Au fondement de la relation thérapeutique : l’humilité

La maladie de la Tourette

     La description de la maladie a été publiée pour la première fois en 1885, par le neuropsychiatre Georges Gilles de la Tourette, un élève de Jean-Martin Charcot. Cette maladie est une affection neurologique qui se traduit par divers symptômes, associés les uns aux autres à des degrés variables. Les symptômes caractérisant la pathologie sont des tics moteurs et sonores. Ils affectent le cou, les membres supérieurs, le tronc et moins fréquemment le visage. Les tics sonores peuvent être simples (raclements de gorge, grognement) ou complexes (cris, bruits d’animaux, paroles), et peuvent aller jusqu’à la répétition des paroles des interlocuteurs (écholalie) et la profération d’injures (coprolalie). Les symptômes peuvent être suspendus brièvement lorsque le malade fait un effort de concentration, ils sont suspendus durablement lors du sommeil. Diverses manifestations pathologiques sont fréquemment associées : le trouble obsessionnel compulsif, le trouble de déficit d’attention avec hyperactivité (TDHA), les troubles de l’humeur, du comportement, des apprentissages. La maladie peut se déclencher dès l’âge de sept ans; elle est généralement diagnostiquée vers l’âge de seize ans; son évolution n’entraine aucune complication somatique, elle n’induit ni syndrome démentiel ni ni mort prématurée. Elle appartient au registre du handicap, de gravité variable selon les individus. Le traitement de la maladie est symptomatique, et permet d’atténuer les symptômes de façon transitoire. Les classes pharmacologiques employées sont les neuroleptiques, les antidépresseurs et les benzodiazépines.

L’enfance et le début de la maladie

      De sa naissance jusqu’à l’âge de quatre ans, Ray mène une vie normale, il grandit et se développe comme tous les autres enfants de son âge. Ses parents ne remarquent rien d’anormal dans son comportement ou lors de l’apprentissage de la parole. Par la suite, aucune symptomatologie clinique ne sera retrouvée par le docteur Sacks. A partir de l’âge de quatre ans, la maladie se déclare et va transformer la vie de Ray. Il va grandir et devenir adulte, malgré la gêne représentée par la maladie. Ce n’est qu’à l’âge de vingtquatre ans qu’il découvre fortuitement que son comportement pourrait être lié à la maladie de la Tourette, et qu’il se décide à aller consulter le docteur Sacks. Lorsque je vis Ray pour la première fois, il était âgé de vingt-quatre ans, et se trouvait presque complètement frappé d’incapacité par des tics multiples d’une extrême violence […]. Il y avait été sujet dès l’âge de quatre ans, et le fait d’attirer l’attention d’autrui l’avait profondément marqué, bien que sa haute intelligence, son esprit, sa force de caractère et son sens de la réalité lui aient permis de suivre l’école et le collège, et de se faire apprécier et aimer de quelques amis et de sa femme. Cependant, depuis qu’il avait quitté le collège, il avait été mis à la porte d’une douzaine d’emplois – toujours à cause de ses tics, jamais pour incompétence. La maladie de la Tourette est donc un handicap majeur pour Ray, principalement sur le plan professionnel et social, car malgré son handicap, il fait preuve de ressources personnelles importantes qui le soutiennent dans sa vie affective. Mais si cette maladie induit un comportement inhabituel et hors norme, choquant sur le plan social, cette même originalité est une source de créativité artistique musicale insoupçonnée. Il était (comme beaucoup de tourettiens) remarquablement bon musicien, et aurait à peine pu survivre (affectivement comme économiquement) s’il n’avait été, pendant les week-ends, un batteur de jazz d’une réelle virtuosité, célèbre pour ses brusques et sauvages improvisations-provoquées chez lui par un tic ou un battement compulsif sur une caisse -, devenant le noyau d’une superbe composition. Pour Ray, la musique n’est pas seulement une activité de loisir, dont le plaisir qu’elle lui procure est paradoxalement augmenté par la maladie – phénomène que les médecins appellent le bénéfice secondaire à la maladie. La musique est bien plus qu’un simple bénéfice secondaire de la maladie de Tourette, elle est possibilité de vivre sa vie d’une autre manière, selon une nouvelle norme. Sans pour autant être la thérapie souhaitée, la musique lui offre un champ de possibilité nouveau. Les seuls moments où il se libérait de ses tics étaient la détente post-coïtale ou le sommeil ; ou bien lorsqu’il nageait, chantait ou travaillait de façon régulière et rythmé, trouvant alors une « mélodie kinétique », une activité libre de tension, libre de tics, libre de tout. La rencontre de Ray avec le docteur Sacks va être à l’origine d’un cheminement thérapeutique original, qui sera menée de front par le médecin et le malade.

