Soutenance mémoire
L’arrêt Hédreul
Il s’agit d’un arrêt rendu le 25 février 1997 par la cour de cassation en France [79]. Il stipule : « celui qui est légalement ou contractuellement tenu d’une obligation particulière d’information, doit rapporter la preuve de l’exécution de cette obligation d’information ». De cet arrêt, il ressort que, parce que « le médecin est tenu d’une obligation particulière d’information vis-à-vis de son patient, il lui incombe de prouver qu’il a exécuté cette obligation ». Ainsi, le médecin est contraint de tenir informé son patient, mais en sus, il doit pouvoir en apporter la preuve en cas de besoin. [63].
L’information en cas d’urgence
Devant certaines urgences, la délivrance de l’information au patient devient plus compliquée voire impossible ; dans ce contexte, la famille ou la personne de confiance peut être dépositaire de cette information [17,44]. Au Sénégal, le projet de décret de 2019 dit devant pareille situation : si le malade est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin ne peut intervenir sans que ses proches aient été prévenus et informés, sauf urgence ou impossibilité [76].
A travers des associations de patients
En dehors du personnel médical mais aussi des technologies, on a d’autres moyens d’information pour les patients. Ils peuvent se renseigner à travers les groupes de parole ou d’association de patients. Ceci a vu naitre de nouveaux concepts, comme celui des « patients experts » [12,34]. Au Sénégal les associations de patients se voient très souvent. C’est le cas dans le cancer avec la ligue sénégalaise contre le cancer(LISCA), les maladies rénales entre autres [6,7]. D’autres organismes peuvent aider aussi dans le domaine de la sante quand il s’agit d’informer ou de sensibiliser sur certaines pathologies comme le réseau national des pairs éducateurs du Sénégal (RNPES). Le programme SIDA a même mis en place, pour faciliter les soins mais aussi l’information et ainsi fluidifier les relations médecin-malade, des politiques comme c’est le cas avec le concept « Ndeye-Dické » [90].
Nouvelles approches dans la relation médecin-malade
La relation de soins est devenue aujourd’hui un élément incontournable dans la pratique médicale, si ce n’est pas aberrant de dire qu’elle est la médecine d’aujourd’hui. Cette nouvelle vision du soin n’est pas fortuite, elle est la conséquence de beaucoup d’éléments parmi lesquels des décennies de griefs retenus contre les soignants, mais aussi la vulgarisation de l’information médicale qui a vu naitre de nouveaux types de patients : les e-patients [34]. Dans certains pays, on a l’émergence des patients experts [12]. Toutes ces mesures visent à améliorer la relation entre les 2 parties (médecin et malade). Ce compagnonnage est typé de différentes façons selon les chercheurs mais aussi les contrées. Mais un seul facteur est constant : le patient est devenu partie intégrante de sa prise en charge. Il est devenu acteur de santé [45]. D’ailleurs, de nouvelles terminologies sont utilisées pour qualifier ce nouveau type de patients : « actient » [22]. C’est une façon de dire qu’on ne peut plus se permettre de prétendre dispenser des soins en mettant le patient à l’écart [69]. Ces nouvelles approches ont permis de redistribuer les rôles et de réunir les différents acteurs autour d’une table non pas pour corriger des siècles d’injustice comme le prétendent certains, mais plutôt pour favoriser ce « vivre ensemble » tant souhaité mais indispensable dans ce nouveau partenariat pour une relation saine et durable. Cette vision du soin a permis d’élaborer plusieurs modèles de relation :
– Informatif : ici, le médecin essaie de faire parvenir à son partenaire le maximum d’information de façon concise et factuelle mais la décision revient au patient [52] ;
– Interprétatif : là, le soignant entre davantage dans les détails en donnant le plus d’information, s’il y’a nécessité de recourir à faire des images mais la décision revient toujours au malade [52] ;
– Et enfin délibératif : dans cette situation, on essaie même d’expliquer autant que possible le patient concernant sa décision mais toujours est- il que la décision revient au patient [52].
Ces modèles cités sont plus ou moins imbriqués et résumés par le modèle consumériste américain où le patient est acteur voire même assimilé à un consommateur et que la personnalité du patient conditionne en quelque sorte le type de relation [77]. Et bien sûr cela va sans dire que cette relation ne saurait fructifier sans une bonne communication. Toujours dans ces modèles de relation le plus en vue dans les pays occidentaux est aujourd’hui la « shared-decisionmaking ».
Quelques études évaluant le niveau d’information des patients sur leur pathologie
Avec la diversité des sources d’information médicale il n’est plus rare de souvent se confronter à des patients demandeurs et chercheurs d’information. Ainsi des études menées en 2004 et 2005 ont dressé des profils de patients à propos du besoin d’information. Il s’agissait de :
– patients « non chercheurs » évalués à 72,6% [70]. Ceux-là n’avaient pas de centre d’intérêt spécifique dans les recherches d’information.
– les patients « chercheurs spécifiques » dont :
✓ Les « chercheurs typiques » (12,5%) : ce sont ceux dont le médecin généraliste constitue la principale source d’information [70],
✓ Les « chercheurs initiés » (2,5%) : c’est le personnel médical ou les malades ayant des parents exerçant la profession [70],
✓ Les « chercheurs contraints » (12,5%) : dans ces cas la première source d’information sont les médias [70].
