Alphabétisme en santé

Diabète mellitus

Alphabétisme en santé

S’agissant des rapports entre l’alphabétisme et la santé nous avons déjà évoqué les malentendus pouvant découler d’une utilisation variable des concepts. D’où l’importance de dire clairement dès le départ, sur la base d’une recension des écrits pertinents, ce que nous entendons par l’alphabétisme fonctionnel en santé. Nous ferons ensuite état d’écrits sur les rapports entre Faiphabétisme et la santé ainsi que sur les conséquences d’un niveau inadéquat d’alphabétisme fonctionnel en santé dans la vie des personnes qui ont un problème de santé. Nous terminerons cette première section de notre recension par la présentation des travaux de recherche sur l’alphabétisme fonctionnel en santé et l’informationl éducation des personnes malades, plus spécifiquement sur les exigences de la communication écrite et orale des professionnels avec elles.

Le concept d’alphabétisme

Dans notre recherche, nous nous référons aux résultats d’études empiriques conduites majoritairement auprès des personnes qui ont de faibles compétences en lecture. Dans cette perspective, nous travaillons à partir des concepts d’alphabétisme fonctionnel (functiona/v Ïiteracv) et d’alphabétisme fonctionnel en santé (fiinctional health literacy).L’alphabétisme fonctionnel (functionaÏ Ïiteracy) permet de désigner la personne capable d’exercer toutes les activités pour lesquelles l’alphabétisme (Ïiteracy) est nécessaire dans son intérêt pour son bon fonctionnement et dans celui de son groupe d’appartenance. Il doit lui permettre aussi de continuer à lire, écrire et calculer en vue de son propre développement et de celui de sa communauté (OCDE, 1995). L’alphabétisme fonctionnel en santé est défini par l’American Medical Association comme “the ability  to read and comprehend prescription bottles, appointment slips, and the other essential health-related materials required to successfully function as a patient” (1999 : 552).Au Brésil, certains auteurs. dont Ribeiro (1999) et Soares (1995). adoptent la même définition de l’alphabétisme fonctionnel que l’OCDE. Par contre, nous n’avons pas encore de données statistiques sur le pourcentage de la population qui a un niveau inadéquat d’alphabétisme fonctionnel.

De plus, l’alphabétisme fonctionnel en santé n’ est pas défini et ne fait pas Pobjet de recherches auprès de la population brésilienne.Pourtant, selon Doak. Doak & Root (1996), l’identification du niveau d’alphabétisme fonctionnel en santé auprès de la population est devenue un besoin, car cela peut aider les professionnels de la santé à: adapter le niveau de lisibilité des documents aux compétences de lecture des patients; savoir si de l’information supplémentaire est nécessaire quand on utilise le document de santé ; connaître quand il est nécessaire d’utiliser des médias non imprimés tels que l’audiovisuel et les démonstrations ; vérifier si les patients comprennent les instructions données. La compétence fonctionnelle d’une personne est évaluée à partir des diverses méthodes qui mesurent leur capacité d’accomplir plusieurs tâches de lecture et de compréhension.Lire et comprendre des documents, cela fait appel à différentes compétences. La personne peut être capable de lire un document. mais cela n’est pas une garantie qu’elle en a compris le contenu. Doak (1996) suggèrent deux méthodes pour mesurer l’habileté de lecture et de compréhension des patients.

L’habileté de lecture renvoie à la capacité d’une personne décoder des mots correctement. Pour mesurer cette habileté, les auteurs utilisent le Wide Range Achievement Test (WRAT) ou le Rapid Estimate of AduÏt Literacy in Medecine (REALM). Les tests visant à mesurer la compréhension vérifient si et à quel point le patient peut comprendre ce qu’il a lu. Les auteurs utilisent à cette fin le Cloze Test et le Listening Comprehension Test. L’utilisation relativement abondante de ces tests dans les services de la santé tient à la courte durée de leur administration : les tests de mesure des habiletés de lecture mentionnés plus haut, par exemple, peuvent ne  prendre que cinq minutes, tandis que celui de la Nationat AduÏt Literacy Survey tNALS)  requiert environ quarante minutes pour être administré.

