Besoins en soins palliatifs au Sénégal

Les progrès de la médecine ont permis à beaucoup de personnes de guérir, à certaines personnes de vivre mieux ou plus longtemps, mais ils ne permettront jamais de supprimer la mort. Depuis toujours, la fin de vie est un moment cruciale dans l’existence de tout être humain.Dans notre civilisation africaine particulièrement sénégalaise au fil des siècles, les gens mouraient à domicile entourés de leurs proches. Il s’agit dans la plupart du temps d’un événement dramatique « social » préparé et partagé dans l’angoisse mais surtout dans la peur. Dans de nombreux pays américains et européens, la fin du XXe siècle a vu apparaître d’une part une médicalisation intensive de la mort avec un déplacement des lieux de fin de vie vers les hôpitaux, d’autre part l’effacement progressif des pratiques sociales et des rituels autour de la mort. C’est dans ce contexte que les soins palliatifs sont venus apporter du réconfort. Ils s’attachent à accompagner les malades atteints de maladies chroniques graves évolutives ainsi que leurs proches, à tous les stades de la maladie en particulier en phase avancée et terminale [2]. Les soins palliatifs ne sont pas seulement une « aide à mieux mourir » mais sont plutôt comme une « aide à mieux vivre » jusqu’à la mort. [23] Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille, à ses proches, qu’ils soient à domicile ou dans une institution sanitaire. Ils considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ceux qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort par euthanasie.

La dispensation de soins palliatifs de qualité ne doit donc plus être réservée aux structures dédiées mais devrait être prodiguée à chaque patient qui les requiert où qu’il se trouve. Selon la World Wide Hospice and Palliative Care Alliance, au moins quarante millions de personnes dans le monde ont besoin de soins palliatifs, dont 93 % souffrent de maladies non transmissibles [31]. Les maladies non transmissibles sont souvent chroniques et nécessitent une gestion de la douleur à long terme afin d’en ralentir la progression, d’éviter les complications, de maximiser les fonctions et d’améliorer la qualité de vie. [45] La douleur est un symptôme courant de bon nombre de ces maladies qui peut avoir un effet physiologique, psychologique et économique durable sur les individus. [43] L’accès aux traitements contre la douleur a été reconnu comme un élément essentiel du droit à la santé [22,43]. Assurer l’accès aux traitements contre la douleur pourrait potentiellement améliorer la qualité de vie et la longévité des patients de façon considérable [64]. La gestion de la douleur requiert des approches multidimensionnelles et à de multiples niveaux de la part des systèmes de santé [22,32], mais peut fournir des solutions rentables pour répondre aux besoins non satisfaits en matière de soins palliatifs.

RAPPELS

LES SOINS PALLIATIFS

– Citation : « C’est tout ce qu’il reste à faire quand il n’y a plus rien à faire.» T. Vannier 1976 .

Définition :
S’il existe plusieurs définitions émises par différentes sociétés savantes (l’Ordre des Médecins français, l’Organisation Mondiale de la Santé), celle de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) de 1996 paraît être la plus complète [39]. Définition de l’OMS (1990) : « Les soins palliatifs sont des soins actifs, complets, donnés aux malades dont l’affection ne répond pas au traitement curatif. La lutte contre la douleur et les autres symptômes, ainsi que la prise en considération des problèmes psychologiques, sociaux et spirituels sont primordiaux. Ils ne hâtent ou ne retardent le décès. Leur but est de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la mort. » [51]
• Définition de la SFAP (1996) :
« Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager la douleur physique ainsi que les autres symptômes source d’inconfort et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Ils visent à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. Ils sont pratiqués par une équipe multidisciplinaire, en collaboration avec des bénévoles d’accompagnement, en institution ou à domicile. Ils ont pour but de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la mort. Ceux qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables »
• Définition canadienne :
L’Association Québécoise des Soins Palliatifs (AQSP) définit les soins palliatifs comme l’ensemble des soins actifs et globaux dispensés aux patients atteints d’une maladie avec un pronostic réservé. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Le malade est donc un sujet vivant et social, membre d’une famille et d’une communauté, qui doit trouver sa place dans les soins palliatifs et les structures de soin et non un simple sujet de soin.