A cela, s’ajoute la chronicisation de certaines pathologies entrainant des visites régulières pour certains patients. En France, en 2009, 28 millions de patients se soignaient de façon périodique pour une même pathologie [43]. Au-delà de l’obligation d’information, le personnel médical doit travailler dans l’optique de délivrer une information comprise et si possible mémorisée afin de favoriser un choix éclairé. Des études ont montré que les patients informés sont plus enclins à gérer leur pathologie mais aussi ont une évolution plus favorable [80]. Dans d’autres cas, certains patients bien informés peuvent refuser des soins ou retarder les échéances d’un éventuel traitement ou d’une intervention chirurgicale. Et pour mieux délivrer une information claire dans les pays occidentaux, on a recours à des formulaires destinés aux patients [80]. Ces formulaires permettent une meilleure compréhension des pathologies mais aussi des traitements et complications éventuelles. Il a été démontré que non seulement ces formulaires diminuaient l’anxiété des malades mais amélioraient les connaissances des patients [80]. Cependant, la mémorisation des informations reçues était variable selon les pathologies mais aussi les risques et complications énumérées. Deux études marocaines réalisées en 2015, l’une sur l’implication thérapeutique du patient cancéreux marocain l’autre sur le besoin en information du patient marocain cancéreux ont donné des résultats édifiants [13,61]. Sur le besoin en information [61], l’étude a montré que sur cent cinquante patients (42,7%) ignoraient leur diagnostic et seuls 20% souhaitaient le connaitre. Pour le traitement, les patients ne s’intéressaient à la douleur et aux effets secondaires des médicaments que dans respectivement 64,3% et 65% des cas [61]. Sur le niveau d’implication du patient marocain cancéreux les résultats ont montré que la relation médecin-malade au Maroc relève encore du modèle paternaliste [13]. Seuls 5% étaient impliqués dans le choix thérapeutique contre 94% pour qui le choix du médecin était le bon. D’autres études se sont intéressées sur l’information des patients parfois même à des degrés variables surtout dans les pays développés. Une étude réalisée dans un centre de traitement du cancer en 2004 a montré que sur sept cents patients, 92,7% souhaitaient recevoir des informations sur leur diagnostic et leur traitement de façon précise contre 6,7% qui voudraient avoir des informations moins précisessur leur pathologie [20]. Des patients dans d’autres études s’intéressaient aux risques de survenue de complication post thyroïdectomie [55]. D’autres s’étaient intéressées à la capacité de mémorisation des risques encourus après information pour thyroïdectomie. Une revue parue en mai 2018 a montré que les chirurgiens étaient plus à risque d’être mis en cause pour défaut d’information surtout les orthopédistes [30].
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Table des matières
INTRODUCTION
PREMIERE PARTIE : REVUE DE LA LITTERATURE
1. Les droits des patients
1.1 L’arrêt Hédreul et la loi mars 2002
1.1.1 L’arrêt Hédreul
1.1.2 Loi Kouchner du 04 mars 2002
1.2 La loi Léonetti du 22 Avril 2005
1.3 Le droit des patients au Sénégal et en Afrique de l’ouest
1.3.1 Dans l’espace de la communauté économique des états de l’Afrique de l’Ouest (CEDEAO)
1.3.2 Au Sénégal
1.3.2.1 Décret no 67-147 du 10 février 1967(Annexe2)
1.3.2.2 Arrêté ministériel no 005776 du 17 juillet 2001 portant charte du malade dans les établissements publics de santé (Annexe3)
1.3.2.3 Loi n° 2009-17 du 9 mars 2009(Annexe4)
1.4 Le dossier médical
1.5 Evolution des droits des patients : Occident versus Afrique
1.5.1 Dans les pays occidentaux
1.5.2 Au Sénégal et dans le code harmonisé de déontologie médicale dans l’espace CEDEAO
1.6 Révision des droits des patients
2. L’information du patient
2.1 Le droit à l’information
2.2 Les cas particuliers
2.2.1 L’information du mineur
2.2.2 L’information en cas d’urgence
2.2.3 L’information devant un tableau psychiatrique
2.3 Délivrance de l’information
2.3.1 Par le personnel soignant
2.3.2 Les autres moyens d’information
2.3.2.1 Les technologies et l’information du malade
2.3.2.2 A travers des associations de patients
3.Relation médecin-malade
3.1 La relation classique dite paternaliste
3.2 Les nouveaux types de relation
3.2.1 Le nouveau paradigme de soin
3.2.2 Quelques écoles de pensées de la relation médecin-patient
3.2.3 Nouvelles approches dans la relation médecin-malade
3.2.4 La « shared-decision-making » (S.D.M)
3.3 La communication dans la relation médecin-malade
4. Quelques études évaluant le niveau d’information des patients sur leur pathologie
DEUXIEME PARTIE : NOTRE ETUDE
1.Objectifs
2. Méthodologie
2.1 Cadre d’étude
2.2 Type d’étude
2.3 Population d’étude
2.4 Critères de sélection
2.4.1 Critères d’inclusion
2.4.2 Critères de non inclusion
2.4.3 Echantillon de l’étude
2.4.4 Collecte des données
2.5 Saisie et analyse des données
2.5.1 Saisie des données
2.5.2 Étude descriptive
2.5.3 Étude analytique
3.Résultats
3.1 Caractéristiques socio-démographiques des patients
3.2 Circonstances et modalités de délivrance de l’information
3.3 Niveau d’information des patients sur leur pathologie
3.4 Perception de la qualité de l’information et des soins par le patient
3.5 Evaluation de la capacité de compréhension des patients
3.6 Analyse des facteurs influant sur le niveau d’information
Discussion
1.Méthodologie
2. Niveau d’information des patients
2.1 Niveau d’information sur le diagnostic
2.2 Niveau d’information sur le traitement
2.3 Information sur le pronostic
2.4 Défaut d’information
3. Qualité de l’information
4. Satisfaction des patients de leur prise en charge
5. Besoins en information
6. Recommandations
CONCLUSION
REFERENCES
ANNEXES
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