Annonce d’un cancer
L’annonce de la maladie chez le jeune adulte peut représenter un obstacle important à son développement vers l’âge adulte. Une citation reflète particulièrement bien ce que peut ressentir un jeune adulte à l’annonce d’un cancer: « mon futur, mes projets, mes défis. C’est le langage usuel des jeunes. Mais lorsqu’on apprend soudainement qu’on a le cancer, le futur se conjugue différemment, les projets sont retardés et on est confronté à de nouveaux défis : supporter le traitement et tenter de garder sa vie. » (Fonds Jason, 2011). Le « Fonds Jason » a été créé aux Etats-Unis pour soutenir des jeunes atteints de cancer et leur proche par le biais de groupe de soutien, de soutiens financiers etc. La survenue de la maladie chez le jeune peut remettre en question son avenir, ses projets et même son désir de devenir parent un jour.
Diverses difficultés peuvent être rencontrées par le jeune adulte lorsqu’il apprend qu’il a un cancer. On peut citer, entre autres, des difficultés financières, de suivi de sa formation, difficultés à son emploi, un isolement social et des problèmes liés à la stérilité. De plus, Dauchy & Razavi (2010, p.34) parle du fait que « notre culture fonctionne dans le registre du narcissisme et de l’idéal, ce qui renvoie aux plus fragiles et aux plus attaqués dans leur corps, notamment par la maladie grave, une image plus négative très difficile à assumer. » Au cours du traitement, le corps peut subir des modifications plus ou moins importantes telles que la perte des cheveux, des nausées etc. Enfin, le cancer en tant que tel est encore un sujet tabou, car associé à la mort, à la perte du travail, à une vie pénible, à une maladie lente et douloureuse, à la non-guérison, à une mort sociale avant une mort biologique, etc. (Barada, M. communication personnelle [Support de cours], 11 décembre 2015). Pour toutes ces raisons, l’annonce d’un cancer n’est pas anodine, et ce à n’importe quel âge pour un individu.
La maladie cancéreuse
En Suisse, l’incidence du cancer pour la tranche d’âge de 15 à 20 ans est d’environ 46 nouveaux cas par an. A Genève, ce chiffre descend à 16 nouveaux cas par an (Gumy Pause, F., communication personnelle [Colloque, HUG] 15 juin 2016). Ce n’est donc pas une population très nombreuse. En France, le cancer est considéré comme étant peu fréquent chez le jeune adulte. Cependant, il représente la 3ème cause de décès chez les 15 à 24 ans après les accidents et les suicides (Dauchy et Razavi, 2010). A ce sujet, Gumy Pause (communication personnelle [Colloque, HUG] 15 juin 2016) précise que c’est toutefois le cancer qui est la première cause de mortalité par maladie chez les adolescents et jeunes adultes. Pour la Société canadienne du Cancer (2009), les jeunes adultes ont souvent un diagnostic retardé par rapport à d’autres classes d’âge. Gumy Pause (communication personnelle [Colloque, HUG] 15 juin 2016) parle notamment du fait qu’ils ne vont plus chez le pédiatre et qu’ils n’ont donc pas forcément de médecin traitant. C’est ce qui expliquerait aussi le manque de diagnostic précoce.
Certains cancers touchant les jeunes adultes sont spécifiques à cette tranche d’age alors que d’autres ne le sont pas. Cependant, les pronostics sont différents et souvent moins bons que chez les sujets plus âgés. Gumy Pause (communication personnelle [Colloque, HUG] 15 juin 2016) met en évidence cinq points qui pourraient expliquer le moins bon pronostic : une biologie tumorale différente, une biologie du patient différente, une thérapeutique mal adaptée, la recherche insuffisante et les spécificités psychosociales des adolescents et jeunes adultes. En effet, les jeunes adultes sont moins bien pris en charge, car seulement 28 % des 15-19 ans sont inclus dans des protocoles de traitement en France (Gumy Pause communication personnelle [Colloque, HUG] 15 juin 2016). Selon Dauchy & Razavi (2010, p.21), la plupart des cancers du jeune adulte seraient d’apparition spontanée. Seuls certains cancers touchant des jeunes adultes appartenant à une classe d’âge plus élevée seraient favorisés par des prédispositions génétiques. La société américaine du cancer cite notamment ces facteurs de risque comme responsable d’une petite proportion des cancers du jeune adulte (American Cancer Society, 2014b) :
• Une exposition aux rayons ultraviolets ou aux cabines de bronzage : peut accroître la survenue du mélanome et d’autres cancers de la peau, • Une infection due au virus du papillome humain (VPH) : peut accroître l’apparition de cancer du col de l’utérus et d’autres cancers,
• Une infection suite au virus de l’immunodéficience humaine (VIH) : peut favoriser la survenue du lymphome non hodgkinien, du sarcome de Kaposi et d’autres cancers,
• Un traitement par chimiothérapie ou radiothérapie étant enfant : peut accroître le risque de développer un second cancer (leucémie, etc.).
Personnel dans un service de radiothérapie
En plus des connaissances de base de chaque professionnel de la santé, il y a plusieurs compétences que les personnes travaillant dans un service de radiothérapie doivent acquérir (organisation, communication, collaboration et professionnalisme). Tout d’abord, l’organisation de la prise en charge des patients et les tâches à réaliser dans le service doivent se faire en fonction du flux des patients et des priorités. Ensuite, il est important de communiquer de manière appropriée avec les collègues mais également avec les patients. La collaboration entre collègues permet un travail d’équipe optimal et une meilleure prise en charge pour les patients.
