Soutenance mémoire
Définition, histoire et organisation des soins palliatifs
Définitions En 2002, l’OMS fait évoluer le concept des Soins Palliatifs [3]. L’objectif de la prise en soins est élargie et s’adresse à tous les patients atteints d’une maladie potentiellement mortelle et leur famille de manière précoce. Ainsi, la situation est évaluée de façon précise et des mesures de prévention sont établies pour soulager toute souffrance ou autres symptômes gênants. Le système de soutien vise à «aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort» et procure une aide à l’entourage tout au long de l’évolution de la maladie. Les soins palliatifs et d’accompagnement intègrent la mort comme un processus naturel et le malade est vu comme un être vivant à part entière. Les praticiens des soins palliatifs évitent les investigations inutiles et les traitements déraisonnables, appelés communément acharnement thérapeutique. Cependant, ils refusent de provoquer la mort de manière intentionnelle. Pour conclure, on peut dire que les soins palliatifs se résument à préserver une qualité de vie, la meilleure possible jusqu’à la mort pour le patient ainsi que sa famille. Ils peuvent même secondairement continuer à accompagner l’entourage du patient en deuil après son décès.
Histoire et organisation des soins palliatifs Les prémices se situent au Moyen-Age. A cette lointaine époque, les soins aux incurables étaient généralement prodigués dans les Hôtels-Dieu. En 1967, le mouvement des hospices anglais débute grâce au médecin, Mme Cicely Saunders, qui fonde à Londres le « San Christopher’s hospice » avec une équipe interdisciplinaire de médecins, de bénévoles, de religieux. Le concept de «total pain» ou « douleur totale » est avancé pour la première fois. Il inclut les douleurs physiques, psychologiques, sociales et spirituelles et commence à utiliser les morphiniques par voie orale. Elle est la véritable pionnière des soins palliatifs. En France, il faut attendre la «Circulaire Laroque du 26 Août 1986» pour voir l’officialisation des soins et de l’accompagnement des malades en phase terminale. La première USP (Unité de Soins Palliatifs) est créée en France par le Dr Maurice Abiven à la Cité Universitaire dans un service consacré aux patients atteints de SIDA. La loi du 9 juin 1999 garantit « un accès aux soins palliatifs pour toute personne en fin de vie » (art. 1), intègre les soins palliatifs dans le SROS (Schéma Régional d’Organisation des Soins)(art. 2), organise l’enseignement des soins palliatifs (art.7) et du bénévolat (art. 10). Elle valorise les rémunérations des soins palliatifs dispensés à domicile par les professionnels libéraux ou salariés. La mission parlementaire menée par Jean Leonetti aboutit donc à la Loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Elle pose de façon claire l’interdiction de l’obstination déraisonnable. Elle assied l’obligation de dispenser des soins palliatifs pour tous les patients en fin de vie. Le principe du double effet est décrit et accepté comme étant incontournable devant la qualité et le confort de la fin de vie. La procédure de LATA, c’est-à-dire «Limitation ou Arrêt des Thérapeutiques Actives», est une décision collégiale. La loi insiste aussi sur le « respect de la volonté du malade » et redéfinit la «Personne de confiance» et les « Directives anticipées ». Toutefois, cette loi est incomplète car elle ne mentionne pas l’aspect de soins à domicile, mais elle est l’un des piliers de l’évolution des soins palliatifs. Malgré la circulaire Laroque, datant de 1986, la plupart des régions ont du attendre pour voir se développer les soins palliatifs. En effet, les premières structures n’ont vu le jour que dans les suites de la loi du 6 juin 1999 et à ses décrets d’application. Toutes les régions de France ont alors l’obligation de créer une USP (Unité de Soins Palliatifs) dans chaque CHU. Puis, le 25 Mars 25 Mars 2008 [48], la circulaire relative à l’organisation des soins palliatifs définit l’ensemble des structures nécessaires à l’organisation des soins palliatifs : « Le recours aux soins palliatifs s’organise en plusieurs niveaux de prise en charge, auxquels vient s’ajouter si