Historique

Longtemps, le soin aux « incurables » a été une activité charitable, dépendant de la pratique familiale et religieuse mais non une activité médicale reléguée hors de l’hôpital quand la médecine se déclarait impuissante. En France les premiers pas ont été faits par Jeanne Garnier, qui après avoir perdu son mari et ses 2 enfants, a décidé de consacrer son temps de même que sa fortune à l’accueil des femmes « incurables ». Elle a créé en 1842 à Lyon (hospice « Les Œuvres des Dames du Calvaire ») [17]. Ensuite est apparu le « Mouvement des soins palliatifs » qui se référait au « Mouvement des hospices » de Grande-Bretagne du 19ème siècle, ensemble d’établissements privés prenant en charge les mourants cancéreux rejetés par les hôpitaux. Les autres dates importantes sont : en 1879 la création par les sœurs irlandaises de la Charité à Dublin de l’hospice Notre Dame, en 1893 la création de la Maison St Luke par le docteur Howard Barret, et en 1905 la mise en place de l’hospice Saint Joseph à Londres.

L’essor des soins palliatifs s’est ensuite déroulé dans la seconde moitié du 20ème siècle en 1967, avec l’ouverture à Londres de l’hospice St Christopher par le Docteur Cicely Saunders (ancienne infirmière et aumônière devenue médecin). [36] En 1969, le Docteur Élisabeth Kübler-Ross a publié aux États-Unis son livre « On death and dying » (recueil des réactions psychologiques et spirituelles des malades atteints de cancer et confrontés à la mort). Le mouvement s’est poursuivi au Canada avec la fondation par le professeur Balfour Mount à Montréal de la première unité de soins palliatifs en milieu hospitalo-universitaire, au « Royal Victoria Hospital » [14]. A partir de ces ancrages anglais et canadien, les soins palliatifs ont gagner les autres pays y compris la France, avec en 1977 la mise en place de l’approche palliative en service de gérontologie à l’hôpital Paul Brousse par le Docteur Renée Sebag-Lanoë et en 1978 l’ouverture de la première consultation de soins palliatifs par le Docteur Michèle Salamagne à l’hôpital de la Croix St-Simon à Paris [13]. Dans les années 1980, un mouvement associatif très actif en faveur des soins palliatifs (Jusqu’à La Mort Accompagner La Vie (JALMALV) et l’Association pour le développement des Soins Palliatifs (ADSP) se sont développés. On parle alors de « philosophie des soins palliatifs » devant profiter à tous les patients à l’approche de la mort. Du côté des pouvoirs publics, le circulaire Laroque sur l’organisation des soins et l’accompagnement des malades en phase terminale a été publié en 1986.

La situation a évolué ensuite rapidement avec la création de la première unité française de soins palliatifs par le Docteur Maurice Abiven à la Cité Universitaire de Paris en 1987, et de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) en 1989. En 1991 les soins palliatifs ont fait partie des missions des établissements de soins, le droit aux soins palliatifs entre dans la charte des hôpitaux en 1995. Les premiers enseignements aux futurs médecins ont débuté en 1997 [57]. En 1998, Bernard Kouchner, secrétaire d’État chargé de la santé, a déclaré que « les soins palliatifs et la douleur sont une priorité de santé publique » [61]. Dès lors, de nombreux textes ont fait évoluer la reconnaissance de l’accompagnement et des soins palliatifs. Au Sénégal on a L ‘ASSOPA ou Association Sénégalaise de Soins Palliatifs a été créé officiellement par décret N° 15872 MINT/DGAT/DLP/DLA du 14/12/2012/ DAKAR Son objectif général est d’aider à la promotion et au développement des soins palliatifs au Sénégal à travers la sensibilisation, la formation et le plaidoyer La première unité de soins palliatifs (Institut Curie) a été créée à l’hôpital Aristide Le Dantec en 2014.

Législation

Au Sénégal on n’a pas encore de législation pouvant donner libre accès et le droit aux soins palliatifs comme dans certains pays européennes, américains et africains (Uganda, Rwanda).

