Attentes des personnes concernées vis-à-vis du PAERPA

Attentes des personnes concernées vis-à-vis du PAERPA

Matériel et Méthodes

Pour répondre à la question, une étude qualitative exploratoire par entretiens individuels semi dirigés a été réalisée. La sélection des personnes a été faite selon un échantillonnage raisonné, incluant les patients pour qui un PPS avait été mis en place. Pour recruter les patients, les médecins généralistes du territoire mayennais participant au projet PAERPA ont été contactés. Ce sont eux qui ont sélectionné les patients, et fourni leurs coordonnées. La sélection s’est faite en excluant les patients présentant des troubles sensoriels, notamment auditifs, gênant la conversation et la bonne compréhension, ou des troubles cognitifs. Ils devaient être capables de participer à un entretien d’une trentaine de minutes.

Sur le plan géographique, plusieurs secteurs ont été sollicités, centrés sur les MSP mayennaises : Craon-Renazé, Mayenne, Meslay-du-Maine, Montsûrs. Le nombre d’entretiens effectués visait à la saturation des données. Le guide d’entretien [Annexe 2] a été élaboré à partir des données de la littérature, dans le but d’explorer quatre thèmes principaux : compréhension par le patient du dispositif PAERPA, attentes personnelles vis-à-vis du PPS, opinion sur le partage d’informations, et ressenti de la démarche proactive des professionnels de santé. Après réalisation d’un entretien test qui a permis de réajuster la formulation des questions, il n’a pas été nécessaire de modifier le guide d’entretien. Les données ont été recueillies au domicile du patient après l’avoir contacté par téléphone pour obtenir son accord et fixer un rendez-vous. Ces entretiens ont été enregistrés sur l’application « dictaphone » du téléphone portable, après accord écrit du patient (formulaire de consentement en annexe 3).

La présence d’un membre de la famille ou d’un proche qui avait été mis à contribution lors de la mise en place du PPS était acceptée au cours des entretiens. Il a également été accepté que ce soit un des membres de la famille qui réponde à l’entretien si des troubles cognitifs rendaient la personne concernée difficilement interrogeable. Les entretiens ont été intégralement retranscrits sur traitement de texte avec le logiciel Microsoft WORD©, sans modification d’éventuelles fautes de langage. Les données ont été anonymisées en remplaçant tous les noms de personne et de lieu par une lettre de l’alphabet choisie aléatoirement. Les données obtenues lors des entretiens ont été codées puis regroupées par catégories; les thèmes et sous-thèmes ont été définis au fur et à mesure du codage. Une double lecture des entretiens, sans double codage a été effectuée. L’analyse thématique a été triangulée. Il n’y a pas eu de rétroaction auprès des patients interrogés.

Caractéristiques de la population

Douze entretiens ont été réalisés, portant sur treize personnes puisqu’un des entretiens interrogeait un couple. Ils concernaient dix femmes, et trois hommes. Pour l’un des entretiens, le bénéficiaire du PPS n’étant pas capable d’assurer une conversation en raison d’importants troubles cognitifs, c’est sa femme qui a été interrogée. Parmi eux, quatre avaient entre 75 et 80 ans, et neuf avaient plus de 80 ans, le plus âgé avait 92 ans. Six avaient des enfants résidant à proximité (moins de 10 kilomètres), six avaient des enfants à au moins 30 kilomètres, un seul n’avait pas d’enfant mais une nièce éloignée géographiquement.

Deux entretiens ont été réalisés en présence d’un des enfants de la personne interrogée. Sept patients étaient veufs, cinq étaient mariés et vivaient avec leur conjoint, un était célibataire. Sur le plan professionnel, neuf avaient exercé un travail manuel (agriculture, employé de cuisine, employé de maison, personnel hospitalier), deux ont eu un travail administratif (employé de bureau à l’hôtel des finances, président d’un organisme social), une n’avait pas eu d’emploi, le statut professionnel n’était pas connu pour trois d’entre eux. Sur le plan de l’autonomie, dix n’avaient pas d’aide pour la toilette, dix préparaient leurs repas, quatre faisaient eux-mêmes leurs courses, trois n’avaient aucune aide pour le ménage, et trois conduisaient, mais uniquement sur des trajets de quelques kilomètres, voire moins. Tous avaient pris la décision de diminuer la conduite d’eux-mêmes. Quatre étaient investis dans les associations locales ou participaient aux activités proposées. Les plans d’aides et leur répartition sont décrits dans le Tableau I.