Dans cette étude, comme le groupe des femmes rencontrées ne comprenait que des analphabètes, nous avons défini la compréhension de Pinfonnation donnée par les professionnels de la santé comme l’habileté ou la capacité d’une personne d’exposer de nouveau, dans ses propres termes, ce qu’elle a vu et entendu, et non pas ce qu’elle aurait lu. (Doak et aÏ., 1996). Nous navons donc utilisé aucun instrument de mesure recensé, dont certains ont été signalés plus haut, pour tenter de mesurer le niveau d’alphabétisme fonctionnel des participantes. Cela, pour deux raisons. La première il n’existe pas au Brésil de test destiné à cette fin. La seconde pour adapter l’un des instruments de mesure existants et ensuite l’utiliser, une démarche de validation aurait été requise, excédant les limites raisonnables de la présente recherche. En outre, s’agissant des personnes proprement analphabètes ainsi reconnues par les professionnels de la santé, les tests existants n’auraient vraisemblablement pas permis d’évaluer leur capacité de comprendre et de s’approprier des connaissances, éventuellement selon des modalités autre que celles jugées usuelles et prévues par les instruments de mesure, pour les mettre en pratique ou en oeuvre dans leur vie.

C’est plutôt grâce aux témoignages des personnes interviewées que nous avons pu appréhender leurs perceptions et leur compréhension — ou non-compréhension — de l’information reçue, ainsi que leur « difficulté à comprendre» ; ce qui renvoie aux enjeux de la communication professionnelle-patient en santé auxquels nous revenons plus loin.

Alphabétisme: un déterminant de ta santé

Plusieurs chercheurs ont étudié les tenants et aboutissants de l’alphabétisme en santé, notant le lien étroit entre le niveau d’alphabétisme et la santé d’une population.Au niveau individuel, de faibles compétences en lecture sont associées à une santé fragile et à un recours fréquent au système de soins. Cela entraîne bien sûr une augmentation importante des coûts des services de santé (The National Work Group on Literacy and Heafth, 199$). Pour Weiss. Reed & Kligman (1995), un niveau inadéquat d’alphabétisme explique la santé fragile. Sans doute, d’autres facteurs sociodémographiques comme le revenu, le niveau de scolarité atteint, l’âge et l’origine ethnique exercent aussi une influence sur ce rapport. Toutefois, indépendamment de ces éléments, le fait d’être peu compétent en lecture, écriture et calcul accentue la fragilité de leur santé.

En ce sens, Baker et aÏ. (1998) ont montré que les personnes présentant un niveau inadéquat d’alphabétisme fonctionnel en santé sont vulnérables. En effet, elles sont plus susceptibles d’être pauvres et au chômage leur travail est souvent saisonnier et appartient généralement au bloc de l’économie fluctuante. En somme, ces personnes se situent au bas de l’échelle socio-économique et font partie des plus défavorisées.Williams et aÏ. (1995) affirment que les personnes qui sont fonctionnellernent analphabètes ne peuvent pas exécuter les tâches qui exigent de savoir lire. De plus, parmi les 40 à 44 millions d’adultes américains qui présentent un niveau inadéquat d’alphabétisme, presque la moitié vivent dans une situation de pauvreté, et un quart ont un problème d’ordre physique ou mental et se trouvent dans un état de santé qui les empêche d’avoir un emploi stable, d’aller à l’école ou encore d’effectuer des travaux ménagers.Ces auteurs ont conclu que, sur le plan de la santé, le manque de compétences adéquates liées à l’alphabétisme peut être une barrière importante pour recevoir les soins de santé appropriés. Plusieurs autres chercheurs (Doak & Doak, 1920 Brown. 1999 Davis, Crouch, Wills, Miller & Abdhou, 1990) ont également montré que les documents élaborés dans la perspective de l’éducation pour la santé, sont souvent écrits dans un style qui dépasse le niveau de lecture des patients.

En utilisant le Wide Range Achievernent Test (WRAT), un instrument qui mesure l’habileté de l’alphabétisme fonctionnel à partir de la prononciation et l’identification de mots, Doak et aï. (1980) ont noté que les documents écrits utilisés sont d’un niveau de quatre à cinq fois supérieur à la capacité de lecture des patients.De même, Williarns et aÏ. (1995) ont effectué une étude auprès de 2 659 patients pauvres et issus de minorités ethniques. De cette population, 1 892 parlent anglais et 767 parlent espagnol. L’étude a été réalisée dans les services d’urgence de deux hôpitaux urbains et publics des États-Unis t le Grady Memorial Hospital, à Atlanta, et le Harbor UCLA Medical Center, à Torrance. Dans leur recherche, les auteurs utilisent le TOFHLA (Test of functional Health Literacy in Adults) pour mesurer les habiletés de lecture des patients et évaluer leur compréhension des instructions médicales écrites en  anglais et en espagnol. Avec cet outil de mesure, les personnes obtenant un score de O à 59 sont identifiées comme ayant un niveau inadéquat d’alphabétisme fonctionnel en santé.

