Soutenance mémoire
Ce mémoire traite de la difficulté à soigner correctement les adolescents atteints d’autisme. Nous savons depuis longtemps que la présence d’un handicap complique les soins. En effet, beaucoup d’études montrent les difficultés pour repérer, prévenir ou soigner des problèmes de santé chez des personnes avec handicap ou avec autisme. Les conséquences en sont connues : des prévalences augmentées pour des troubles psychiques ou somatiques chez les personnes avec Troubles du Spectre Autistique (TSA). La plupart des enquêtes mettent en évidence surmortalité et réduction de l’espérance de vie. Mais peu de données existent pour les adolescents. Or l’expérience clinique témoigne plutôt en faveur de problèmes de santé augmentés à cette période de la vie. Les Pouvoirs Publics se sont impliqués. Des enquêtes puis des rapports ont donné lieu à un certain nombre d’initiatives pour améliorer le dépistage ou l’accès aux soins. Si les progrès sont réels, ils restent insuffisants. Notre pratique de Pédopsychiatre dans un pôle de Pédopsychiatrie et dans un IME nous confirme la réelle difficulté pour les patients et leurs proches de trouver des services de soins de qualités prenant en compte les particularités de ce public.
Soins et autisme
Il existe peu de travaux, de recommandations ou d’enquêtes de santé spécifiques aux adolescents avec autisme. On peut estimer que les problèmes d’accès aux soins, de prévention, de dépistage ou de traitement sont rencontrés à tous les âges. Des travaux sur les très jeunes ou sur le vieillissement des adultes autistes existent mais la période de l’adolescence est moins documentée. Pourtant, en pratique nous savons qu’il y a des spécificités cliniques liées aux changements caractérisant cette période : augmentation des crises d’épilepsie, renforcement de certaines douleurs (lien probable avec la croissance), recrudescences anxieuses (lien avec les modifications corporelles), augmentation des troubles du sommeil…. L’évaluation des politiques de santé en faveur des TSA faite ci-après concernera tous les âges.
Nous commençons par rappeler que la Charte Européenne des droits des personnes autistes ratifiée par le Parlement en 1996 inscrit dans son article 9 le droit aux soins. (DO3) JF. Chossy a dirigé une mission ministérielle en 2003 sur la situation des personnes autistes en France. (DO4) Son rapport pose un certain nombre d’axes d’améliorations. Il est à l’origine des Plans Autismes qui se sont succédés depuis 2004. Il évoque des situations de maltraitance « quand une personne ne pouvant exprimer ses besoins élémentaires ou sa douleur ne trouve personne pour comprendre et soigner ».
Le plan autisme de 2008 (DO5) dans sa mesure 14 fixait la nécessité de renforcer l’accès aux soins somatiques en :
● améliorant la coordination des acteurs,
● favorisant des protocoles d’accueil dans les hôpitaux,
● facilitant l’accès des structures médico-sociales vers les lieux de soins,
● soutenant le recours à l’offre de soins ambulatoires.
Il rappelle la difficulté augmentée chez les personnes avec TSA du fait des difficultés de communication et des dérèglements sensoriels souvent présents. L’Agence Nationale de l’Évaluation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-sociaux (ANESM) fait des recommandations de Bonnes Pratiques (RBP) en 2010 pour « un accès aux soins de qualité pour les personnes avec autisme ». L’importance du partage d’informations, du lien entre familles et professionnels étaient des préalables nécessaires (et souvent manquants) au repérage précoce des problèmes de santé. (DO6) L’HAS en 2012 veut développer des investigations adaptées pour l’autisme (préparation anticipée, communication adaptée, prévention des risques post-interventions …). Dans son rappel sur la nécessité de traitements de la douleur, de l’épilepsie et de tout autre maladie, elle souligne en creux un manquement sur ce sujet comme si on continuait d’associer l’autisme à un état de bonne santé alors qu’au contraire les problèmes de santé y sont plus fréquents. (DO7) .