besoin une Équipe Mobile de Soins Palliatifs (EMSP), composée de plusieurs professionnels (médecin, infirmier, psychologue, kinésithérapeute et assistant de service social). Les équipes mobiles interviennent en appui des professionnels qui effectuent ces prises en charge. Le premier niveau est un accompagnement palliatif dans un service hospitalier sans lit identifié. Les lits identifiés (LISP) constituent le deuxième niveau, par l’application d’une démarche palliative spécifique au sein des services non totalement dédiés aux soins palliatifs, confrontés à des fins de vie ou des décès fréquents. La responsabilité de la démarche palliative repose sur la désignation d’un référent de soins palliatifs, en lien avec les dispositifs spécialisés. Les lits identifiés contribuent, avec les équipes mobiles, au développement transversal des soins palliatifs dans les établissements de santé. Les Unités de Soins Palliatifs (USP) sont, au sein des établissements de santé, le troisième maillon d’une prise en charge qui est graduée en fonction de la complexité des situations rencontrées. Le recours à l’unité de soins palliatifs concerne les situations les plus complexes de fin de vie. Les équipes mobiles et les unités dédiées ont en commun des missions d’expertise. Leurs domaines d’interventions peuvent dépasser les limites du champ de l’hôpital. L’Hospitalisation A Domicile (HAD), en raison du statut d’établissement de santé de ses structures, est un acteur essentiel de l’organisation au domicile des soins palliatifs. L’HAD peut également être amenée en application de l’article R.6121-4 du Code de la Santé Publique à intervenir dans les établissements accueillant des personnes âgées. Les réseaux de soins palliatifs jouent un rôle central dans l’organisation de l’offre en soins palliatifs, en établissements de santé, au domicile et en structures médico-sociales. Ils permettent notamment de coordonner les acteurs, qu’il s’agisse des établissements de santé (dont l’hospitalisation à domicile), des intervenants libéraux ou des associations. Ces réseaux facilitent le passage entre les niveaux dans un objectif de continuité et de qualité des prises en charges. Ils permettent, le cas échéant, des hospitalisations de repli ou de répit, en fonction des besoins des patients et de leur entourage. » Toutes ces structure devraient permettre, une prise en charge graduée des patients en soins palliatifs aussi bien en hospitalisation qu’à domicile.
Besoins des urgentistes face à un patient en soins palliatifs
Le parcours des personnes en situation palliative est souvent émaillé de plusieurs passages par les services d’urgence. Ces passages aux urgences ne sont pas forcément évitables et ne traduisent pas forcément un échec de la prise en soins ambulatoire. En effet maintes circonstances les rendent incontournables. Ainsi, une étude de Mathilde DUVAL en 2013 [21] sur « les motifs de consultation aux urgences pour les patients adultes suivis par un réseau de soins palliatifs à domicile de Seine Saint Denis », révèlent qu’uniquement 19% d’entre-eux présentaient un symptôme gérable en ambulatoire. Il existe de vraies urgences palliatives à savoir toute situation entraînant un déséquilibre brutal des conditions de prise en soins du malade. Il peut s’agir d’un déséquilibre dans la situation médicale de la personne malade concernant des symptômes intenses d’apparition brutale comme la dyspnée, l’hémorragie, l’agitation, l’anxiété… génératrices d’angoisse pour la personne, son entourage et les soignants. Un déséquilibre au niveau environnemental (aidants naturels, habitat) peut aussi être en jeu. Quoiqu’il en soit, les urgences reçoivent un fort pourcentage de personnes en situation palliative [43]. Les médecins urgentistes doivent pouvoir détecter une prise en charge palliative et délivrer les soins requis. Ils ont notamment à prendre des décisions d’hospitalisation versus optimisation des ressources à domicile, de mise en œuvre ou d’abstention d’explorations complémentaires et de traitements au risque d’une obstination déraisonnable ou de perte de chance. C’est pourquoi, ces prises en charge, souvent complexes, peuvent poser problèmes aux urgentistes.