L’ambivalence de la norme

      La classification et la quantification de la forme, qui aboutissent à la norme, aboutissent également à l’illusion que cette norme est parfaitement connue et déterminée. La répartition selon des critères objectifs, la mesure selon la précision du nombre et l’abondance des statistiques donnent au médecin l’illusion que la forme de telle maladie, que la norme de la santé sont connues et déterminées, et que l’acte thérapeutique consiste simplement à rectifier les défaillances de la norme, pour rétablir la bonne forme, la bonne santé. Cette démarche de classification et quantification fait disparaître le fait que la maladie n’est pas un déséquilibre qui prive le malade de la santé. Elle fait disparaître le fait que santé et maladie ne sont pas dans un rapport binaire, manichéen, de conflit, d’opposition. La maladie est un état qui n’est pas simplement néfaste, il est avant tout ambivalent. Le maladie n’est pas qu’un mal, elle peut être un bien déguisé. De nombreux malades trouvent, comme Ray, dans la maladie « un bien à leur mesure et qui refusent la guérison ». Et s’ils trouvent ce bien, c’est parce que la notion de maladie, tout comme la notion de soin, de traitement, de médicament, est avant tout ambivalente. Le médicament n’est pas un bienfait dénué de tout mauvais coté de tout risque, il possède des effets secondaires, des inconvénients, de limitations. Il est ambivalent. De la même façon, une maladie n’est pas uniquement mauvaise, douloureuse, néfaste, elle peut receler des aspects bénéfiques pour le malade. Loin d’être une excellence du corps et de l’esprit, la forme de la santé est beaucoup plus complexe qu’il n’y paraît, et elle est beaucoup plus proche de la forme de la maladie qu’on le croit habituellement. L’histoire des traitements médicamenteux nous montre que, à l’image du pharmakon grec, de très nombreux médicaments étaient à l’origine des poisons, et, plus surprenant encore, certaines maladies peuvent être utilisées comme remède contre d’autres maladies. L’ambivalence de la médecine, et donc de la forme de la santé et de l’action du médicament, se trouve aux origines de la médecine. Avant même que le corpus hippocratique ne se constitue en science, la sagesse populaire l’avait déjà décrit au travers de la légende d’Asclépios, le père de la médecine. « Asclépios fut confié par son père au Centaure Chiron, qui lui apprit la médecine. Et bientôt Asclépios devint d’une très grande habileté dans cet art […] En effet, il avait reçu d’Athéna le sang qui avait coulé des veines de la Gorgone; tandis que les veines du coté gauche avaient répandu un poison violent, le sang du coté droit était bienfaisant ». Le premier médicament connu par le monde grec, le sang de la Gorgone, est indissociable de son frère jumeau, le poison. Poison et médicament sont les deux revers de la même médaille, les deux faces du dieu Janus. A l’image du sang de la Gorgone, le terme de pharamkeia signifie « emploi de médicaments ou de poisons » et, par métonymie, « médicament, poison ». Ce mot vient de pharmakeuein « donner ou préparer un remède », « administrer un poison », dérivé de pharmakon, plante médicinale. Le mot signifie aussi «drogue (remède ou poison) », « breuvage magique » et plus généralement « sortilège ». Le médicament est un pharmakon, qui partage une origine commune avec la panacée, le remède universel. Les deux termes proviennent de la même racine grecque: akos, le remède. Le pharmakon est construit par ajout d’un préfixe dérivé du verbe phorein: porter. Le pharmakon véhicule un remède. La panacée est construite par ajout du préfixe pan: tout. Comme nous le verrons au chapitre IV, la panacée-médicament se réfère directement à la déesse Panacée, au nom de qui le serment d’Hippocrate est prononcé. Médicament, poison, sortilège, substance végétale, philtre magique, présence divine, la pharmacologie puise ses ressources dans le monde des divinités. Cette appartenance du médicament au supra-naturel, au religieux, lui confère la puissance et la richesse nécessaire pour générer cette ambivalence, cette double nature, cette capacité paradoxale d’être à la fois bénéfique et maléfique. Le devenir des médicaments neuroleptiques utilisés pour soigner la prise en charge des malades souffrant d’un trouble psychiatrique illustre bien les méfaits qui se produisent lorsque l’on prend le médicament pour une panacée et non pas un pharmakon. La vaccination est un processus qui illustre la notion de pharmakon. La première méthode de protection contre la variole est une coutume ancestrale du proche et de l’extrême Orient. Au début du XVIIIème siècle, Lady Montagu, épouse de l’ambassadeur britannique auprès de l’empire ottoman observe que les paysans d’Anatolie scarifient les bras de leurs enfants et les frottent avec le pus de malades atteints de la variole. Cela a pour effet de les protéger de la maladie; Ce procédé, dénommé l’inoculation variolique, est essayé en Angleterre, mais sans grand succès. Reprenant à son compte les observations de Lady Montagu, Edward Jenner recommence en 1796 les essais d’inoculation variolique, en prélevant cette fois le pus des lésions des vaches atteintes de cow pox, la forme bovine de la variole. Quelques décennies seront nécessaires pour la mise au point de méthodes fiables pour le recueil et l’inoculation du pus de cow pox. La vache, vacca en latin, animal réservoir du virus, donnera son nom à la méthode : la vaccination.