En 2012, la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) souhaite une adaptation des organisations médico-sociales afin de mieux répondre aux enjeux des troubles sévères du comportement. Elle rappelait la fréquence des troubles somatiques lors des changements de comportement en rapport avec l’inconfort ou la douleur. Son enquête croise de multiples témoignages d’usagers, de parents ou de professionnels. Elle s’appuie aussi sur des travaux tels que ceux dirigés par le Docteur Fiard à l’Hôpital de Niort ou ceux du Réseau Aura77 d’Ile de France. (DO8). Le troisième plan autisme (2013-2017) montre des évolutions positives mais aussi des insuffisances en parlant de discontinuité dans le parcours de soins ou d’un manque d’offres de soins adaptés aux TSA. (DO9) Il propose des fiches actions sur les soins somatiques (fiche 15 à 19). L’enquête de santé de 2017 afin d’évaluer le dernier plan autisme et de préparer celui de 2018, montre encore une inégalité dans l’accès aux soins. Madame Buzin, Ministre de la Santé, a souhaitéune étude sur les soins somatiques des personnes autistes en évaluant des actions existantes dans trois régions françaises. Elle confirme des retards mais montre aussi des réussites exemplaires. (DO10). Enfin, citons les dernières RBP de 2018 préconisant un bilan de santé annuel chez les personnes avec autisme. (DO11) .
Autisme et comorbidités
Un certain nombre de comorbidités sont corrélées à l’autisme. Il existe peu d’études s’intéressant uniquement aux adolescents. Une recherche de 2008 (Simonoff et al.) décrit sur un échantillon de 112 autistes d’âge moyen de 12 ans une recrudescence de troubles psychiatriques (anxiété, hyperactivité) et de crises d’épilepsie. L’étude de cohorte française EpiTed, débutée il y a 19 ans, montre un ralentissement du développement chez certains adolescents et tente d’en déterminer les facteurs d’influence. On retrouve la prédominance de troubles psychiatriques, de troubles du comportement et de troubles neurologiques. (DO12) La cohorte ELENA (Professeur Baghdadli, Montpellier) démarrée en 2014, comporte une centaine d’adolescents avec autisme pour lesquels un questionnaire médical a été régulièrement rempli mais il n’y a pas encore de résultats publiés. (DO13). Plusieurs études soulignent une surmortalité chez les personnes avec autisme. Une étude de 2010 (Gillberg et al) montre un taux de mortalité neuf fois plus élevé que dans la population générale.
L’étude d’Hirvikoski de 2016 trouve que l’espérance de vie baisse de 5 ans en moyenne en cas d’autisme sans déficience intellectuelle. Elle chute de 16 ans en cas de déficience associée. Dans les formes sévères ou complexes, le risque de décès serait multiplié par cinq avec une espérance de vie de 40 ans. Le risque de mortalité est donc augmenté en présence d’une déficience intellectuelle (Shavelle et al. 2014) et est corrélé à la sévérité de l’autisme.
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Table des matières
Introduction
Partie 1 : État des lieux
1. Soins et autisme
2. Autisme et comorbidités
3. Douleur et TSA
4. Conclusion
Partie 2 : Faciliter la consultation ambulatoire chez des adolescents avec TSA
1. Quelques constats
2. Réalisation d’un guide pour la consultation
3. Résultats
Partie 3: Améliorer l’hospitalisation en service psychiatrique
1. Hugo, Lucas, Dylan et beaucoup d’autres
2. Une convention Hôpital / IME
3. Bilan à 3 ans
Partie 4 : Délocaliser l’évaluation et le soin par une équipe mobile
1. Un groupe de travail à la demande de l’ARS
2. Le projet d’équipe mobile
3. L’analyse fonctionnelle
4. Bilan global après deux ans
5. Bilan de nos interventions pour les adolescents avec autisme sévère
Partie 5 : Discussion
Conclusion générale
Bibliographie
Documents Officiels
Abréviations
Annexes
