAPEUTIQUE DE L’ENFANT DIABETIQUE ET DE SON ENTOURAGE ?
Au cours de la journée, et durant toute sa vie, l’enfant diabétique (et / ou ses parents) est appelé à mettre en oeuvre des actions complexes qui s’inscrivent dans différentes dimensions :
1-Les auto- soins: injection de l’insuline.
2-L’auto-vigilance: reconnaissance des symptômes.
3-L’auto-surveillance: ASG et ou ASU.
4-La résolution de problèmes thérapeutiques: ajustement de la dose d’insuline. 5-Les rapports sociaux : scolarité, jeux, famille.
6-L’action dans des situations d’urgence.
Bref, il devra « substituer des processus biologiques, autrefois automatiques, par des fonctions cognitives conscientes » (8). C’est donc un traitement complexe qui comprend plusieurs domaines et pour chacun d’entre eux, l’adoption par le patient de plusieurs comportements. Cette complexité est perçue par les enfants et les adolescents comme étant le problème majeur dans le maintien d’une bonne adhésion (9). En effet, l’adhésion du patient diminue avec le nombre et la fréquence des comportements de soins (10). Au total, l’enfant diabétique et son entourage sont les acteurs principaux dans une démarche de soins complexes. Il est donc essentiel de leur donner les moyens, par l’éducation thérapeutique, d’agir de façon autonome. Il est par ailleurs établi que mieux le malade connaît sa maladie, moins il la craint, et plus il est capable de la gérer correctement (11). Ainsi l’éducation thérapeutique de l’enfant et de ses parents est un acte thérapeutique intégré aux soins. C’est une nécessité plus qu’un choix.
L’accroissement du nombre des enfants diabétiques à travers le monde Le diabète type 1, qui était rare dans la 1 ère moitié du siècle, touche actuellement 440000 enfants à l’échelle mondial (4). Son incidence est en constante augmentation dans presque tous les pays du monde (12,13). La condition touche aussi bien les filles que les garçons. En revanche, le taux d’incidence augmente avec l’âge et culmine à la puberté; ainsi, les Le diabète insulinodépendant de l’enfant : étude des connaissances et pratiques enfants de classes d’âge 5-9 ans et 10-14 ans ont un risque respectivement 1,6 et 1,94 fois plus élevé que les enfants d’âge de 0 à 4ans (12). L’incidence du DT1 augmente rapidement, notamment dans les classes d’âge les plus jeunes qui sont d’ailleurs les plus vulnérables en terme de risque de complications à long terme. L’augmentation était de 4 % entre 0 et 4 ans, de 3% entre 5 et 9 ans, et de 2,1% entre 10 et 14 ans (12). Cette augmentation est trop importante pour être expliquée par la susceptibilité génétique seule, la théorie des facteurs environnementaux s’impose. Les études épidémiologiques sont confrontées au manque d’information concernant ce sujet, notamment dans les pays à faible PIB et où d’ailleurs la population infantile est plus grande. Au Maroc, selon les estimations du ministère de la santé, les diabétiques représentent 6,6% de la population soit près de 2 millions de marocains, dont 100 000 sont insulinodépendants, alors que la prévalence chez l’enfant n’y est pas connue avec précision (2). Les spécialistes l’estiment à 10000 enfants.
L’amélioration de la qualité de vie de l’enfant diabétique et de son entourage
Dans le traitement des maladies chroniques, la démarche classique a été de se focaliser sur l’évolution des paramètres biochimiques et cliniques. La démarche actuelle est de mesurer d’autres critères, qui sont fondés sur la propre expérience des patients, telle qu’ils la Le diabète insulinodépendant de l’enfant : étude des connaissances et pratiques rapportent, notamment la qualité de vie. Dans le traitement du diabète la situation est particulièrement complexe, car un contrôle strict de la glycémie, reconnu actuellement pour être corrélé avec une diminution de l’incidence des complications à long terme, peut ne pas être compatible avec une bonne qualité de vie (16). L’impact positif d’une éducation thérapeutique prend donc tout son sens, car elle permet d’améliorer, à la fois, le contrôle métabolique et la qualité de vie.
En effet, plusieurs études avaient confirmé cette amélioration, autant sur le plan physique que psychosocial. (17-19) Nombreuses échelles –plus ou moins adaptées à l’enfant- sont proposées pour l’évaluation de la qualité de vie. Toutefois, une question se pose toujours : ces outils de mesures, sont-ils adapté pour mesurer correctement la qualité de vie chez l’enfant diabétique ? La revue de la littérature révèle que parmi les nombreux outils de mesure validés pour une utilisation chez l’enfant, KINDL-R et PedsQL semblent être les plus adaptés à l’enfant diabétique. (20) Dans le traitement des patients diabétiques, les cliniciens devront donc porter autant d’attention à la qualité de vie des patients qu’à celle qu’ils portent aux critères biologiques et aux complications. Il paraît que la compliance ou non-compliance du patient vis-à-vis des stratégies thérapeutiques est directement liée à l’impact du traitement sur la qualité de vie. Toutefois, jusqu’à présent, la mesure de la qualité de vie n’a pas été intégrée aux autres critères de mesure dans d’évaluation des traitements du diabète. (16)
Hypoglycémie :
L’hypoglycémie est définie par une glycémie inférieure à 0,6g/l (29,30). Dans notre échantillon, 31% des enfants et 21,7% des accompagnants n’avaient pas d’idée sur la définition de l’hypoglycémie. Pour le reste, la définition la plus avancée était une glycémie inférieure à 1 g/l (48,2% des enfants et 39% des accompagnants). Les hypoglycémies mineures sont inévitables lorsque l’équilibre métabolique est satisfaisant. Les hypoglycémies majeures semblent d’autant plus fréquente que l’HBA1c est basse (31). Dans notre échantillon, la majorité des enfants (61,3%) n’avaient rapporté aucun épisode d’hypoglycémie durant le mois précédant l’enquête. Peut-on déduire que leur niveau d’équilibre glycémique est insuffisant ? Est-ce qu’ils sous-estiment le nombre d’hypoglycémie ? Mais on peut également se demander si ces enfants reconnaissent vraiment les signes de l’hypoglycémie. Les symptômes de l’hypoglycémie sont de 2 types: ceux résultant de la réaction neurologique sympathoadrénérgique (les premiers à s’exprimer), et ceux témoignant d’une neuroglucopénie apparaissant lorsque la glycémie est inférieure à 0,5g/l.