La maladie du médecin et la maladie du malade

     L’opposition entre maladie du médecin et maladie du malade est d’abord apparue sous la plume de René Allendy, qui avait distingué la maladie analytique du médecin de la maladie du malade. Cette distinction a été reprise par le chirurgien René Leriche : « La notion s’impose que la maladie de l’homme malade n’est pas la maladie anatomique du médecin […] La lésion ne suffit peut-être pas à faire la maladie clinique, la maladie du malade. Celle-ci est autre chose que la maladie de l’anatomopathologiste »65. La maladie du médecin est fondée sur la norme, la maladie du malade est fondée sur la normativité. Cette différence de fondement a de nombreuses conséquences sur les modalités pratiques de l’expression des jugements du médecin et du malade, et explique que leurs jugements sont parfois incompatibles, et forment une antinomie, l’antinomie du jugement thérapeutique, qui n’est que le reflet de l’antinomie de la maladie du médecin et de la maladie du malade. Le jugement du médecin est basé sur l’aphorisme qui veut que le vie est l’ensemble des fonctions qui résistent à la mort; le jugement du malade est basé sur l’aphorisme que la vie est la capacité de créer des nouvelles normes de vie, même organiques. Pour le médecin, la maladie est un moteur externe de sa pratique, pour le malade, elle est un moteur interne, qui ont chacun une finalité distincte l’une de l’autre : externe pour le médecin, interne pour le malade. « La finalité objective est soit la finalité externe, c’est-à-dire l’utilité de l’objet, soit la finalité interne, c’est à dire la perfection de l’objet ». Pour le médecin, la maladie est un objet d’intérêt, qui lui est amené par le malade et qui éveille en lui l’intérêt de mettre en pratique sa science médicale, la maladie du médecin est celle des essais cliniques, des conférences de consensus, des guides de bonnes pratiques, elle est une science dont la validité scientifique repose sur l’anonymat et la loi des grands nombres. Pour le malade, elle est un signal d’alarme émanant de son corps, ou de son psychisme, qui vient le mettre en éveil, l’oblige à se dévoiler à luimême face à cette épreuve de vie, elle est l’appel irrécusable, inévitable qui le met face à une épreuve qui engage son être même. Pour le médecin, la guérison a une forme, elle est une image, une eidos, une idée, elle est Idée de la Guérison. La guérison est un principe qui le guide, un concept qui lui permet de s’orienter en médecine et de guérir la Maladie, concept physiologique qui n’a de fondement légitime que son universalité. Pour le malade, la guérison n’est ni une norme ni une Idée universelle, car ce qui compte est la sienne propre et non celle de son voisin. Pour lui, la guérison n’est ni une forme moyenne, standardisée, ni un concept physiologique définie par le retour à l’identique d’avant la maladie, l’idée de la guérison telle qu’il la conçoit ne se soucie pas d’universalité, elle est seulement ce qui face à l’épreuve de la réalité lui apporte un bien être, durable ou passager, complet ou incomplet. Elle est un mot vide de sens qui cherche à désigner non pas un état mais un processus, elle est non pas chargée de sens mais au contraire pointe une absence de sens, elle indique une lacune dans le discours qui demande à être comblée. Pour la médecine, la maladie est un mot qui désigne un objet réel, qui est basé sur l’image de « l’homme moyen » de Quetelet, elle appartient à une philosophie substantialiste ; pour le malade, la maladie est dépourvue de toute substance matérielle, elle n’est qu’un mot, un nom, elle appartient à une philosophie nominaliste. La techné dogmatique du médecin s’oppose diamétralement à la poïésis initiatique du malade. La technique codifiée de l’un est l’inverse du vécu empirique et créatif de l’autre. A l’usage d’un corpus théorique, avec ses recommandations et ses interdictions s’oppose l’initiation à