Pour finir, le personnel soignant doit faire preuve de professionnalisme dans toutes les situations qu’il rencontre. Il doit connaître ses limites, ses rôles et ses responsabilités (Société française de physique médicale, 2013). Nous allons décrire ci-dessous de manière globale les rôles de chaque personne intervenant dans un service de radiothérapie. Nous allons nous référer au service de radiothérapie des HUG.
Les radio-oncologues : Ils sont souvent spécialisés dans les cancers d’une localisation particulière. Ils étudient les dossiers médicaux pour déterminer si l’indication à la radiothérapie est justifiée. Ils choisissent le traitement et font une prescription (fréquence, dose, étalement et énergie à utiliser) selon la classification, le type et la localisation de la tumeur. Lors de la première consultation avec les patients, ils donnent les informations sur le déroulement du traitement et sur les effets à court et long terme de la radiothérapie. Ils doivent également répondre aux questions des patients et de leurs proches. Il est important pour eux de rassurer au mieux les patients et instaurer un climat de confiance lors des entretiens médicaux (Centre de cancérologie des Hôpitaux de la Riviera et du Chablais. (s.d.)). Lorsque les TRM ont terminé le centrage, les radio-oncologues participent à la réalisation de la dosimétrie en contourant les organes à risques et les zones cibles à irradier sur les images scanner (ou PET-scanner/ PET-IRM). Au cours du traitement, ils suivent les patients par le biais de consultations.
Ils doivent évaluer si le traitement de radiothérapie est efficace. Ils ne sont pas présents lors des séances de traitements mais restent atteignables dans le service pour d’éventuelles urgences. Aux HUG, par exemple, pour les traitements d’irradiation du corps entier (TBI : Total Body Irradiation) les radio-oncologues doivent être présents pour valider le traitement. En effet, ces traitements sont particuliers car les patients reçoivent une certaine dose en très peu de séances dans le but de recevoir une greffe de moelle osseuse (CHU Besançon, s.d.). Lors des traitements de curiethérapie, ils sont aussi responsables de l’administration des sources radioactives (HUG, 2015).
Les infirmières : Elles participent aux consultations avec le radio-oncologue et ont un rôle important. Selon le centre de cancérologie des Hôpitaux de la Riviera et du Chablais. (s.d.), les infirmières permettent aux patients et à leurs proches « de mieux faire face à la maladie et aux traitements ». Elles font également des entretiens réguliers avec les patients, où elles abordent les sujets problématiques du traitement afin de trouver des solutions (Centre de cancérologie des Hôpitaux de la Riviera et du Chablais. (s.d.)). Elles prodiguent certains soins, comme faire des pansements aux patients qui en ont besoin à cause des effets secondaires de la radiothérapie. Elles peuvent être appelées à aider les TRM pour des poses de voie veineuse chez les patients. Elles s’occupent également de la préparation et de l’administration de la curiethérapie avec le radio-oncologue.
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Table des matières
Résumé
Remerciements
1. Introduction
1.1. Présupposés, questionnements et question de recherche
1.2. Méthodologie
1.3. Guide d’entretien
1.4. Limites de notre travail de recherche
2. Cadre théorique
2.1. Le jeune adulte
2.1.1. Problématique du jeune adulte
2.1.2. Annonce d’un cancer
2.1.3. La maladie cancéreuse
2.1.4. Cancers typiques chez le jeune adulte de 18 à 29 ans
2.1.5. Entourage et proches du jeune adulte
2.1.6. Soutiens associatifs, forums et autres aides
2.2. La radiothérapie
2.2.1. Le cancer
2.2.2. Techniques actuelles de traitements en radiothérapie
2.2.3. Radiothérapie externe
2.2.4. Effets de la radiothérapie
2.2.5. Personnel dans un service de radiothérapie
2.2.6. Etapes d’un traitement en radiothérapie
2.3. La prise en charge par le TRM
2.3.1. Représentations sociales, préjugés et stéréotypes
2.3.2. Première rencontre, premières impressions
2.3.3. Relation d’aide et relation thérapeutique
2.3.4. Interaction, communication TRM-patient
2.3.5. Emotions, sentiments et gestion
2.3.6. Adaptation : un mot bien connu par les TRM
2.3.7. Prise en charge : définition et enjeux
3. Analyse des entretiens et discussions
3.1. La population analysée
3.2. Le jeune adulte
3.2.1. Perception du jeune adulte par le TRM
3.2.2. Questionnements du jeune adulte d’après le TRM
3.2.3. Préjugés du TRM
3.2.4. Première rencontre TRM – jeune adulte
3.2.5. Emotions du jeune adulte perçues par le TRM
3.2.6. Discussions et réflexions
3.3. La radiothérapie
3.3.1. Simulation virtuelle et ses enjeux
3.3.2. Proches du jeune adulte
3.3.3. Refus de traitement et effets secondaires
3.3.4. Discussions et réflexions
3.4. La communication, les interactions et les émotions
3.4.1. Communication : TRM – jeune adulte
3.4.2. Moyens facilitateurs pour la communication
3.4.3. Emotions du TRM face à un jeune adulte
3.4.4. Méthodes du TRM pour gérer ses émotions
3.4.5. Discussions et réflexions
3.5. La prise en charge par le TRM
3.5.1. TRM expérimentés – TRM novices : différences ?
3.5.2. Conflits générationnels et refus de prise en charge
3.5.3. Regrets sur des prises en charge passées
3.5.4. Formation sur la prise en charge des patients
3.5.5. Radiothérapie un travail d’équipe
3.5.6. Discussions et réflexions
3.6. Synthèse
4. Conclusion
5. Bibliographie
6. Annexe 1 : Conceptualisation de notre sujet de recherche
7. Annexe 2 : Formulaire de consentement éclairé et libre
8. Annexe 3 : Feuille d’informations pour les participants
9. Annexe 4 : Grille d’analyse des entretiens
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