Le plus souvent, il s’agit des patients qui ont mal interprété les documents les plus simples. particulièrement les prescriptions sur les bouteilles et les indications inscrites sur la carte de rendez-vous. Les scores de 60 à 74 correspondent au niveau d’alphabétisme marginal. À ce stade, le patient fait des efforts notamment pour lire les  passages numériques plus difficiles de l’information et la prose ayant trait aux questions d’ordre financier. Enfin, les scores situés entre 75 et 100 indiquent un niveau adéquat d’alphabétisme fonctionnel en santé. Cela signifie que le patient complète avec succès la tâche nécessaire à son bon fonctionnement en matière de santé (Parikh, Parker, Nurss,Baker & Williams, 1996 ; Baker et aÏ., 1997 Williams et al., 1995).

Les résultats de l’étude démontrent qu’une proportion très importante de patients n’est pas capable de lire et de comprendre les instructions médicales. Sur 2 659 personnes interrogées, 1 106 sont incapables de comprendre les indications leur demandant de prendre un médicament à jeun, et 691 ne sont pas en mesure de comprendre l’information concernant la programmation du prochain rendez-vous. Enfin, 1 582 usagers ne peuvent pas comprendre l’information standard d’un document de consentement. Sur 1 892 patients parlant anglais, 665 ont un niveau inadéquat ou marginal d’alphabétisme fonctiomiel en santé. Ils sont plus de 473 sur les 767 parlant espagnol. Les chercheurs ont aussi constaté que. dans les deux sites, la majorité des patients sont pauvres et n’ont pas d’assurance santé. Les auteurs font observer que le nombre d’aimées passées à l’école ne peut permettre à lui seul d’évaluer le niveau d’alphabétisme fonctionnel en santé atteint par une personne. Ils constatent. en effet, que dans les deux hôpitaux. parmi 1 336 patients diplômés du high schooÏ, 258 ont un niveau inadéquat ou marginal d’alphabétisme fonctionnel en santé.

La plupart des patients avec six années de scolarité ou moins (96.1 % des effectifs à Atlanta; 83.3 ¾ à Los Angeles) n’ont pas un niveau adéquat d’alphabétisme fonctionnel en santé. Une des conclusions majeures de cette étude est la forte prédominance du niveau inadéquat d’alphabétisme fonctionnel en santé, ce qui constitue une barrière importante à la compréhension des diagnostics et modalités de traitement, entraînant ainsi une diminution significative de la capacité des patients à recevoir des soins de santé adaptés.Concernant le lien entre le nombre d’aimées de scolarité et l’alphabétisme fonctionnel en santé, une étude a été faite par Baker et al. (1997). Ces auteurs ont examiné le rapport existant entre l’alphabétisme fonctionnel en santé, la capacité d’expression de la persorme (‘self-reported health,) (sic) et l’utilisation des services. Cette étude a été menée auprès de 2 659 patients dans les deux mêmes hôpitaux urbains et publics que l’étude de Williams et al. (1995) (Atlanta et Torrance). Elle confirme que les patients présentant un niveau inadéquat d’alphabétisme fonctionnel en santé sont plus vulnérables que ceux qui ont un niveau adéquat.

D’ailleurs, Baker et al. (1997) signalent aussi que dans le rapport entre l’alphabétisme et les comportements en santé, la scolarité complétée ne peut pas être l’unique facteur à considérer. Le meilleur indicateur pour identifier le niveau d’alphabétisme c’est savoir ce qu’une personne a appris à l’école,pour connaître sa capacité d’intégrer les nouvelles connaissances qui lui sont enseignées et qui lui permettront de répondre aux demandes sociales.Par ailleurs, il semble qu’un niveau élevé d’alphabétisme permette de mieux comprendre les maladies ainsi que les exigences et les modalités de leur traitement.C’est particulièrement le cas pour les maladies chroniques telles que l’hypertension et le diabète, lesquelles exigent que le patient se prenne en main sur une base journalière,qu’il comprenne les instructions données et les gestes à poser pour la gestion de sa condition de santé. En effet, ces pathologies exigent que le malade développe un contrôle adéquat de sa santé afin de prévenir des complications telles que l’infarctus aigu du myocarde, l’accident vasculaire cérébral, l’insuffisance rénale, les fausses couches,l’amputation des membres inférieurs et la cécité. Ainsi, d’après Williams et al. (l998a),l’éducation du patient joue un rôle primordial. Elle facilite l’acceptation du diagnostic et permet la compréhension des changements de comportements nécessaires pour sa participation active au traitement.

