Soutenance mémoire
En France, la population sourde représente une minorité culturelle et linguistique estimée à 300 000 sourds profonds (1). Un tiers d’entre eux sont des locuteurs de Langue des Signes Française (LSF) (2). Cette population se caractérise par un fort taux d’illettrisme et une mauvaise maîtrise du français écrit. Aujourd’hui, l’importance de la littératie en santé n’est plus à démontrer : une faible capacité à comprendre, évaluer, utiliser et s’approprier ces informations impacte négativement la santé et le mode de vie des patients (3,4). Le faible niveau de littératie des Sourds en fait une population vulnérable (5), et limite la prise de décision éclairée concernant leur santé.
L’épidémie du Sida a déclenché en France une première prise de conscience de l’isolement des Sourds face à l’information. En effet, malgré des campagnes massives d’information et de prévention à destination du grand public, la maladie au sein de la communauté Sourde continuait à progresser alors qu’elle déclinait pour le reste des français (6). La création de consultations en langue des signes à la salpêtrière a dévoilé des quiproquos insoupçonnés et la nécessité d’une information adaptée (7). Cet exemple traumatisant a mis en évidence la vulnérabilité des sourds face à d’autres maladies telles que le cancer (8), le suicide (9), et le manque d’information sur les autres types de prévention (contraception (10), nutrition (11)…).
Progressivement, des unités d’accueil et de soins pour les sourds se sont développées sur le territoire national (12,13) . L’INPES a édité un guide d’information des Sourds et malentendants (14) : une campagne spécifique est nécessaire pour une bonne compréhension des messages. La notion de conception universelle est apparue, avec l’ambition d’atteindre un public plus large, étranger ou illettré, à l’aide de communications visuelles pertinentes et intuitives (15). Cette année, la crise sanitaire du Covid-19 a nécessité une adaptation rapide et quotidienne des communications. La diffusion des gestes barrières auprès du grand public par des spots télévisés ou affiches était un élément clé pour maîtriser au mieux la propagation de la pandémie (16). La présence systématique d’interprètes en LSF, notamment lors des discours officiels du gouvernement, a mis en lumière cette langue et son public Sourd .
MÉTHODE
Type d’étude
Il s’agit d’une étude qualitative par entretiens semi-dirigés individuels.
Population étudiée et recrutement
La population étudiée était celle de Sourds locuteurs de LSF. Les critères d’inclusion étaient : être sourd profond et locuteur de LSF, avoir plus de 18 ans. Les critères d’exclusion étaient : nécessité absolue d’intermédiatrice lors d’échanges antérieurs ou à venir, être malentendant ou devenu récemment sourd, ne pas avoir de moyen de télécommunication pour les entretiens (ordinateur ou smartphone). La diversité de l’échantillon a été recherchée sur les critères suivants : sexe, âge, niveau d’étude, suivi médico-social en UASS ou en médecine de ville classique. Le recrutement s’est fait sur la base de données de patients sourds suivis à l’UASS de Grenoble, et par effet boule de neige dans une autre région. Une vidéo en LSF par une professionnelle sourde était envoyée par sms pour informer les patients du projet et recueillir leur consentement écrit. Un entretien par Skype ou Whatsapp leur était ensuite proposé, en présence d’une interprète en LSF DE. Le recrutement a été arrêté à saturation des données.
Réalisation des entretiens
Les entretiens ont été réalisés en avril et mai 2020 en présence d’une ILS DE, en télé-entretien (période de confinement), et enregistrés vocalement. Le guide d’entretien a été testé sur deux patients, et a permis une reformulation des questions par une équipe biculturelle professionnelle (Sourds – entendants) afin de limiter les quiproquos liés à la traduction. Le 3e entretien a été réalisé partiellement avec une intermédiatrice par précaution, puis continué avec ILS seule, devant la bonne compréhension du patient. Ils ont été retranscrits secondairement sur le logiciel Word sous forme de verbatims, et anonymisés. Les lieux et noms propres ont été retirés afin de garantir l’anonymat des participants. Le guide d’entretien est visible en annexe.
