Apports de la modélisation ontologique pour l’analyse des ruptures de parcours de soins dans la Sclérose Latérale Amyotrophique

Les maladies neuro-dégénératives, telles que la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), la Maladie de Parkinson ou la Maladie d’Alzheimer sont pour les politiques de santé une priorité nationale qui a mené à la création d’un plan national, le « Plan Maladies neuro-dégénératives 2014-2019 ». L’augmentation de l’espérance de vie et l’amélioration des moyens thérapeutiques développés font que ces pathologies sont de plus en plus fréquentes dans la population, et qu’elles représentent un véritable enjeu de Santé publique. Les maladies neuro-dégénératives présentent des caractéristiques communes : ce sont des affections qui provoquent des incapacités et des situations de handicaps, qui n’ont pour la plupart, pas de traitement curatif, bien que des traitements médicamenteux et non médicamenteux puissent agir sur les symptômes. Les handicaps liés aux maladies neuro-dégénératives sont polymorphes (atteintes motrices, respiratoires, cognitives, etc.) nécessitant l’intervention de différents acteurs du domaine médical, social et médico-social tout au long du parcours du patient mais aussi auprès des aidants et des professionnels en termes d’orientation, de conseils de formation et d’actions à réaliser et mise en place de dispositifs. Ces pathologies entraînent une forte complexité de prise en charge, par l’intervention de nombreux acteurs, s’inscrivant dans le cadre de la définition des parcours complexes tels que défini dans la Loi de Modernisation du système de santé du 26 janvier 2016. La Haute Autorité de Santé (HAS) a tenté d’optimiser la prise en charge des maladies chroniques par le parcours de soins coordonné par le médecin traitant. L’objectif des parcours proposé par l’HAS est de permettre une fluidité des parcours de santé, afin de limiter et éviter les événements de « rupture ». Toutefois, la fréquence des ruptures de parcours de soins dans ces pathologies reste élevée sans qu’il soit possible d’identifier la nature et les causes de ces ruptures. Le virage ambulatoire souhaité par les pouvoirs publics et l’amélioration des parcours de santé, en limitant les ruptures, est devenue un enjeu central de la politique de Santé avec des bénéfices convergents pour les patients (amélioration de la prise en charge) et le système de santé (limitation des hospitalisations et actes médicaux inutiles). Or, notre connaissance des causes médicales et sociales de ruptures est partielle car l’information concernant le parcours de soin est fragmentée entre différents acteurs et le plus souvent non traçable. Pour limiter ces ruptures et améliorer le parcours de santé il semble important de comprendre leur origine et voir s’il existe une typologie de patients à risque.

La SLA est une maladie neuro-dégénérative, qui touche les motoneurones. Elle présente comme caractéristique une durée moyenne de survie de 36 mois après l’annonce diagnostic (Couratier et al., 2016). L’âge moyen d’apparition est de 63 ans. À Paris, à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, existe un centre expert SLA pour lequel est associé un réseau de coordination ville-hôpital. Le rôle du Réseau SLA IDF est d’assurer la coordination et de faire le relai entre les structures hospitalières et les intervenants au domicile. Pour assurer la liaison entre les différents intervenants, ce réseau a développé une base de données textuelles que l’on nomme « base évènementielle », regroupant les textes écrits par les coordinateurs et détaillant au quotidien et de manière exhaustive les demandes et les besoins des patients et des professionnels de premier recours.

L’hypothèse de départ de notre recherche, est que les ruptures doivent avoir lieu essentiellement au domicile. S’il est possible de tracer les actes de soin dont bénéficient les patients à l’hôpital ou à domicile à travers le PMSI  ou actes de soin remboursés par la sécurité sociale par le SNIIRAM  il n’existe pas d’outils permettant de connaître les besoins et les demandes formulés par les patients, aidants ou professionnels au domicile. Si pour les parcours de soins, il est possible de tracer les actes effectués par le PMSI, cela est plus complexe dans le parcours de santé. Le parcours de santé inclut le parcours de soins et positionne la personne dans son environnement. La coordination proposée au Réseau SLA IDF se situe dans le cadre du parcours de santé, c’est-à-dire à la fois au domicile mais aussi lors des phases d’hospitalisations. Selon notre hypothèse, en analysant et en exploitant les données de la base évènementielle des patients inclus au Réseau SLA IDF il serait possible de comprendre et de déterminer s’il existe des facteurs de risque de ruptures de parcours, et de comprendre les besoins des patients, en ayant une approche centrée sur le patient et non sur les dispositifs existants.