Organiser un réseau intra & extra-hospitalier
Le concept du réseau de soins palliatifs actif en intra et extra-hospitalier qui supervise toute l’organisation des prises en charge palliative est l’idéal. Il permettrait de répondre à la demande d’avis spécialisés (aux urgences, dans les services et des médecins généralistes). Il aurait le rôle également de coordonner les communications entre tous les professionnels de soins impliqués dans la prise en charge du patient. Il pourrait donc par exemple, transmettre aux urgences tout le dossier médical lorsqu’un passage aux urgences s’impose. Il pourrait par ailleurs assurer la gestion des disponibilités des lits dédiés aux soins palliatifs en aval des urgences ou par des entrées directes, et organiser les retours à domicile de manière adaptée en mettant en place des professionnels formés ou une HAD si besoin. Un réseau existe en Martinique : c’est le réseau Wouspel & ASPM et il couvre une partie des fonctions citées mais est uniquement extra-hospitalier : Cf Annexe N° 3 et [33]. L’innovation serait que le réseau Wouspel puisse effectivement intervenir en intra-hospitalier ce qui n’est pas le cas actuellement. Le réseau de soins palliatifs a un ensemble de missions telles que l’expertise, la coordination, le soutien, la formation des soignants, des aidants et des bénévoles.
Améliorations les plus pertinentes pour la Martinique
Les améliorations possibles sont diverses : leur simplicité, leur coût mais également l’initiation actuelle de certains projets vont influencer leurs développements. Mais, on retiendra celles qui ont été suggérées par les médecins du CHUM, qui somme toutes ont été, assez classiques et conformes aux données de la littérature et celles proposées aux Assises Martiniquaises de soins palliatifs.
a) Couvrir les besoins de terrain remontés par l’enquête : Les réponses suggérées par les médecins du CHUM ont été, assez classiques et conformes aux données de la littérature. Les médecins demandent un accès au dossier médical complet par l’intermédiaire d’un logiciel informatisé commun à tous les hôpitaux et services du CHUM dont l’hôpital de Clarac. Ainsi, un accès rapide à l’histoire de la maladie, au diagnostic, aux thérapeutiques effectuées, aux limitations de soins et à la liste des médecins interlocuteurs sur le dossier du patient, accélérerait les prises en charge et diminuerait les errances thérapeutiques. Un recentrage clinique serait alors possible dès les urgences. L’inégalité entre les besoins et le nombre de lits dédiés aux Soins Palliatifs, amène les médecins des urgences à demander l’ouverture de LISP. La formation aux Soins palliatifs pour tout le personnel travaillant aux urgences : infirmiersères, aides-soignants et médecin est l’un des points suggéré par les médecins des urgences. Une initiation à la prise en charge de la douleur était notamment étiquetée comme primordiale. Une meilleure disponibilité de l’EMSP du CHUM est également souhaitée afin de soulager le personnel des urgences d’une partie du « poids » d’une prise en soins dans des locaux non adaptés et par du personnel soignant non spécialisé. Une information sur les structures de Soins Palliatifs de Martinique ainsi que leur organisation les unes par rapport aux autres aux médecins travaillant aux urgences est réclamée. Elle aurait un effet bénéfique non négligeable sur les prises en soins.
b) Développer les propositions en cohérence avec celles du livre blanc des Assises martiniquaises de soins palliatifs : En réponse à l’état des lieux des soins palliatifs en Martinique et à tous les besoins soulevés, 36 propositions ont été faîtes. Parmi elles, un certain nombre rencontre notre problématique de soins palliatifs aux urgences, ce sont :
• Proposition N° 5 : Nécessité d’une vigilance sur le cursus de formation des aides-soignants et des aides-médico-psychologiques, en plus de celui des infirmiers.
• Proposition N° 6 : Objectif prioritaire de la formation à la prise en charge de la douleur pour tous les acteurs.