Analyse des données
Une analyse thématique a été réalisée pour chacun de ces entretiens par l’enquêteur, permettant la construction d’arbres thématiques, répertoriant les thèmes et les sous-thèmes.
Aspects réglementaires
Le délégué à la protection des données a été consulté : l’étude relevait d’un traitement générique de recherche à destination de la population générale et n’a pas requis d’autorisation CNIL.
DISCUSSION
Forces et limites
Il s’agit d’une méthodologie innovante sur une thématique de recherche très peu étudiée. Les limites principales ont été inhérentes à la population étudiée (présence d’un intermédiaire (ILS) et biais d’interprétation, barrière culturelle avec biais de désirabilité sociale), et à la méthode imposée par le confinement (problèmes techniques de réseau internet en télé-entretien). Ces inconvénients auront cependant permis des recueils de qualité : les patients ont pu s’exprimer dans la langue qu’ils maîtrisent le mieux, dans le confort de leur domicile. La bonne connaissance de cette population par l’enquêtrice et la réalisation de deux entretiens exploratoires auront permis de limiter la barrière culturelle et ses biais. Le panel interrogé était diversifié, et la saturation des données a été obtenue. Une triangulation des données a été effectuée.
Comparaison avec la littérature
Globalement, notre étude corrobore les résultats de la littérature et confirme l’intérêt d’une adaptation des messages de prévention à destination de la population sourde. Néanmoins, certains éléments méritent d’être discutés.
➢ COMPRÉHENSION
Les spots vidéos ont été unanimement compris, sans aucune ambiguïté, contrairement à l’affiche étudiée. L’apport de la langue des signes sous un format adapté a déjà démontré ses preuves dans l’éducation thérapeutique des patients sourds (18), et obtient la préférence des patients comme attendu . L’illettrisme majeur de cette population (6) est le principal frein à la compréhension des supports textuels. Le français écrit est considéré comme une 2e langue (20–22) : la maîtrise de la langue nationale reste imparfaite avec un niveau de lecture bien inférieur aux personnes entendantes du même âge (20,23,24) et ce quel que soit leur diplôme (24). La syntaxe différente entre langue des signes et langue orale accentue ces difficultés (20,25) et par conséquent le risque de malentendus (6,26,27). Cela reste valable même pour les lecteurs assidus, comme le signale J. Alegria, avec recours à la suppléance mentale :
“[Ils] repèr[ent] dans les phrases les mots qu’ils connaissent et […] élabor[ent] à partir de là un scénario vraisemblable mais ne tenant pas ou peu compte de la syntaxe.” .
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Table des matières
INTRODUCTION
MÉTHODE
Type d’étude
Population étudiée et recrutement
Réalisation des entretiens
Analyse des données
Aspects réglementaires
RÉSULTATS
ACCESSIBILITÉ DE LA CAMPAGNE
COMPRÉHENSION DE LA CAMPAGNE : SUPPORTS
DISCUSSION
Forces et limites
Comparaison avec la littérature
Analyse des thèmes
Perspectives
CONCLUSION
BIBLIOGRAPHIE
ANNEXES
Histoire de la LSF et des Sourds
La langue des signes
Logo langue des signes
Culture Sourde : glossaire
GUIDE D’ENTRETIEN
LOGO SANTÉ PUBLIQUE FRANCE
SUPPORT VIDÉO
SUPPORT AFFICHE
ENTRETIEN 3
ENTRETIEN 4
ENTRETIEN 5
ENTRETIEN 8
ENTRETIEN 9
ENTRETIEN 10
ENTRETIEN 11
ENTRETIEN 12
ENTRETIEN 13
ENTRETIEN 14
ENTRETIEN 15
ENTRETIEN 16