Dans notre échantillon, 55,1% des enfants et 56,5% des accompagnants avaient reconnu tous les signes d’hypoglycémie proposés. Toutefois, aucun des signes avancés n’a été reconnu par tous les interrogés. Il y avait même un enfant et son accompagnant qui n’avaient reconnu aucun signe d’hypoglycémie et pensaient que le seul signe est la perte de connaissance!! Les hypoglycémies récentes, même asymptomatiques et nocturnes, diminuent les réponses symptomatiques lors des hypoglycémies suivantes, favorisant ainsi la survenue d’hypoglycémies récurrentes. L’évitement strict des hypoglycémies pendant une période de 2 à 3 Le diabète insulinodépendant de l’enfant : étude des connaissances et pratiques semaines, restaure la réponse contre-régulatrice et les signes neurologiques de l’hypoglycémie. (32) Si l’hypoglycémie est perçue et corrigée par la prise de glucides au stade de réaction neurologique, on parle d’hypoglycémie mineure ; alors que si l’hypoglycémie nécessite une intervention externe : injection de glucagon ou glucose intraveineux, c’est une hypoglycémie majeure. Si la majorité des enfants et des accompagnants de notre échantillon (79,3% des enfants et 87% des accompagnants) savaient qu’il faut prendre des aliments glucidiques en cas de perception de signes d’hypoglycémie, néanmoins, d’autres avaient des idées « dangereuses » allant jusqu’à penser qu’il faut injecter de l’insuline( 6,9% des enfants). Heureusement qu’ils ne sont pas encore autonomes.
Des accompagnants pensaient qu’il faut ramener un enfant qui a perdu sa connaissance aux urgences sans rien faire ; d’autres pensaient qu’il faut lui donner de l’eau sucrée ! Chez le jeune enfant, l’hypoglycémie mineure n’est pas toujours verbalisée, d’où le risque accru d’hypoglycémie majeure (33), et ce sont les modifications du comportement qui alertent l’entourage. C’est donc une population à risque dont l’éducation des parents doit susciter une attention particulière. Les causes les plus importantes de l’hypoglycémie sont une dose excessive d’insuline, une erreur alimentaire ou un effort physique long ( annexe 2). Dans notre échantillon, les erreurs alimentaires étaient les causes les plus reconnues, suivies par l’exercice physique, et la dose excessive d’insuline vient en dernier. Cet ordre était le même chez les enfants et les accompagnants.
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Table des matières
INTRODUCTION
OBJECTIFS
MATERIEL ET METHODES
I.TYPE DE L’ETUDE
II.LIEU DE RECRUTEMENT ET PERIODE
III. CRITERES D’INCLUSION
METHODOLOGIE
RESULTATS
I.CARACTERISTIQUES DEMOGRAPHIQUES ET SOCIOECONOMIQUES DES ENFANTS
II.HISTOIRE DU DIABETE
III. CONNAISSANCES GENERALES20
CONNAISSANCES ET PRATIQUES CONCERNANT L’INSULINOTHERAPIE
CONNAISSANCES ET PRATIQUES CONCERNANT L’ALIMENTATION
CONNAISSANCES ET PRATIQUES CONCERNANT L’EXERCICE PHYSIQUE
VII. CONNAISSANCES ET PRATIQUES CONCERNANT LA SURVEILLANCE
VIII. CONNAISSANCES ET PRATIQUES CONCERNANT LES URGENCES
Hypoglycémie
Hyperglycémie
DISCUSSION
DEFINITION
Le diabète insulinodépendant de l’enfant : étude des connaissances et pratiques
POURQUOI L’EDUCATION THERAPEUTIQUE DE L’ENFANT DIABETIQUE ET DE SON ENTOURAGE?
III. POURQUOI UN SYSTEME DE LA SANTE PUBLIC VA-T-IL METTRE
L’EDUCATION THERAPEUTIQUE PARMI CES PRIORITES ?
Diagnostic éducatif
1.1 Exploration des connaissances pré acquises
1.1.1 Définitions
1.1.2 Complications du diabète
a- Complications aigues
b- Complications chroniques
Complications psychiques
1.1.3 Traitement du diabète
Insulinothérapie
Règles diététiques
Exercice physique
1.1.4 Surveillance
1.2 Se centrer sur le patient
1.3 Prise en charge du patient dans sa globalité
Formalisation et organisation des séances éducatives
Evaluation
L’ENFANT DIABETIQUE
Le diabète insulinodépendant de l’enfant : étude des connaissances et pratiques
QUELS SONT LES CRITERES DE QUALITE DE L’EDUCATION
THERAPEUTIQUE ?
CONCLUSION
RECOMMENDATIONS
ANNEXE
RESUMES
BIBLIOGRAPHIE
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