Ces auteurs affirment que les patients qui ont un niveau inadéquat d’alphabétisme ont plus que d’autres besoin d’une éducation. Selon eux, il est très important de comprendre le rôle de l’alphabétisme fonctionnel dans la gestion de la maladie, car, grâce à l’éducation du patient, on peut améliorer sa connaissance de la maladie et l’aider à s’engager dans les plans de traitement.

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Table des matières

Résumé
Abstract
Remerciements
Introduction
1 Problématique
1 .1 Problématique générale
1.2 Contexte brésilien
1.3 Plan de réorganisation des soins de première ligne de l’hypertension artérielle et du diabète mellitus
1.4 Centre de référence de l’État à l’assistance au diabète mellitus et àl’endocrinologie de Bahia – CEDEBA
1.5 Question de la recherche
1.6 But de la recherche
2 Recension des écrits
2.1 Alphabétisme en santé
2.1.1 Le concept d’alphabétisme
2.1.2 Alphabétisme : un déterminant de la santé
2.1 .3 Alphabétisme en santé et éducation du patient
2.1.3.1 Communication écrite
2.1.3.2 Communication orale relation entre le professionnel et le patient
2.2 Diabète mellitus
2.2.1 Diabète mellitus : étiologie, formes et caractéristiques
2.2.2 Le diabète mellitus traitement et prise en charge
2.2.2.1 Alimentation
2.2.2.2 Activité physique
2.2.3 Les programmes éducatifs quelques constats
2.2.4 Stratégies utilisées dans les programmes d’éducation pour contrer le diabète
2.3 Empowerment
2.3.1 Le concept d’empowerment
2.3.2 L’empowerrnent comme processus
2.3.3 L’empowennent: ses dimensions
2.3.3.1 Dimension psychologique ou individuelle de l’empowerment
2.3.3.2 Dimension organisationnelle de l’empowerment
2.3.3.3 Dimension communautaire de l’empowerment
2.3.4 L’intervention pour l’empowerment
2.3.5 L’empowerment une approche en promotion de la santé
2.4 Concepts clés
2.4.1 Compréhension. appropriation et application
2.4.2 Stratégies de l’éducation des adultes quelques éléments
3 Approche de recherche et méthodologie
3.1 Nature de la recherche
3.2 Instruments de la recherche
3.2.1 Recueil et analyse de documents
3.2.2 Observation
3.2.3 Entrevues semi-structurées
3.3 Cueillette des données
3.3.1 Sélection des participantes raisons, critères et modalités
3.3.2 Déroulement des entrevues
3.3.3 Les grands axes de la grille d’entrevue
3.4 Méthode d’analyse
3.4.1 Condensation des informations
3.4.2 Codification
3.4.3 Validité et fiabilité des données
3.5 Limites de recherche
3.6 Considérations éthiques
3.7 Quelques problèmes de parcours
4 Présentation et analyse des données colligées
4.1 Être atteinte du diabète mellitus
4.1.1 Qui sont-elÏes’
4.1.2 La vie « avant » le diabète mellitus
4.1.3 La rupture: l’impact du diagnostic
4.1.4 Acceptation d’être atteinte du diabète mellitus
4.1.5 Perception du diabète mellitus : une maladie grave
4.1.6 Récapitulation
4.2 Information et Communication
4.2.1 Sources d’information
4.2.2 Communication orale : qualité
4.2.3 Communication écrite : qualité et pertinence
4.2.4 Récapitulation
4.3 Compréhension et appropriation de l’information
4.3.1 Le contrôle du diabète
4.3.2 Santé et maladie sous le signe du fatalisme et de la foi
4.3.3 Les exigences du traitement
4.3.4 La diète
4.3.5 Récapitulation
4.4 Application de l’information
4.5 Analphabétisme t le vécu
5 Les similitudes et les différences entre les femmes inscrites au CEDEBA (10) et les femmes recrutées à l’extérieur du CEDEBA (03) 
6 Discussion générale 
6.1 Être atteinte du diabète : une difficile acceptation
6.2 Information et communication : d’importantes lacunes
6.3 Compréhension et appropriation: obstacles et difficultés
6.4 Une prise en charge déficiente : une culture de la passivité
6.5 Une prise en charge inadéquate : une culture de sans-pouvoir
Conclusion
Bibliographie

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