Organisation des soins palliatifs

Au Sénégal
Les soins palliatifs ont été intégrés dans une certaine mesure dans les services :
-Cancérologie pédiatrique et pour les adultes (institut CURIE) à l’Hôpital Aristide Le Dantec
-Au service de Médecine Interne à l’Hôpital Général de Grand Yoff Mais ils sont complètement inexistants dans les hôpitaux régionaux.

Cas de la France 
En France leur politique sanitaire en soins palliatifs est bien défini. Tous les professionnels de santé doivent être en mesure de pouvoir pratiquer des soins palliatifs, que ce soit à domicile, à l’hôpital ou dans les institutions spécialisées. Dans certains cas complexes, les professionnels qui suivent la personne malade peuvent faire appel à des structures ou dispositifs spécialisés en soins palliatifs. Les trois niveaux de soins en établissement de santé se distinguent désormais en fonction de la complexité des prises en charge et sont décrits ci-dessous [3-42-44-62] :
-Les Equipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP) sont composées principalement de médecins, d’infirmières et de psychologues. Elles assurent une mission d’appui et de conseil aux services qui prennent en charge des patients en phase palliative. Elles sont implantées dans les établissements de santé. Elles ne réalisent donc pas d’acte de soins, mais participent à l’amélioration de la prise en charge dans les services où elles interviennent. Il en existait 353 en France en 2010 dont 18 en dans les régions centres.
-Les Unités de Soins Palliatifs (USP), sont des unités situées à l’intérieur des établissements de santé, entièrement consacrées à la prise en charge des patients en soins palliatifs présentant les situations les plus complexes.

Elles constituent donc un élément essentiel du maillage de l’offre territoriale et régionale puisqu’elles assurent des missions de soins et d’accompagnement que ne peuvent pas assurer les autres structures. Ces unités sont également au centre de l’offre de formation en soins palliatifs, et ont vocation à impulser une dynamique de recherche. Il existait 108 unités de soins palliatifs en France en 2010 dont 10 dans les régions centres.
-Dans les services de soins confrontés à des situations de fin de vie fréquentes et relativement complexes, des Lits Identifiés de Soins Palliatifs (LISP) peuvent être mis en place afin de développer, de renforcer puis de diffuser des compétences spécifiques en soins palliatifs et à l’accompagnement de la fin de vie au sein des établissements. Un lit identifié est un lit ayant reçu l’agrément « soins palliatifs » par l’Agence Régionale de Santé (ARS). L’agrément signifie que l’organisation des soins et les compétences des professionnels permettent la dispensation de soins palliatifs aux malades qui le nécessitent. Les LISP permettent d’assurer une prise en charge de proximité. Les soins sont prodigués, le cas échéant, par les mêmes équipes ayant pris en charge les soins curatifs des patients assurant ainsi la continuité entre ces différentes formes de prise en charge. Les LISP sont un dispositif assez original de reconnaissance de la capacité spécifique d’un service à mettre en œuvre une démarche palliative, dès lors que ce service peut faire valoir un projet de soins dans ce sens et des personnels référents formés. Il en existait 4800 en France en 2010 dont 25 en Région Centre. Si une prise en charge au domicile est souhaitée et possible, ce choix doit être respecté autant que possible, en tenant compte de l’avis de la personne malade et de ses proches. Ces soins pourront être pris en charge par:

-Le réseau de soins palliatifs à domicile qui a vocation à coordonner la prise en charge du patient en optimisant la complémentarité entre la médecine de ville et les autres structures existantes.
-L’hospitalisation à domicile assure des soins complexes et techniques non réalisables avec les moyens standards en ambulatoire pour des personnes qui ont besoin de continuité des soins et d’une équipe de coordination pluridisciplinaire et médicalisée. L’ensemble de ces structures est régi par les grands principes de prise en charge des soins palliatifs décrits ci-après.