• Proposition N° 7 : Intégration pour tous les acteurs d’un module de formation à la communication avec les proches de personnes gravement malades.
• Proposition N° 18 : Augmentation du nombre de LISP en Médecine-Chirurgie-Obstétrique et en SSR.
• Proposition N° 25 : Organisation d’une filière des soins palliatifs avec astreinte médicale téléphonique, et une astreinte infirmière opérationnelle mutualisée par territoire.
• Proposition N° 26 : Proposition d’une grande EMSP territoriale, à moyens renforcés, portée par l’ASPM.
• Proposition N° 27 : Identification des structures spécialisées en Martinique dans une Fichecontact, contenant leurs coordonnées et leurs missions respectives, voire, à terme, élaboration d’un guide des soins palliatifs de Martinique, intégrant en outre des conduites à tenir.
• Proposition N° 30 : Renforcement du partenariat entre l’ASPM et l’URPS médecins libéraux.
• Proposition N° 31 : Information renforcée sur les différents acteurs, structures et dispositifs en soins palliatifs.
Toutes ces propositions : les formations primaire et secondaire, l’information des structures, l’augmentation des possibilités de lits de soins palliatifs, une astreinte téléphonique,etc ; sont autant d’outils qui permettraient d’aider le service des urgences à mieux accueillir les patients en soins palliatifs.
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Table des matières
1.Introduction
2.Définition, histoire et organisation des soins palliatifs
a) Définitions
b) Histoire et organisation des soins palliatifs
3.État des lieux en Martinique
a) Inventaire des structures en Martinique
b) État des lieux des soins palliatifs en Martinique
c) Services d’urgences du CHUM & soins palliatifs
4.Enquête dans les services d’urgences de Martinique
a) Méthodologie
b) Résultats
i.Taux de réponse
ii.Catégorisation des répondants
iii.Expériences des soins palliatifs
iv.Connaissances des soins palliatifs
v.Utilisation du réseau existant
vi.Difficultés & besoins des médecins
vii.Interprétation des résultats
c) Discussion
i.Choix de la population
ii.Questionnaire
iii. Critères d’exclusion
iv.Taux de réponse
d) Confrontation des résultats de l’enquête à la littérature
i.Prise en charge de la fin de vie
ii.Prise en charge du grand âge
iii.Formation aux soins palliatifs
iv.Transmission
5.Besoins des urgentistes face à un patient en soins palliatifs
a) Anticipation & transmission
b) Mieux accueillir aux urgences
c) Signaler les patients SP aux urgences
d) Traiter aux urgences
i.Difficulté : prendre dans l’urgence une décision adaptée
ii.Exercice souvent solitaire du médecin
iii.Défaut de maîtrise des traitements symptomatiques en situation palliative
iv.Difficulté de communiquer de mauvaises nouvelles : défaut de formation à la communication et à la relation
6.Propositions d’amélioration
a) Anticiper et organiser un réseau
i.Organiser un réseau intra & extra-hospitalier
ii.Mettre en place une organisation dédiée aux SP afin d’anticiper
iii.Organiser une permanence des soins pour anticiper les situations d’urgence
b) Améliorer les transmissions et la coordination
i.Disposer d’un courrier
ii.Mettre en place la Fiche SAMU
iii.Mettre en place un cahier de coordination
iv.Disposer d’un serveur informatique pluridiplinaire départemental
v.Développer le Dossier Médical Partagé
c) Former et aider les urgentistes
i.Aider la prise en charge du grand âge
ii.Fiche PALLIA 10
iii.Former les urgentistes aux soins palliatifs
iv.Former des professionnels de santé : « scénario de simulation de santé »
v.Organisation des soins palliatifs aux urgences
7.Améliorations les plus pertinentes pour la Martinique
a) Couvrir les besoins de terrain remontés par l’enquête
b) Développer les propositions en cohérence avec celles du livre blanc des Assises martiniquaises de soins palliatifs
8.Conclusion
9.Bibliographie
Annexes
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