Concernant les pathologies décrites par les personnes interrogées, les troubles de la marche étaient fréquemment cités (huit étaient concernées), avec la présence de chutes pour quatre d’entre elles, dont deux ont eu pour conséquence des fractures (vertèbre et rotule). Sur le plan sensoriel, on retrouvait des troubles auditifs chez deux personnes et des troubles visuels ayant un impact sur la vie quotidienne (DMLA) chez trois personnes. Parmi les facteurs pouvant augmenter le risque de chute on retrouvait une polyarthrite, des lombalgies, des troubles de l’équilibre séquellaires d’un AVC, des ulcères de jambes. Un syndrome dépressif et un syndrome anxieux ont été décrits, ainsi que des troubles de la mémoire évoqués par trois personnes. Sur le plan cardiaque on retrouvait, une coronaropathie, de l’HTA, une péricardite, deux ACFA, un trouble du rythme nécessitant un pace-maker, et sur le plan pulmonaire, une silicose, une embolie pulmonaire et une pathologie non clairement définie mais ayant nécessité une oxygénothérapie continue au domicile pendant quelques mois. Deux personnes étaient atteintes de diabète. Parmi les autres antécédents, on retrouvait une diverticulite, une occlusion intestinale, un cancer de prostate, des oedèmes, une artériopathie et une anémie. Une des personnes interrogées présentait une insuffisance rénale.

Compréhension du projet PAERPA

La compréhension globale du projet PAERPA semblait avoir été assez mauvaise pour l’ensemble des patients concernés : « Je sais pas… », « J’ai peut être mal compris », « Bah ça va servir à…je me le demande ». Cette mauvaise compréhension s’expliquait de plusieurs façons. Parfois les personnes ne se souvenaient plus de ce qui leur avait été expliqué : « Je me rappelle plus trop », « Est-ce que vous vous souvenez ce qu’il avait dit ? – Bah apparemment pas trop ! ». Le principe du projet PAERPA et de la mise en place du PPS n’avait pas non plus été toujours clairement expliqué : « On en a pas tellement parlé non plus, faut dire. » « Il m’en a pas tant parlé ». La documentation remise n’avait pas toujours été lue, bien qu’elle ait été signée : « on les a même pas lu [en parlant du formulaire de consentement] », « bah fallait les étudier, chose que je n’ai pas fait ». Parfois même, certains ne se souvenaient plus avoir signé de consentement : « – Il vous a fait signer un papier par rapport aux aides.

Ça ne vous dit rien ? – Ah non ça ne me dit rien du tout ». D’autres, même sans avoir compris ce qu’ils avaient signé, disaient l’avoir fait en toute confiance, du fait que la demande venait du médecin : « J’ai signé en confiance et puis voilà ». Certains patients ont tout de même compris certains principes. La notion de coordination : « Vous [les médecins] discuteriez avec les infirmières qui viennent là » « Ils travaillent ensemble c’est ce que j’avais compris », la mise en place d’aides au domicile : « Bah pour que ils puissent venir, bah oui. Pour que je puisse avoir ce droit là », l’instauration du PPS suite à la mise en évidence d’une fragilité : « Quand j’ai signé c’était pour…il me trouvait trop faible pour m’occuper de tout ça je pense. » Une personne s’inquiétait qu’il puisse s’agir d’un document pour un placement en institution : « – C’est pas pour nous obliger à rentrer à la Girandière [structure d’accueil non médicalisée pour personnes âgées] ? ». En revanche, lorsqu’un des enfants était présent lors des entretiens, ceux-ci semblaient avoir bien compris le principe du PAERPA : « Disons que c’est, comment dirais-je, c’est pour être en coordination avec les infirmières, les médecins », « Pour essayer de garder les gens à domicile. ».

Table des matières

1.Introduction
2.Matériel et Méthodes
3.Résultats
3.1. Caractéristiques de la population
3.2. Compréhension du projet PAERPA
3.3. Attentes des personnes concernées vis-à-vis du PAERPA
3.4. Coordination entre les intervenants
3.5. Démarche pro-active
4.Discussion
4.1. Synthèse
4.2. Discussion sur la méthode
4.3 Discussion des résultats
Conclusion
Bibliographie
Table des matières
Annexes

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