Table des matières

INTRODUCTION
PREMIERE PARTIE
1-RAPPELS
1-1 LES SOINS PALLIATIFS
1-1-1- Définition
1-1-2- Historique
1-1-3- Législation
1-1-4- Organisation des soins palliatifs
1-1-4-1-Au Sénégal
1-1-4-2-Cas de la France
1-1-5- BENEFICIAIRES : Qui bénéficie des soins palliatifs ?
1-1-6- Les grands principes en soins palliatifs
1-2- LES SYMPTOMES FREQUENTS EN SOINS PALLIATIFS
1-2-1- Evaluation initiale du patient et de son entourage
1-2-2- Les symptômes fréquents et leurs traitements
1-2-2-1- La douleur
1-2-2-1-1- Définition
1-2-2-1-2- Différents types
1-2-2-1-3- Evaluation de la douleur
1-2-2-1-4- Les traitements antalgiques
1-2-2-1-5- Les co-analgésiques
1-2-2-1-6- Les traitements non médicamenteux
1-2-2-2- Symptômes respiratoires
1-2-2-2-1- La dyspnée
1-2-2-2-2- La toux
1-2-2-3- Symptômes digestifs
1-2-2-3-1-La constipation
1-2-2-3-2- Les nausées et les vomissements
1-2-2-3-3- L’occlusion
1-2-2-3-4- La diarrhée
1-2-2-3-5- Le hoquet
1-2-2-4- Les troubles alimentaires
1-2-2-4-1- La dysphagie
1-2-2-4-2- L’anorexie et la cachexie
1-2-2-4-3- La déshydratation
1-2-2-5- Les troubles urinaires
1-2-2-5-1- L’hématurie
1-2-2-5-2-L’incontinence urinaire
1-2-2-5-3-Les infections urinaires
1-2-2-5-4- La rétention d’urines
1-2-2-6- Les troubles neuropsychiatriques
1-2-2-6-1- L’anxiété
1-2-2-6-2- La dépression et le risque suicidaire
1-2-2-6-3- Les troubles du sommeil
1-2-2-6-4- La Confusion et l’agitation
1-2-2-6-5- Les convulsions
1-2-2-7- Les troubles cutanéomuqueux
1-2-2-7-1- Les escarres
1-2-2-7-2-La sécheresse de la bouche et les ulcérations buccales
1-2-2-7-2- Les œdèmes
1-2-2-8- La phase terminale et l’agonie
1-3-La fin de vie
1-3-1- Définitions
1-3-2- Épidémiologie
DEUXIEME PARTIE
2-NOTRE TRAVAIL
2-1-OBJECTIFS DE L’ETUDE
2-1-1-Objectif général
2-1-2-Objectifs spécifiques
2-2 METHODOLOGIE
2-2-1-Population étudiée
2-2-2-Cadre d’étude
2-2-3- Type d’étude
2-2-4- Période et durée de l’étude
2-2-5-Echantillonnage
2-2-5-1-Choix des services
2-2-5-2-Personnes cibles
2-2-5-2-1-Personnel de santé
2-2-5-2-2-Patients hospitalisés
2-2-5-2-3-Patients vus en ambulatoires
2-2-6- Recueil de données
2-2-7-Analyses des données
2-2-8-Considerations éthiques
2-2-9-Organisation pratiques
2-2-10- Moyens humains et financiers
2-3- RESULTATS
2-3-1-Capacité d’accueil des hôpitaux
2-3-2- Caractérisques des patients interrogés
2-3-2-1: Patients hospitalisés
2-3-2-1-1: Répartition selon le service d’hospitalisation, le profil épidémiologique et les maladies rencontrées
2-3-2-2 : Répartition selon la prévalence de la douleur et leur prise d’antalgique : Tableau II
2-3-2-2-Les patients ambulatoires
2-3-2-2-1- Répartition des patients selon l’âge, le sexe, leur origine géographique
2-3-2-2-2: Répartition selon la prévalence de la douleur
2-3-3 : Tableau récapitulatif
2-3-3- connaissances attitudes et pratiques des prestataires de soins
2-3-3-1-Connaissances des praticiens en soins palliatifs
2-3-3-2- Attitudes et pratiques
2-3-4- Disponibilité des médicaments de soins palliatifs
2-4- COMMENTAIRES
2-4-1-limite de l’enquête
2-4-2-Principaux diagnostics limitant la vie active
2-4-3-Principal symptôme retrouvé
2-4-4-Connaissance et attitude des praticiens
2-4-5-Disponibilité et accès des médicaments opioïdes
2-4-6-Besoin en soins palliatifs
CONCLUSION
RECOMMANDATIONS
REFERENCES
ANNEXES

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