une aventure. La pratique médicale cherche à faire rentrer les symptômes du malade dans l’anonymat de la masse épidémiologique ; le vécu du malade nécessite de découvrir la spécificité de ce qui le mobilise, pour se l’approprier et le personnaliser. La maladie du médecin, sa techné de la guérison, s’inscrit dans une conception de la biologie qui est celle où elle a vu le jour. Elle s’inscrit dans la vision fixiste de la physis aristotélicienne, fondée sur le principe d’une nature aux formes vivantes fixes, déterminées, se régénérant à l’identique, s’inscrivant dans un production cyclique, à l’image des cycles de la rotation des sphères célestes, symbole de la perfection du cosmos. La maladie du malade, sa poiésis de la guérison, s’inscrit dans une conception évolutionniste de la biologie darwinienne. Non seulement les formes des être vivants ne sont ni fixées ni définitives, mais la vie elle même est une poussée vers l’adaptation, la modification, le changement. La différence fondamentale entre la biologie aristotélicienne et la biologie darwinienne est l’intervention du hasard. Pour Aristote, la nature ne fait rien au hasard; pour Darwin, le hasard est la condition sine qua non d’émergence de la variabilité, condition de survie de tout individu, de tout espèce, face aux aléas de la nature qui menacent sa survie. Le hasard est ce qui permet au malade de découvrir une nouvelle norme de vie, hasard de la rencontre de Ray avec le traitement par halopéridol de ses tics, le hasard est ce que le médecin redoute car il est ce qui fait infraction à la norme, il est ce qui sort de la moyenne et vient perturber et parfois fausser les études statistiques. Le médecin dispose d’une conception catégorielle, idéaliste, praxique, de la guérison, qui est directement issue d’une biologie fixe et déterminée. Le malade découvre un processus librement ouvert, nominaliste, poïétique de la guérison, qui a son fondement dans une biologie évolutionnaire et indéterminée. Face à la maladie, le médecin s’intéresse à la douleur qu’elle provoque, le malade subit la souffrance qu’elle lui fait vivre. Pour Paul Ricœur : « on s’accordera donc pour réserver le terme douleur à des affects ressentis comme localisés dans des organes particuliers du corps ou dans le corps tout entier, et le terme souffrance à des affects ouverts sur la réflexivité, le langage, le rapport à soi, le rapport à autrui, le rapport au sens, au questionnement ». La douleur ouvre la réflexion sur la maladie du médecin, elle induit un questionnement technique qui porte sur un diagnostic non moins technique. Elle oblige le médecin à mobiliser ses connaissances et son jugement, pour recommencer une nouvelle démarche qui s’apparente plus à un algorithme bien rodé qu’à la découverte d’une nouveauté scientifique. Dans ce questionnement sur la douleur, le médecin cherche à retrouver les signes cliniques qu’il connaît, pour pouvoir les formaliser selon les critères employés par ses pairs et agir selon des règles validées par les instances de sa profession. La souffrance prend le malade au dépourvu, elle lui faire perdre ses repères quotidiens, elle provoque son étonnement face à une épreuve qu’il n’a jamais connue. L’étonnement de la souffrance contraint le malade à faire face à lui-même, elle l’oblige à une réflexion sur sa maladie de malade qui porte les interrogations sur son devenir, sa vie, son être. La douleur déclenche une mécanique médicale, la souffrance provoque un étonnement philosophique. « Une maladie qui n’a de nom que pour les médecins semble une énigme, quand elle échappe à la souffrance qui a un nom pour tout le monde »68. Si pour le médecin la technique fait loi, pour le malade la nécessité remplit cette fonction. L’épreuve de la maladie ne se limite pas à induire une relation thérapeutique, elle trace la ligne de partage entre savoir et découverte, entre décision et réflexion, entre le dogmatique et l’empirique.