Pour exploiter ces corpus, l’utilisation d’outils informatiques est indispensable, car le volume de données est trop important pour envisager un travail manuel. Dans ce travail de thèse, nous avons fait le choix d’utiliser comme système d’organisation des connaissances une ontologie. Une ontologie permet de modéliser et conceptualiser les connaissances d’un domaine, elle est selon la définition de Gruber (1995) une formalisation d’une conceptualisation partagée. Les parcours de santé se situent au carrefour de plusieurs domaines : a) le domaine médical par les aspects liés à la maladie et aux conséquences qu’elle provoque ; b) le domaine socio environnemental car le patient est avant tout une personne, qui a une histoire, un projet de vie, un logement et qui exprime des choix ; c) le dernier domaine est celui de la coordination de parcours qui est proposé aux patients suivis au centre SLA et inclus au Réseau SLA IDF. Pour prendre en compte ces dimensions, nous nous sommes orientés vers une ontologie modulaire. Une ontologie modulaire est composée par un ensemble de module ontologique qui sont autonomes mais présente des associations avec d’autres modules d’ontologie (Pathak et al., 2009). Une ontologie informatique permet notamment, par la création de relation sémantique des raisonnements formels. Il est possible de créer dans une ontologie des concepts définis par des conditions suffisantes et nécessaires. Ceci permet d’inférer sous un concept définis l’ensemble des classes qui partagent une même relation, présents dans les différents modules ontologiques. La modélisation et la structuration des connaissances sont importantes, cependant la construction d’une ontologie doit répondre à un objectif. Dans notre travail l’ontologie est une ressource utilisée comme ressource afin de réaliser l’annotation sémantique des évènements des parcours patients. Pour réaliser, le processus d’annotation, nous avons développé au sein du laboratoire LIMICS : un outil d’annotation OnBaSAM (Ontology Based Semantic Annotation Module). Pour son développement nous avons utilisé les ressources disponibles sur General Architecture for Text Engineering (GATE). Les ressources disponibles ont été adaptées aux spécificités de notre corpus, permettant le développement de différentes chaînes de traitement.

Table des matières

Introduction
Contexte de recherche et problématiques
Organisation du manuscrit
1 La SLA, parcours et coordination
1.1 Introduction
1.2 Épidémiologie de la SLA
1.2.1 Prévalence et incidence
1.2.2 Âge et sexe
1.2.3 Délais diagnostic et délais de survie
1.3 Caractéristiques cliniques
1.3.1 Formes à début spinal
1.3.2 Forme à début bulbaire
1.3.3 Troubles cognitifs
1.3.4 Symptômes
1.4 Prise en charge sociale dans la SLA
1.4.1 Personnes de moins de 60 ans
1.4.2 Personnes de plus de 60 ans
1.5 Aides techniques / Produits d’assistance
1.6 Organisation de la prise en charge de la SLA
1.6.1 La filière SLA
1.7 Les parcours et la coordination
1.7.1 Définition des parcours
1.7.2 La coordination
1.8 Le réseau SLA Île-de-France
1.8.1 Mode de fonctionnement du Réseau SLA Île-de-France (Réseau SLA IDF)
1.8.2 Impact du Réseau SLA IDF dans la prise en charge
1.8.3 Base de données du Réseau SLA IDF
1.9 Synthèse et hypothèse de travail
2 Les Systèmes d’Organisation des Connaissances
2.1 Les systèmes d’organisation des connaissances (SOC)
2.1.1 Définition des Système d’Organisation des Connaissances (SOC)
2.1.2 Typologie des SOC
2.2 Les ontologies informatiques
2.2.1 Types d’ontologies
2.2.2 Les composants d’une ontologie
2.3 Les RTO dans le domaine de la neurologie, de la coordination et du handicap
2.3.1 Les ressources en neurologie
2.3.2 Une ontologie de la coordination de soins infirmiers
2.3.3 La Classification Internationale du Fonctionnement du Handicap et de la Santé (CIF)
Conclusion

Télécharger le rapport complet