Table des matières

Introduction
PREMIERE PARTIE : L’antinomie de la relation thérapeutique
CHAPITRE PREMIER. Un exemple d’humilité dans la relation thérapeutique 
L’histoire clinique de Ray, le « tiqueur blagueur »
La maladie de la Tourette
L’enfance et le début de la maladie
La prescription faite par le médecin
Le travail autour de la guérison
Une critique de la raison médicale
CHAPITRE II. La norme comme fondement de la relation thérapeutique
La norme médicale rejette l’ambiguïté de la maladie
La norme et la forme
Les limitations de la norme médicale
Normativité et guérison
L’aporie de la norme médicale chez Aristote
La normativité : une poièsis de la guérison
La normativité comme évolution de la forme
CHAPITRE III. L’antinomie des jugements du médecin et du malade
La maladie du médecin et la maladie du malade
Le vocabulaire anthropologique de la maladie
Jugement de raison du médecin, jugement du gout du malade
CHAPITRE IV. Critique de quelques idées reçues sur l’humilité
Une vertu indéfinissable
L’humilité n’est pas une vertu scientifique
La médecine est laïque, l’humilité est une vertu religieuse
L’humilité stigmatise la maladie comme sanction d’une faute
DEUXIEME PARTIE : Du caractère de l’humble
CHAPITRE V. L’humilité : un mot à la définition incertaine
Homme, humus, humilité, humiliation
Les traductions de l’hébreu vers le grec : la diversité des sens de l’humilité
CHAPITRE VI. L’humble : un caractère qui se cache
La timidité
La pudeur
La discrétion
La pauvreté
La honte
CHAPITRE VII. L’antidote de la rivalité
La rivalité du premier et du dernier
Orgueil et amour-propre
La modestie et la rivalité
La fraternité et la rivalité
L’équité et la rivalité
Le refus de la rivalité
CHAPITRE VIII. Humilité et rivalité en médecine
Une anthropologie de la rivalité entre médecins
Rivalité et déontologie
TROISIEME PARTIE : La sagesse prudente de l’humilité
CHAPITRE IX. L’humilité n’est pas l’humiliation
L’humilité, la faute, l’humiliation et la punition
L’humilité n’est pas l’humiliation par l’autre
L’humilité n’est pas l’humiliation de soi
L’humilité n’est pas la pusillanimité
Les mouvements inverses de l’orgueil et de l’humilité
CHAPITRE X. L’humilité est une prudence paradoxale
La tapeinophrosuné : l’abaissement réfléchi
Tapeinosis et phronèsis
La tapeinophrosuné
Une vertu dianoétique qui s’apparente au Gnothi Seauton
Une sincérité intime, une maïeutique socratique de soi-même
La laïcisation de l’humilité
CHAPITRE XI. Une sagesse qui « humblifie »
L’ « humblification »
La douceur de l’humilité
La place de la douceur en médecine
CHAPITRE XII. Une sagesse de la tempérance qui fait croître vers l’excellence
Une arété sans hubris
Une croissance sincère
L’humilité, vertu morale et intellectuelle
QUATRIEME PARTIE : L’humilité, un schème de l’homme et de la maladie 
CHAPITRE XIII. Sans lien à la transcendance, l’humilité n’est plus une vertu 
L’humilité est une discipline de la mystique
La négation de la transcendance de l’humilité : Baruch Spinoza et David Hume
L’affirmation de la transcendance de l’humilité : Emmanuel Kant
La fonction schématique de l’humilité
La notion de schème
L’humilité est un schème semblable à l’apeiron
CHAPITRE XIV. L’humilité est un schème de l’immanent et du transcendant
L’humilité permet de concilier le prix et la valeur
Médecins et malades: d’humbles observateurs de l’univers
L’humilité, la tristesse et la misère
CHAPITRE XV. La maladie, une épreuve de la nature
La maladie, une force sublime de la nature
Le sublime de l’humilité
Force de l’humilité, force du sublime
CHAPITRE XVI. L’humilité : kénose et katharsis de la maladie
La kénose dans la relation thérapeutique
La kénose: une vertu morale
La kénose de la maladie
La kénose de l’humilité : une katharsis de la relation thérapeutique
L’humilité est une katharsis de la gnose du médecin
L’humilité est une katharsis du détachement mystique du malade
L’humilité évite l’arrachement de l’homme à sa nature humaine
CINQUIEME PARTIE : Quelles applications cliniques pour l’humilité ? 
CHAPITRE XVII. Une leçon d’humilité médicale
Un entretien médical initiatique
Kairos et sémanai en médecine
CHAPITRE XVIII. Clinique de l’humilité, clinique du doute
Les algies chroniques de monsieur B.
Une vie discrète
Les douleurs rebelles
L’entrée dans la folie
La remise en question du diagnostic
Une vie en taxi
Les ressorts d’une démarche clinique
Un doute clinique
Une humblification du discours médical
Le cadre médical des entretiens avec monsieur B.
CHAPITRE XIX. La neutralité bienveillante : une humilité de la thérapeutique 
Un refus de l’appropriation du malade
Un schème de la relation de transfert
La neutralité bienveillante : un fondement du lien clinique
CHAPITRE XX. L’éducation thérapeutique : l’humilité de l’apprentissage
L’éducation : un schème du savoir
L’apprentissage au lit du malade
Apprendre du malade
Apprendre par le malade
La complémentarité de la norme et de la normativité
Conclusion : L’humilité, une maxime d’action dans la relation thérapeutique
Remerciements
Bibliographie

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